Anita története: „Villámcsapás ért, de már újra hallok!”

2015-ben villámcsapás miatt elvesztette a hallását. Egy év múlva kapott kétoldali cochleáris implantátumot, amiket azóta sem kímél: biciklizik, túrázik. Tandari Anita meséli el a történetét.

2015 nyarán a Déli-Kárpátok Retyezát-hegységénél túráztunk. Felmentünk 2040 méter magasra a Bukura-tóhoz, ahol sátrat vertünk estére. Egy hetes túrára készültünk, de két nap lett belőle. A második nap három óra körül, egy váratlan, nagy erejű vihar szakadt ránk. Leszaladtunk a völgybe, hátha ott nem ér minket baj, viszont a felhők már akkor, 2300 méter alatt voltak. A vihar épp csak elkezdődött, mégsem menekülhettünk előle, ott, egy hozzám közeli sziklába belecsapott a villám. A szikla kettéhasadt, és egy fattyúág végigszaladt. A robbanás és a hőhatás beszakította a dobhártyámat és eltüntette a fülemből a csontokat. Másodfokú égési sérülést szenvedtem.

Huszonhét éves voltam, mikor ennek a villámcsapásnak a következtében elvesztettem a hallásom, a bal oldalon maradt egyedül értékelhető hallásmaradványom. Nem is tudom elmesélni azt a kálváriát amin keresztül mentem a baleset után. Egyik kórházból szállítottak a másikba, nem tudták, mihez kezdjenek velem, Hátszegen és Déván nem is vállalták a kezelésemet. A hajam leborotválták, Ct-ztek, röntgeneztek, azt mondták koponyaalapi repedésem van, az utolsó gondjuk volt az, hogy nem hallok. Ez egy nagyon furcsa helyzet, mert élet-halál között abban reménykedsz, hogy túlélj, nem az volt a legnagyobb problémám, hogy nem hallok. A szememért jobban aggódtam.

A baleset után néhány héttel hallókészüléket kaptam, de nem hozta azokat az eredményeket, amiket vártak tőle, sőt a kiejtésem rohamosan romlott általa. Közfoglalkoztatásban kaptam adminisztratív munkát. Nem szerettem, de örültem, hogy valahol dolgozhatok. Mindennek csak és kizárólag a jó oldalát láttam. Lehet ez a tagadás, a hála, vagy pusztán egy dermedt állapota annak, hogy mindez úgy is végződhetett volna, hogy meghalok. De kaptam egy új esélyt. Addig sem voltak nagy, világmegváltó terveim, de a baleset után még kevésbé lettek. Örültem, hogy látok, érzek, járok, a leghétköznapibbnak tűnő dolgokat is csodának tekintettem.

Azt viszont az első, jobb napjaimon tudtam, fogok még túrázni, hogy nincs az a félelem, balszerencse, ami miatt erről a számomra katartikus élményről lemondanék. Néhány hónappal később, a kezelő orvosom javaslatára kaptam Cochlear™ Nucleus® cochleáris implantátumot mindkét oldalra. A műtétet is úgy vállaltam, hogy azt kérdeztem: “Ha implantos leszek, ugyanúgy túrázhatok, járhatom majd az erdőket, hegyeket, mint eddig? Mert ha nem, nem szeretném.” A természetben való túrázás nélkül számomra minden értelmetlen, mert túrázás közben élem át azt a nyugalmat és szabadságot, amitől boldognak érzem magam. Én döntöm el mikor, meddig és merre megyek, miközben számtalan út nyílik előttem. Utak, ahonnan messzire el lehet látni.

A műtéttel kapcsolatban az altatástól féltem a leginkább, emiatt a beavatkozás előtti nap még egyszer felgyalogoltunk a Retyezátban a Bukura-tóhoz. Azt akartam, ha véletlenül nem sikerül az operáció, legyen még egy utolsó, szép emlékem az életről, a fák látványáról, illatáról, a tiszta levegőről, a levelek között beszűrődő nap fényéről.
Az operáció utáni első napok nyugodtak voltak. Banális, de a hajmosás hiánya zavart a legjobban. Miután megkaptam a külső egységet, vissza is mentem dolgozni, ahol a billentyűzet és az egér hangját ismertem fel először, majd egyre több hangot tudtam megkülönböztetni, és végül a beszéd is összeállt.

Egy kis idő múlva megtapasztaltam, hogy a cochleáris implantátumot és Kanso® beszédprocesszoraimat nem kell kímélni. Azóta is több kilométereket biciklizem, túrázom. Gyakoriak a hét-kilenc napos vándorlások, havas túrák is az életemben, amikor el is ázom, de az implantátumhoz készült Aqua+ kiegészítővel a beszédprocesszor teljesen vízállóvá válik, akár úszhatnék is vele. Barlangászás közben pedig kényelmesen befér a sisak alá. A műtét után egy évvel pedig el tudtam menni művészeti – és médiafotográfus képzésre is, hogy megvalósítsam egy régi vágyam: fotós lettem, majd ezt követően grafikus képzésre is bejelentkeztem. Azóta már voltak önálló és csoportos fotókiállításaim is. De amiért mérhetetlenül hálás vagyok, bármilyen aprónak is tűnik, az-az, hogy kristálytisztán hallom túrázás közben a szelet és a patak csordogálást – a villám nem tudta elvenni tőlem őket.

— Szerző: Kosztin Emese —

Tovább

János története: „A megváltást jelentette számomra.”

“Egy második esély arra, hogy boldogan éljek.”

Apai ágról két családtagomnak is hallásproblémája volt. A nagymamám hallókészüléket is hordott. De egyáltalán nem vettük komolyan a dolgot, az idő előrehaladtával természetes folyamatnak tekintettük. Így visszatekintve, hálás vagyok azért, hogy legalább nekik nem kellett keresztülmenniük mindazon, amin nekem. – L. János története, ami elvezette őt a cochleáris implantátumhoz.

Öt-hat éves lehettem, amikor logopédushoz vittek, mert kevertem az sz és a c hangot. Nekem a cica-szisza volt. Már akkor nehezen különböztettem meg egymástól a magas hangokat, és ahelyett, hogy bármit is javult volna a kiejtésem, inkább csak romlott. A gimnáziumban az osztályfőnököm már csak lemondóan legyintett, ha rólam volt szó: „a L. Jani csak azt hallja meg, amit éppen akar.” Sokáig magamnak sem mertem bevallani, hogy valami nem stimmel. Könnyebb volt titkolni, elfedni és úgy tenni mintha… Rákényszerültem, így igen hamar megtanultam szájról olvasni. Ha pedig valakinél ezt nem tudtam kivitelezni, azokat az embereket elkezdtem kerülni. Szép lassan, de biztosan romlott a hallásom.

Huszonöt évesen kaptam meg életem első hallókészülékét. Két kézzel tiltakoztam ellene. Szégyelltem. Úgy voltam vele, hogy inkább elevickélek valahogy az életben, de ez a szörnyűség ne kerüljön a fejemre. Huszonöt évesen az ember mindenre vágyik, csak pont egy hallókészülékre nem. Bár már az is csoda, hogy huszonöt éves koromig kihúztam nélküle.

