Blanka története: „Mindent megkaptam, amit valaha akartam.”

Gyerekkorom óta minden nyáron volt legalább egy idilli nyár este, aminek az emléke, az egyik legkedvesebb a számomra. Már ha csak rá gondolok ezekre a klasszikus gyerekkori táborok hangulatára-, ahol a tábortűz körül ülünk, népdalokat énekelünk, ahol a tűz meghitt melege átjár, és a távolban tücskök ciripelnek, miközben a kis falu templomjának harangja felcsendül – béke és szeretet jár át. Amikor idén viszont úgy ültem ott a többiek mellett, hogy mindennek már csak az emléke lehetett az enyém, mert már nem hallottam, kimondhatatlanul fájt.  – Élőné Ütő Blanka története arról, hogyan járta meg három év leforgása alatt a hallásvesztés rögös útját, egészen addig, hogy újra hallhatja a világ legapróbb és számára legkedvesebb hangjait.

Huszonöt éves koromban, egy cserkésztáborban kezdett el fájni a fülem, de mivel hideg volt, fáztam is, úgy voltam vele, biztos csak megfázott, huzatot kapott, majd elmúlik. Nem vagyok egy orvoshoz rohangáló típus. Mikor hazaértem a táborból a férjem egy meglepetés nyaralásra vitt Horvátországba, így nem jutottam el orvoshoz további egy hétig, amikorra már nagyon rossz kezdett lenni a helyzet. Mikor hazajöttünk, azt mondták „csak egy külső hallójárat gyulladás, semmi komoly.” Mivel sose fájt a fülem, elhittem, hogy így van. Kaptam rá fülcseppet, gyógyszereket, de egy hét múlva a fájdalom ismét visszatért, és ez a folyamat gyakorlatilag fél évig folyamatosan ismétlődött. Úgy éreztem, sehol nem vesznek igazán komolyan, mindenhol azt mondták, hogy ez nem vészes, nem kell aggódnom, de komolyabban senki nem vizsgált meg, pedig többször kilyukadt a dobhártyám, a fájdalom pedig nem akart elmúlni. Akkor már hat éve tanítottam alsóban és magyartanárként, épp osztályfőnök is voltam, de egyre többet kellett táppénzre mennem, ami nagyon megviselt.

Következő lépésként fertőtlenítős csíkozással kezdték el kezelni a hallójáratomat, annak reményében, hogy az majd megszünteti a gyulladást, a fertőzést. De ehelyett kisebesedett és váladékozott a fülcimpám és a hallójáratom, a fájdalmat pedig egyre mélyebbről éreztem. Végül a sok seb és gyulladás miatt összenőtt a hallójáratom. A fertőzés pedig a véráramomba került és szeptikus lettem, aminek következtében egy pokoli út vette kezdetét az életemben.

Először négy hónapot töltöttem kórházban, ami után saját felelősségre mehettem csak haza. Nem szerettem volna a karácsonyt a fehér falak között tölteni, de az ünnepek alatt is végig szeptikus voltam, így otthon sem tudtuk igazán megélni az ünnepet. 2022-ben 192 napot voltam kórházban. Az infektológus egyszer azt mondta: „a Jóisten létének megkérdőjelezhetetlen bizonyítéka, hogy én még itt vagyok.” Olyan sokszor voltak rossz laborjaim, hogy az orvostudomány szerint már nem élhetnék.  Amikor az első műtét során szétszedték az összenőtt hallójáratomat, akkor fedeztük fel, hogy a bal fülemre már siket vagyok, a fizikai akadály megszüntetésevel nem jöttek vissza a hangok, a fertőzés, a gyulladás akkorra már teljesen bekebelezte a hallásomat. Összesen kilencszer műtötték a két év alatt a bal fülemet, de semmiféle tartós javulást nem tudtunk elérni.

2023 januárjában subtotalis petrosectomiára került sor, ami a sziklacsont eltávolításával, a hallószerv helyén egy nagy üreg kialakításával, ezáltal teljes hallásvesztéssel, és a hallójárat lezárásával járó nagy koponyaalapi műtét, mely esetemben kb. 8 órán át tartott. Ez után a műtét után már nem jöhet szóba klasszikus hallókészülék, hiszen a hallójárat be van varrva, a hallócsontok, dobhártya, dobüreg el van távolítva.

A bal fülemben ezzel megszűnt a fertőzés, de nem volt sokáig nyugalmunk, ugyanis a jobb fülemet is megtámadta ugyanez a betegség, csak sokkal agresszívabban és gyorsabb lefolyással – ami bal oldalon 2,5 évig tartott, az itt szűk 3 hónap alatt lezajlott. Újabb szepszisek, egy jó hónap a kórházban, két mastoidectomia, majd nem maradt más választás, még áprilisban a jobb fülemen is végre kellett hajtani a subtotalis petrosectomiát.

A bal oldali műtét előtt hallottam először az implantátum lehetőségéről, az, hogy kelleni fog, a teljes hallásvesztéssel már nem is volt kérdés, s ehhez egy teljesen váratlan, májusi hétköznap hozott még közelebb. Biatorbágyon az egyik legkedvesebb hely a számomra a mesebeli környezetű Kisvilla kávézó, ahova gyakran járok kávézni, sütizni. De a hallásvesztés után, mint minden más helyre, ide is nehéz szívvel mentem, félve attól, hogy nem értek semmit még a rendelésnél sem, “bénázni fogok”. Szerencsére egy nap legyőzött a süti utáni vágy, és itt találtam magam. Családias hangulat, ismerős emberek, és pont a tulajdonos fogadott minket, akinek a kedvessége, odafigyelése páratlan volt. Szó, szót követett, elmondtuk dióhéjban, mi történt velem, hogy most segítségre lesz szükségem, ugyan lesz majd implantátum, de nem tudjuk mikor…

Ekkor kiderült ki, hogy a Kisvilla tulajdonosának férje a Cochlear® termékek magyarországi forgalmazójának képviselője. Erre mondják, hogy nincsenek véletlenek. Nekik köszönhetően léptem rá az útra, amiből annyi mindent visszakaptam, az örömet, az életemet. Öt nappal később, már a Cochlear Tudásközpontban voltam, ahol nyitottan és megértően fogadták a több száz kérdésemet. Rendkívül hálás vagyok az idejükért, a türelmükért, a sok biztatásért, hogy az implantátum egy fantasztikus eszköz és nem szabad félni, csak bele kell vágni. Először egy csontvezetéses BAHA próbakészüléket kaptam tőlük rövid távra, amit hosszú távon szintén beültethetnek a csontba. Ott azonnal be is állították, a rossz audiogrammomat látva a lehető leghangosabb fokozatra a készüléket. Nem volt tökéletes, a csontvezetéses implantátumok nekem tényleg nem tudnak jól segíteni már, de csendes környezetben elég jól hallottam vele, sőt, telefonos applikációval a telefont, zenét, videók hangját, mindent át tudtam rá irányítani. Kicsit olyan volt, mintha folyamatosan kihangosított telefont hallgatnék, csak nagyon halkan, rettenetesen kellett mindenre koncentrálnom, élő beszédnél pedig továbbra is inkább szájról olvastam.

Az én utam a cochleáris implantátum volt. Július végén műtöttek, augusztus végén pedig végre megkaptam a külső egységet is. Hirtelen kinyílt a világ, bár a természetes hangoktól még messze vagyok, de alakul ez is. Az első nagy felfedezés az volt, amikor beültünk az autóba és meghallottam az indexet. Nagyon meglepődtem, ezt a hangot már régen nem “élvezhettem”, hirtelen azt sem tudtam, mi ez a hangos kattogás. Minden állítással tisztulnak egy kicsit a hangok, most már látom, hogy tényleg jó lesz a végére, és várom, hogy a jobb fülemet is implantálják majd, ha már itt is megfelelőek lesznek a körülmények.

Az implantátum előtt sok esetben borzasztóan kínosnak éreztem, hogy nem hallok, emiatt egy idő után én is kialakítottam magamnak egy módszert, amiről gyakran eszembe jutott az idős korára szinte teljesen megsüketült néhai nagypapám, aki tiltakozott a hallókészülék ellen, inkább a csendet választotta. Emlékszem a jellegzetes mosolyára, ahogyan mindenre mosolyogva bólogatott. Nem értettem őt, hogy miért vonja ki magát a forgalomból, hogy miért nem akar megérteni minket, miért nem akar kapcsolódni hozzánk, de most végre világossá vált. Elege lett az egészből és elengedte, hogy hall vagy sem. 

Mert eljön az a pont, amikor nagyon fárasztó tud lenni a görcsös akarás, rajzolsz, írsz mutogatsz, artikulálsz, kitalálsz egy sajátos jelnyelvet, küzdesz, megfeszítve minden maradék erődet és mégsem megy úgy, ahogyan szeretnéd. Én egy rendkívül társasági ember vagyok, cserkész közösségből jövök, imádok beszélgetni, meghallgatni más emberek gondolatait, történeteit, de még én is, egy sokkal befelé fordulóbb ember lettem ennek az egész hallásvesztésnek a következtében.

Ami sok kínkeserves helyzeten átsegített, az a hitem. Sokszor előfordult, hogy nagyon súlyos állapotban feküdtem a kórházban, és idegen emberektől kaptam üzeneteket, hogy imádkoznak értem és velem vannak. A biatorbágyi templomi közösség egy erős, megtartó közeg volt nekem. Én is sokat imádkoztam, egyrészt azért, hogy egyszer megtudjam mi volt ennek az egésznek az értelme, másrészt, hogy tartson meg a Jóisten, hogy holnap is felkelhessek. Volt egy éjszaka a kórházban, amikor nem tudom, hogy lázálmom volt-e csak, vagy valami nagyobb dolog, de pontosan emlékszem rá, hogy azt éreztem, dönthetek: fel akarok kelni holnap vagy hagyjuk az egészet? Akkor döntöttem, nem lehet, hogy ez a történet legyőzzön. Akkor tanultam meg, hogy nem csak a kezemmel teremthetek, hanem a döntéseimmel, az elhatározásaimmal, az akaratommal is. Harcolok magamért. 

Az biztos, hogy ma nem lennék az, aki vagyok, ha nem élem át ezeket a dolgokat. Sokat változtam, tanultam, alakultam, egészen másképp tekintek az életre. És azt is elhatároztam, hogy innentől csak előre fogok nézni, mert kesereghetek azon, ami már megtörtént, de változtatni már úgysem tudok rajta. Helyette inkább koncentrálok az engem körülvevő csodákra és kihozom a legjobbat abból, ami van. És most elkezdtem látni a miérteket is lehet, hogy a szurdopedagógia felé vezet engem az élet, az út…

Ha most kérdezed meg tőlem, hogy mi életem legkedvesebb hangja, még mindig köztük van a tábortűz pattogása, a szeretetteli közeg, az a sokszor megélt, idilli nyár este, amiből még remélem sokat megélhetek a cochleáris implantátumnak köszönhetően… de ami most a legszebb hang a világon, az a szívem alatt növekvő gyermekem szívdobbanásainak hangja, és ezzel mindent megkaptam, amit valaha akartam.

A történetet Blanka emlékei alapján írta Kosztin Emese.

Tovább

Hivatásunk a hallás – Interjú Terman Tiborral, a Cochlear Tudásközpont vezetőjével

Szükséges lépések, megoldandó problémák, rögös utak – minderről beszélünk a Cochlear Tudásközpont vezetőjével, Terman Tiborral, mert mára a hallásvesztés tömegjelenséggé vált. Neki pedig célja, hogy segítséget nyújtson, információt juttasson el minden súlyos hallássérült emberhez.

