Zán András és családja meséli el történetét, akik számára a cochleáris implantátum új lehetőségeket adott egy teljes életre. Gyermekei hallássérülten születtek, így már egész kicsiként szembesültek a kommunikációs nehézségekkel. Az implantátum segítségével azonban új esélyt kaptak arra, hogy halljanak, tanuljanak, és aktív részesei legyenek a mindennapi életnek.
Vári István enged közelebb minket hallásvesztésének történetéhez, aki 1992-ben, 34 éves korában vesztette el részlegesen a hallását a jobb fülére, ami folyamatos romlásnak indult, míg végül meg nem süketült vele…
Kezdjünk egy meglepő kérdéssel: mi az egyik legkedvesebb hang az Ön számára az életben és miért?
A legkedvesebb hang számomra az unokám hangja, és természetesen a családomé.
Mikor, hány éves korában, milyen élethelyzetben tudatosult Önben, hogy nem hall?
Jól emlékszem az évre, amikor elvesztettem a hallásomat. 1992-ben történt, 34 éves koromban, amikor valamilyen vírus következtében elkezdtem szédülni. Eleinte csak legyintettem, nem baj, majd elmúlik, de ez nem egy átlagos szédülés volt. Egyik napról a másikra nem tudtam többé egyenesen menni, akárhogy is próbáltam. Majd egy pillanat alatt elment a jobb fülemen a hallás. A bal fülem sem volt tökéletes, de azzal legalább hallottam. A vírusfertőzés előtt viszont mindkét fülemen tökéletes volt a hallásom. A betegség előtt, saját vállalkozású autószerelőként dolgoztam, amit sikeresen vezettem, egészen addig, míg el nem ment a hallásom.
Ki volt az, aki a leginkább Ön mellett állt a nehéz helyzetben, és Ön hogyan viselte a történteket?
A feleségem és a családommindenben mellettem állt. De nem lehetett könnyű nekik, ugyanis fél évig voltam kórházban,mindenféle kivizsgáláson. Rengeteg kezelésen estem át és hónapokon keresztül infúzióztak. Megállapították, hogy maradandó halláskárosodásom lett, amiegy úgynevezett Meniére-betegségnek volt köszönhető. Ez a betegség a belső fület támadja meg, ami nemcsak hallási, de egyensúlyi képességeinkre is hatással van. A tünetek rohamszerűen, kiszámíthatatlanul, egyik percről a másikra jelentkeznek. Fájt mindezt megélni, de el kellettfogadnom a tényeket és igyekeztem a megoldásra fókuszálni. Szerencsére jól viselem a stresszes eseményeket, nem félek afájdalmaktól.
Mi volt az első lépése azután, hogy kiderült probléma van a hallásával?Hova fordult először segítségért?
Az esztergomi kórházban történt a kivizsgálás, ahol hallókészüléket javasoltak a még halló fülemre, de én azt egészen addig nem használtam, míg ha csak minimálisan is, de hallottam vele. Majd amikor egyre rosszabb lett a hallásom, elkezdtem hordani egy hallókészüléket, amiből ahogyan romlott a hallásom, egyre erősebbet kaptam.
Mikor ismerte meg, mikor találkozott először a cochleáris implantátum lehetőségével?
A cochleáris implantátumról 2013-ban a televízióban láttunk egy hirdetést. Amint tudtuk, felhívtuk a Cochlear Tudásközpontot, ahol rendkívül készségesen fogadták az érdeklődésünket és néhány nappal később, időpontot is kaptunk egy személyes konzultációra, ahol mindenről tájékoztattak minket. Elmondták mire számíthatunk, hogy mi és hogyan fog történni. Velünk együtt egyeztettek időpontot a SOTE klinikára Dr. Küstel Marianna doktornőhöz, aki szintén nagyon kedves és segítőkész volt.
Hol tart most az implantációhoz vezető úton, milyenek az eddigi tapasztalatai?
2013 októberében műtöttek meg, és november végén kapcsolták be a készüléket. Meglepő volt, hogy igazi emberi, és nem gépi hangokat hallottam rögtön. De nekem sokat segített és segít az implantátum mellett most is, hogy a történtek folyamán megtanultam a szájról olvasást, amire azóta is szükségem van.
Mennyivel másabb az implantátummal az élete?
Ma már több, mint tizenegy éve élek és hallok a cochleáris implantátummal, amivel nagyon meg vagyok elégedve. A Tudásközpontban az a segítőkészség, amivel felém fordultak, biztonságérzetet és nyugalmat adott végig az úton. Én mindazoknak, akiknek valamilyen
okból elment a hallása, csak javasolni tudom az implantátum használatát. Megkönnyítette az életem. Sokszor eszembe sem jut, hogy rajtam van, annyira meg lehet szokni ezt az apró kis készüléket. Nekem soha nem fájt tőle a fejem, a műtét és az utána lévő kezelések során sem. Nem változtatnék rajta semmit, boldog vagyok, hogy létezik a cochleáris implantátum, mert így az eszköznek, és az orvostudománynak köszönhetően, újra hallhatok.
Kovácsné Bátri Ágnes mindig is arról álmodott, hogy egyszer majd gyerekekkel foglalkozhat, de a hallássérülése miatt ez lehetetlen volt a számára. Lemondott az álmáról, elfogadta, hogy soha nem fog valóra válni.
Majd 10 évvel ezelőtt megkapta cochleáris implantátumot, amiről azt állítja, hogy élete legjobb döntése volt. Azóta sokkal magabiztosabb és elérte élete célját…
Hallóként születtem, de tíz hónaposan, egy váratlan betegség következtében, nagyothallóvá váltam. Anyukám emlékein keresztül ismerem a velem történteket, mivel nekem erről az időszakról semmilyen emlékképem nincsen. – kezdi a történetét Ádám Zsuzsanna, aki ma már több, mint tíz éve él cochleáris implantátummal.
Anyukám mesélte, hogy körülbelül tíz hónaposan súlyos tüdőgyulladásom volt, emiatt antibiotikumot kaptam, ezután lettem hallássérült. A szüleim figyeltek fel rá, hogy egyáltalán nem reagálok a hangokra, csakis akkor, ha ők tudatosan, hangosabban szólnak hozzám. Anyukám nem sokat gondolkodott, amint tudott, elvitt a fül-orr gégészetre a János kórházba, hogy segítséget kapjak. Ott egy hosszabb vizsgálat után, szó szerint azt mondták: a hallóideg pálya károsodott. Megkaptam az első, nyakba akaszthatós, dobozos hallókészülékemet. Csak évek múlva jelentek meg az életet és a hallást jelentősen könnyebbé tevő fül mögötti készülékek.
Mivel én nagyothallóként nőttem fel, számomra természetes, hogy másképp hallok és beszélek, mint a legtöbb ember, de én sosem éreztem emiatt másnak, vagy kevesebbnek magamat. Teljes értékű hallóként neveltek a szüleim, hallók közé jártam bölcsődébe, majd középiskolába is. Az óvodában és az általános iskolában találkoztam először sorstársakkal, nagyothallókkal, ami megnyugtató, boldog érzéssel töltött el. Mindig is egy nyitott, szabad, kedves emberként tekintettem magamra, aki szeret emberek között lenni, beszélgetni, segíteni. Minden körülmény között felvállaltam és felvállalom önmagam. Legyen szó baráti, családi összejövetelről, ha úgy éreztem elfáradtam, – mert sokszor volt ilyen, mikor már a maradék hallásmaradványom nagyon beszűkítette a teret, és már csak a szájról olvasásra tudtam támaszkodni, amitől a szemem gyorsan elfáradt, és rohamos romlásnak indult – vagy úgy éreztem elég volt a társaságból, a figyelemből, inkább elvonultam. Sokszor és sokan ezt nem értették, kérdezték a férjemet, hogy mi baja van a Zsuzsának… Nem volt bajom, csak elfáradtam, és szükségem volt egy kis feltöltődésre, nyugalomra, hogy újra tudjak őszinte szívvel figyelni.