Haragudtam a világra és magamra. Selejtesnek és értéktelennek éreztem magamat. Olyan volt ez nekem, mint egy skarlát betű, úgy éreztem meg vagyok jelölve, hogy mindenki látja azt, amit nem akarom, hogy lássanak. Látják, hogy hallássérült vagyok és azt gondoltam, így biztosan mindenki másképp fog viszonyulni hozzám, sajnálni fognak és emiatt mérhetetlen hátránnyal indulok majd az élet nevű játékban. Akkor még nem sejtettem, hogy ez csak a kezdete egy hosszú és ismeretlen útnak.

Három évvel később, huszonnyolc éves koromra teljesen elveszítettem a jobb oldali hallásomat. Ezzel a térhallásom is megszűnt. Innentől kezdve nem tudtam, hogy melyik irányból jön a hang. Ha valaki köszönt az utcán, elkezdtem forgolódni, feltérképezni, hogy ki lehetett az, és hogy merrefelé köszönjek vissza. Totál abszurd és nevetséges volt, de ehhez is hozzászoktam, mert nem volt más választásom.

Negyvenöt éves koromra már a legerősebb hallókészüléket viseltem, ami különböző helyzetekben kegyetlenül besípolt. A személyiségem mindezektől nem kinyílt, hanem bezáródott. Visszahúzódóbbá és gátlásosabbá váltam. Pedig valahol mélyen éreztem, hogy én valójában nem ilyen vagyok. Amire büszke vagyok, hogy mindeközben létrehoztam és sikerre vittem egy szoftverfejlesztő céget, ami még előrébb lehetne, ha előbb megkapom azt a készüléket, amit 2.0-ás fülnek nevezek, amire bátran mondhatom: visszaadta az életem, sőt annál sokkal többet adott, egy jobb és teljesebb életet, egy második esélyt. Ez a 2.0-ás fül nekem a cochleáris implantátum, a készülék, ami egyenesen a belső fülbe – a csigába – juttatja be az elektródákat, a hangokat.

Ötven évesen egy konferenciára voltam hivatalos Barcelonába. Azt hozzátenném, hogy úgy, hogy a halláscsökkenésem miatt soha nem tudtam nyelveket beszélni. Ott történt, hogy arra lettem figyelmes, hogy síri csend van körülöttem. Ekkorra már kevesebb, mint 10 %-os volt a maradvány hallásom. Rohantam haza, hogy azonnal tekerjék maximumra a hallókészülékem hangerejét. Ott közölték, hogy ez már a maximumon van, meg fogok süketülni. Majd néhány héttel később egy hasonló székben, hasonló szembesítést kaptam: „a csőlátása rosszabbodott, lehetséges, hogy a látását is el fogja veszíteni.”

Nem tudom, hogy ilyenkor mi tartja meg az embert ott bent, hogy mi az a lélekjelenlét, ami miatt ott azonnal nem mondják fel az idegeid a szolgálatot. Azt tudom, hogy amikor mindezt meghallottam, olyan volt, mintha testen kívüli élményem lenne. El akartam távolítani magamtól a történteket, mintha mindez nem is velem történne. A következő időszakban
nemcsak a világ halkult el körülöttem, hanem én is. Mély depresszióba süllyedtem. Nem akartam süketen és vakon élni, vegetálni. Akkor egyetlen utat láttam magam előtt, egy olyan utat, aminek nincs folytatása. Magamra zártam az ajtót és hetekig ki sem tettem a lábamat otthonról. Nem voltam kíváncsi az emberekre, a körülöttem lévő világra, amiből hamarosan se hallani se látni nem fogok semmit.

A fiam, – aki közben gyógyszerész lett és látta a szenvedésemet -, hívta fel a figyelmemet a cochleáris implantátumra. Az ő segítségével jutottam el Dr. Rovó László professzorhoz Szegedre, aki alapos kivizsgálás után zöldlámpát adott a műtéthez és a Cochlear® terméke mellett döntöttünk. Napokig videókat néztem a műtétről, nem rettenve el vértől, a beleegyező nyilatkozatban szereplő riasztó, lehetséges következményektől sem. Szemernyi kétségem sem volt afelől, hogy jól döntök, ha belevágok. Nem létezett számomra más opció. Kevés dolgot akartam olyan bizonyossággal az életemben, mint ezt a műtétet. Több mint egy fél életet lehúztam hallássérülten, meg akartam szabadulni az ebből fakadó problémáktól és hátrányoktól. Ez a műtét volt az egyetlen pislákoló fény a számomra, úgy tekintettem rá, mint a megváltásra.

A műtét után egy hónapot kellett várni, hogy begyógyuljon a heg és aktiválni lehessen a készüléket. Azt gondoltam, hogy az aktiválás után mindent hallani fogok, úgy, mint még soha. Mondtam is a doktor úrnak izgatottan, hogy alig vártam, hogy leteljen az az egy hónap, mert minden tárgyalásomat, megbeszélésemet áttettem az aktiválás utáni hétre. Ott ért a hidegzuhany, hogy ez nem így működik, mert legalább másfél év, míg megtanulok rendesen hallani a készülékkel, míg megtanulja az agy értelmezni a jeleket, a különböző hangokat. Letörve távoztam. Amikor a feleségem hozzám szólt, olyan volt, mintha zacskók zörgését hallanám. Nem erre számítottam. Szegedről hazafelé az autóban, csak néztem ki az ablakon és betettem egy Pink Floyd CD-t. Ott, akkor, „megtört az átok”. Elkezdtem hallani a magas hangokat, a gitáros szólóját. Napok alatt fokozatosan kezdett adaptálódni az agy a különféle hangokhoz. Apránként nyílt ki a világ előttem. Eleinte hetente, kéthetente jártam finomhangolásra. Most már csak kétévente. Mindkét fülemen cochleáris implantátumot viselek, így ma már külön-külön is hallom a szólamokat egy szimfonikus koncerten, és azt is, hogy melyik irányból és milyen hangszer csendül fel. Ez a kis kétoldali készülék, amit sokan valami szuper mobiltelefon tartozéknak hisznek, úgy teszi a dolgát, hogy észre sem veszem. Többször előfordult, hogy sorban állás közben megkérdezték tőlem, hogy ez micsoda, mert ilyet még sosem láttak… én pedig nem értem, hogy miről van szó, hogy mire gondolnak, mert megfeledkeztem a készülékről, ami mára hozzám nőtt, a részemmé vált.

A cochleáris implantátum miatt ma, ötvennyolc évesen boldogabb vagyok, mint valaha. Több tervvel, több hittel és soha nem tapasztalt bizalommal fordulok a világ és az emberek felé. Általa végre önmagam lehetek. Bátran szóba elegyedem idegenekkel, könnyedén kötök barátságokat, szívesen járok társaságba, és megtanultam angolul, olyannyira, hogy ma már prezentációkat is tartok angol nyelven.

A műtét után hat hónappal egy szép tavaszi vasárnapon elmentünk a feleségemmel Szentendrén a Dömörkapu vízeséshez sétálni, ahol egy ezerfős madárkoncerten éreztem magamat. Hallottam a levelek suttogását, a fülemüle csilingelő énekét, a holló korrogását. Örömömben könnyek gyűltek a szemembe. Majd később megtapasztaltam, hogy milyen intim és szeretetteljes hang a suttogás. Mikor két ember a sötétben, egymáshoz közel bújva suttogva beszélget. Megismerhettem Liza, a kutyám hangjának finom jelzéseit is. Amíg nem volt implantátumom és ő valahányszor ledőlt mellém, jó, éreztem, hogy élvezi, ha simogatom, de sose hallhattam, ahogyan nyöszörög, jelezve, hogy „mennyire jó, ha simogat a gazdi.” Ezek az apró, finom hangok, amik másoknak természetesek, nekem maga volt a szépség, az öröm, az életkedv, amit nem is reméltem, hogy valaha még érezni fogok. A cochleáris implantátum az életbe vetett hitemet adta vissza, egy második esélyt arra, hogy boldogan éljek.