A World Health Organization (WHO) 2021-ben készített egy felmérést, világjelentést a hallásról, melynek eredményeként megállapították, hogy a világon másfél milliárd ember él hallásvesztéssel.

A látható tünetek hiánya miatt a halláskárosodást gyakran nevezik „láthatatlan fogyatékosságnak”, amit akár figyelembe akarunk venni, akár nem, minden korosztályt, családot és gazdaságot érint. Bár sokféleképp lehetne számszerűsíteni ennek negatív hatásait, de ami ennél jóval fontosabb, az az emberi tényező: a fájdalom és az elszigetelődés. Ráadásul, a nem megfelelően ellátott súlyos hallássérült felnőttek körében a demenciára való hajlam is nagyobb arányban és korábban jelentkezik.

A WHO kutatásában megjelenő másfél milliárd hallássérült ember közül közel 60 millióan esnek abba a kategóriába, akiknek a cochleáris implantátum megoldást jelenthetne. Ezen populációnak azonban sajnos csupán 2-12%-a van ellátva CI-vel.

Vonatkoztassuk most a számokat Magyaroroszágra. Milyen adatokat látunk hazánkban?

Magyarországon iparági becslés alapján közel egymillió hallássérült ember él. Közülük több, mint 800.000-en tartoznak a közepes, vagy nagyobb mértékű halláscsökkenés tartományába, esetenként a cochleáris implantátumok indikációs körébe.

Közel 62.000 db hallókészüléket értékesítettek 2022-ben hazánkban. Ebből mintegy 3000 db volt hallásmaradványos hallókészülék. Ha a protokollt vesszük figyelembe, azaz minden felnőtt kétoldali ellátásban részesült, akkor vehetjük úgy, hogy 1500 felnőtt kapott tavaly hallásmaradványos készüléket, akik közül sokaknak a cochleáris implant jobb megoldás lehetne. Ugyanakkor ugyanezen súlyosságú hallásérült felnőttek közül mindössze 33 fő kapott cochleáris implantátumot! A kérdés az, hogy vajon az az 1500 ember, tényleg a lehető legjobb ellátásban részesült?

Megdöbbentő adatok. 1500 fő vs. 33 fő… Mi lehet a megoldás, hogyan javíthatók az arányok?

Nem lehet tipizálni a hallásveszteséget, se a megoldást. Nem lehet egyfajta kezelésre azt mondani, hogy na, ez az, ami jó, ami biztos, hogy segíteni fog. A halláscsökkenés kezelése személyközpontú megközelítést igényel, amely holisztikusan áttekinti a személy klinikai profilját, kommunikációs igényeit és illeszkedik a rendelkezésre álló erőforrásokhoz.

A WHO három nagy területet határozott meg a rehabilitációval kapcsolatban:

1. Eszközzel való ellátás / hallókészülék / cochleáris implantátum

2. Jelbeszéd, jelnyelv

3. Rehabilitációs terápiák / teljes kommunikáció / hallás-és beszédterápia

Visszautalok az előző pontra: ma Magyarországon 800 000 ember él olyan hallásveszteséggel, akik közül sokakat megfelelően csak a cochleáris implantátummal lehet(ne) rehabilitálni, egy hallókészülék már nem jelent elegendő megoldást számukra.

Tisztázzuk, mi a különbség a hallókészülék és az implantátum között?

A hallókészülék nagyon leegyszerűsítve egy hangerősítő rendszer, aminek van egy mikrofonja, ahol bemegy a hang, és egy erősítője, ami ezt az adott hangot felerősíti – ez az erősebb hang megy be a fülbe egy mini hangszórón keresztül, ami abban segít, hogy kompenzálja a fül sérüléseiből eredő hallásveszteséget. Ez a megoldás nagyon sokaknak segíthet. Amennyiben ez a megoldás már nem tud segíteni, mert a belső fül, a szőrsejtek oly mértékben károsultak, hogy nem képesek a felerősített hangot továbbjuttatni a hallóideghez, akkor jön szóba a cochleáris implantátum. Ez egy, mára már rutinműtéti eljárás során beültetett belső egységből és egy fül mögötti, vagy fejen viselhető külső egységből áll. Ez a külső egység felveszi a hangot, digitális jellé alakítja, majd átadja a beültetett implantátumnak az információt. A belső fülbe bevezetett elektródasor elektromos jeleket használva, a hallóideg stimulálásával eljuttatja az ingert az agy hallásközpontjába. Súlyos halláscsökkenés esetén egy nagy teljesítményű hallókészülékkel hangélmény talán visszaadható, de beszédértés sok esetben nem. Egy cochleáris implantátummal mindkettő elérhető! Nem állítom, hogy minden hallásmaradvánnyal élőnek a cochleáris implantátum a megfelelő megoldás, de azt igen, hogy jogukban áll erről a lehetőségről is pártatlan tájékoztatást kapni!

A rászorulók mindössze 2-12% kapja meg a megfelelő ellátást, a cochleáris implantátumot. Mi lehet ennek az oka?

Egyrészt még ismeretlen az eljárás, a lakosság és a szakma körében egyaránt, annak ellenére, hogy ez egy közel negyven éve létező technológia. Az EHIMA (Európai Hallókészülék-gyártók Szövetsége) több kutatás is végzett ezügyben. Az eredmények megdöbbentőek; a lakosság körében csupán a megkérdezettek 6-11%-a ismeri a cochleáris implantátumot. A szakma edukációja is fontos, a felmérés alapján, 100 hallásmaradványos ember közül átlagosan mindössze 35 kapott valamiféle tájékoztatást a cochleáris implantról, mint megoldásról.

A másik súlyos probléma Magyarországon a megfelelő betegutak és pontos CI kritériumok hiánya. Míg a hallókészülék felírásának kritériuma szigorúan szabályozott (14/2007. (III. 14.) EüM rendelet), addig a hallásjavító implantátum rendszerek kapcsán ilyen indikációs törvény vagy sztenderdizált ellátási út nem létezik.

Akkor mi lenne a megoldás?

Az edukáción túl fontos lépés afelé, hogy minél több hallássérült ember életét tehessük teljesebbé, talán az lenne, ha létezne egy rendelet arra vonatkozóan, hogy a hallásvesztett embereket kötelező legyen tájékoztatni – és vissza is lehessen ellenőrizni ezt a tájékoztatást -, a cochleáris implantátumról, mint lehetséges megoldásról, a hallókészüléken túl.

A betegellátó rendszer hogyan kezeli a cochleáris implantációt?

A betegellátó rendszer nem lehet akadály, hisz az eljárás 100%-ban finanszírozott a NEAK (Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő) által. Egy- vagy kétoldali ellátást egyaránt biztosítanak gyerekeknek, felnőtteknek és az esetlegesen felmerülő javítási költségeket is nagymértékben támogatják. Nincs életkori határ: 9 hónapos babákat és 83 éves férfit is operáltak már hazánkban. Magasan képzett szakembergárda áll rendelkezésre a műtétet végző négy egyetemi klinikán; Szegeden, Pécsett, Budapesten és Debrecenben. 

Rögös út vezeti el a pácienseiteket a megoldásig…

Igen, volt olyan betegünk, akinek az édesanyja mesélte, hogy már három éve volt hallókészüléke a fiának, amikor a legújabb verziónál tartottak és már érezte, hogy hiába ide bármilyen technikai újdonság, nem lesz jó, és néma marad a gyereke. Akkor kérdezte meg sokadszorra, hogy egyszerűen nem létezik, hogy ne létezzen másik opció. Akkor mondta azt neki egy szakember, hogy „de van másik megoldás is, de ne akarja, mert le fog bénulni a gyerek.”  Sajnos sok ehhez hasonló történetet ismerünk, rengeteg a tévhit a köztudatban. Igyekszünk minden lehetőséget megragadni, hogy valós információkat juttassunk el az érintettekhez és mindenki máshoz is. Hivatásunk a hallás. Célunk, hogy minden hallássérültet a megfelelő eszközzel láthassunk el, hogy hallást, beszédértést kapjanak és teljes életet élhessenek. 

Emiatt is hoztátok létre tíz éve a Cochlear Tudásközpontot, hogy közelebb hozzátok a cochleáris implantátumról szóló információkat a felhasználókhoz.  Mi az a plusz, amit itt ti adtok a betegeiteknek?

Azt tapasztaltuk, hogy egészségügy leterheltsége nem tette lehetővé, hogy teljeskörű információ átadást biztosítson a beteg számára rendelési időben. Mi felvállaltuk azt, hogy aki hozzánk eljön, annak átfogó információt biztosítsunk arról, hogy mi ez az eljárás, hogyan működik, hogy mi várható, mi történik a műtét előtt, alatt, után. Ha szükséges, vagy szeretné a páciens, összehozzuk olyan emberekkel, akik már megkapták az implantátumot, hogy első kézből lássák a működését. Nálunk megnézhetik, megfoghatják, megtapasztalhatják közvetlen közelről a készüléket. Aki pedig megkapja az implantátumot, azt egy életen át elkísérjük!

Tovább

Norbi és Gabi története: „Ez a mi történetünk, és kihozzuk belőle a legjobbat.”

Egy lehengerlő édesanya, tele energiával, elszántsággal és szeretettel, akinek a fia hallássérüléssel született és akik ketten a világ ellen négy és fél évig járták a kórházakat, hogy segítséget kapjanak. A Cochlear Tudásközpont jelentette számukra a megváltást, az utat, amit egy soha fel nem adó típusú édesanya éveken át keresett. Gál Gabriella és fia, Norbi története.

A fiam, Norbi négy és fél éves koráig semmit sem hallott, ezért úgy gondoltam, ha már nem hallhatja a világot, legalább lássa. Így lettünk nagy kirándulók és természetjárók. Norbi legkedvesebb hangjai a világon a természet hangjai, a madárcsicsergés, a vízcsobogás, a fák leveleinek széljátéka. Az első cochleáris implantátum beültetése után, ki is mondta az első szavát, ami az eső volt.

A műtét után egy hónappal azt mondták, hogy eleinte csak egy órát legyen fenn az implantátum, majd fokozatosan szoktassuk az egyre több, hosszabb viseléséhez, én viszont sose felejtem, hogy ő már az első nap azt akarta, hogy egész nap rajta lehessen a készülék. Nem akarta levenni, míg a hallókészüléket állandóan kitépte a füléből. Emlékszem, esténként az éjjeliszekrényére tettem a beszédprocesszort, és neki már az első reggel, ahogy felkelt az volt az első, hogy négy és fél évesen mutogatott rá az implantátumra, hogy tegyük fel, pedig akkor még csak minimális hangokat halhatott. 

Norbi hallássérüléssel született, de mivel nem volt stimulálva a hallása, folyamatosan romlott. Az összes létező helyre elvittem, hogy segítsenek. Volt, ahol a főorvos asszony a szemembe nézve azt mondta, „anyuka már ne is haragudjon, de ön egy hülye, ne akarjon rosszat a gyerekének, ne akarja bebeszélni a fiába, hogy nem hall, ez a gyerek nem azért nem figyel a hangokra, mert süket, hanem mert annyira elmerül a játékban…” Majd fogtam egy köteg kulcscsomót és a földhöz vágtam, mindenki összerezzent, kivéve Norbit.