Így visszatekintve az életemre, két dolog van, amiben engem megakadályozott a hallássérülés. Az egyik ilyen, hogy képtelen vagyok nyelveket tanulni, egyszerűen nem megy, nem értem jól a kiejtést. A másik pedig. hogy általános iskola végén, enyhe kifejezéssel, de nem engedték, hogy gimnáziumba menjek továbbtanulni, így szakmunkásképzőbe kerültem, és szűcs lettem. Nem bántam meg, de úgy érzem, ha nem lettem volna hallássérült, más utak is nyitva álltak volna előttem. Mindennek ellenére, szeretem a szakmám, máig szenvedélyem a kézügyesség, festek, táskákat horgolok.
A 80-as évek közepén, híradót nézve hallottam először az cochleáris implantról. Akkor jelentették be az első sikeres műtétet. Utána nem tudtam kiverni a fejemből az implantátum lehetőségét. Elkezdtem érdeklődni, kutatni, hogy vajon kik kaphatják meg ezt az akkoriban teljesen újnak számító készüléket. Megkérdeztem az orvosomat, hogy kaphatok-e én is, de akkoriban még csak azokat műtötték meg, akik teljesen siketek voltak. Nekem akkor még volt hallásmaradványom, ezért nem eshettem át a műtéten.
De az évek teltek, a hallásom pedig drasztikusan romlott, ami egyre jobban zavart. Egyre hamarabb fáradtam el a szájról olvasástól, már egyáltalán nem értettem, amit esténként a családom beszélt. Egyre erősebb hallókészülékeket kellett használnom, amiket sosem sikerült úgy beállítani, hogy jól halljak velük. Az illesztékek sem sikerültek, mert sípolt vagy begyulladt a fülem. Egyre kevésbé értettem a körülöttem lévőket. Kezdtem elszigetelődni. Így tizenkét évvel ezelőtt, ismét elmentem az audiológiára, ahol bebizonyosodott, az orvosom is alátámasztotta, alig maradt valami a hallásomból. Ekkor említette először, hogy az implantátum segítene rajtam. Mondtam neki, hogy nagyon szeretném, és azt is, hogy már régóta tudok a technológiáról – innen kezdődött a folyamat. A klinikán tudtam meg, hogy nem a hallóideg pályával van baj, hanem a belső cochleában van a gond, a fül csigában lévő idegek vannak lebénulva. Ezért tud segíteni az implantátum! Negyvenhárom évesen kaptam meg az első cochleáris implantátumot a jobb, majd két évvel később a bal fülemre. A Cochlear Tudásközpontba jártam beállításra, ahova most is rendszeresen járok, bár már nincs szükségem rá, de olyan segítőkész, szeretettel teli közeg vesz náluk körül mindig, hogy jó hozzájuk csak úgy betérni is. Olyan apróságokban is segítettek, mint az akkumulátor megrendelése, vagy tablettát venni a páramentesítő készülékbe… Bármilyen gondom volt, nem hagytak magamra.
Hálás vagyok, mert mindkét műtétem jól sikerült, jól viseltem a műtét utáni egy hónapos gyógyulási időszakot, majd a készüléket felhelyezve, szép, lassan, újra tanultam hallani, gyakoroltam, és heti rendszerességgel évekig jártam logopédushoz. Elkezdtem visszaemlékezni a régi, szeretett hangokra, például a tücskök ciripelésére, a víz csobogására, és végre tisztán hallhattam mennyire hasonlít a két fiam hangja a férjemére. Az ő hangjukat hallani a legnagyobb ajándéka ennek az implantátumnak.
Szőkéné Csurilla Ildikó másfél éve teljesen megsüketült a jobb fülére. Ennek következtében megismerte a depressziót, a magányt, az elszigeteltséget… de életvidám természete nem hagyta, hogy beletörődjön a veszteségbe. Kereste a megoldást. Majd 2023 október 24-én jobb oldalra cochleáris implantátumot kapott, amivel csodával határos módon, elkezdett újra hallani.
Vele beszélgetni olyan, mintha egész életében hallott volna. Angyali nyitottság, jóindulat, kedvesség és odaadás árad belőle, ami nem véletlen, mert azt mondja: „a süketség egyik előnye, hogy a felszínes kapcsolatoknak nincs helye az életemben, nincs se időm, se lehetőségem rájuk.” És valóban, Lantos Júlia szívbemarkoló őszinteséggel meséli el történetét arról az évtizedekig tartó küzdelemről, míg el nem jutott a cochleáris implantátumig.
Életem legkedvesebb hangjai között kutatva, anyám hangját kerestem huszonnyolc év távlatából. Emlékeim automatikusan hozzá vezettek vissza, ahogyan terelgetett, hozzám szólt, meghallgatott és beszélgetett velem. Mégsem tudtam felidézni a hangját, csak az érzést amit adott, hogy szeretve vagyok. Ahogyan behunyt szemmel ültem a szobában, és a múltban jártam, egy váratlan hang tért vissza bennem újra és újra. Egy olyan hang, ami egész gyerekkoromat végigkísérte, és ma, ötvenöt évesen is itt van velem, amit valahányszor meghallok, újra ott állok a nagymamám mellett a széplaki nyaralóban, a házunk udvarán, és vagy a közelből, vagy a távolból, de hallom a balkáni gerle búgását… nekem ez az a hang, ami mindent visszaidéz.
Pösze vagyok, mindig is az voltam. Emiatt vittek el négyéves koromban logopédushoz, aki egyből észrevette, gond van a hallásommal. Rájött, azért vagyok pösze, mert nem hallom a sziszegő hangokat. Kutattunk, keresgéltünk, hogy vajon mi lehet ennek a halláscsökkenésnek az oka, de három generációig visszamenőleg senki nem volt hallássérült a családunkban. Anyai ágról viszont biztos, hogy van egy hibás gén a családunkban, ugyanis anyukám, a húgom és én is autoimmun betegek lettünk huszonöt-negyven éves korunk között. Édesanyánkat korán el is vesztettük. Nekem pedig a második gyermekem születésekor derült ki, hogy vesebeteg vagyok. Sokáig hittem, hogy a hallásvesztés életem legnagyobb tragédiája, de harmincegy éves koromtól már tudtam, ez egy állapot, amivel együtt tudok élni, az igazi nagy küzdelem a vesebetegség volt, és most is az. Az egyik fiam három-, a másik ötéves volt, amikor dialízisre kerültem, pont akkor, amikor nekik a legnagyobb szükségük lett volna rám. Hatalmas szerencsém volt, öt hónap után kaptam vesét, és ez lehetővé tette, hogy viszonylag egészséges emberként neveljem fel őket.