— A történetet L. János emlékei alapján írta Kosztin Emese. —

Tovább

Regina története: „Két csacsogó, szőke kislány”

Okosak, kedvesek, csacsognak, olykor vitatkoznak, látszólag semmi különbség nincs a két kislány között. Ám a nagyobbik, Regina hallását a csúcstechnika, a mindkét oldalra beültetett cochleáris implantátum segíti. Húga, Lili ép hallással született. A sikeres műtétnek, a kiváló fejlesztő szakembereknek és a családi támogatásnak köszönhetően legfeljebb két apró készülék árulkodik arról, hogyan kapott esélyt Regina a teljes értékű életre.

Mikor vették észre, hogy Regina hallásával baj lehet?

Regina elsőszülött kisbabánk volt, nagyon vártuk – kezdi a történetüket az édesanya, Szilágyiné Dér Nóra –, Kecskeméten született 2014. április 29-én. Mivel korábban jeleztem, hogy a férjem az egyik fülére nem jól hall, már a kórházban a csecsemőn elvégezték az első otoakusztikus szűrővizsgálatot, amely bizonytalan eredményt hozott. Azt mondták, nem kell aggódni, mert maradhatott magzatmáz a baba fülében, ezért nem sikerült a vizsgálat. Megismételték, mielőtt hazaengedtek, és megint nem volt jó eredménye, majd Regina egyhetes korában újabb vizsgálatot végeztek, ami ismét sikertelen volt. Ezért kaptunk egy beutalót a Kecskeméti Kórházba, az audiológiára, ahol az akkor egyhónapos kisbabán végzett otoakusztikus vizsgálat megint nem hozott értékelhető eredményt. De a kórházban felajánlották, hogy 3-4 hónapos korában elvégzik a BERA vizsgálatot, spontán alvásban, ez Regina egyik fülére sem adott jó eredményt. Akkor a kecskeméti házi gyermekorvosunk azt mondta, nem megnyugtató ez az eredmény és ezért ne várjunk, és másnap telefonált Budapestre, a Heim Pál Gyermekkórházba. Egy héten belül kaptunk vizsgálati időpontot. 2014. szeptember 14-én azzal a BERA eredménnyel jöttünk haza, hogy Regina mindkét fülén súlyos halláskárosodást mértek, csak a 90 dB feletti hangokat hallotta. Ilyen erejű hangot ad ki a felszálló repülőgép. Hallókészüléket és korai fejlesztést javasoltak.

Miben nyilvánult meg a kislány halláscsökkenése?

Érdekes volt, mert csecsemőként elkezdett gőgicsélni, de egy idő után jelentkezett egy furcsa sikító hang nála. Miután a Heim Pál Gyermekkórházban 2 héttel a BERA vizsgálat után megkaptuk az illesztéket és az első hallókészüléket, amely egy fül mögötti hallókészülék volt, soha többet nem hallottam tőle ezt a hangot. Regina akkor éppen öthónapos volt, és a hallókészülékkel végre elkezdett hallani, és odafigyelt, amikor szóltunk hozzá. Megható pillanat volt nekünk is, mikor tudatosult bennünk, hogy most hallja először a hangunkat, anyáét, apáét és minden hangot, ami körülötte történik.

Szülőként mikor, illetve kitől kaptak felvilágosítást arról, hogy milyen lehetőségük van a kislány kezelésére?

A Heim Pál Gyermekkórházban (mai nevén Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet) minden fontos információval elláttak bennünket a szükséges fejlesztésektől kezdve az emelt családi pótlék igényléséig. Félévesen már szurdopedagógus foglalkozott Reginával, mi pedig tettük a dolgunkat, kéthetente beállításokra, a hallókészülék „finomhangolására” mentünk a Heim Pál Kórház Audiológiájára, és mozgásfejlesztő Dévény tornára jártunk. Szurdopedagógus foglalkozott vele, eleinte nagyon sokat segített nekem, mint szülőnek, például azt is ő mutatta meg, hogy bele tudok hallgatni a kislány hallókájába, így kontrollálni lehetett, működik-e a készülék és hall-e a gyerek. Regina hétről hétre egyre jobban kezdett figyelni a hangokra, majd később próbált hangokat kiadni. A férjem azonban kezdettől fogva kutakodott az interneten, ott talált rá a cochleáris implantátumra. Úgy gondolta, ez jó megoldás lehet. Édesanyaként elmeséltem a barátoknak, rokonoknak, munkatársaknak, hogy a kislányunk hallássérült. Segített, hogy beszéltem róla. Többek között ez segített ahhoz hozzá, hogy már 14 hónaposan Reginának beültessék az új készüléket. A munkahelyemen is volt érintett, egyik munkatársnőm mondta, hogy az édesanyjának érdeklődtek implantátum iránt. A főnökasszonyom pedig elmesélte, hogy a szomszédjukban élő kisfiú évekkel korábban kapott implantátumot, ami csodásan bevált nekik. Mindkettejüktől kaptunk egy–egy nevet és telefonszámot. Ami egy helyre vezetett el minket, Szamosközi Alice logopédushoz és Tóth Ferenc fizikushoz. Ez segített nekünk gyorsan eljutni a Szegedi Tudományegyetem Fül-Orr-Gégészeti és Fej-, Nyaksebészeti Klinikájára a mielőbbi kétoldali cochleáris implantációra.

Ki operálta és mikor? Elégedettek az eredménnyel?

Férjem intézte a Szegedi Klinikán a kapcsolatfelvételt, rögtön az első konzultáción felvetette, hogy kétoldali implantátum egyszerre történő beültetése lehetséges-e, és ezzel a hallásküszöbbel indokolt-e. Néhány hónap múlva kaptuk a tájékoztatást, hogy 2015. június 5-én kerül sor a műtétre. Regina akkor már szépen elkezdett beszélni.
Dr. Rovó László professzor operálta a kislányunkat, mindkét oldalra kapott egy-egy cochleáris implantátumot, a műtét körülbelül 3 órán át tartott. Nagyszerű volt a kórházi ellátás és pár nap után hazamehettünk. Utána 8 hét gyógyulási idő következett otthon, miközben nem hallott a gyerek. Szerencsés időre esett, mert Regina még nem járt közösségbe. Rendszeres utógondozással a készüléket a fizikus állította, a mai napig járunk ilyen ellenőrzésekre, finomhangolásokra, mind a klinikára és a Cochlear Tudásközpontba. Rajta hajtották végre a 400-ik cochleáris implantátum műtétet Szegeden. Nucleus 6-os készüléket kapott. A gyártót képviselő Cochlear Tudásközponttal és igazgatójával már itt megismerkedhettünk, mert személyesen adta át nekünk a készülékhez akkor ajándékként járó Aqua (vízi) kiegészítő tartozékot, mellyel a nyári szünetekben Regina a strandon is lubickolhat úgy, hogy hall is minket, akár a víz csobogását, akár a vízben lubickoló barátait.