Valahol azt mondták, egész jó a hallása, míg máshol azt, hogy vegyük ki a manduláját, mert biztos gyulladás okozza a hallásvesztést, a legfájóbb pedig az volt, amikor azzal szembesítettek, hogy autista és emiatt zárja ki a hangokat. De én nem láttam rajta semmilyen autisztikus tünetet. Nem értettem, hogy nem vehettem észre ennyi éven keresztül. Összeomlottam. De én az a típus vagyok, aki három napig belehal, de negyedik nap feláll és újrakezdi. A fiam a legfontosabb, ő az, akiért az életemet is odaadnám. Édesanyámat tizenöt évesen vesztettem el, így nekem Norbi az egyetlen és legközelebbi kapcsolatom. Úgy harcoltam érte, mint egy anyatigris, aki nem ismer lehetetlent, és nem azért, mert siketen nem tudtam szeretni, nagyon is tudtam, de mindent meg akartam tenni érte, amit megtehetek, hogy később nélkülem is teljes életet élhessen. Huszonöt darab spirálfüzetet írtam és rajzoltam tele, hogy tanítsam őt, hogy vizuálisan nyissam neki a világot, fehér filctollal rajzoltam a parkettára, kivágtam neki a rajzokat, gyurmából várost építettem, közös nyelvet találtunk ki és boldogok voltunk. Rajzolva tanítottam meg neki, hogy nem szabad a piros lámpánál átfutni, kilépni az útra, hogy nézzen körül és egyszer láttam, hogy míg a halló gyerekek átfutnak, ő vár és betartja, amit tanítottam neki.

Négy és fél évig jártam folyamatosan Budapest legjobb kórházait és gyermekorvosait. Már három éve volt hallókészüléke Norbinak, amikor a legújabb verziónál tartottunk és már éreztem, hogy hiába ide bármilyen technikai újdonság, nem lesz jó, és néma marad a gyerekem. Akkor kérdeztem meg századszorra, hogy egyszerűen nem létezik, hogy ne létezzen másik opció. Akkor azt mondták nekem, hogy „de van másik megoldás is, de ne akarja, mert le fog bénulni a gyerek.” Mégis utánakerestem ennek a „borzalmas” lehetőségnek és megtudtam, hogy a műtét során nem érintenek olyan idegpályát, ami bénulást okozhat. Az első olyan segítség, ami tényleg segítség volt, ahol, ha három órán keresztül kérdeztem, három órán keresztül válaszoltak, az a Cochlear Tudásközpontban volt. Elirányítottak, tájékoztattak és biztattak. Ott ért az egyik legmeghatározóbb élményem, amikor is a váróban ülve egy már műtött, kétoldali implantátummal rendelkező kilenc éves tündérien bájos kislány azt mondta, miközben látta, hogy Norbi folyton kiveszi a hallókészülékét: „ne erőltesd, nem jó neki, majd az implantátummal más lesz.” A kislány olyan gyönyörűen beszélt, mint bármelyik másik felnőtt, halló ember. Fogtam, kivettem Norbi füléből a hallókészüléket és a táskámba tettem. Éreztem, hogy ott akkor, a négy éves kálvária után, megérkeztünk arra az útra, amit ennyi éven át kerestem. 

A második implant beültetésénél hat évesen csináltak egy genetikai vizsgálatot, ahol kiderült hogy apai ágról hozhatja a hallásvesztésre hajlamosító tényezőt, de egyébként a családban senkinek, soha nem volt hallásvesztése. Norbi hat évesen kapta meg a második készüléket a jobb fülére, akkor kezdtem el tudni a fiammal beszélgetni. Az első után is mondott már szavakat, de mondatokat nem, majd a második cochleáris implantátum után egy nyári éjjel a nyitott ablaknál azt mondta mosolyogva: “Anyu, annyira hangosak a tücskök, mikor hagyják abba?” – és én határtalanul boldog voltam, hogy hallja őket. 

Norbi a Dr. Török Béla Óvoda, és Általános Iskolába járt, amit kifejezetten hallássérült gyerekek számára hoztak létre, ahol egész nap szurdopedagógus fejleszti őket öt-hat fős csoportokban. Tavaly, tizenhárom évesen viszont a kétoldali implantátumnak köszönhetően átkerült egy integrált iskolába, harminc fős osztályba, ahova csodálatosan beilleszkedett. A gyerekektől soha nem kaptunk negatív élményt, csúfolódást. Egyetlen fájó emlékem, amikor egy játszótéren két kislány odaszaladt Norbihoz, majd jött utánuk az anyukájuk, aki rászólt a lányaira: „vele nem játszhattok, mert ez a kisfiú süket.” A gyerekek kíváncsiak, elfogadóak, nem kirekesztőek, ezt a felnőttek nevelik beléjük. 

Én hamar elengedtem a miértek kérdezgetését, hogy miért pont velünk történik mindez, hogy miért kapom a sorstól ezt a kihívást. A Dr. Török Béla iskolában volt egy rendezvény, ahol nemrég műtött gyerekek és szüleik találkozhattak, egy úgynevezett tapasztalatcserére. Kérdezgettek minket, és mellettem ült egy édesanya, egy rendkívül bájos, szőke fürtös, kétoldali implantátummal halló kislánnyal, és egyszercsak odafordult felém: „hogy tudsz te ilyen mosolyogva beszélni erről? Az én kislányomat mindenhonnan kinézik.” Láttam rajta a fájdalmat, és, hogy ez a gyereknek is rossz, hogy az anyja képtelen túllépni a miérteken. Éles tükör volt nekem ez a pillanat. Elhatároztam, hogy én nem leszek ilyen, nem akarom, hogy a gyerekem egy percig is azt érezze, neheztelek rá valami olyan miatt, amiről egyikünk sem tehet, elfogadtam, hogy ez a mi történetünk, és kihozzuk belőle a legjobbat.

Egy halló gyereknél nem is tudja a szülő, hogy milyen könnyű az, hogy csak kiszól a konyhából, „gyere, mert kész a vacsora”, én ilyenkor mindig bementem és elmutogattam, mit is szeretnék mondani. Ma viszont már én is boldogan kiabálok ki a konyhából, és ő már jön is – ezt az apróságot is úgy szeretem és olyan hálás vagyok érte.

  • A történetet Gál Gabriella és fia, Norbi emlékei alapján, írta Kosztin Emese. –
Tovább

Ildikó története: „Engem ez a siketség nem győzhet le!”

Ildikó két évvel ezelőtt vette észre, hogy a hallása rohamos romlásnak indult. A miértekre sosem kapott választ. Életigenlő természete viszont nem hagyta sokáig, hogy az önsajnálat és a félelem mélyébe burkolózzon. Megoldásorientált személyisége megrögzötten kereste a lehetőséget arra, hogy visszakapja régi életét, valódi énjét. Reményekkel telve, őszintén mesél útjáról, ami elvezette őt a cochleáris implantátumhoz, és a várva várt októberi műtethez.

Ha valaha megkérdezik majd a gyerekeimet milyen voltam, remélem azt mondják majd, hogy olyan, mint a nyár. Jókedvű, élénk, sokat adó, és a legapróbb dolognak is örülni tudó ember, aki soha nem fordult magába, aki tudott figyelni, a szeretetével melegíteni. Aki számára a vidámság létfontosságú képesség. Ezért is, az egyik legkedvesebb hang számomra az életben a nevetés, mert boldoggá tesz, amikor a körülöttem lévők önfeledten tudnak nevetni.

Ebből fakadóan a legfájóbb dolog számomra a siketséggel kapcsolatban az volt, amikor már se dolgozni, se a családommal kommunikálni nem tudtam. Úgy éreztem, nem érdemes velem együtt lenni, úgysem hallom őket, nem értem a körülöttem zajló történéseket. Én, aki minden összejövetelen, rendezvényen meghatározó személyiség voltam, elkezdtem kerülni a közös együttléteket, a vágyott találkozásokat. Egyre inkább eltávolodtam önmagamtól, és mindenki mástól is. Nem lehetett rám ismerni. Némaságba burkolóztam, a föld alá is elbújtam. Önsajnálat, félelem, türelmetlenség és tehetetlenség kínzott. De idővel, valahol ott a mélyben, újra felismertem magamban azt a valakit, akibe belenevelte apai nagymamája: mindenre van megoldás, csak keresd a lehetőséget. “Segíts magadon és az Isten is megsegít.” Hiszem, hogy a kilátástalannak tűnő élethelyzetek is hozhatnak újat és jót az életünkbe. De ha feladod, sose tudod meg, mi lett volna, ha… ha megpróbálod, ha felállsz. Elhatároztam, hogy engem ez a siketség nem győzhet le, biztosan van valamilyen megoldás, hogy visszakapjam a saját igazi énemet, aki harmincnyolc évnyi házasság után is képes könnyesre nevetni magát a férjével, három felnőtt fiával, és aki ismét ott ül a vasárnapi ebédnél a családjával, együtt beszélgetve, együtt nevetve, mint régen.

Két évvel ezelőtt három hónapig mérhetetlenül rosszul voltam. Nem tudtam megenni semmit sem, szinte csak folyadékon éltem. Akkoriban többször is csináltunk Covid tesztet, de mindig negatív volt. Ez idő alatt kezdett el romlani a hallásom, majd nem sokkal később már csak hallókészülékkel hallottam. A családomban nem volt ilyesmire példa, senki nincs és nem is volt a családomban hallássérült, anyukám nyolcvan éves és mind a mai napig jól hall. Emiatt is érthetetlenül álltam a saját helyzetem előtt, mert nem volt semmi előzménye, az MRI és a CT sem mutatott ki semmilyen elváltozást. Soha nem kaptam választ arra, hogy miért történt ez velem.

A pontos diagnózis másfél éve történt, de akkor még csak nagymértékű halláscsökkenésem volt, amit hallókészülék használatával ideiglenesen meg tudtak oldani. Rá kellett jönnöm azonban, hogy nem állt meg a hallásvesztésem, ugyanis fél éve a jobb fülemre teljesen siket lettem, a bal fülemen pedig a mérések szerint 20 %-os a hallásom. Sokat kínlódtam a hallókészülékkel, mert voltak időszakok, amikor hetente kellett állítani rajta. Mindez elképzelhetetlen mértékben befolyásolta a munkámat, hiszen telefonon keresztül már aligha tudtam az ügyfeleimmel kommunikálni. Az a veszély fenyegetett, hogy mindent elveszítek, a hallásomat, vele együtt a munkámat és az egész eddigi szeretett, jól felépített életemet is. Mindez emlékeztetett életem legrosszabb időszakára, amikor 2018-ban devizahiteles voltam és végrehajtás alá került az ingatlanom, ahol a férjemmel és a három fiunkkal éltünk. Egy milliméter választott el attól, hogy az utcára kerüljünk, de nem adtuk fel és megtaláltuk a megoldást! Ezért is foglalkozom most már hitelezéssel és segítek minden családnak, hogy albérletből saját otthonba tudjanak költözni és szebb jövőt tudjanak maguknak biztosítani.  Fontos számomra, hogy mindenki megtanulja az öngondoskodást, mert szerintem nem szabad külső segítségre várni, ha egy boldog és kiegyensúlyozott életet szeretnénk élni.

De a munkám elvégzése lassan szinte képtelenséggé vált. Pedig egyéni vállalkozóként a bevételem a havi teljesítményemtől függ. Feladni semmiképpen sem akartam, de voltak olyan napok, amikor telefonon egyáltalán nem értettem, amit az ügyfeleim kérdeztek. Emiatt borzasztóan elkeseredtem, volt, hogy többször elsírtam magam tehetetlenségemben. Először e-mailen keresztül kezdtünk el kommunikálni, de a személyes találkozókat sem akartam elhagyni, így megtanultam szájról olvasni, amit eleinte szégyelltem, de most már el tudom fogadni és jelzem előre az ügyfeleimnek, akik nagyon megértőek és segítőkészek. Tudják, hogy a szakmai tudásomat nem veszítettem el csak a hallásomat, és ez nekem is erőt ad a továbbiakban is.