Úgy nőttem fel, hogy csak azt hallottam, amit nekem szántak. Ez egy kisgyermeknél különösen nehéz, teljesen a belső ösztöneimre, az érzelmi intelligenciámra hagyatkoztam. A férjem mindenben támogatott, és amiben csak a technológia hallás szempontjából segíteni tudott, azt mind beépítette az életünkbe. Sok évvel később, 2021-ben láttuk az Oscar-díjas Coda című filmet, ami egy olyan négytagú családról szól, ahol a lány kivételével mindenki siket. A lány rákényszerül arra, hogy fiatal kora ellenére igazi felnőtt életet éljen, ott segít a családjának, ahol csak tud, ahol csak szükségét látja… A férjem a film megnézése után csak annyit mondott: „tulajdonképpen a mi fiaink is CODA-k”. És valóban, a fiaim is tizenegy-tizenkét évesen már gyakran jöttek velem ügyeket intézni, telefonáltak helyettem, a boltban bátran odamentek kérdezni az eladótól, hamar megtanultak nyitottan, bátran kommunikálni. A világ legtermészetesebb módja volt számukra az önállósodás, a felnőtté válás. A siketség egyik előnye, hogy a felszínes kapcsolatoknak nincs helye az életemben, nincs se időm, se lehetőségem rájuk.
A halláscsökkenésemet négyéves koromban diagnosztizálták, azt mondták, hallóideg sorvadásom van. Fokozatosan, tíz év alatt vesztettem el a hallásomat. Kisgyerekként még hallottam, általános iskola alsó osztályában könnyedén tanultam meg írni, olvasni, felsőben jöttek a gondok. Hatodikban már nem tudtam leírni a tollbamondást mert nem hallottam, gimnáziumban pedig már végképp nem értettem semmit, másoltam az osztálytársam jegyzeteit, akkor kaptam hallókészüléket, tizennégy évesen. A legrosszabbkor, kamaszkorban vesztettem el végleg a hallásomat.
Hallássérültként hallók között szocializálódtam, ami előnyömre is vált, ugyanakkor belém égetett egy igen magányos érzést, annak az érzését, hogy nem tartozom sehová. Osztálykirándulásokon, amikor lekapcsolták este a villanyt és kezdetét vették a nagy nevetések, csibészségek, én mindenből kimaradtam. Az önsajnálat fullasztó mocsarában feküdtem az ágyban, és csendben sírtam, nehogy meghallják. Teljesen elvesztettem az önbizalmam, úgy éreztem értéktelen, fárasztó és unalmas vagyok, és ezt az érzést felnőttként is gyakran átéltem, hogy mindenki más érdekesebb nálam. Majd durva illúzióvesztésekkel szembesültem, hogy az, akiről én azt gondoltam milyen sziporkázó, megismerve korántsem az. De sokakról pont az derült ki, hogy csodás emberek, és ők a mai napig a barátaim lassan 40-50 éve. A könyvek lettek a fő menstváraim, általuk gyűjtöttem szókincset, tudást, információt, világképet. A rengeteg olvasásnak köszönhetően, szinte pár szóból kitaláltam szájról olvasás közben, ki, miről beszél. Mint majdnem minden hallássérült ember, úgy én is megismertem a magányt és az elszigetelődést, de azt is megtapasztaltam, hogy az az ember, aki sokat van csendben, rengeteget gondolkodik. A régi idők Nők Lapjában Schaffer Erzsébet rovatának tetején mindig ez a mottó állt: „meg kell tanulni azután vágyakozni, ami a miénk”– hosszú évek munkája, sőt még most is dolgozom rajta, hogy eszerint a mondat szerint tudjak élni.
A szüleim sosem tekintettek rám másként, mert nem hallok, teljesen egyformán bántak velem és a húgommal. Egyetlen egyszer érzékeltem azt, hogy mennyire aggódhatnak értem, amikor huszonévesen leszerveztek nekem egy randevút egy süket fiúval, mert nagyon nem ment a randizás, és valószínűleg azt akarták, hogy legyen egy olyan barátom is, találkozzak egy olyan emberrel is, aki hozzám hasonló problémával küzd, de én akkor már szerelmes voltam a leendő, halló férjembe.
Nekem soha nem voltak nagy álmaim, de ha lettek volna is, a félelmeim korlátozták volna őket. Féltem, hogy a siketségem miatt semmire sem vagyok képes, semmire sem vagyok elég jó. Borzasztóan alulértékeltem magam. Az egyetemen egyéni magyar szakra jártam, és itt kitérnék ismét a csodás emberekre. Mind gimnáziumban, mind egyetemen szinte az első nap találkoztam azokkal, akik a következő négy-öt évben végigsegítettek az utamon. Mindenről tájékoztattak, másolhattam a jegyzeteiket, hallottak helyettem.
Az egyetemi évek alatt beiratkoztam egy tanfolyamra, ahol nyomdai előkészítést tanultunk, és ekkor rájöttem, mivel akarok foglalkozni a továbbiakban: könyvekkel. Mindig is imádtam olvasni, a szövegértésem átlagon felüli, tanulok nyelvészetet, stilisztikát, és egy könyv esetében egyszerre csak egy emberrel kell kommunikálnom: a szerzővel. Több, mint húsz éve vagyok a szakmában, ami mellé most kaptam egy újabb lehetőséget, amiért minden porcikámmal tenni szeretnék és ha úgy alakul, tenni is fogok. A Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesületén belül szeretnék összekovácsolni egy olyan csapatot, amely a felnőtt implantáltakkal és az ő rehabilitációjukkal foglalkozik, valamint egy olyan edukációs kampányt szeretnénk elindítani, amin keresztül minél több szakemberhez és hallássérült emberhez juthat majd el a hír, hogy létezik megoldás a hallásvesztett embereknek egy jobb és teljesebb élethez.
Negyvennyolc évnyi siket élet után kaptam a jobb fülemre a cochleáris implantátumot a Cochlear cég Kanso készülékét. Addig, a hallókészülékemmel évtizedekig csak zajokat hallottam, szájról olvastam, de nem volt értő hallásom. Nyilván felmerül a kérdés, hogy miért vártam eddig. Ez részben az én hibám, mert elhittem egy diagnózist, amit még fiatalon kaptam, miszerint nem vagyok alkalmas az implantátumra. Másrészt az évek alatt a Budai Hallásgondozóban, ahova mindig is tartoztam, sohasem ajánlották, hogy lehet újra meg kellene nézni ezt a bizonyos másik opciót is… Végül egy mindig optimista gyerekkori barátnőmmel elmentünk a budapesti Cochlear Tudásközpontba, ahol alapos, segítőkész tájékoztatást kaptam, és rögtön időpontot is egyeztettünk kivizsgálásra Szegedre, és csodák csodájára kiderült, nagyon is alkalmas vagyok az implantátumra. Két hónapon belül meg is történt a beavatkozás, Prof. Dr. Rovó László és csapata zseniális munkát végzett, a műtét minden komplikáció nélkül lezajlott, és egy hónap múlva aktiváltak. Attól a pillanattól kezdve egy másik dimenzióban élek, minden kis zaj szép, lassan értelmet kap, és én már nem vagyok ugyanaz az ember, mint a műtét előtt. Addigra már sok problémán, traumán átestem, de az implantátumnak köszönhetően kiteljesedtem, önmagammá váltam. Immár hét éve tart ez a folyamatos csoda, ami életem minden részét megkönnyíti, már nem vagyok kiszolgáltatott, lassan elhiszem, hogy bármi jön a jövőben, megbirkózom vele.