Mennyi szervezést, mekkora terhet jelent fejlesztőpedagógusokhoz, az implant beállítását végző fizikushoz járni, hozni-vinni a kislányt?

Családi segítséggel intéztük, mentünk, ahogy lehetett, kocsival, vonattal vagy busszal, ami volt. Nem mondanám, hogy anyagilag az volt a legmegterhelőbb. A műtétet 100%-os TB támogatással intézhettük. Azonban az életünk megváltozott minden tekintetben. Számos új kiadás is jelentkezett, amin sosem gondolkodtunk. A készülékkel kapcsolatos meghibásodások vagy alkatrészek cseréje is időnként szükséges, ebben nagy segítségünkre volt és van a Cochlear Tudásközpont, akikhez fordulhatunk és segítőkészen állnak a rendelkezésünkre, igyekeznek mielőbbi javítást vagy cserét intézni, ugyanis nem mindegy, mennyi időre esik ki a gyermek a megszokott életéből, aki egy első osztályos iskolás kislány.

Két kislányuk van. Aggódtak a második baba születése előtt?

Szerettünk volna testvért. Időközben Kecskemétről visszaköltöztünk Nagykőrösre. Előjött bennünk az a gondolat, mi lesz, ha a második gyerekünk is halláscsökkenéssel születik. Reménykedtünk, hogy a kistesó egészséges lesz, de biztosak nem lehettünk benne. Közben eszünkbe jutott, hogy Regina műtéte kapcsán végeztek nála genetikai vizsgálatot és ennek eredménye szerint nem genetikai eredetű a halláskárosodása. Ez is adott pluszban reményt nekünk. De a férjem ekkor azt mondta, ha mégis baj lenne a pici hallásával, akkor már legalább tudjuk, mit kell tennünk. 2016 szeptemberében megszületett Lili, ép hallású, egészséges kisbabaként. Természetesen Lilit is megvizsgáltattuk, de az látszott, hogy nagy gond nem lehet, másként viselkedett csecsemőként is, mint korábban a nővére.

Lát-e különbséget a gyerekek fejlődése között?

Visszatekintve, miután született egy halló gyermekem is, igen, más volt a két gyermek fejlődése. Lili nagyon hamar megtanult gyönyörűen beszélni. Van egy emlékezetes nyarunk, amikor a kislányok együtt tanultak meg gyakorlatilag beszélni. Érdekes volt ezt látni.
Regina nagyon nyitott személyiség, nagyon okos kislány. Így azért könnyű dolgunk van.
Még Regina műtéte előtti héten rátaláltunk a Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesületére (MACIE). Éppen akkor volt egy rendezvényük, és elmentünk egy hétvégi programjukra. Fontos volt, hogy találkoztunk, és tudtunk ehhez a közösséghez csatlakozni. Láttunk implantált és gyönyörűen beszélő gyermekeket. Ott ismerkedtünk meg azzal a nagykőrösi családdal is, akiktől azóta sok segítséget kaptunk, például amikor óvodát, majd iskolát választottunk Reginának. Azóta is rendszeresen részt veszünk az egyesület rendezvényein, amelyen a Cochlear Tudásközpont is képviselteti magát. Legyen az akár szakmai, akár szabadidős esemény, fontosnak találjuk a munkájukat és azt is, hogy mi ott legyünk és a gyermekünknek és nekünk szülőknek is legyenek olyan barátaink, akik a sorstársaink.

Hogyan fogadták Reginát az óvodában és milyen tapasztalatokat szerzett az iskolában?

A kezdeti nehézségek után Regina idővel szépen beszokott az óvodába, elfogadták és megszerették őt, úgy ahogyan van. Négy év alatt sikeres integráció zajlott, halló társaival járt óvodába, és hogy ez így lehetett, ennek sokan részesei és segítői, támogatói voltak. A közben adódó nehézségeket együttesen leküzdöttük. A gyerekek és szülők is gyorsan elfogadták, hogy az egyik társuk implantátumot visel. Az iskolaválasztásnál valamivel könnyebb dolgunk volt, addigra már „kitaposták előttünk az utat” és tettünk szert olyan barátságra és ismeretségre, akinek a gyermeke cochleáris implantátumot visel és suliba jár. Ezért megkerestük azt a tanító nénit és azt az iskolát, akihez és ahová az ismerős nagykőrösi családból a gyermek járt korábban. Mivel a tanító néni már tanított implantált gyereket, nyitottan fogadta Reginát is, aki fecseg-csacsog, szívesen jár iskolába, szereti az osztálytársait és sikeresen elvégezte az első osztályt. Jó, hogy korán kapott, ráadásul egyidejűleg kétoldali implantátumot, így mire iskolába ment, beszédében már nem volt lemaradása halló társaitól. A gondos beállítások, a modern készülék és a sok fejlesztés, a logopédia, a szurdopedagógia, a torna is meghozza gyümölcsét, még az iskolai szavalóversenyen első díjat is nyert egy másik kislánnyal. Ami hallássérültként igazán nagy teljesítmény.

És jó, hogy van testvére, mert ők mindig ott lesznek egymásnak.

Kolimár Éva

Tovább

Mór története: “Az integrált nevelés minden gyereknek jó!”

Borbély Mór (Mórci) története

Egy újszülött érkezésének örömére árnyékot vethet, ha a baba valamilyen fejlődési rendellenességgel jön a világra. Amikor a probléma látható, bár még nem lehet tudni, mivel járhat. Mór szülei annyira örültek a kisfiú születésének, hogy a lehető legjobban fogadták: nem problémának tekintették, hanem feladatnak, hogy gyermekük egyik füle és a hallójárata nem fejlődött ki. Jó kezekbe kerültek és mindig kaptak segítséget a következő lépéshez. Mór ősszel megy iskolába, és ma már halló kisfiúként esélye van a teljes értékű életre. Akárcsak a többi gyereknek.

Mikor derült ki, hogy a kisfia hallásával probléma van? Ki és hogyan vette észre – kérdezem az édesanyától, Torma Adrienntől. Hallgatóként kíséri beszélgetésünket Borbély Péter, Mór édesapja is.

Mór esetében nem a beszédfejlődés elmaradása adott okot a gyanúra, mert már a születésekor látszott, hogy a fiúnknak baloldalon nincs fülkagylója, sem hallójárata. Nem kellett hónapokat várni a diagnózisra, láttuk, mi a helyzet, de nem volt semmi katasztrófa-érzésem. Amikor a férjemmel a picit vártuk, nem tudtuk, hogy gond lehet a babával, és amikor megszületett az első gyerekünk, annyira örültünk neki, hogy nem estünk kétségbe.

Hova fordultak, ki segített? Milyen fokú a kisfiú halláskárosodása és milyen megoldást javasoltak?

A kisfiam születésekor nagyon gondos orvosok voltak körülöttünk. A gyermekorvos ismerte Dr. Katona Gábor professzort, a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet Fül-Orr-Gégészeti Osztályának akkori osztályvezető főorvosát, aki ennek a fejlődési rendellenességnek elismert szaktekintélye, és azonnal időpontot is foglalt nekünk a rendelésére. Egy hetes volt Mór, amikor fogadott bennünket. Először azt hittem, sebészetileg ki lehet nyitni a hallójáratot. Nagyon furcsa elképzeléseim voltak, mintha meglenne, de a bőr alatt megbújna a füle. Szépen, fokozatosan kaptuk az információkat, volt időnk megemészteni.
Szerencsénk volt, mert mindig jókor jött az újabb információ, ami segített megtenni a következő lépést a megoldás felé. Persze mindent elolvastunk, amit ebben a témában találtunk, bár a tudás iránti vágyunkat inkább az interneten található, angol nyelvű tájékoztató anyagok elégítették ki, sokkal több ismeretet sikerült ezekből összecsipegetni.

