Két végtelenül szerény ikerlány, akik 90 decibeles halláscsökkenéssel születtek, mégis zenélnek, nyelveket tanulnak és nevetve mondják, számukra természetes, hogy hallanak. Bulátkó Erzsébet és ikerlányai, Fanni és Csenge története, ami elvezette őket a cochleáris implantátumhoz.
„Ahogyan egy átlagembernek, úgy nekünk sem jut eszünkbe minden nap, hogy hu de jó, látunk, hallunk, járunk. Természetesnek vesszük. Hiába viselünk cochleáris implantátumot, természetes számunkra, hogy hallunk, mivel egész kicsi korunk óta hallássegítő eszközökkel (hallókészülékkel, majd cochleáris implantátummal) élünk együtt. Két hónaposan kaptuk meg az első hallókészüléket és öt évesen az első cochleáris implantátumot. Nem is emlékszünk rá, hogy mi és hogyan történt. Ezekkel a készülékekkel együtt nőttünk fel és váltunk azzá, akik most vagyunk.” – kezdi a történetet Fanni, aki ikergyerekként, és kilencven decibeles hallásveszteséggel született.
Amikor a lányok tizennégy évvel ezelőtt megkapták az első implantátumot, Magyarországon még úttörőnek számított ez a fajta hallássegítő eszköz. Előttük még inkább csak felnőtteket műtöttek meg, akkor, amikor Csenge és Fanni öt évesek voltak kezdték el gyerekeknek is egyre fiatalabb korban biztosítani ezt a lehetőséget. Emiatt sok szakember kifejezetten ellenezte a műtétet az ismeretlentől való félelem és a műtét kockázati tényezői miatt. Ők mégis belevágtak. „Rengeteg vívódás után” – mondja Erzsébet, a lányok édesanyja. Csenge és Fanni két hónaposak voltak mikor hallókészüléket kaptak, amivel relatíve jól is hallottak és beindult a beszédfejlődésük, de a kiejtésükön érződött, hogy a hagyományos hallókészülékkel nem tudnak minden mássalhangzót (főleg a „sziszegő” hangokat) meghallani. Nekik a Csipkerózsika, Tiptetótita volt. Négy évesek voltak, mikor először javasolták nekünk az implantátumot. A legtöbb információt és lelki támogatást a MACIE (Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesülete) tagjaitól (szülőktől, gyógypedagógusoktól, egészségügyi szakemberektől) kaptuk. A férjemmel sokat morfondíroztunk azon, hogy mi a helyes döntés. Átsírt és átbeszélgetett éjszakák után mérlegeltünk: a hagyományos hallókészülék már nem tudja biztosítani a megfelelő minőségű hallást a lányainknak, ezért a cochleáris implantátum mellett döntöttünk.
Erzsébet első emléke a lányok műtéte után, hogy míg korábban egyáltalán nem zavarta őket ha ő mesefilm nézés közben mosogat, csörömpöl, addig az implantátum után odaszóltak neki: „anya halkabban!” „Sokkal színesebb, pontosabb, és minőségibb hallásélményük lett, pedig öt évesen csak az egyik oldalra kapták meg az implantátumot, mégis hatalmas változás következett be. A hallókészülék nem adta át nekik tisztán a sziszegő hangokat, például az sz,s cs, c, k mássalhangzókat. Ezeket mindig nehezen tudták beazonosítani, kimondani. Az implantátum után ez a probléma rohamtempóban javult, majd teljesen megszűnt.”
Csenge és Fanni tizenegy évesen kapták meg a második cochleáris implantátumot a bal fülükbe, de mivel hat év telt el a két implantátum között, azt mondják, ezt már nem tudják olyan jól hasznosítani, mint az elsőt. Emiatt nem olyan jó a térhallásunk – folytatja Csenge – Most már magyarországi, nemzetközi kutatásokból és saját tapasztalatból is tudjuk, hogy sokkal hatékonyabb eredmény érhető el, ha a két fül műtétje között nem telik el sok idő (max. 1-2 év). Amikor minket műtöttek öt évesen, a társadalombiztosítás csak egy készüléket finanszírozott. Ma már az a tapasztalat, hogy az a legjobb, ha egy éves korban műtik a halássérült gyermeket, aki egyből mindkét oldalra megkapja az implantátumot, mert annál zökkenőmentesebben, és hatékonyabban tud reagálni az agy az őt ért ingerekre, hangokra. Ami nagyon fontos, hogy ma már van korai (újszülöttkori) hallásszűrés és támogatott a mindkétoldali implantátum is, -a MACIE-nek és a Tudásközpontnak is köszönhetően.
Mi a lányok születése után három-négy héttel már mentünk vissza a kórházba kontrolvizsgálatra. Ott, az audiológián derült ki, hogy a lányok hallássérültek. Erzsébet akkor azt hitte, most azonnal összedől a világ. Főleg azért, mert senkit nem ismert a környezetében, aki hasonló problémával küzd. Az egész olyan távolinak és megfoghatatlannak tűnt a számára. Úgy érezte, sötétben tapogatózik. És ebben a sötétben jelentette számára a fényt Simon Mária audiológus, „aki ott azonnal megvizsgálta a gyerekeket, míg máshol azt mondták, jöjjenek vissza egy év múlva. Az, ahogyan ő ott foglalkozott velünk, megnyugtatott. Ő volt az, aki később, mikor a lányok már négy évesek voltak, biztatott, hogy bátran döntsünk az implantátum mellett, ha úgy érezzük, hogy a hallókészülék már nem nyújt megfelelő hallásélményt számukra.”
Jó döntés volt – mosolyogva mondja Fanni, aki elmeséli, hogy ennek a szolid kis készüléknek köszönhetően nem okozott gondot nekik halló gyerekek között szocializálódni az óvodában, zeneiskolába járni, táncolni, sportolni, nyelveket tanulni. Majd úgy halkan elmondják azt is, hogy egyikük tíz évig fuvolázott, másikuk zongorázott, és szerénykedve megjegyzik, „a kottára támaszkodtunk mindigis.” De hamar kiderül, valójában átlag felett teljesítettek.
Az egyetlen negatívum benne, legalábbis ebben a legújabb verzióban, amit most mi hordunk (Nucleus 7), hogy már túl okos. Beleszereltek egy új zajcsökkentő funkciót, ami az előzőben nem volt és már azt is kiszűri, amire egyébként nem lenne igényünk. Ha elmegyünk a metro mellett, annyira lehalkítja a metro hangját, hogy közben a mellettem lévő hangját sem hallom, csak azt látom, hogy tátog. De ez igazán csekély hiba, (a beállítások során reméljük ezt majd korrigálják, finomhangolják) ahhoz képest, hogy mennyi mindent ad. Szeretjük a cochleáris implantátumot, mert könnyű, nem mellesleg jól is néz ki és a segítségével teljes életet élhetünk. Természetessé teszi a számunkra, hogy hallunk, úgy, mint bárki más.