Nem tudok az implantátumra rosszat mondani, csak szuperlatívuszokban tudok róla beszélni. Az egyetlen dolog, ami hiányzott, hogy míg a gyerekek kapnak rehabilitációt, addig a felnőttek nem. A műtét után sok mindent magamtól tanultam meg, pl. bizonyos hangok felismerését, számomra furcsa zajoknak kerestem az okát, hogy aztán másodjára már pontosan be tudjam azonosítani, mi az. Például amikor a kutya lefetyelte a vizet, hosszú percekig nem értettem, mi ez az éktelen zaj. Ma már azt is megmondom, épp melyik kutyám iszik. Elképesztő élmény volt felismerni az agyam új képességeit. A felépülésem során aztán logopédus és pszichológus segítségét is igénybe vettem, innen tudom, mennyire fontos is ez a fajta személyre szabott segítség.
A rehabilitáció legnehezebb és legfelemelőbb élménye volt számomra, amikor azt mondta Kati, aki a logopédusom és pszichológusom is volt egyben, hogy: „na, akkor ennyit a szájról olvasásról, beszélgessünk úgy, hogy nem nézel ide és csak a füledre hagyatkozol!”. Amikor ez sikerült, kinyílt a világ, elkezdtem telefonálni is, és az hatalmas élmény volt, amikor megtapasztalhattam egy másoknak teljesen természetes, hétköznapi cselekedetet is, hogy mit is jelent bármikor beszélni a külföldön élő fiammal… Szabaddá váltam. Az a Juli, aki egykor önmagát siratta azon a bizonyos osztálykiránduláson, többé nem létezik. A szívemre ölelem a világot, a holnapot és hatalmas örömmel beszélgetek bárkivel, akit az utamba sodor az élet…
A történetet Lantos Júlia emlékei alapján, írta Kosztin Emese.
Szente Milán Treacher-Collins szindrómával született, aminek egyik mellékhatása, hogy hiányoznak a hallócsontok a középfülben, ami nagyothallást okoz. Így indult el az úton Milán, aki hét éves korában kapott Baha készüléket, aminek köszönhetően mindig is 110%-os hallónak érezte magát.
Milán személyes hallástörténete:
Egy érdeklődő, szenvedélyes, sokoldalú ember vagyok, aki szereti a kihívásokat, így a hallásveszteségemet is kihívásnak tekintettem mindig is. 1998-ban születtem nagyothallóként, ami egy genetikai betegség, a Treacher-Collins szindróma miatt alakult ki bennem. A Treacher-Collins szindróma főleg az arcon okoz elváltozásokat, de az egyik mellékhatása, hogy hiányoznak a hallócsontok a középfülben, ez okozza a nagyothallást. Ebből következik, hogy rajtam a fülbe rakható hallókészülék nem segített, hogy sose volt hagyományos hallókészülékem. Illetve rövid ideig, egy kezdetleges, csontvezetéses fejpántos hallókészülékem volt, de nem igazán emlékszem rá, mert még kisgyerek voltam.
Születésem után a budapesti Heim Pál Gyermekkórházhoz vezettek minket az orvosaink, ott értesültünk az akkoriban nagyon új Baha technológiáról. Hét éves koromban meg is kaptam a Baha készüléket, amivel én úgy nőttem fel, hogy 110%-os hallónak éreztem magam. A Baha implantátumot a koponyába kell ültetni, de a szüleim elmondása szerint, az egy fontos kérdés volt, hogy elég erős-e a koponyám ehhez. Mert teherbíró, szilárd koponyámnak kellett lennie, hogy elbírja az implantátumot, hogy jól illeszkedjen a környezetében lévő koponyacsonthoz. Szerencsére megfelelő volt, így belevágtunk, és mai fejjel nagyon elégedett vagyok az eredménnyel.
Az én esetem úgy gondolom elég egyszerű volt, mert kaptam egy Baha implantátumot, és a probléma meg lett oldva, rehabilitációra sem jártam. Számomra a Baha olyan, mint másoknak a szemüveg. Kizárólag fürdésnél és alvásnál nem viselem, amúgy mindig, akkor se veszem le, ha egyedül vagyok otthon, csendben. A Baha kiválóan, hűségesen szolgál engem, immár több, mint húsz éve. Élvezhetem vele a zenét, zenélhetek, beszélhetek emberekkel többféle nyelven, telefonálhatok, egyetemre járhatok, dolgozhatok. Összefoglalva, megnyitotta nekem a világot. Annyira szeretem, hogy elkezdtem miatta svédül tanulni, ugyanis Svédországban találták fel, és ott is fejlesztik tovább a technológiát. Egy meglepő történet is kapcsolódik ehhez, egyszer hivatalos meghívót kaptam Svédország nagykövetétől, hogy látogassak el a nagykövetségre.
Jelenleg mesterképzésen tanulok Computational Science and Engineering szakon (magyarul számítástudomány és technika), mellette szoftver mérnökként dolgozom. A jövőmet Bécsben képzelem el, szeretném a tanulmányaimat befejezni, saját lakást bérelni, dolgozni főállásban. Ha van egy mondat, amit az elvemnek vallhatok, az a „Mérnök vagy, oldd meg!”, mivel alapképzésen villamosmérnökként végeztem, ez a mérnöki mentalitás megmaradt bennem, legyen az bármilyen fizikai, szellemi vagy elvont téma, ez a mondat „bennem van”.
2021-ben, amikor Bécsbe költöztem, csatlakoztam a Cochlear Family-hez, hogy a Baha-val kapcsolatos ügyeimet könnyebben tudjam intézni. Itt ismerkedtem meg 2023-ban az úgynevezett Cochlear Ausztria mentor programmal, ami abból áll, hogy a Cochlear implantátumait (CI, Baha, Osia, stb.) használó önkéntesek segítenek tanácsadással olyan embereknek, akik szeretnék megkapni a Cochlear valamelyik termékét, vagy már megkapták és további segítséget, tippeket kérnek. Ők ajánlották fel nekem, hogy csatlakozzak, és boldogan igent mondtam, mivel szeretnék a tapasztalataimmal, tippjeimmel másoknak segíteni. A csapatban egyedüli magyar mentorként vagyok jelen. Ugyanebben az évben megnyertem a Cochlear Graeme Clark Ösztöndíjat közép-kelet európai szinten. Sajnos nem sokan tudnak erről az ösztöndíjról, ami olyan közép- kelet-európai diákoknak szól, akik a Cochlear implantátumait (CI, Baha, Osia) viselik, és hamarosan elkezdik az egyetemet, vagy már egyetemen tanulnak. Az ösztöndíjat Cochlear implantátumot (CI) használó diákok vehetik igénybe és 2023 óta hallókészüléket viselő hallássérültek (Baha, Osia) is igényelhetik. A győztest különböző kritériumok alapján választják ki. Nekem jó tanulmányi eredményeim voltak-vannak, rengeteg versenyen vettem részt eredményesen, a Cochlear-nak is sokszor vállaltam önkéntesi munkát, illetve igyekeztem még Magyarországon is segítséget nyújtani azoknak, akiknek szüksége volt rá. Megmutattam, hogy a Baha-val kinyílt előttem a világ, Bécsbe költöztem a saját pénzemből, egyedül, amire nagyon büszke vagyok, majd egyetemre jelentkeztem és munkát vállaltam.