A cochleáris implantátumról egy ismerőstől hallottam először, akinek a kisgyerekét operálták már, kapott implantátumot és azóta jól hall. Rögtön elkezdtem utána nézni ennek a lehetőségnek, amiről nem értettem miért nem tájékoztatott senki. Az első információk között viszont azt kaptam, hogy mivel én már hatvan éves vagyok, ezért a TB ezt már nem támogatja. Utána azt mondták, hogy ameddig hallókészülékkel hallok valamilyen szinten, addig ezzel együtt nem tud működni az implantátum. Majd egy újabb vizsgálat során ajánlatot kaptam, hogy a Cochlear Tudásközpontban tudok beszélni Kovács Rékával, aki mindenben tud segíteni az implantátummal kapcsolatban. A személyes találkozó során minden addig felmerült kérdésemre választ kaptam, teljesen megnyugtattak, hogy van rá lehetőség, hogy egy jobb és élhető életem legyen az implantátum behelyezésével. Ott azonnal eldöntöttem, elvégeztetem a műtétet, hogy visszakapjam a régi életemet. Még aznap időpontot egyeztettünk, és lassan el is jön az én időm, mert várhatóan október végén a Pécsi Klinikán megcsinálják a műtétet. A családom mindenben támogat, mert ők is tudják, milyen sokat jelent számomra ez a lehetőség, hogy újra hallok majd.

Tisztában vagyok vele, hogy minden műtét és orvosi beavatkozás kockázattal és fájdalommal jár, de ennél még félelmetesebb számomra az, ha a jövőben egyáltalán nem fogok hallani, ha lesz majd unokám és én nem hallhatom őt, ha a siketségem miatt nem lehet mellettem biztonságban. Ez nekem bőven elég ahhoz, hogy vállaljam a műtétet, hogy visszakapjam az eddigi életemet és tovább dolgozhassak, hogy ne legyek se ma, se a jövőben kiszolgáltatott ember. Vágjunk bele, és a műtét után újra találkozunk!

Szerző: Kosztin Emese –

Tovább

Bea története: „Siketen születtem, mégis táncművész lettem.”

Siketen született, és hat éves volt mikor megkapta az első cochleáris implantátumot. Térhallás nélkül, a jobb fülére támaszkodva tanult meg beszélni, táncolni, élni és elérte az álmát, felvételt nyert a Magyar Táncművészeti Egyetemre. Marföli Bea meséli el a történetét.

1996-ban születtem siketként mind a két fülemre. Nővérem három éves volt, amikor kiderült, hogy hallássérült. Ezzel egy időben tudták meg, hogy én is az vagyok, és azt hiszem, ez volt az én szerencsém, így már hat hónapos koromban szakemberhez tudtunk fordulni. Fülészeten kezdtük a vizsgálatot, ott kaptam meg az első hallókészüléket, ami a nővéremen segített, rajtam viszont nem.

Onnantól kezdve, hogy megkaptuk a diagnózist a szüleim folyamatosan keresték a lehetőségeket, a megoldást. Így derült ki, hogy sok hallássérült gyerek van az ismerőseink körében, így a családok összefogtak, segítették egymást. Mikor tudomásunkra jutott, hogy Szegeden foglalkoznak Cochlear® hallásjavító implantátumokkal, a szüleim úgy voltak vele, hogy rosszabb már nem lehet a hallásom, ugyanis akkor a hallásküszöböm több mint 100 decibel volt, – és bár rendkívül féltettek ettől a hatórás műtéttől, meghozták a döntést. (Az azóta eltelt évtizedek alatt rengeteget fejlődött a technológia és a műtéti eljárás, manapság 1-1,5 órát vesz igénybe a műtét és 1-2 napos kórházi bentfekvéssel jár. – a szerk.) Édesanyám utólag mesélte el, hogy akkor értette meg mi is az a szülői felelősség, dönteni egy másik ember életéről, sorsáról.

Már hat éves voltam, amikor megműtöttek Szegeden és megkaptam a jobb fülemre az implantátumot. Ebben az évben kezdtem volna el az általános iskolát, de szeptemberben volt a műtét, így egy évet halasztanom kellett. Ez az egy évem volt rá, hogy megtanuljak az implantátummal élni, érthetően beszélni. Édesanyámék igyekeztek minél több készségfejlesztő játékkal a korosztályomnak megfelelően szintre hozni. Sokat jártam szurdopedagógushoz (hallássérültek pedagógiája szakirányon végzett gyógypedagógus, aki a hallássérült gyermekek nevelési, oktatási, fejlesztési, terápiás, prevenciós és rehabilitációs ellátását végzi), így integrált óvodába és iskolába kerülhettem. Ahol szembesültem azzal, annak ellenére, hogy a pedagógusok a lehető legsegítőkészebben álltak hozzám, hogy sokkal többet kell teljesítenem, ha azt szeretném, hogy elismerjék a tudásom. A legnagyobb sikerélményeim a tánchoz kötődnek, amivel három évesen kezdtem el foglalkozni, akkor szerettem bele a balett műfajába.

Kilenc éves lehettem, mikor már zavart a sérülésem, nem értettem, hogy miért pont velem történik ez, mikor a családomban a nővéremen és rajtam kívül, mindenki jó halló. Ezért is találtuk furcsának, hogy csak mi, lányok vagyunk siketek. Az orvosok azt mondták: génhiba volt a rendszerben. Mikor állapotos voltam a kislányommal, a férjemmel azt hittük, a mi lányunk is örökölni fogja, de nem így történt, sőt, túl jól hall, mintha mindannak, amit én nem, ő a kétszeresét kapta volna meg. Az igazságtalanság és az önsajnálat megélésén való túllendülésen az akaratosságom segített, erőn felül gyakoroltam, a bizonyítási vágyam vitt előre. Ez tetten érhető volt az iskolai tanulmányaimnál, valamint a tánciskolánál. El is határoztam, hogy táncművész leszek. A bátyámat láttam először balettozni, és ahogy őt néztem, döbbentem rá, hogy én is balettozni akarok. A balettmester tudta, hogy nem hallok, de így is felvett, ott kaptam meg az alapokat. A középiskolai felvételi előtt állva a szüleim le akartak beszélni erről az útról, mert féltettek a csalódástól, de én akkor már minden porcikámmal bizonyítani akartam, hogy már pedig akkor is sikerülni fog, képes vagyok rá, megbirkózok minden nehézséggel. A felvételi vizsgaeredménynél kiderült, első helyen vettek fel a Művészeti Szakközépiskolába a színházi szakra.

A balettmester volt az első, aki látott bennem adottságot és ezért a feltétel nélküli bizalomért örökké hálás leszek neki. Szárnyakat adott. Az első három évben csoportosan táncoltam, ez idő alatt a többieket figyeltem és a balettmestert, aki minden fellépésnél a függöny mögött állt, onnan segített, hogy mikor induljak, mert nem hallottam semmit. Ahogy elkezdődött a táncom/táncunk onnantól kezdve számoltam. Ahogy fokozatosan fejlődött a ritmusérzékem elkezdtem szóló táncokat is kapni. Folyamatosan éreztem, súlyos hátrányból indulok, de a bizonyítási vágyam erősebb volt a félelmemnél. Egyre magasabbakat álmodtam és az implantátumnak köszönhetően mertem is álmodni. A legnagyobb félelmem volt, hogy nem fognak felvenni a Magyar Táncművészeti Egyetemre. Ugyanis nem volt egy olyan sorstársam sem, vagy csak nem tudok róla, aki ezen a pályán sikert ért volna el. De engem felvettek, –  az volt életem egyik legboldogabb pillanata, bár a legszebb táncos emlékeim nem az egyetemhez, hanem a színházhoz kötődnek. Amikor középiskolásként iskola és színház között ingáztam folyamatosan, mivel délelőtt és délután is voltak próbák, emiatt sokat hiányoztam az órákról, és nem egyszer volt, hogy este 10 után értem haza, mert esténként voltak az előadások. De minden egyes percét élveztem, csodás rendezőkkel, koreográfusokkal, s nem utolsó sorban lenyűgöző színészekkel, kollégákkal dolgozhattam.

A műtét utáni napok nem voltak jók, becsapva éreztem magam, mivel a szüleim akkor azt mondták puszta jószándékból, hogy ne féljek, csak nyaralni megyünk. Műtét után szembesültem azzal, hogy meg van műtve a fülem. Majd minden nap lerajzoltuk mit fogunk aznap csinálni, így hamar eltelt az a tíz nap a klinikán. Hat hét után volt az első készülék beállítás. Érdekes felismerésként csodálkoztam rá az állatok, autók, környezeti hangok végtelen számú skálájára. Nekem csak pozitív tapasztalataim vannak a cochleáris implantátummal kapcsolatban, neki köszönhetően érhettem a céljaimat, mert a tánchoz hallás kell. Nem változtatnék rajta semmit, mert egyszerűen annyira csodálatos az, ahogy fejlődik a tudomány, hogy hat évente egyre jobb, kisebb készülékeket kapunk. Még arra is van megoldás, hogy táncosként ne essen le a fülemről a készülék, egy kis gumival oda tudom illeszteni a fülemhez a jelenlegi, Nucleus® 7 beszédprocesszoromat. Mikor megkaptam a készüléket három hetente jártunk finomhangolásra, most már csak évente. Ezt az egyet nem szerettem. A finomhangolások mindig sírással végződtek, a fájdalomküszöb beállítása miatt. Utólag már értem, hogy minden egyes beállítás fontos, mert az én érdekemet támogatja. Mégis, tartok attól, hogy megcsináltassam a bal oldalra is az implantátumot, mert jelenleg úgy érzem, teljes az életem, szerintem jól hallok, érthetően tudok bárkivel kommunikálni, és félek attól, hogy egy újabb implantátum csak felborítaná a megszokott hallásom. Kettős érzés van bennem ezzel kapcsolatban, ugyanis abból a szempontból meg szemezek vele, hogy lehet, csak még jobban tudná erősíteni az eddigi térhallásomat. Mivel csak a jobb oldalon van készülékem, bárhonnan is szólnak, mindig jobbra fordulok.

Különösen hálás vagyok azért, hogy az implantátum megadta nekem a hallás élményét, mert általa kinyílt előttem a világ. Mikor kicsi voltam, folyamatosan azt hajtogattam -én már pedig vissza fogom kapni a hallásomat – ha nem is a szó szoros értelmében, de így is visszakaptam a cochleáris implantátumnak köszönhetően, ami megadta nekem, hogy sikeres táncművész legyek, hogy halljam a zenét, és a legkedvesebbet, a kislányom hangját.

— Szerző: Kosztin Emese —

Tovább

Anita története: „Villámcsapás ért, de már újra hallok!”

2015-ben villámcsapás miatt elvesztette a hallását. Egy év múlva kapott kétoldali cochleáris implantátumot, amiket azóta sem kímél: biciklizik, túrázik. Tandari Anita meséli el a történetét.