Mikor kapott Mór hallókészüléket, hogyan fogadta? Hogyan reagált a környezete, az óvoda, a gyerekek és felnőttek?

Egy hónaposan megvolt a BERA vizsgálat. Kiderült, hogy Mórcinak nincs fülkagylója és hallójárata, de a belső füle működik, ezért 3-4 hónaposan hallókészüléket kapott, hogy meglegyen az irányhallás élménye, és az agya megkapja a kétoldalú hallás ingerét. A másik füle jó, így a fejpánttal rögzített, BAHA csontvezetéses beszédprocesszorral térben is be tudta tájolni, honnan jön a hang.
Mórci jól fogadta a készüléket, akkor sem reklamált, ha időnként elcsúszott a fejpánt. Óvodásként okos, kedves, békés, szabálykövető gyerek, aki már megérti, hogy miért érdemes viselni és mikor lehet levenni ezt a hasznos segédeszközt. Mert amikor két füllel hallunk, tudjuk, hogy honnan jön a hang.

Könnyen találtak jó bölcsődét és óvodát?

Már a bölcsőde keresésénél ragaszkodtunk ahhoz, hogy Mórci integrált nevelést kapjon. Egy bölcsőde csak hallókészülék nélkül fogadta volna a kisfiamat, azt mondták, nem tudnak vigyázni a hallókészülékre, ezt megdöbbenve vettük tudomásul. De hogy jót is mondjak, egy másik bölcsiben nagy szeretettel fogadták a gyerekünket, és természetesen vállalták, hogy alváskor leveszik, alvás után pedig visszateszik és bekapcsolják a beszédprocesszort. Itt a közösségben sokat fejlődött Mór a szocializáció és a beszéd terén is, a bölcsődés kicsik pedig magától értetődőként fogadnak egy hallókészülékes társat
Utána következett az óvoda, ahol beiratkozáskor azon kaptam magam, hogy érvelek, magyarázkodom, hogy a kisfiam egészséges, bár az egyik füle és a hallójárata nem fejlődött ki, de ez nem jár értelmi vagy magatartásbeli problémákkal.
Egy kedves, értelmes, jól nevelt kisfiú, aki szeretne integrált óvodába járni. Végül sikerült jó óvodát találni, ahol szívesen fogadták, és nem okozott problémát a fejpántos BAHA.

Nem könnyű elfogadtatni, hogy az integrált nevelés nemcsak Mórcinak hasznos, hanem a társainak is, mert megtanulják, hogy mindannyian mások vagyunk, van, aki kisebb, van, aki nagyobb, szőke vagy barna, szemüveges vagy hallásjavító eszközt hord. Az óvodában ezt a helyzetet nagyon ügyesen tudták kezelni, az óvónéni partner volt ebben
A most aktuális iskolai beiratkozást is nehezen éltük meg, itt amiatt kellett kitartóan érvelnem, hogy a kisfiam angolos osztályba kerülhessen.

Milyen tapasztalatai voltak a készülékkel kapcsolatban, és milyen változást jelentett az implantáció?

A fejpántos készülék a mindennapi életben nem mindig volt kényelmes. Például zavaró volt, hogy az autóban hozzáért a gyerekülés oldalához, és eltorzult a hang, vagy nem fért be a biciklis bukósisak alá, és mivel a bal fülével nem hall, figyelni kellett arra, hogy a gyerekünk jobb fülére érkezzen a mondanivalónk például biciklizés közben. De sapkát sem lehetett húzni rá, mert attól a készülék sípol. Azt tudtuk, hogy majd iskola előtt jöhet szóba a BAHA készülék implantálása, amivel a fejpánttól szabadulhatnánk meg, de mégis halogattuk az erről való döntést, nem éreztük végleges megoldásnak.
Anyai ösztönöm is azt súgta, hogy Mór még egy évig legyen óvodás, és csak idén kezdje az iskolát. Utólag beigazolódott, hogy szerencsés döntés volt.

2020 végén, 2021 elején a Cochlear Tudásközpontban vettünk egy nagyfiús fejpántot (ún. SoundArc), aztán szervizelési problémánk adódott, elromlott a BAHA készülék, és ott a munkatársakkal arról beszélgettünk, hogy nem szeretném, ha BAHA implantátumot kapna a kisfiam. Akkor mutatták meg a legújabb OSIA2 demokészüléket, valós méretben, elmondták, hogyan működik, és azt éreztem végre: igen, ezt szeretném Mórnak! Nyáron ezt említettem Katona professzor úrnak is, amikor kontrollra mentünk hozzá, és 2021 szeptemberében szólt a professzor úr, hogy két hét múlva be tudják ültetni az implantátumot Szegeden, a SZTE Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ Fül-orr-gégészeti és Fej-nyaksebészeti Klinikán.

Ön aggódott a műtét miatt? Hogyan viselte a kisfiú a beavatkozást?

Mindennek utánajártam, mindent megnéztem az interneten, amit csak találtam, még a műtét videóját is. Az OSIA2 a legújabb, digitális jelátvitelt alkalmazó, úgynevezett aktív csontvezetéses rendszer, amely kivételes hangélményt nyújt. Mór a második gyerek volt, aki az OSIA2 készüléket kapta, dr. Bere Zsófia operálta Prof. Rovó László mellett, a műtétre odautazott Katona professzor úr és munkatársa, dr. Csákányi Zsuzsanna is.
Egy éjszakát töltöttünk a kórházban. Azért a műtét előtti időszak sűrű volt, és a Covid miatt szigorúság volt a klinikán. Nem igaz, hogy nem aggódtam, a műtét másfél óráig tartott és visszakaptam egy bekötött fejű gyereket, aki hányt az altatás miatt. Másnap hozták a reggelit, a kisfiam megevett egy kifli csücsköt, és már jobban érezte magát, a hányás is abbamaradt. Akkor nyugodtam meg, amikor kiengedtek bennünket a kórházból, és Mórci aranygaluskát kért egy vendéglőben, és jó étvággyal meg is ette.
A gyerekek hihetetlenül gyorsan kiheverik a műtétet. Két-háromnaponta jártunk kötéscserére a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézetbe, az implantátum aktiválását, programozását és „testre szabott” beállítását négy hét múlva Szegeden végezte dr. Nagy Roland, és meghatározott időközönként hozzá járunk a beállítások „finomhangolásra”. Mór azt mondja, már úgy hall vele, mint a másik fülével. Egyedül tudja kezelni, az implantátum önállóvá tette. Büszke rá, hogy túl van a műtéten és egyedül intézheti a dolgait.

Milyen fejlesztések, rehabilitáció követte még az implantátum bekapcsolását? Milyen szakemberek foglalkoznak a kisfiúval?