Az ösztöndíj egy nem várt dolgot is adott nekem, amire csak az eredményhirdetés után jóval később jöttem rá. Mivel fel kellett sorolnom, milyen eredményeket értem el versenyeken, kicsit kutatnom kellett, hogy mi mindent csináltam… Az elmúlt évek munkájának eredményeit a kezembe tartva, örömteli, jó érzés kerített a hatalmába, egyfajta belső bizalom, bizalom önmagamban… A visszaemlékezés során „jobban megismertem önmagam, és büszke vagyok, hogy ennyi mindent csináltam Baha-val”.
Köszönjük Milánnak, hogy megosztotta velünk tapasztalatát és gratulálunk a sikereihez.
Az itt szereplő nyilatkozatok az adott személy egyéni véleményét tükrözik. Forduljon hallásgondozó szakemberéhez annak megítélése érdelében, hogy az Ön esetében alkalmazható-e a Cochlear technológiája.
Gyerekkorom óta minden nyáron volt legalább egy idilli nyár este, aminek az emléke, az egyik legkedvesebb a számomra. Már ha csak rá gondolok ezekre a klasszikus gyerekkori táborok hangulatára-, ahol a tábortűz körül ülünk, népdalokat énekelünk, ahol a tűz meghitt melege átjár, és a távolban tücskök ciripelnek, miközben a kis falu templomjának harangja felcsendül – béke és szeretet jár át. Amikor idén viszont úgy ültem ott a többiek mellett, hogy mindennek már csak az emléke lehetett az enyém, mert már nem hallottam, kimondhatatlanul fájt. – Élőné Ütő Blanka története arról, hogyan járta meg három év leforgása alatt a hallásvesztés rögös útját, egészen addig, hogy újra hallhatja a világ legapróbb és számára legkedvesebb hangjait.
Huszonöt éves koromban, egy cserkésztáborban kezdett el fájni a fülem, de mivel hideg volt, fáztam is, úgy voltam vele, biztos csak megfázott, huzatot kapott, majd elmúlik. Nem vagyok egy orvoshoz rohangáló típus. Mikor hazaértem a táborból a férjem egy meglepetés nyaralásra vitt Horvátországba, így nem jutottam el orvoshoz további egy hétig, amikorra már nagyon rossz kezdett lenni a helyzet. Mikor hazajöttünk, azt mondták „csak egy külső hallójárat gyulladás, semmi komoly.” Mivel sose fájt a fülem, elhittem, hogy így van. Kaptam rá fülcseppet, gyógyszereket, de egy hét múlva a fájdalom ismét visszatért, és ez a folyamat gyakorlatilag fél évig folyamatosan ismétlődött. Úgy éreztem, sehol nem vesznek igazán komolyan, mindenhol azt mondták, hogy ez nem vészes, nem kell aggódnom, de komolyabban senki nem vizsgált meg, pedig többször kilyukadt a dobhártyám, a fájdalom pedig nem akart elmúlni. Akkor már hat éve tanítottam alsóban és magyartanárként, épp osztályfőnök is voltam, de egyre többet kellett táppénzre mennem, ami nagyon megviselt.
Következő lépésként fertőtlenítős csíkozással kezdték el kezelni a hallójáratomat, annak reményében, hogy az majd megszünteti a gyulladást, a fertőzést. De ehelyett kisebesedett és váladékozott a fülcimpám és a hallójáratom, a fájdalmat pedig egyre mélyebbről éreztem. Végül a sok seb és gyulladás miatt összenőtt a hallójáratom. A fertőzés pedig a véráramomba került és szeptikus lettem, aminek következtében egy pokoli út vette kezdetét az életemben.
Először négy hónapot töltöttem kórházban, ami után saját felelősségre mehettem csak haza. Nem szerettem volna a karácsonyt a fehér falak között tölteni, de az ünnepek alatt is végig szeptikus voltam, így otthon sem tudtuk igazán megélni az ünnepet. 2022-ben 192 napot voltam kórházban. Az infektológus egyszer azt mondta: „a Jóisten létének megkérdőjelezhetetlen bizonyítéka, hogy én még itt vagyok.” Olyan sokszor voltak rossz laborjaim, hogy az orvostudomány szerint már nem élhetnék. Amikor az első műtét során szétszedték az összenőtt hallójáratomat, akkor fedeztük fel, hogy a bal fülemre már siket vagyok, a fizikai akadály megszüntetésevel nem jöttek vissza a hangok, a fertőzés, a gyulladás akkorra már teljesen bekebelezte a hallásomat. Összesen kilencszer műtötték a két év alatt a bal fülemet, de semmiféle tartós javulást nem tudtunk elérni.
2023 januárjában subtotalis petrosectomiára került sor, ami a sziklacsont eltávolításával, a hallószerv helyén egy nagy üreg kialakításával, ezáltal teljes hallásvesztéssel, és a hallójárat lezárásával járó nagy koponyaalapi műtét, mely esetemben kb. 8 órán át tartott. Ez után a műtét után már nem jöhet szóba klasszikus hallókészülék, hiszen a hallójárat be van varrva, a hallócsontok, dobhártya, dobüreg el van távolítva.
A bal fülemben ezzel megszűnt a fertőzés, de nem volt sokáig nyugalmunk, ugyanis a jobb fülemet is megtámadta ugyanez a betegség, csak sokkal agresszívabban és gyorsabb lefolyással – ami bal oldalon 2,5 évig tartott, az itt szűk 3 hónap alatt lezajlott. Újabb szepszisek, egy jó hónap a kórházban, két mastoidectomia, majd nem maradt más választás, még áprilisban a jobb fülemen is végre kellett hajtani a subtotalis petrosectomiát.
A bal oldali műtét előtt hallottam először az implantátum lehetőségéről, az, hogy kelleni fog, a teljes hallásvesztéssel már nem is volt kérdés, s ehhez egy teljesen váratlan, májusi hétköznap hozott még közelebb. Biatorbágyon az egyik legkedvesebb hely a számomra a mesebeli környezetű Kisvilla kávézó, ahova gyakran járok kávézni, sütizni. De a hallásvesztés után, mint minden más helyre, ide is nehéz szívvel mentem, félve attól, hogy nem értek semmit még a rendelésnél sem, “bénázni fogok”. Szerencsére egy nap legyőzött a süti utáni vágy, és itt találtam magam. Családias hangulat, ismerős emberek, és pont a tulajdonos fogadott minket, akinek a kedvessége, odafigyelése páratlan volt. Szó, szót követett, elmondtuk dióhéjban, mi történt velem, hogy most segítségre lesz szükségem, ugyan lesz majd implantátum, de nem tudjuk mikor…
Ekkor kiderült ki, hogy a Kisvilla tulajdonosának férje a Cochlear® termékek magyarországi forgalmazójának képviselője. Erre mondják, hogy nincsenek véletlenek. Nekik köszönhetően léptem rá az útra, amiből annyi mindent visszakaptam, az örömet, az életemet. Öt nappal később, már a Cochlear Tudásközpontban voltam, ahol nyitottan és megértően fogadták a több száz kérdésemet. Rendkívül hálás vagyok az idejükért, a türelmükért, a sok biztatásért, hogy az implantátum egy fantasztikus eszköz és nem szabad félni, csak bele kell vágni. Először egy csontvezetéses BAHA próbakészüléket kaptam tőlük rövid távra, amit hosszú távon szintén beültethetnek a csontba. Ott azonnal be is állították, a rossz audiogrammomat látva a lehető leghangosabb fokozatra a készüléket. Nem volt tökéletes, a csontvezetéses implantátumok nekem tényleg nem tudnak jól segíteni már, de csendes környezetben elég jól hallottam vele, sőt, telefonos applikációval a telefont, zenét, videók hangját, mindent át tudtam rá irányítani. Kicsit olyan volt, mintha folyamatosan kihangosított telefont hallgatnék, csak nagyon halkan, rettenetesen kellett mindenre koncentrálnom, élő beszédnél pedig továbbra is inkább szájról olvastam.