2015 nyarán a Déli-Kárpátok Retyezát-hegységénél túráztunk. Felmentünk 2040 méter magasra a Bukura-tóhoz, ahol sátrat vertünk estére. Egy hetes túrára készültünk, de két nap lett belőle. A második nap három óra körül, egy váratlan, nagy erejű vihar szakadt ránk. Leszaladtunk a völgybe, hátha ott nem ér minket baj, viszont a felhők már akkor, 2300 méter alatt voltak. A vihar épp csak elkezdődött, mégsem menekülhettünk előle, ott, egy hozzám közeli sziklába belecsapott a villám. A szikla kettéhasadt, és egy fattyúág végigszaladt. A robbanás és a hőhatás beszakította a dobhártyámat és eltüntette a fülemből a csontokat. Másodfokú égési sérülést szenvedtem.

Huszonhét éves voltam, mikor ennek a villámcsapásnak a következtében elvesztettem a hallásom, a bal oldalon maradt egyedül értékelhető hallásmaradványom. Nem is tudom elmesélni azt a kálváriát amin keresztül mentem a baleset után. Egyik kórházból szállítottak a másikba, nem tudták, mihez kezdjenek velem, Hátszegen és Déván nem is vállalták a kezelésemet. A hajam leborotválták, Ct-ztek, röntgeneztek, azt mondták koponyaalapi repedésem van, az utolsó gondjuk volt az, hogy nem hallok. Ez egy nagyon furcsa helyzet, mert élet-halál között abban reménykedsz, hogy túlélj, nem az volt a legnagyobb problémám, hogy nem hallok. A szememért jobban aggódtam.

A baleset után néhány héttel hallókészüléket kaptam, de nem hozta azokat az eredményeket, amiket vártak tőle, sőt a kiejtésem rohamosan romlott általa. Közfoglalkoztatásban kaptam adminisztratív munkát. Nem szerettem, de örültem, hogy valahol dolgozhatok. Mindennek csak és kizárólag a jó oldalát láttam. Lehet ez a tagadás, a hála, vagy pusztán egy dermedt állapota annak, hogy mindez úgy is végződhetett volna, hogy meghalok. De kaptam egy új esélyt. Addig sem voltak nagy, világmegváltó terveim, de a baleset után még kevésbé lettek. Örültem, hogy látok, érzek, járok, a leghétköznapibbnak tűnő dolgokat is csodának tekintettem.

Azt viszont az első, jobb napjaimon tudtam, fogok még túrázni, hogy nincs az a félelem, balszerencse, ami miatt erről a számomra katartikus élményről lemondanék. Néhány hónappal később, a kezelő orvosom javaslatára kaptam Cochlear™ Nucleus® cochleáris implantátumot mindkét oldalra. A műtétet is úgy vállaltam, hogy azt kérdeztem: “Ha implantos leszek, ugyanúgy túrázhatok, járhatom majd az erdőket, hegyeket, mint eddig? Mert ha nem, nem szeretném.” A természetben való túrázás nélkül számomra minden értelmetlen, mert túrázás közben élem át azt a nyugalmat és szabadságot, amitől boldognak érzem magam. Én döntöm el mikor, meddig és merre megyek, miközben számtalan út nyílik előttem. Utak, ahonnan messzire el lehet látni.

A műtéttel kapcsolatban az altatástól féltem a leginkább, emiatt a beavatkozás előtti nap még egyszer felgyalogoltunk a Retyezátban a Bukura-tóhoz. Azt akartam, ha véletlenül nem sikerül az operáció, legyen még egy utolsó, szép emlékem az életről, a fák látványáról, illatáról, a tiszta levegőről, a levelek között beszűrődő nap fényéről.
Az operáció utáni első napok nyugodtak voltak. Banális, de a hajmosás hiánya zavart a legjobban. Miután megkaptam a külső egységet, vissza is mentem dolgozni, ahol a billentyűzet és az egér hangját ismertem fel először, majd egyre több hangot tudtam megkülönböztetni, és végül a beszéd is összeállt.

Egy kis idő múlva megtapasztaltam, hogy a cochleáris implantátumot és Kanso® beszédprocesszoraimat nem kell kímélni. Azóta is több kilométereket biciklizem, túrázom. Gyakoriak a hét-kilenc napos vándorlások, havas túrák is az életemben, amikor el is ázom, de az implantátumhoz készült Aqua+ kiegészítővel a beszédprocesszor teljesen vízállóvá válik, akár úszhatnék is vele. Barlangászás közben pedig kényelmesen befér a sisak alá. A műtét után egy évvel pedig el tudtam menni művészeti – és médiafotográfus képzésre is, hogy megvalósítsam egy régi vágyam: fotós lettem, majd ezt követően grafikus képzésre is bejelentkeztem. Azóta már voltak önálló és csoportos fotókiállításaim is. De amiért mérhetetlenül hálás vagyok, bármilyen aprónak is tűnik, az-az, hogy kristálytisztán hallom túrázás közben a szelet és a patak csordogálást – a villám nem tudta elvenni tőlem őket.

— Szerző: Kosztin Emese —

Tovább

János története: „A megváltást jelentette számomra.”

“Egy második esély arra, hogy boldogan éljek.”

Apai ágról két családtagomnak is hallásproblémája volt. A nagymamám hallókészüléket is hordott. De egyáltalán nem vettük komolyan a dolgot, az idő előrehaladtával természetes folyamatnak tekintettük. Így visszatekintve, hálás vagyok azért, hogy legalább nekik nem kellett keresztülmenniük mindazon, amin nekem. – L. János története, ami elvezette őt a cochleáris implantátumhoz.

Öt-hat éves lehettem, amikor logopédushoz vittek, mert kevertem az sz és a c hangot. Nekem a cica-szisza volt. Már akkor nehezen különböztettem meg egymástól a magas hangokat, és ahelyett, hogy bármit is javult volna a kiejtésem, inkább csak romlott. A gimnáziumban az osztályfőnököm már csak lemondóan legyintett, ha rólam volt szó: „a L. Jani csak azt hallja meg, amit éppen akar.” Sokáig magamnak sem mertem bevallani, hogy valami nem stimmel. Könnyebb volt titkolni, elfedni és úgy tenni mintha… Rákényszerültem, így igen hamar megtanultam szájról olvasni. Ha pedig valakinél ezt nem tudtam kivitelezni, azokat az embereket elkezdtem kerülni. Szép lassan, de biztosan romlott a hallásom.

Huszonöt évesen kaptam meg életem első hallókészülékét. Két kézzel tiltakoztam ellene. Szégyelltem. Úgy voltam vele, hogy inkább elevickélek valahogy az életben, de ez a szörnyűség ne kerüljön a fejemre. Huszonöt évesen az ember mindenre vágyik, csak pont egy hallókészülékre nem. Bár már az is csoda, hogy huszonöt éves koromig kihúztam nélküle.

Haragudtam a világra és magamra. Selejtesnek és értéktelennek éreztem magamat. Olyan volt ez nekem, mint egy skarlát betű, úgy éreztem meg vagyok jelölve, hogy mindenki látja azt, amit nem akarom, hogy lássanak. Látják, hogy hallássérült vagyok és azt gondoltam, így biztosan mindenki másképp fog viszonyulni hozzám, sajnálni fognak és emiatt mérhetetlen hátránnyal indulok majd az élet nevű játékban. Akkor még nem sejtettem, hogy ez csak a kezdete egy hosszú és ismeretlen útnak.

Három évvel később, huszonnyolc éves koromra teljesen elveszítettem a jobb oldali hallásomat. Ezzel a térhallásom is megszűnt. Innentől kezdve nem tudtam, hogy melyik irányból jön a hang. Ha valaki köszönt az utcán, elkezdtem forgolódni, feltérképezni, hogy ki lehetett az, és hogy merrefelé köszönjek vissza. Totál abszurd és nevetséges volt, de ehhez is hozzászoktam, mert nem volt más választásom.

Negyvenöt éves koromra már a legerősebb hallókészüléket viseltem, ami különböző helyzetekben kegyetlenül besípolt. A személyiségem mindezektől nem kinyílt, hanem bezáródott. Visszahúzódóbbá és gátlásosabbá váltam. Pedig valahol mélyen éreztem, hogy én valójában nem ilyen vagyok. Amire büszke vagyok, hogy mindeközben létrehoztam és sikerre vittem egy szoftverfejlesztő céget, ami még előrébb lehetne, ha előbb megkapom azt a készüléket, amit 2.0-ás fülnek nevezek, amire bátran mondhatom: visszaadta az életem, sőt annál sokkal többet adott, egy jobb és teljesebb életet, egy második esélyt. Ez a 2.0-ás fül nekem a cochleáris implantátum, a készülék, ami egyenesen a belső fülbe – a csigába – juttatja be az elektródákat, a hangokat.

Ötven évesen egy konferenciára voltam hivatalos Barcelonába. Azt hozzátenném, hogy úgy, hogy a halláscsökkenésem miatt soha nem tudtam nyelveket beszélni. Ott történt, hogy arra lettem figyelmes, hogy síri csend van körülöttem. Ekkorra már kevesebb, mint 10 %-os volt a maradvány hallásom. Rohantam haza, hogy azonnal tekerjék maximumra a hallókészülékem hangerejét. Ott közölték, hogy ez már a maximumon van, meg fogok süketülni. Majd néhány héttel később egy hasonló székben, hasonló szembesítést kaptam: „a csőlátása rosszabbodott, lehetséges, hogy a látását is el fogja veszíteni.”

Nem tudom, hogy ilyenkor mi tartja meg az embert ott bent, hogy mi az a lélekjelenlét, ami miatt ott azonnal nem mondják fel az idegeid a szolgálatot. Azt tudom, hogy amikor mindezt meghallottam, olyan volt, mintha testen kívüli élményem lenne. El akartam távolítani magamtól a történteket, mintha mindez nem is velem történne. A következő időszakban
nemcsak a világ halkult el körülöttem, hanem én is. Mély depresszióba süllyedtem. Nem akartam süketen és vakon élni, vegetálni. Akkor egyetlen utat láttam magam előtt, egy olyan utat, aminek nincs folytatása. Magamra zártam az ajtót és hetekig ki sem tettem a lábamat otthonról. Nem voltam kíváncsi az emberekre, a körülöttem lévő világra, amiből hamarosan se hallani se látni nem fogok semmit.

A fiam, – aki közben gyógyszerész lett és látta a szenvedésemet -, hívta fel a figyelmemet a cochleáris implantátumra. Az ő segítségével jutottam el Dr. Rovó László professzorhoz Szegedre, aki alapos kivizsgálás után zöldlámpát adott a műtéthez és a Cochlear® terméke mellett döntöttünk. Napokig videókat néztem a műtétről, nem rettenve el vértől, a beleegyező nyilatkozatban szereplő riasztó, lehetséges következményektől sem. Szemernyi kétségem sem volt afelől, hogy jól döntök, ha belevágok. Nem létezett számomra más opció. Kevés dolgot akartam olyan bizonyossággal az életemben, mint ezt a műtétet. Több mint egy fél életet lehúztam hallássérülten, meg akartam szabadulni az ebből fakadó problémáktól és hátrányoktól. Ez a műtét volt az egyetlen pislákoló fény a számomra, úgy tekintettem rá, mint a megváltásra.