Az óvodában járt logopédushoz, mellette volt egy logopédus-szurdopedagógus magántanára, aki a Coviddal járó korlátozások idején online megtartotta a foglalkozást. Ezzel a magántanárral tudtuk megbeszélni a műtét dolgait, és a beszédészlelés fejlesztését is tanítja.

Hogyan fogadta a környezet a csúcstechnikát jelentő implantátumot?

Szerencsés egybeesés volt, hogy Mórcit még egy évig visszatartottuk az óvodában, mert abban az évben kapta meg az implantátumot. Utána Mór és az óvó néni közösen elmagyarázták a csoporttársaknak, mi történt, és az óvodások megcsodálták a hightech kütyüt, amivel igazán jól hall a kisfiam. Ezt szeretném majd megbeszélni Mór jövendő tanító nénijével is, hogy miben segít az implantátum, és hogyan lehet ezt elmondani az osztálytársaknak. Most lesz az első szülői értekezletünk.
Amikor idegen gyerekek látják Mórci fején a beszédprocesszort, és összesúgnak, általában szólok nekik, kérdezzék meg nyugodtan, mi ez, és Mórci szívesen megmutatja és elmeséli. A kisfiam nem beteg, úszik, focizik, biciklizik, mint a többi kisgyerek, és van egy „kütyüje”, ami a hallását segíti. Ha jól megnézik, meghallgatják a történetét, akkor már nem is idegenkednek tőle. Hiszen minden ember másmilyen.

Mit javasolna a hasonló helyzetben lévő szülőknek, hova forduljanak felvilágosításért, útbaigazításért? Hogyan lehetne gördülékenyebbé tenni az ellátás lépéseit?

Ez egy viszonylag ritka rendellenesség, emiatt kevés a hozzáférhető, a szülők és érintettek számára is elérhető tudás, ha mégis fellelhető, akkor is inkább idegen nyelven. A szükséges információk hiánya miatt sajnos előfordul, hogy a megoldás megtalálásáig sok a fölösleges kör és az időveszteség. Tartom a kapcsolatot sorstárs közösségekkel, a microtia diagnózissal (fül és hallójárat fejlődési rendellenességgel) élők csoportjával, és a Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesületének (MACIE) facebook csoportjával, ezeken a csatornákon érdemes a hasonló helyzetben lévőknek tájékozódni. Továbbá a Mór kezelésében részt vevő két kórház szakértőit szívből ajánlom.Ha tudok, információval és tapasztalattal szívesen segítek. Például tanácsot adtam annak a szülőnek, aki 3 hónapos gyerekével jár orvostól orvosig fül és hallójárat fejlődési rendellenességgel, mégsem kap hasznos útmutatást, hogy hova fordulhat. Az a dolgunk, hogy előre nézzünk, és ne sopánkodjunk, mert az sehova sem vezet.

Ha visszagondol a megtett útra, mit érez: az implantátummal jó megoldás született? Elégedett az eredménnyel?

Igen, mindenképp! Mórci boldog, kiegyensúlyozott kisgyerek, ennél többet nem kívánhatunk – hangzik a határozott válasz Pétertől, Mór apukájától.

Kolimár Éva

Tovább

Bendegúz és Blanka története: “Ezer újszülöttből egy-kettő jelentős halláscsökkenéssel jön világra.”

Börcsök Bendegúz és Blanka története

Ezer újszülöttből egy-kettő jelentős halláscsökkenéssel jön világra. Ha probléma adódik a születés körül, és egy-két napot intenzív osztályon tölt a csecsemő, már egy-két százalékos lesz a hallássérülés kockázata. Rizikót jelenthet az anya várandóssága alatt átélt fertőzés, a baba alacsony születési súlya, vagy a szülés közben elszenvedett oxigénhiány. Az esetek mintegy ötven százalékában azonban valamilyen genetikai ok áll a halláskárosodás hátterében.

Szeged közelében, Maroslelén gond nélküli terhesség és probléma mentes szülés után 2018-ban jött a világra Bendegúz. Az egészséges kisfiú semmi jelét nem mutatta annak, hogy valami nincs egészen rendben a hallásával.

„Az első hallásszűrésig úgy tűnt, minden rendben van…”

Amikor az újszülöttosztályon az első BERA szűrés nem sikerült, csak annyit mondtak, hogy esetleg magzatmáz lehet a hallójáratban – kezdi a történetet az édesanya, Kovács Kata. – Egy hónap múlva megismételték a vizsgálatot spontán alvásban, megint eredmény nélkül, de akkor sem mondták, hogy gond lehet. Félévesen viszont már altatható, ezért kaptunk egy vizsgálati időpontot 2019. június közepére, amikor a BERA szűrés elmaradt, mert elromlott a gép. November 8-ra írták ki az újabb vizsgálatot, addigra Bendegúz lebetegedett. Hosszú kálváriát követően, végül 2020. január 31-én megtörtént a hallásszűrés, ekkor Bendegúz majdnem betöltötte a 14 hónapot; a pocakomban pedig már úton volt a kistesó. Másfél hét múlva megkaptuk a leletet, és egy szót sem értettünk belőle, fogalmunk sem volt, mi a szűrés eredménye. De rossz érzésem volt, miért nem mondják meg érthetően nekünk, a gyerek szüleinek, hogy mi a diagnózis.

Felmerült Önökben, hogy gond lehet a kisfiú hallásával? Reagált a zajokra? A háta mögött leejtett kulcscsomóra?

Első gyerek, nem vettünk észre semmi különöset. Annyira figyelt ránk, minden érzékével igyekezett kapcsolatot teremteni, próbálta leolvasni az arcunkról, kikövetkeztetni a helyzetekből, hogy mit szeretnénk. Megérezte a közeledésünket, a parfüm illatát, a szellő rezdülését is, és odafordult. Nem volt fennakadás a kommunikációban.

A BERA vizsgálati lelet azonban nem hagyott nyugodni. Kaptunk egy telefonszámot, ahol az implantos gyerekek vizsgálatát koordinálják, és Bendegúzt előjegyezték vizsgálatra 3 hét múlva. Közben elmentünk egy általános fül-orr-gégészeti rendelőbe a lelettel, ahol a doktornő nem merte kimondani, mi a diagnózis, inkább próbált ködösíteni, hogy ilyenkor még semmit nem lehet biztosan állítani. Mivel Szeged közel van, fölkerestük Prof. Rovó Lászlót, aki végül kimondta: a gyermek siket, egyik fülére sem hall. Ez jelentette a fordulópontot történetünkben: kétoldali cochleáris implantátum beültetését javasolta. Február vége volt, és türelemre intett bennünket, még időben vagyunk, a kisfiunk nem fog hátrányt szenvedni a beszédtanulásban. 2020. június 24-én operálta meg Rovó Professzor Úr, Bendegúz másfél évesen kétoldali cochleáris implantátumot kapott. A készülék eljuttatja Bendegúzhoz a környezet összes hangját, lehetővé teszi a térhallást, a jobb beszédértést, a tiszta hangképzést.

Kiderült, hogy mi okozta a kisfiúnál a hallásproblémát? 

A diagnózist követően genetikai vizsgálatot végeztek, melynek eredménye pozitív lett, így már felkészülten ért minket, amikor a kicsi lány ugyanilyen problémával született. Bár reménykedtünk, hátha nem érinti majd a második gyerekünket, Blankának abból a szempontból mégis szerencséje volt, hogy Bendegúz már kitaposta neki az utat. Amikor a kislánynál a BERA vizsgálat eredménytelen volt, nem vesztegettük az időt, már tudtuk, mit kell tennünk, azonnal a klinikai szakemberekhez fordultunk. 2021. augusztus 31-én Blanka egyéves és egy hetes volt, amikor kétoldali cochleáris implantátumot kapott Szegeden.