Az én utam a cochleáris implantátum volt. Július végén műtöttek, augusztus végén pedig végre megkaptam a külső egységet is. Hirtelen kinyílt a világ, bár a természetes hangoktól még messze vagyok, de alakul ez is. Az első nagy felfedezés az volt, amikor beültünk az autóba és meghallottam az indexet. Nagyon meglepődtem, ezt a hangot már régen nem “élvezhettem”, hirtelen azt sem tudtam, mi ez a hangos kattogás. Minden állítással tisztulnak egy kicsit a hangok, most már látom, hogy tényleg jó lesz a végére, és várom, hogy a jobb fülemet is implantálják majd, ha már itt is megfelelőek lesznek a körülmények.
Az implantátum előtt sok esetben borzasztóan kínosnak éreztem, hogy nem hallok, emiatt egy idő után én is kialakítottam magamnak egy módszert, amiről gyakran eszembe jutott az idős korára szinte teljesen megsüketült néhai nagypapám, aki tiltakozott a hallókészülék ellen, inkább a csendet választotta. Emlékszem a jellegzetes mosolyára, ahogyan mindenre mosolyogva bólogatott. Nem értettem őt, hogy miért vonja ki magát a forgalomból, hogy miért nem akar megérteni minket, miért nem akar kapcsolódni hozzánk, de most végre világossá vált. Elege lett az egészből és elengedte, hogy hall vagy sem.
Mert eljön az a pont, amikor nagyon fárasztó tud lenni a görcsös akarás, rajzolsz, írsz mutogatsz, artikulálsz, kitalálsz egy sajátos jelnyelvet, küzdesz, megfeszítve minden maradék erődet és mégsem megy úgy, ahogyan szeretnéd. Én egy rendkívül társasági ember vagyok, cserkész közösségből jövök, imádok beszélgetni, meghallgatni más emberek gondolatait, történeteit, de még én is, egy sokkal befelé fordulóbb ember lettem ennek az egész hallásvesztésnek a következtében.
Ami sok kínkeserves helyzeten átsegített, az a hitem. Sokszor előfordult, hogy nagyon súlyos állapotban feküdtem a kórházban, és idegen emberektől kaptam üzeneteket, hogy imádkoznak értem és velem vannak. A biatorbágyi templomi közösség egy erős, megtartó közeg volt nekem. Én is sokat imádkoztam, egyrészt azért, hogy egyszer megtudjam mi volt ennek az egésznek az értelme, másrészt, hogy tartson meg a Jóisten, hogy holnap is felkelhessek. Volt egy éjszaka a kórházban, amikor nem tudom, hogy lázálmom volt-e csak, vagy valami nagyobb dolog, de pontosan emlékszem rá, hogy azt éreztem, dönthetek: fel akarok kelni holnap vagy hagyjuk az egészet? Akkor döntöttem, nem lehet, hogy ez a történet legyőzzön. Akkor tanultam meg, hogy nem csak a kezemmel teremthetek, hanem a döntéseimmel, az elhatározásaimmal, az akaratommal is. Harcolok magamért.
Az biztos, hogy ma nem lennék az, aki vagyok, ha nem élem át ezeket a dolgokat. Sokat változtam, tanultam, alakultam, egészen másképp tekintek az életre. És azt is elhatároztam, hogy innentől csak előre fogok nézni, mert kesereghetek azon, ami már megtörtént, de változtatni már úgysem tudok rajta. Helyette inkább koncentrálok az engem körülvevő csodákra és kihozom a legjobbat abból, ami van. És most elkezdtem látni a miérteket is lehet, hogy a szurdopedagógia felé vezet engem az élet, az út…
Ha most kérdezed meg tőlem, hogy mi életem legkedvesebb hangja, még mindig köztük van a tábortűz pattogása, a szeretetteli közeg, az a sokszor megélt, idilli nyár este, amiből még remélem sokat megélhetek a cochleáris implantátumnak köszönhetően… de ami most a legszebb hang a világon, az a szívem alatt növekvő gyermekem szívdobbanásainak hangja, és ezzel mindent megkaptam, amit valaha akartam.
A történetet Blanka emlékei alapján írta Kosztin Emese.
Szükséges lépések, megoldandó problémák, rögös utak – minderről beszélünk a Cochlear Tudásközpont vezetőjével, Terman Tiborral, mert mára a hallásvesztés tömegjelenséggé vált. Neki pedig célja, hogy segítséget nyújtson, információt juttasson el minden súlyos hallássérült emberhez.
A World Health Organization (WHO) 2021-ben készített egy felmérést, világjelentést a hallásról, melynek eredményeként megállapították, hogy a világon másfél milliárd ember él hallásvesztéssel.
A látható tünetek hiánya miatt a halláskárosodást gyakran nevezik “láthatatlan fogyatékosságnak”, amit akár figyelembe akarunk venni, akár nem, minden korosztályt, családot és gazdaságot érint. Bár sokféleképp lehetne számszerűsíteni ennek negatív hatásait, de ami ennél jóval fontosabb, az az emberi tényező: a fájdalom és az elszigetelődés. Ráadásul, a nem megfelelően ellátott súlyos hallássérült felnőttek körében a demenciára való hajlam is nagyobb arányban és korábban jelentkezik.
A WHO kutatásában megjelenő másfél milliárd hallássérült ember közül közel 60 millióan esnek abba a kategóriába, akiknek a cochleáris implantátum megoldást jelenthetne. Ezen populációnak azonban sajnos csupán 2-12%-a van ellátva CI-vel.
Vonatkoztassuk most a számokat Magyaroroszágra. Milyen adatokat látunk hazánkban?
Magyarországon iparági becslés alapján közel egymillió hallássérült ember él. Közülük több, mint 800.000-en tartoznak a közepes, vagy nagyobb mértékű halláscsökkenés tartományába, esetenként a cochleáris implantátumok indikációs körébe.
Közel 62.000 db hallókészüléket értékesítettek 2022-ben hazánkban. Ebből mintegy 3000 db volt hallásmaradványos hallókészülék. Ha a protokollt vesszük figyelembe, azaz minden felnőtt kétoldali ellátásban részesült, akkor vehetjük úgy, hogy 1500 felnőtt kapott tavaly hallásmaradványos készüléket, akik közül sokaknak a cochleáris implant jobb megoldás lehetne. Ugyanakkor ugyanezen súlyosságú hallásérült felnőttek közül mindössze 33 fő kapott cochleáris implantátumot! A kérdés az, hogy vajon az az 1500 ember, tényleg a lehető legjobb ellátásban részesült?
Megdöbbentő adatok. 1500 fő vs. 33 fő… Mi lehet a megoldás, hogyan javíthatók az arányok?
Nem lehet tipizálni a hallásveszteséget, se a megoldást. Nem lehet egyfajta kezelésre azt mondani, hogy na, ez az, ami jó, ami biztos, hogy segíteni fog. A halláscsökkenés kezelése személyközpontú megközelítést igényel, amely holisztikusan áttekinti a személy klinikai profilját, kommunikációs igényeit és illeszkedik a rendelkezésre álló erőforrásokhoz.