A műtét után egy hónapot kellett várni, hogy begyógyuljon a heg és aktiválni lehessen a készüléket. Azt gondoltam, hogy az aktiválás után mindent hallani fogok, úgy, mint még soha. Mondtam is a doktor úrnak izgatottan, hogy alig vártam, hogy leteljen az az egy hónap, mert minden tárgyalásomat, megbeszélésemet áttettem az aktiválás utáni hétre. Ott ért a hidegzuhany, hogy ez nem így működik, mert legalább másfél év, míg megtanulok rendesen hallani a készülékkel, míg megtanulja az agy értelmezni a jeleket, a különböző hangokat. Letörve távoztam. Amikor a feleségem hozzám szólt, olyan volt, mintha zacskók zörgését hallanám. Nem erre számítottam. Szegedről hazafelé az autóban, csak néztem ki az ablakon és betettem egy Pink Floyd CD-t. Ott, akkor, „megtört az átok”. Elkezdtem hallani a magas hangokat, a gitáros szólóját. Napok alatt fokozatosan kezdett adaptálódni az agy a különféle hangokhoz. Apránként nyílt ki a világ előttem. Eleinte hetente, kéthetente jártam finomhangolásra. Most már csak kétévente. Mindkét fülemen cochleáris implantátumot viselek, így ma már külön-külön is hallom a szólamokat egy szimfonikus koncerten, és azt is, hogy melyik irányból és milyen hangszer csendül fel. Ez a kis kétoldali készülék, amit sokan valami szuper mobiltelefon tartozéknak hisznek, úgy teszi a dolgát, hogy észre sem veszem. Többször előfordult, hogy sorban állás közben megkérdezték tőlem, hogy ez micsoda, mert ilyet még sosem láttak… én pedig nem értem, hogy miről van szó, hogy mire gondolnak, mert megfeledkeztem a készülékről, ami mára hozzám nőtt, a részemmé vált.

A cochleáris implantátum miatt ma, ötvennyolc évesen boldogabb vagyok, mint valaha. Több tervvel, több hittel és soha nem tapasztalt bizalommal fordulok a világ és az emberek felé. Általa végre önmagam lehetek. Bátran szóba elegyedem idegenekkel, könnyedén kötök barátságokat, szívesen járok társaságba, és megtanultam angolul, olyannyira, hogy ma már prezentációkat is tartok angol nyelven.

A műtét után hat hónappal egy szép tavaszi vasárnapon elmentünk a feleségemmel Szentendrén a Dömörkapu vízeséshez sétálni, ahol egy ezerfős madárkoncerten éreztem magamat. Hallottam a levelek suttogását, a fülemüle csilingelő énekét, a holló korrogását. Örömömben könnyek gyűltek a szemembe. Majd később megtapasztaltam, hogy milyen intim és szeretetteljes hang a suttogás. Mikor két ember a sötétben, egymáshoz közel bújva suttogva beszélget. Megismerhettem Liza, a kutyám hangjának finom jelzéseit is. Amíg nem volt implantátumom és ő valahányszor ledőlt mellém, jó, éreztem, hogy élvezi, ha simogatom, de sose hallhattam, ahogyan nyöszörög, jelezve, hogy „mennyire jó, ha simogat a gazdi.” Ezek az apró, finom hangok, amik másoknak természetesek, nekem maga volt a szépség, az öröm, az életkedv, amit nem is reméltem, hogy valaha még érezni fogok. A cochleáris implantátum az életbe vetett hitemet adta vissza, egy második esélyt arra, hogy boldogan éljek.

— A történetet L. János emlékei alapján írta Kosztin Emese. —

Tovább

Regina története: „Két csacsogó, szőke kislány”

Okosak, kedvesek, csacsognak, olykor vitatkoznak, látszólag semmi különbség nincs a két kislány között. Ám a nagyobbik, Regina hallását a csúcstechnika, a mindkét oldalra beültetett cochleáris implantátum segíti. Húga, Lili ép hallással született. A sikeres műtétnek, a kiváló fejlesztő szakembereknek és a családi támogatásnak köszönhetően legfeljebb két apró készülék árulkodik arról, hogyan kapott esélyt Regina a teljes értékű életre.

Mikor vették észre, hogy Regina hallásával baj lehet?

Regina elsőszülött kisbabánk volt, nagyon vártuk – kezdi a történetüket az édesanya, Szilágyiné Dér Nóra –, Kecskeméten született 2014. április 29-én. Mivel korábban jeleztem, hogy a férjem az egyik fülére nem jól hall, már a kórházban a csecsemőn elvégezték az első otoakusztikus szűrővizsgálatot, amely bizonytalan eredményt hozott. Azt mondták, nem kell aggódni, mert maradhatott magzatmáz a baba fülében, ezért nem sikerült a vizsgálat. Megismételték, mielőtt hazaengedtek, és megint nem volt jó eredménye, majd Regina egyhetes korában újabb vizsgálatot végeztek, ami ismét sikertelen volt. Ezért kaptunk egy beutalót a Kecskeméti Kórházba, az audiológiára, ahol az akkor egyhónapos kisbabán végzett otoakusztikus vizsgálat megint nem hozott értékelhető eredményt. De a kórházban felajánlották, hogy 3-4 hónapos korában elvégzik a BERA vizsgálatot, spontán alvásban, ez Regina egyik fülére sem adott jó eredményt. Akkor a kecskeméti házi gyermekorvosunk azt mondta, nem megnyugtató ez az eredmény és ezért ne várjunk, és másnap telefonált Budapestre, a Heim Pál Gyermekkórházba. Egy héten belül kaptunk vizsgálati időpontot. 2014. szeptember 14-én azzal a BERA eredménnyel jöttünk haza, hogy Regina mindkét fülén súlyos halláskárosodást mértek, csak a 90 dB feletti hangokat hallotta. Ilyen erejű hangot ad ki a felszálló repülőgép. Hallókészüléket és korai fejlesztést javasoltak.

Miben nyilvánult meg a kislány halláscsökkenése?

Érdekes volt, mert csecsemőként elkezdett gőgicsélni, de egy idő után jelentkezett egy furcsa sikító hang nála. Miután a Heim Pál Gyermekkórházban 2 héttel a BERA vizsgálat után megkaptuk az illesztéket és az első hallókészüléket, amely egy fül mögötti hallókészülék volt, soha többet nem hallottam tőle ezt a hangot. Regina akkor éppen öthónapos volt, és a hallókészülékkel végre elkezdett hallani, és odafigyelt, amikor szóltunk hozzá. Megható pillanat volt nekünk is, mikor tudatosult bennünk, hogy most hallja először a hangunkat, anyáét, apáét és minden hangot, ami körülötte történik.

Szülőként mikor, illetve kitől kaptak felvilágosítást arról, hogy milyen lehetőségük van a kislány kezelésére?

A Heim Pál Gyermekkórházban (mai nevén Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet) minden fontos információval elláttak bennünket a szükséges fejlesztésektől kezdve az emelt családi pótlék igényléséig. Félévesen már szurdopedagógus foglalkozott Reginával, mi pedig tettük a dolgunkat, kéthetente beállításokra, a hallókészülék „finomhangolására” mentünk a Heim Pál Kórház Audiológiájára, és mozgásfejlesztő Dévény tornára jártunk. Szurdopedagógus foglalkozott vele, eleinte nagyon sokat segített nekem, mint szülőnek, például azt is ő mutatta meg, hogy bele tudok hallgatni a kislány hallókájába, így kontrollálni lehetett, működik-e a készülék és hall-e a gyerek. Regina hétről hétre egyre jobban kezdett figyelni a hangokra, majd később próbált hangokat kiadni. A férjem azonban kezdettől fogva kutakodott az interneten, ott talált rá a cochleáris implantátumra. Úgy gondolta, ez jó megoldás lehet. Édesanyaként elmeséltem a barátoknak, rokonoknak, munkatársaknak, hogy a kislányunk hallássérült. Segített, hogy beszéltem róla. Többek között ez segített ahhoz hozzá, hogy már 14 hónaposan Reginának beültessék az új készüléket. A munkahelyemen is volt érintett, egyik munkatársnőm mondta, hogy az édesanyjának érdeklődtek implantátum iránt. A főnökasszonyom pedig elmesélte, hogy a szomszédjukban élő kisfiú évekkel korábban kapott implantátumot, ami csodásan bevált nekik. Mindkettejüktől kaptunk egy–egy nevet és telefonszámot. Ami egy helyre vezetett el minket, Szamosközi Alice logopédushoz és Tóth Ferenc fizikushoz. Ez segített nekünk gyorsan eljutni a Szegedi Tudományegyetem Fül-Orr-Gégészeti és Fej-, Nyaksebészeti Klinikájára a mielőbbi kétoldali cochleáris implantációra.

Ki operálta és mikor? Elégedettek az eredménnyel?

Férjem intézte a Szegedi Klinikán a kapcsolatfelvételt, rögtön az első konzultáción felvetette, hogy kétoldali implantátum egyszerre történő beültetése lehetséges-e, és ezzel a hallásküszöbbel indokolt-e. Néhány hónap múlva kaptuk a tájékoztatást, hogy 2015. június 5-én kerül sor a műtétre. Regina akkor már szépen elkezdett beszélni.
Dr. Rovó László professzor operálta a kislányunkat, mindkét oldalra kapott egy-egy cochleáris implantátumot, a műtét körülbelül 3 órán át tartott. Nagyszerű volt a kórházi ellátás és pár nap után hazamehettünk. Utána 8 hét gyógyulási idő következett otthon, miközben nem hallott a gyerek. Szerencsés időre esett, mert Regina még nem járt közösségbe. Rendszeres utógondozással a készüléket a fizikus állította, a mai napig járunk ilyen ellenőrzésekre, finomhangolásokra, mind a klinikára és a Cochlear Tudásközpontba. Rajta hajtották végre a 400-ik cochleáris implantátum műtétet Szegeden. Nucleus 6-os készüléket kapott. A gyártót képviselő Cochlear Tudásközponttal és igazgatójával már itt megismerkedhettünk, mert személyesen adta át nekünk a készülékhez akkor ajándékként járó Aqua (vízi) kiegészítő tartozékot, mellyel a nyári szünetekben Regina a strandon is lubickolhat úgy, hogy hall is minket, akár a víz csobogását, akár a vízben lubickoló barátait.

Mennyi szervezést, mekkora terhet jelent fejlesztőpedagógusokhoz, az implant beállítását végző fizikushoz járni, hozni-vinni a kislányt?

Családi segítséggel intéztük, mentünk, ahogy lehetett, kocsival, vonattal vagy busszal, ami volt. Nem mondanám, hogy anyagilag az volt a legmegterhelőbb. A műtétet 100%-os TB támogatással intézhettük. Azonban az életünk megváltozott minden tekintetben. Számos új kiadás is jelentkezett, amin sosem gondolkodtunk. A készülékkel kapcsolatos meghibásodások vagy alkatrészek cseréje is időnként szükséges, ebben nagy segítségünkre volt és van a Cochlear Tudásközpont, akikhez fordulhatunk és segítőkészen állnak a rendelkezésünkre, igyekeznek mielőbbi javítást vagy cserét intézni, ugyanis nem mindegy, mennyi időre esik ki a gyermek a megszokott életéből, aki egy első osztályos iskolás kislány.

Két kislányuk van. Aggódtak a második baba születése előtt?

Szerettünk volna testvért. Időközben Kecskemétről visszaköltöztünk Nagykőrösre. Előjött bennünk az a gondolat, mi lesz, ha a második gyerekünk is halláscsökkenéssel születik. Reménykedtünk, hogy a kistesó egészséges lesz, de biztosak nem lehettünk benne. Közben eszünkbe jutott, hogy Regina műtéte kapcsán végeztek nála genetikai vizsgálatot és ennek eredménye szerint nem genetikai eredetű a halláskárosodása. Ez is adott pluszban reményt nekünk. De a férjem ekkor azt mondta, ha mégis baj lenne a pici hallásával, akkor már legalább tudjuk, mit kell tennünk. 2016 szeptemberében megszületett Lili, ép hallású, egészséges kisbabaként. Természetesen Lilit is megvizsgáltattuk, de az látszott, hogy nagy gond nem lehet, másként viselkedett csecsemőként is, mint korábban a nővére.