Valójában a műtét engem mindkét esetben jobban megviselt, mert a gyerekek két nap alatt lerázták magukról az egész lábadozást, gond nélkül vették az akadályt, mára pedig teljesen megszokták a készülékes létet. Rendkívül hálásak vagyunk a Szegedi Tudományegyetem Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti Klinika dolgozóinak.

A hallás – és beszédfejlesztés terén még van tennivalónk, de a gyerekeimet sem betegnek, sem sérültnek nem tartom. Tudjuk, hogy még előttünk áll egy hosszú fejlesztési folyamat, de a hallásjavító implantátumok segítségével mindketten halló közegben nőhetnek fel, éphalló társaikkal azonos feltételek között. Amikor a gyerekek bekerültek egy közösségbe, először a hallást kellett megtanulniuk, megismerni a hangokat, a madárdalt, a motor zúgását, a zajokat, megszokni az idegrendszer terhelését. Bendegúzzal és Blankával folyamatosan járunk beállításokra, a beszédprocesszor egyre finomabb hangolását szakember végzi a klinikán. Emellett rendszeresen hordom őket szurdopedagógushoz, tőlünk 40 kilométerre, mert fontos feladat a beszédfejlődés beindítása. Két örökmozgó gyerek mellett mindezt a férjem és az édesanyám segítségével tudjuk csak megoldani. De megvan az eredménye, a gyerekek fejlődése jobb, mint az éphalló korcsoportjuk átlaga. Beni háromévesen kezdte az óvodát, a fejlesztéseket azonban a processzor bekapcsolását követően azonnal megkezdtük. Az implantátum lehetővé teszi a felzárkózását, szívesen beszélget, amikor megyek érte, hazafelé elmondja a napi élményeit. Most még halandzsa-nyelven ugyan, ám ez teljesen normális, hisz az implantáció idejétől számítva a kisfiam jelenleg másfél éves halló gyermeknek számít.

Mennyire kell figyelni az implantátum, pontosabban a külső egység, a beszédprocesszor védelmére?

Beninél, miután megkapta a beszédprocesszort, az volt a gyakorlat, hogy az esti fürdés idejére levesszük, és utána már nem kapja vissza. Blankával már úgy alakult, hogy a gyerekek fürdés után még visszakapják a beszédprocesszort, és csak az alvás idejére vesszük le. A hallás élménye életünk része lett, minden percet hangokkal együtt élnek meg.

Bendegúz és Blanka jól megértik egymást, hiszen pontosan tudják, mit érezhet a másik. Megtanulják, miért kell figyelni arra, ha a hátuk mögött csönget a biciklis vagy megszólal egy autóduda. Akinek testvére van, az sosem lesz egyedül, ők ráadásul mindenben tökéletes támaszai lehetnek egymásnak.

Kolimár Éva

Tovább

Kincső története: „Nem tudok olyat mondani, amiben más lennék”

Nehezen dönt az ember, ha az a kérdés, hogy rászánja-e magát egy műtétre. Még komolyabb a felelősség, ha gyermekéről van szó. Kőszegi Kincső szülei mégsem gondolkodtak sokáig: a legjobbat akarták a lányuknak.

A ma tizenöt éves Kőszegi Kincső koraszülöttként érkezett a világra. Mint a hozzá hasonló csecsemőket, őt is különös gondossággal vizsgálták a születést követően a kórházban, többek között a hallását tekintve is. Az otoakusztikus emissziós szűrővizsgálaton kétszer is rossz eredmény született, a harmadikra viszont nem került sor a kislány megbetegedései miatt. Pedig ezt már audiológiai és fül-orr-gégészeti vizsgálat követte volna, ami fényt deríthetett volna a tényre, hogy Kincső nem hall. Így azonban nyolc hónapos is elmúlt a kislány, amikor szülei gyanakodni kezdtek, mondván, valami nincs rendben. „Nem reagált a zajokra, a testvére hangoskodása mellett is békésen aludt” – meséli édesanyja, Kőszeginé Nagy Sarolta, aki akkor még inkább örült ennek a nyugalomnak: „Az ember valahogy ösztönösen elhessegeti a gondolatot, hogy baj van a gyerekével. Mivel látható, fizikai jele nem volt, könnyen ringattuk magunkat abba a hitbe, hogy minden rendben – magyarázza. „Az azért egy idő után nekünk is feltűnt, hogy amikor koncerten voltunk, Kincső testvére sírva fakadt a hangos zenétől, de ő meg sem rezzent.”



Amikor Sarolta próbaképpen leejtett egy lábost Kincső háta mögött, és a kislány nem reagált, akkor már ő is aggódni kezdett. Végül egyéves lett, mire sor került a Heim Pál Gyermekkórházban egy BERA-vizsgálatra. A gyanú beigazolódott: Kincső hallása nem működött megfelelően.

A kislány pár héten belül hallókészüléket kapott, és mellé elkezdték a szurdopedagógia fejlesztést is. A szakember több, mint egy évig foglalkozott Kincsővel és bár ez alatt az idő alatt több hallókészüléket is kipróbáltak, jelentős eredmény nem látszott. „Kincső nagyon jól kompenzált – meséli az édesanya. – Gyakran „átverte” a hallásvizsgálatokat és beállításokat végzőket, akik így azt hitték, hogy jól hall a gyerek. Valójában a pillarezdüléseikből olvasta le a megfejtést.” Végül a velük foglalkozó szurdopedagógus jelezte, hogy a legmodernebb, legerősebb hallókészülék használata mellett sem indult meg Kincső beszédfejlődése, más utat kell keresni. Ő említette, hogy létezik egy másfajta technológia, a cochleáris implantátum, ami megoldást jelenthet a kislány számára.

Szülei belekapaszkodtak ebbe a lehetőségbe. „Azt láttam, hogy egyszerűen nem fejlődik a gyerekem – meséli az édesanya. – Én pedig nem bírtam elviselni azt, hogy nem tudom, miért sír. Hogy éhes, szomjas vagy pelenkát kéne cserélni… nem volt érthető kommunikáció kettőnk között.” Mikor Kincső kétéves lett, sor kerülhetett egy ASSR-vizsgálatra, melyen 110 decibelnél sem volt reakció, kimondták, a kislány siket. Azt mesélik, nem estek kétségbe. „Úgy éreztük, ez egy megoldható probléma. Még átfutott az agyunkon, hogy megtanítsuk neki a szájról olvasást vagy a jelnyelvet, de végül elvetettük. Attól tartottunk, sosem fog hallani, ha más technikákkal kezd kommunikálni.”

A szülők pozitív hozzáállásában sokat számított, hogy megismerkedtek a MACIE (Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesülete) tagjaival, vagyis azokkal a gyerekekkel és felnőttekkel, akik ilyen beültetett hallásjavító eszközzel élnek. Ezek hatására gyorsan döntöttek a műtét mellett.