A WHO három nagy területet határozott meg a rehabilitációval kapcsolatban:
1. Eszközzel való ellátás / hallókészülék / cochleáris implantátum
2. Jelbeszéd, jelnyelv
3. Rehabilitációs terápiák / teljes kommunikáció / hallás-és beszédterápia
Visszautalok az előző pontra: ma Magyarországon 800 000 ember él olyan hallásveszteséggel, akik közül sokakat megfelelően csak a cochleáris implantátummal lehet(ne) rehabilitálni, egy hallókészülék már nem jelent elegendő megoldást számukra.
Tisztázzuk, mi a különbség a hallókészülék és az implantátum között?
A hallókészülék nagyon leegyszerűsítve egy hangerősítő rendszer, aminek van egy mikrofonja, ahol bemegy a hang, és egy erősítője, ami ezt az adott hangot felerősíti – ez az erősebb hang megy be a fülbe egy mini hangszórón keresztül, ami abban segít, hogy kompenzálja a fül sérüléseiből eredő hallásveszteséget. Ez a megoldás nagyon sokaknak segíthet. Amennyiben ez a megoldás már nem tud segíteni, mert a belső fül, a szőrsejtek oly mértékben károsultak, hogy nem képesek a felerősített hangot továbbjuttatni a hallóideghez, akkor jön szóba a cochleáris implantátum. Ez egy, mára már rutinműtéti eljárás során beültetett belső egységből és egy fül mögötti, vagy fejen viselhető külső egységből áll. Ez a külső egység felveszi a hangot, digitális jellé alakítja, majd átadja a beültetett implantátumnak az információt. A belső fülbe bevezetett elektródasor elektromos jeleket használva, a hallóideg stimulálásával eljuttatja az ingert az agy hallásközpontjába. Súlyos halláscsökkenés esetén egy nagy teljesítményű hallókészülékkel hangélmény talán visszaadható, de beszédértés sok esetben nem. Egy cochleáris implantátummal mindkettő elérhető! Nem állítom, hogy minden hallásmaradvánnyal élőnek a cochleáris implantátum a megfelelő megoldás, de azt igen, hogy jogukban áll erről a lehetőségről is pártatlan tájékoztatást kapni!
A rászorulók mindössze 2-12% kapja meg a megfelelő ellátást, a cochleáris implantátumot. Mi lehet ennek az oka?
Egyrészt még ismeretlen az eljárás, a lakosság és a szakma körében egyaránt, annak ellenére, hogy ez egy közel negyven éve létező technológia. Az EHIMA (Európai Hallókészülék-gyártók Szövetsége) több kutatás is végzett ezügyben. Az eredmények megdöbbentőek; a lakosság körében csupán a megkérdezettek 6-11%-a ismeri a cochleáris implantátumot. A szakma edukációja is fontos, a felmérés alapján, 100 hallásmaradványos ember közül átlagosan mindössze 35 kapott valamiféle tájékoztatást a cochleáris implantról, mint megoldásról.
A másik súlyos probléma Magyarországon a megfelelő betegutak és pontos CI kritériumok hiánya. Míg a hallókészülék felírásának kritériuma szigorúan szabályozott (14/2007. (III. 14.) EüM rendelet), addig a hallásjavító implantátum rendszerek kapcsán ilyen indikációs törvény vagy sztenderdizált ellátási út nem létezik.
Akkor mi lenne a megoldás?
Az edukáción túl fontos lépés afelé, hogy minél több hallássérült ember életét tehessük teljesebbé, talán az lenne, ha létezne egy rendelet arra vonatkozóan, hogy a hallásvesztett embereket kötelező legyen tájékoztatni – és vissza is lehessen ellenőrizni ezt a tájékoztatást -, a cochleáris implantátumról, mint lehetséges megoldásról, a hallókészüléken túl.
A betegellátó rendszer hogyan kezeli a cochleáris implantációt?
A betegellátó rendszer nem lehet akadály, hisz az eljárás 100%-ban finanszírozott a NEAK (Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő) által. Egy- vagy kétoldali ellátást egyaránt biztosítanak gyerekeknek, felnőtteknek és az esetlegesen felmerülő javítási költségeket is nagymértékben támogatják. Nincs életkori határ: 9 hónapos babákat és 83 éves férfit is operáltak már hazánkban. Magasan képzett szakembergárda áll rendelkezésre a műtétet végző négy egyetemi klinikán; Szegeden, Pécsett, Budapesten és Debrecenben.
Rögös út vezeti el a pácienseiteket a megoldásig…
Igen, volt olyan betegünk, akinek az édesanyja mesélte, hogy már három éve volt hallókészüléke a fiának, amikor a legújabb verziónál tartottak és már érezte, hogy hiába ide bármilyen technikai újdonság, nem lesz jó, és néma marad a gyereke. Akkor kérdezte meg sokadszorra, hogy egyszerűen nem létezik, hogy ne létezzen másik opció. Akkor mondta azt neki egy szakember, hogy „de van másik megoldás is, de ne akarja, mert le fog bénulni a gyerek.” Sajnos sok ehhez hasonló történetet ismerünk, rengeteg a tévhit a köztudatban. Igyekszünk minden lehetőséget megragadni, hogy valós információkat juttassunk el az érintettekhez és mindenki máshoz is. Hivatásunk a hallás. Célunk, hogy minden hallássérültet a megfelelő eszközzel láthassunk el, hogy hallást, beszédértést kapjanak és teljes életet élhessenek.
Emiatt is hoztátok létre tíz éve a Cochlear Tudásközpontot, hogy közelebb hozzátok a cochleáris implantátumról szóló információkat a felhasználókhoz. Mi az a plusz, amit itt ti adtok a betegeiteknek?
Azt tapasztaltuk, hogy egészségügy leterheltsége nem tette lehetővé, hogy teljeskörű információ átadást biztosítson a beteg számára rendelési időben. Mi felvállaltuk azt, hogy aki hozzánk eljön, annak átfogó információt biztosítsunk arról, hogy mi ez az eljárás, hogyan működik, hogy mi várható, mi történik a műtét előtt, alatt, után. Ha szükséges, vagy szeretné a páciens, összehozzuk olyan emberekkel, akik már megkapták az implantátumot, hogy első kézből lássák a működését. Nálunk megnézhetik, megfoghatják, megtapasztalhatják közvetlen közelről a készüléket. Aki pedig megkapja az implantátumot, azt egy életen át elkísérjük!
Egy lehengerlő édesanya, tele energiával, elszántsággal és szeretettel, akinek a fia hallássérüléssel született és akik ketten a világ ellen négy és fél évig járták a kórházakat, hogy segítséget kapjanak. A Cochlear Tudásközpont jelentette számukra a megváltást, az utat, amit egy soha fel nem adó típusú édesanya éveken át keresett. Gál Gabriella és fia, Norbi története.
A fiam, Norbi négy és fél éves koráig semmit sem hallott, ezért úgy gondoltam, ha már nem hallhatja a világot, legalább lássa. Így lettünk nagy kirándulók és természetjárók. Norbi legkedvesebb hangjai a világon a természet hangjai, a madárcsicsergés, a vízcsobogás, a fák leveleinek széljátéka. Az első cochleáris implantátum beültetése után, ki is mondta az első szavát, ami az eső volt.