Lát-e különbséget a gyerekek fejlődése között?

Visszatekintve, miután született egy halló gyermekem is, igen, más volt a két gyermek fejlődése. Lili nagyon hamar megtanult gyönyörűen beszélni. Van egy emlékezetes nyarunk, amikor a kislányok együtt tanultak meg gyakorlatilag beszélni. Érdekes volt ezt látni.
Regina nagyon nyitott személyiség, nagyon okos kislány. Így azért könnyű dolgunk van.
Még Regina műtéte előtti héten rátaláltunk a Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesületére (MACIE). Éppen akkor volt egy rendezvényük, és elmentünk egy hétvégi programjukra. Fontos volt, hogy találkoztunk, és tudtunk ehhez a közösséghez csatlakozni. Láttunk implantált és gyönyörűen beszélő gyermekeket. Ott ismerkedtünk meg azzal a nagykőrösi családdal is, akiktől azóta sok segítséget kaptunk, például amikor óvodát, majd iskolát választottunk Reginának. Azóta is rendszeresen részt veszünk az egyesület rendezvényein, amelyen a Cochlear Tudásközpont is képviselteti magát. Legyen az akár szakmai, akár szabadidős esemény, fontosnak találjuk a munkájukat és azt is, hogy mi ott legyünk és a gyermekünknek és nekünk szülőknek is legyenek olyan barátaink, akik a sorstársaink.

Hogyan fogadták Reginát az óvodában és milyen tapasztalatokat szerzett az iskolában?

A kezdeti nehézségek után Regina idővel szépen beszokott az óvodába, elfogadták és megszerették őt, úgy ahogyan van. Négy év alatt sikeres integráció zajlott, halló társaival járt óvodába, és hogy ez így lehetett, ennek sokan részesei és segítői, támogatói voltak. A közben adódó nehézségeket együttesen leküzdöttük. A gyerekek és szülők is gyorsan elfogadták, hogy az egyik társuk implantátumot visel. Az iskolaválasztásnál valamivel könnyebb dolgunk volt, addigra már „kitaposták előttünk az utat” és tettünk szert olyan barátságra és ismeretségre, akinek a gyermeke cochleáris implantátumot visel és suliba jár. Ezért megkerestük azt a tanító nénit és azt az iskolát, akihez és ahová az ismerős nagykőrösi családból a gyermek járt korábban. Mivel a tanító néni már tanított implantált gyereket, nyitottan fogadta Reginát is, aki fecseg-csacsog, szívesen jár iskolába, szereti az osztálytársait és sikeresen elvégezte az első osztályt. Jó, hogy korán kapott, ráadásul egyidejűleg kétoldali implantátumot, így mire iskolába ment, beszédében már nem volt lemaradása halló társaitól. A gondos beállítások, a modern készülék és a sok fejlesztés, a logopédia, a szurdopedagógia, a torna is meghozza gyümölcsét, még az iskolai szavalóversenyen első díjat is nyert egy másik kislánnyal. Ami hallássérültként igazán nagy teljesítmény.

És jó, hogy van testvére, mert ők mindig ott lesznek egymásnak.

Kolimár Éva

Tovább

Mór története: „Az integrált nevelés minden gyereknek jó!”

Borbély Mór (Mórci) története

Egy újszülött érkezésének örömére árnyékot vethet, ha a baba valamilyen fejlődési rendellenességgel jön a világra. Amikor a probléma látható, bár még nem lehet tudni, mivel járhat. Mór szülei annyira örültek a kisfiú születésének, hogy a lehető legjobban fogadták: nem problémának tekintették, hanem feladatnak, hogy gyermekük egyik füle és a hallójárata nem fejlődött ki. Jó kezekbe kerültek és mindig kaptak segítséget a következő lépéshez. Mór ősszel megy iskolába, és ma már halló kisfiúként esélye van a teljes értékű életre. Akárcsak a többi gyereknek.

Mikor derült ki, hogy a kisfia hallásával probléma van? Ki és hogyan vette észre – kérdezem az édesanyától, Torma Adrienntől. Hallgatóként kíséri beszélgetésünket Borbély Péter, Mór édesapja is.

Mór esetében nem a beszédfejlődés elmaradása adott okot a gyanúra, mert már a születésekor látszott, hogy a fiúnknak baloldalon nincs fülkagylója, sem hallójárata. Nem kellett hónapokat várni a diagnózisra, láttuk, mi a helyzet, de nem volt semmi katasztrófa-érzésem. Amikor a férjemmel a picit vártuk, nem tudtuk, hogy gond lehet a babával, és amikor megszületett az első gyerekünk, annyira örültünk neki, hogy nem estünk kétségbe.

Hova fordultak, ki segített? Milyen fokú a kisfiú halláskárosodása és milyen megoldást javasoltak?

A kisfiam születésekor nagyon gondos orvosok voltak körülöttünk. A gyermekorvos ismerte Dr. Katona Gábor professzort, a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet Fül-Orr-Gégészeti Osztályának akkori osztályvezető főorvosát, aki ennek a fejlődési rendellenességnek elismert szaktekintélye, és azonnal időpontot is foglalt nekünk a rendelésére. Egy hetes volt Mór, amikor fogadott bennünket. Először azt hittem, sebészetileg ki lehet nyitni a hallójáratot. Nagyon furcsa elképzeléseim voltak, mintha meglenne, de a bőr alatt megbújna a füle. Szépen, fokozatosan kaptuk az információkat, volt időnk megemészteni.
Szerencsénk volt, mert mindig jókor jött az újabb információ, ami segített megtenni a következő lépést a megoldás felé. Persze mindent elolvastunk, amit ebben a témában találtunk, bár a tudás iránti vágyunkat inkább az interneten található, angol nyelvű tájékoztató anyagok elégítették ki, sokkal több ismeretet sikerült ezekből összecsipegetni.

Mikor kapott Mór hallókészüléket, hogyan fogadta? Hogyan reagált a környezete, az óvoda, a gyerekek és felnőttek?

Egy hónaposan megvolt a BERA vizsgálat. Kiderült, hogy Mórcinak nincs fülkagylója és hallójárata, de a belső füle működik, ezért 3-4 hónaposan hallókészüléket kapott, hogy meglegyen az irányhallás élménye, és az agya megkapja a kétoldalú hallás ingerét. A másik füle jó, így a fejpánttal rögzített, BAHA csontvezetéses beszédprocesszorral térben is be tudta tájolni, honnan jön a hang.
Mórci jól fogadta a készüléket, akkor sem reklamált, ha időnként elcsúszott a fejpánt. Óvodásként okos, kedves, békés, szabálykövető gyerek, aki már megérti, hogy miért érdemes viselni és mikor lehet levenni ezt a hasznos segédeszközt. Mert amikor két füllel hallunk, tudjuk, hogy honnan jön a hang.

Könnyen találtak jó bölcsődét és óvodát?

Már a bölcsőde keresésénél ragaszkodtunk ahhoz, hogy Mórci integrált nevelést kapjon. Egy bölcsőde csak hallókészülék nélkül fogadta volna a kisfiamat, azt mondták, nem tudnak vigyázni a hallókészülékre, ezt megdöbbenve vettük tudomásul. De hogy jót is mondjak, egy másik bölcsiben nagy szeretettel fogadták a gyerekünket, és természetesen vállalták, hogy alváskor leveszik, alvás után pedig visszateszik és bekapcsolják a beszédprocesszort. Itt a közösségben sokat fejlődött Mór a szocializáció és a beszéd terén is, a bölcsődés kicsik pedig magától értetődőként fogadnak egy hallókészülékes társat
Utána következett az óvoda, ahol beiratkozáskor azon kaptam magam, hogy érvelek, magyarázkodom, hogy a kisfiam egészséges, bár az egyik füle és a hallójárata nem fejlődött ki, de ez nem jár értelmi vagy magatartásbeli problémákkal.
Egy kedves, értelmes, jól nevelt kisfiú, aki szeretne integrált óvodába járni. Végül sikerült jó óvodát találni, ahol szívesen fogadták, és nem okozott problémát a fejpántos BAHA.

Nem könnyű elfogadtatni, hogy az integrált nevelés nemcsak Mórcinak hasznos, hanem a társainak is, mert megtanulják, hogy mindannyian mások vagyunk, van, aki kisebb, van, aki nagyobb, szőke vagy barna, szemüveges vagy hallásjavító eszközt hord. Az óvodában ezt a helyzetet nagyon ügyesen tudták kezelni, az óvónéni partner volt ebben
A most aktuális iskolai beiratkozást is nehezen éltük meg, itt amiatt kellett kitartóan érvelnem, hogy a kisfiam angolos osztályba kerülhessen.

Milyen tapasztalatai voltak a készülékkel kapcsolatban, és milyen változást jelentett az implantáció?

A fejpántos készülék a mindennapi életben nem mindig volt kényelmes. Például zavaró volt, hogy az autóban hozzáért a gyerekülés oldalához, és eltorzult a hang, vagy nem fért be a biciklis bukósisak alá, és mivel a bal fülével nem hall, figyelni kellett arra, hogy a gyerekünk jobb fülére érkezzen a mondanivalónk például biciklizés közben. De sapkát sem lehetett húzni rá, mert attól a készülék sípol. Azt tudtuk, hogy majd iskola előtt jöhet szóba a BAHA készülék implantálása, amivel a fejpánttól szabadulhatnánk meg, de mégis halogattuk az erről való döntést, nem éreztük végleges megoldásnak.
Anyai ösztönöm is azt súgta, hogy Mór még egy évig legyen óvodás, és csak idén kezdje az iskolát. Utólag beigazolódott, hogy szerencsés döntés volt.

2020 végén, 2021 elején a Cochlear Tudásközpontban vettünk egy nagyfiús fejpántot (ún. SoundArc), aztán szervizelési problémánk adódott, elromlott a BAHA készülék, és ott a munkatársakkal arról beszélgettünk, hogy nem szeretném, ha BAHA implantátumot kapna a kisfiam. Akkor mutatták meg a legújabb OSIA2 demokészüléket, valós méretben, elmondták, hogyan működik, és azt éreztem végre: igen, ezt szeretném Mórnak! Nyáron ezt említettem Katona professzor úrnak is, amikor kontrollra mentünk hozzá, és 2021 szeptemberében szólt a professzor úr, hogy két hét múlva be tudják ültetni az implantátumot Szegeden, a SZTE Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ Fül-orr-gégészeti és Fej-nyaksebészeti Klinikán.

Ön aggódott a műtét miatt? Hogyan viselte a kisfiú a beavatkozást?

Mindennek utánajártam, mindent megnéztem az interneten, amit csak találtam, még a műtét videóját is. Az OSIA2 a legújabb, digitális jelátvitelt alkalmazó, úgynevezett aktív csontvezetéses rendszer, amely kivételes hangélményt nyújt. Mór a második gyerek volt, aki az OSIA2 készüléket kapta, dr. Bere Zsófia operálta Prof. Rovó László mellett, a műtétre odautazott Katona professzor úr és munkatársa, dr. Csákányi Zsuzsanna is.
Egy éjszakát töltöttünk a kórházban. Azért a műtét előtti időszak sűrű volt, és a Covid miatt szigorúság volt a klinikán. Nem igaz, hogy nem aggódtam, a műtét másfél óráig tartott és visszakaptam egy bekötött fejű gyereket, aki hányt az altatás miatt. Másnap hozták a reggelit, a kisfiam megevett egy kifli csücsköt, és már jobban érezte magát, a hányás is abbamaradt. Akkor nyugodtam meg, amikor kiengedtek bennünket a kórházból, és Mórci aranygaluskát kért egy vendéglőben, és jó étvággyal meg is ette.
A gyerekek hihetetlenül gyorsan kiheverik a műtétet. Két-háromnaponta jártunk kötéscserére a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézetbe, az implantátum aktiválását, programozását és „testre szabott” beállítását négy hét múlva Szegeden végezte dr. Nagy Roland, és meghatározott időközönként hozzá járunk a beállítások „finomhangolásra”. Mór azt mondja, már úgy hall vele, mint a másik fülével. Egyedül tudja kezelni, az implantátum önállóvá tette. Büszke rá, hogy túl van a műtéten és egyedül intézheti a dolgait.

Milyen fejlesztések, rehabilitáció követte még az implantátum bekapcsolását? Milyen szakemberek foglalkoznak a kisfiúval?

Az óvodában járt logopédushoz, mellette volt egy logopédus-szurdopedagógus magántanára, aki a Coviddal járó korlátozások idején online megtartotta a foglalkozást. Ezzel a magántanárral tudtuk megbeszélni a műtét dolgait, és a beszédészlelés fejlesztését is tanítja.

Hogyan fogadta a környezet a csúcstechnikát jelentő implantátumot?

Szerencsés egybeesés volt, hogy Mórcit még egy évig visszatartottuk az óvodában, mert abban az évben kapta meg az implantátumot. Utána Mór és az óvó néni közösen elmagyarázták a csoporttársaknak, mi történt, és az óvodások megcsodálták a hightech kütyüt, amivel igazán jól hall a kisfiam. Ezt szeretném majd megbeszélni Mór jövendő tanító nénijével is, hogy miben segít az implantátum, és hogyan lehet ezt elmondani az osztálytársaknak. Most lesz az első szülői értekezletünk.
Amikor idegen gyerekek látják Mórci fején a beszédprocesszort, és összesúgnak, általában szólok nekik, kérdezzék meg nyugodtan, mi ez, és Mórci szívesen megmutatja és elmeséli. A kisfiam nem beteg, úszik, focizik, biciklizik, mint a többi kisgyerek, és van egy „kütyüje”, ami a hallását segíti. Ha jól megnézik, meghallgatják a történetét, akkor már nem is idegenkednek tőle. Hiszen minden ember másmilyen.

Mit javasolna a hasonló helyzetben lévő szülőknek, hova forduljanak felvilágosításért, útbaigazításért? Hogyan lehetne gördülékenyebbé tenni az ellátás lépéseit?

Ez egy viszonylag ritka rendellenesség, emiatt kevés a hozzáférhető, a szülők és érintettek számára is elérhető tudás, ha mégis fellelhető, akkor is inkább idegen nyelven. A szükséges információk hiánya miatt sajnos előfordul, hogy a megoldás megtalálásáig sok a fölösleges kör és az időveszteség. Tartom a kapcsolatot sorstárs közösségekkel, a microtia diagnózissal (fül és hallójárat fejlődési rendellenességgel) élők csoportjával, és a Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesületének (MACIE) facebook csoportjával, ezeken a csatornákon érdemes a hasonló helyzetben lévőknek tájékozódni. Továbbá a Mór kezelésében részt vevő két kórház szakértőit szívből ajánlom.Ha tudok, információval és tapasztalattal szívesen segítek. Például tanácsot adtam annak a szülőnek, aki 3 hónapos gyerekével jár orvostól orvosig fül és hallójárat fejlődési rendellenességgel, mégsem kap hasznos útmutatást, hogy hova fordulhat. Az a dolgunk, hogy előre nézzünk, és ne sopánkodjunk, mert az sehova sem vezet.

Ha visszagondol a megtett útra, mit érez: az implantátummal jó megoldás született? Elégedett az eredménnyel?

Igen, mindenképp! Mórci boldog, kiegyensúlyozott kisgyerek, ennél többet nem kívánhatunk – hangzik a határozott válasz Pétertől, Mór apukájától.

Kolimár Éva

Tovább

Bendegúz és Blanka története: „Ezer újszülöttből egy-kettő jelentős halláscsökkenéssel jön világra.”

Börcsök Bendegúz és Blanka története

Ezer újszülöttből egy-kettő jelentős halláscsökkenéssel jön világra. Ha probléma adódik a születés körül, és egy-két napot intenzív osztályon tölt a csecsemő, már egy-két százalékos lesz a hallássérülés kockázata. Rizikót jelenthet az anya várandóssága alatt átélt fertőzés, a baba alacsony születési súlya, vagy a szülés közben elszenvedett oxigénhiány. Az esetek mintegy ötven százalékában azonban valamilyen genetikai ok áll a halláskárosodás hátterében.

Szeged közelében, Maroslelén gond nélküli terhesség és probléma mentes szülés után 2018-ban jött a világra Bendegúz. Az egészséges kisfiú semmi jelét nem mutatta annak, hogy valami nincs egészen rendben a hallásával.

„Az első hallásszűrésig úgy tűnt, minden rendben van…”

Amikor az újszülöttosztályon az első BERA szűrés nem sikerült, csak annyit mondtak, hogy esetleg magzatmáz lehet a hallójáratban – kezdi a történetet az édesanya, Kovács Kata. – Egy hónap múlva megismételték a vizsgálatot spontán alvásban, megint eredmény nélkül, de akkor sem mondták, hogy gond lehet. Félévesen viszont már altatható, ezért kaptunk egy vizsgálati időpontot 2019. június közepére, amikor a BERA szűrés elmaradt, mert elromlott a gép. November 8-ra írták ki az újabb vizsgálatot, addigra Bendegúz lebetegedett. Hosszú kálváriát követően, végül 2020. január 31-én megtörtént a hallásszűrés, ekkor Bendegúz majdnem betöltötte a 14 hónapot; a pocakomban pedig már úton volt a kistesó. Másfél hét múlva megkaptuk a leletet, és egy szót sem értettünk belőle, fogalmunk sem volt, mi a szűrés eredménye. De rossz érzésem volt, miért nem mondják meg érthetően nekünk, a gyerek szüleinek, hogy mi a diagnózis.

Felmerült Önökben, hogy gond lehet a kisfiú hallásával? Reagált a zajokra? A háta mögött leejtett kulcscsomóra?

Első gyerek, nem vettünk észre semmi különöset. Annyira figyelt ránk, minden érzékével igyekezett kapcsolatot teremteni, próbálta leolvasni az arcunkról, kikövetkeztetni a helyzetekből, hogy mit szeretnénk. Megérezte a közeledésünket, a parfüm illatát, a szellő rezdülését is, és odafordult. Nem volt fennakadás a kommunikációban.

A BERA vizsgálati lelet azonban nem hagyott nyugodni. Kaptunk egy telefonszámot, ahol az implantos gyerekek vizsgálatát koordinálják, és Bendegúzt előjegyezték vizsgálatra 3 hét múlva. Közben elmentünk egy általános fül-orr-gégészeti rendelőbe a lelettel, ahol a doktornő nem merte kimondani, mi a diagnózis, inkább próbált ködösíteni, hogy ilyenkor még semmit nem lehet biztosan állítani. Mivel Szeged közel van, fölkerestük Prof. Rovó Lászlót, aki végül kimondta: a gyermek siket, egyik fülére sem hall. Ez jelentette a fordulópontot történetünkben: kétoldali cochleáris implantátum beültetését javasolta. Február vége volt, és türelemre intett bennünket, még időben vagyunk, a kisfiunk nem fog hátrányt szenvedni a beszédtanulásban. 2020. június 24-én operálta meg Rovó Professzor Úr, Bendegúz másfél évesen kétoldali cochleáris implantátumot kapott. A készülék eljuttatja Bendegúzhoz a környezet összes hangját, lehetővé teszi a térhallást, a jobb beszédértést, a tiszta hangképzést.

Kiderült, hogy mi okozta a kisfiúnál a hallásproblémát? 

A diagnózist követően genetikai vizsgálatot végeztek, melynek eredménye pozitív lett, így már felkészülten ért minket, amikor a kicsi lány ugyanilyen problémával született. Bár reménykedtünk, hátha nem érinti majd a második gyerekünket, Blankának abból a szempontból mégis szerencséje volt, hogy Bendegúz már kitaposta neki az utat. Amikor a kislánynál a BERA vizsgálat eredménytelen volt, nem vesztegettük az időt, már tudtuk, mit kell tennünk, azonnal a klinikai szakemberekhez fordultunk. 2021. augusztus 31-én Blanka egyéves és egy hetes volt, amikor kétoldali cochleáris implantátumot kapott Szegeden.

Valójában a műtét engem mindkét esetben jobban megviselt, mert a gyerekek két nap alatt lerázták magukról az egész lábadozást, gond nélkül vették az akadályt, mára pedig teljesen megszokták a készülékes létet. Rendkívül hálásak vagyunk a Szegedi Tudományegyetem Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti Klinika dolgozóinak.

A hallás – és beszédfejlesztés terén még van tennivalónk, de a gyerekeimet sem betegnek, sem sérültnek nem tartom. Tudjuk, hogy még előttünk áll egy hosszú fejlesztési folyamat, de a hallásjavító implantátumok segítségével mindketten halló közegben nőhetnek fel, éphalló társaikkal azonos feltételek között. Amikor a gyerekek bekerültek egy közösségbe, először a hallást kellett megtanulniuk, megismerni a hangokat, a madárdalt, a motor zúgását, a zajokat, megszokni az idegrendszer terhelését. Bendegúzzal és Blankával folyamatosan járunk beállításokra, a beszédprocesszor egyre finomabb hangolását szakember végzi a klinikán. Emellett rendszeresen hordom őket szurdopedagógushoz, tőlünk 40 kilométerre, mert fontos feladat a beszédfejlődés beindítása. Két örökmozgó gyerek mellett mindezt a férjem és az édesanyám segítségével tudjuk csak megoldani. De megvan az eredménye, a gyerekek fejlődése jobb, mint az éphalló korcsoportjuk átlaga. Beni háromévesen kezdte az óvodát, a fejlesztéseket azonban a processzor bekapcsolását követően azonnal megkezdtük. Az implantátum lehetővé teszi a felzárkózását, szívesen beszélget, amikor megyek érte, hazafelé elmondja a napi élményeit. Most még halandzsa-nyelven ugyan, ám ez teljesen normális, hisz az implantáció idejétől számítva a kisfiam jelenleg másfél éves halló gyermeknek számít.

Mennyire kell figyelni az implantátum, pontosabban a külső egység, a beszédprocesszor védelmére?

Beninél, miután megkapta a beszédprocesszort, az volt a gyakorlat, hogy az esti fürdés idejére levesszük, és utána már nem kapja vissza. Blankával már úgy alakult, hogy a gyerekek fürdés után még visszakapják a beszédprocesszort, és csak az alvás idejére vesszük le. A hallás élménye életünk része lett, minden percet hangokkal együtt élnek meg.

Bendegúz és Blanka jól megértik egymást, hiszen pontosan tudják, mit érezhet a másik. Megtanulják, miért kell figyelni arra, ha a hátuk mögött csönget a biciklis vagy megszólal egy autóduda. Akinek testvére van, az sosem lesz egyedül, ők ráadásul mindenben tökéletes támaszai lehetnek egymásnak.

Kolimár Éva

Tovább