A műtét után egy hónappal azt mondták, hogy eleinte csak egy órát legyen fenn az implantátum, majd fokozatosan szoktassuk az egyre több, hosszabb viseléséhez, én viszont sose felejtem, hogy ő már az első nap azt akarta, hogy egész nap rajta lehessen a készülék. Nem akarta levenni, míg a hallókészüléket állandóan kitépte a füléből. Emlékszem, esténként az éjjeliszekrényére tettem a beszédprocesszort, és neki már az első reggel, ahogy felkelt az volt az első, hogy négy és fél évesen mutogatott rá az implantátumra, hogy tegyük fel, pedig akkor még csak minimális hangokat halhatott.
Norbi hallássérüléssel született, de mivel nem volt stimulálva a hallása, folyamatosan romlott. Az összes létező helyre elvittem, hogy segítsenek. Volt, ahol a főorvos asszony a szemembe nézve azt mondta, „anyuka már ne is haragudjon, de ön egy hülye, ne akarjon rosszat a gyerekének, ne akarja bebeszélni a fiába, hogy nem hall, ez a gyerek nem azért nem figyel a hangokra, mert süket, hanem mert annyira elmerül a játékban…” Majd fogtam egy köteg kulcscsomót és a földhöz vágtam, mindenki összerezzent, kivéve Norbit.
Valahol azt mondták, egész jó a hallása, míg máshol azt, hogy vegyük ki a manduláját, mert biztos gyulladás okozza a hallásvesztést, a legfájóbb pedig az volt, amikor azzal szembesítettek, hogy autista és emiatt zárja ki a hangokat. De én nem láttam rajta semmilyen autisztikus tünetet. Nem értettem, hogy nem vehettem észre ennyi éven keresztül. Összeomlottam. De én az a típus vagyok, aki három napig belehal, de negyedik nap feláll és újrakezdi. A fiam a legfontosabb, ő az, akiért az életemet is odaadnám. Édesanyámat tizenöt évesen vesztettem el, így nekem Norbi az egyetlen és legközelebbi kapcsolatom. Úgy harcoltam érte, mint egy anyatigris, aki nem ismer lehetetlent, és nem azért, mert siketen nem tudtam szeretni, nagyon is tudtam, de mindent meg akartam tenni érte, amit megtehetek, hogy később nélkülem is teljes életet élhessen. Huszonöt darab spirálfüzetet írtam és rajzoltam tele, hogy tanítsam őt, hogy vizuálisan nyissam neki a világot, fehér filctollal rajzoltam a parkettára, kivágtam neki a rajzokat, gyurmából várost építettem, közös nyelvet találtunk ki és boldogok voltunk. Rajzolva tanítottam meg neki, hogy nem szabad a piros lámpánál átfutni, kilépni az útra, hogy nézzen körül és egyszer láttam, hogy míg a halló gyerekek átfutnak, ő vár és betartja, amit tanítottam neki.
Négy és fél évig jártam folyamatosan Budapest legjobb kórházait és gyermekorvosait. Már három éve volt hallókészüléke Norbinak, amikor a legújabb verziónál tartottunk és már éreztem, hogy hiába ide bármilyen technikai újdonság, nem lesz jó, és néma marad a gyerekem. Akkor kérdeztem meg századszorra, hogy egyszerűen nem létezik, hogy ne létezzen másik opció. Akkor azt mondták nekem, hogy „de van másik megoldás is, de ne akarja, mert le fog bénulni a gyerek.” Mégis utánakerestem ennek a „borzalmas” lehetőségnek és megtudtam, hogy a műtét során nem érintenek olyan idegpályát, ami bénulást okozhat. Az első olyan segítség, ami tényleg segítség volt, ahol, ha három órán keresztül kérdeztem, három órán keresztül válaszoltak, az a Cochlear Tudásközpontban volt. Elirányítottak, tájékoztattak és biztattak. Ott ért az egyik legmeghatározóbb élményem, amikor is a váróban ülve egy már műtött, kétoldali implantátummal rendelkező kilenc éves tündérien bájos kislány azt mondta, miközben látta, hogy Norbi folyton kiveszi a hallókészülékét: „ne erőltesd, nem jó neki, majd az implantátummal más lesz.” A kislány olyan gyönyörűen beszélt, mint bármelyik másik felnőtt, halló ember. Fogtam, kivettem Norbi füléből a hallókészüléket és a táskámba tettem. Éreztem, hogy ott akkor, a négy éves kálvária után, megérkeztünk arra az útra, amit ennyi éven át kerestem.
A második implant beültetésénél hat évesen csináltak egy genetikai vizsgálatot, ahol kiderült hogy apai ágról hozhatja a hallásvesztésre hajlamosító tényezőt, de egyébként a családban senkinek, soha nem volt hallásvesztése. Norbi hat évesen kapta meg a második készüléket a jobb fülére, akkor kezdtem el tudni a fiammal beszélgetni. Az első után is mondott már szavakat, de mondatokat nem, majd a második cochleáris implantátum után egy nyári éjjel a nyitott ablaknál azt mondta mosolyogva: “Anyu, annyira hangosak a tücskök, mikor hagyják abba?” – és én határtalanul boldog voltam, hogy hallja őket.
Norbi a Dr. Török Béla Óvoda, és Általános Iskolába járt, amit kifejezetten hallássérült gyerekek számára hoztak létre, ahol egész nap szurdopedagógus fejleszti őket öt-hat fős csoportokban. Tavaly, tizenhárom évesen viszont a kétoldali implantátumnak köszönhetően átkerült egy integrált iskolába, harminc fős osztályba, ahova csodálatosan beilleszkedett. A gyerekektől soha nem kaptunk negatív élményt, csúfolódást. Egyetlen fájó emlékem, amikor egy játszótéren két kislány odaszaladt Norbihoz, majd jött utánuk az anyukájuk, aki rászólt a lányaira: „vele nem játszhattok, mert ez a kisfiú süket.” A gyerekek kíváncsiak, elfogadóak, nem kirekesztőek, ezt a felnőttek nevelik beléjük.
Én hamar elengedtem a miértek kérdezgetését, hogy miért pont velünk történik mindez, hogy miért kapom a sorstól ezt a kihívást. A Dr. Török Béla iskolában volt egy rendezvény, ahol nemrég műtött gyerekek és szüleik találkozhattak, egy úgynevezett tapasztalatcserére. Kérdezgettek minket, és mellettem ült egy édesanya, egy rendkívül bájos, szőke fürtös, kétoldali implantátummal halló kislánnyal, és egyszercsak odafordult felém: „hogy tudsz te ilyen mosolyogva beszélni erről? Az én kislányomat mindenhonnan kinézik.” Láttam rajta a fájdalmat, és, hogy ez a gyereknek is rossz, hogy az anyja képtelen túllépni a miérteken. Éles tükör volt nekem ez a pillanat. Elhatároztam, hogy én nem leszek ilyen, nem akarom, hogy a gyerekem egy percig is azt érezze, neheztelek rá valami olyan miatt, amiről egyikünk sem tehet, elfogadtam, hogy ez a mi történetünk, és kihozzuk belőle a legjobbat.
Egy halló gyereknél nem is tudja a szülő, hogy milyen könnyű az, hogy csak kiszól a konyhából, „gyere, mert kész a vacsora”, én ilyenkor mindig bementem és elmutogattam, mit is szeretnék mondani. Ma viszont már én is boldogan kiabálok ki a konyhából, és ő már jön is – ezt az apróságot is úgy szeretem és olyan hálás vagyok érte.
A történetet Gál Gabriella és fia, Norbi emlékei alapján, írta Kosztin Emese. –