Kincső két és féléves volt, amikor megműtötték – ekkor csak az egyik oldalra kapott implantátumot. Ez akkoriban gyors eredménynek számított, és annak volt köszönhető, hogy a szülők időben érzékelték, a hallókészülék kevés lesz a lányuknak. „Utána olvastunk, kérdeztünk, voltak előttünk jó példák az egyesületben” – mesélik. – Ők tapasztalatokkal, tanácsokkal is elláttak az ügyben, hogy ki hogyan vészelte át a műtétet.”

A folyamat a döntéstől kezdve gördülékenyen zajlott. Az operációhoz először is megállapították Kincső alkalmasságát, majd ellenőrizték, hogy megkapta a szükséges oltásokat. „Emlékszem, akkoriban még költöztünk is, szóval izgalmas ősz volt” – meséli Kincső édesanyja, aki végig (egy hetet) a lányával lehetett a szegedi klinikán, ahol beültetés történt. Előtte „megműtöttek” egy plüssmacit otthon, a konyhaasztalon, a kisállat kartonból kivágott külső egységet is kapott, hogy Kincső bátrabban vágjon bele a kalandba.

A műtét után egy hónap telt el a külső egység aktiválásáig. Az első eredmények már a kórházban, a bekapcsoláskor érzékelhetőek voltak: Kincső felkapta a fejét a hangokra, és az irányukba fordult. Nemsoká az első szót is kimondta, mármint amit ő alkotott: „áII”, vagyis párizsi. Ez volt a kedvenc étele. Már a harmadik napon felfigyelt a mikrosütő figyelmeztető csengetésére is. „Nagyon jó volt látni ezt” – mondja az édesanya.

Az első szótól az összetett mondatokig persze sok idő eltelt, de nagy sikernek számított, hogy Kincső négyévesen beérte társait, és óvodába mehetett. Ma pedig, iskolás nagylányként azt mondja, semmiben nem különbözik a kortársaitól. „Nem tudok olyat mondani, amiben más lennék” – fogalmaz, bár édesanyja pontosít: „Van némi elmaradása spontán írott szöveg, szókincs, hosszú írás értelmezése és elvont fogalmak megértése terén. Ugyanakkor az iskolai eredményei jók.”

Olyannyira, hogy Kincsőt már gimnáziumba is felvették. Emellett olvas, fest, rajzol és lovagol. Tanítót annak idején hang és artikuláció alapján választottak: a mélyebb hangú és lassabban beszélő tanítónő lett a nyerő. Az évek során annyira természetessé vált a készülék használata, hogy a lovaglás-trénernek el is felejtették megemlíteni.

Kincső semmilyen hátrányt nem érez, különösen, mióta az orvosok elvégezték a másik oldali műtétet is. Így háttérzajban javult a kislány beszédértése. „Végiggondoltuk, hogy ha a funkcionáló oldallal bármi történik, nincs alternatíva. Úgyhogy kértük a másik oldali műtétet is” – magyarázza Sarolta.

Egy ilyen kamaszlánynak persze az sem mindegy, hogy az implantátum külső része hogyan néz ki, mennyire látszik. „Mi egy barna modellt választottunk, így ha ráfésüli a haját, nem is lehet észrevenni” – mondja erről az édesanya. És bár lánya azt meséli, kisebb korában kapott rosszindulatú megjegyzéseket, mindketten úgy gondolják, ez készülék nélkül is előfordulhatott volna. „El kell fogadni, hogy van a kütyü” – szögezi le Sarolta. „Persze elfelejteni nem lehet, hiszen oda kell figyelni az akkumulátor töltésére, a szállítódobozra vagy arra, hogy tegyük rá a vízálló borítást, ha mondjuk, strandolna a gyerek. Ezeket betartva teljes életet élhet Kincső, pont úgy telnek a mindennapjai, mint kortársainak.”

A MACIE-vel már nem olyan élénk a kapcsolat, mint egykor, de ez tulajdonképpen jó jel: nincs szükségük a támaszra. Sőt, ma már ők nyújtanak segítséget másoknak. „Ha olyan kérdés adódik, amin mi már átmentünk, örömmel osztjuk meg saját tapasztalatainkat” – magyarázza Sarolta. Ha valaki tanácsot kér tőle, hogy az implantátum mellett döntsön-e, azonnal válaszol: „Nem tudok ellenérvet mondani. Úgyhogy csak annyit szoktam tanácsolni, hogy igen, vágjatok bele!”

Tovább

István története: „Néha meg is feledkezem az implantátumról, annyira a részemmé vált.”

Klimon Istvánnak (63) több, mint húszéves tapasztalata van a cochleáris implantátummal. Egy fiatalkori hallásvesztés miatt került sor nála a beültetésre, aminek eredményéről mindig szívesen beszél. „Ha csak kicsit is segíthetek valakinek a döntésben, már megérte” – véli.

István alig volt harminchárom éves, amikor meglepődve vette észre, hogy már nem hall úgy, mint régen. Mivel időnként migrénes fejfájása volt, ami akkor fülzúgással is járt, arra gyanakodott, hogy az egyik ilyen roham után maradt vissza ez a tünet. „Idegesített, de nem tulajdonítottam neki nagy jelentőséget – meséli. – Csak aztán évről-évre rosszabb lett az állapot. Ha telefonon beszéltem, a jobb fülemen már alig hallottam valamit, ha áttettem a mobilt a balra, valamivel jobb volt a helyzet.

Ezt István már komolyan vette, és jelentkezett orvosi kivizsgálásra. Kiderítették, hogy valóban maradandó halláscsökkenés áll fenn nála, mégpedig mindkét fülben, hasonló státusszal. Természetesen az okokat is kutatták, de nem igazán találtak magyarázatot a dologra. A hallószerv is ép volt, egyéb kísérő tünetet sem fedeztek fel. „Végeztek nálam MRI-vizsgálatot, CT-t, agyér-festést, sőt, még szteroidos kezelést is kaptam, mégsem javult semmit a hallásom, sőt, még rosszabb lett.” Végül hallójárati hallókészülék lett a megoldás – akkor még legalábbis úgy gondolták, ez elegendő segítséget nyújt majd. „A jobb fülemre írták fel, és évente kellett cserélni” – mondja István, aki egy budapesti laborba járt emiatt. Egy ott dolgozó hölgynek említette meg friss felfedezését, amiről az interneten olvasott: már létezik belső fülbe ültethető cochleáris implantátum, ami a hallás természetes folyamatát imitálja. Ám az illető nem volt lelkes, úgy gondolta, az agyunkat csak végszükség esetén szabad „bolygatni”. „Elfogadtam, amit mondott, noha akkor már annyira rossz volt a hallásom, hogy készülékkel is szájról olvastam – mondja István. – Ha valaki nem szépen artikulált vagy szakállat, bajszot viselt, akkor gyakorlatilag szinte semmit nem értettem.” Vagyis kiderült: a hallókészülék nem elégséges megoldás az ő állapotában.

Lelki válságban

Amikor valakit a hallásproblémája elszigetel a külvilágtól, akkor sokszor óhatatlanul elindul egy lelki folyamat is. Lehangoltság, depresszió alakulhat ki, és nem ritka, hogy az illető bezárkózik. Istvánnal is ez történt.

„Saját magamat szorítottam ki a normális életből. A kereskedelemben dolgozom, ott muszáj volt partnerekkel érintkeznem, de mivel a beszélgetés komoly problémát okozott, a munkán kívül alig-alig mentem társaságba. A legjobb barátaimmal is inkább írásban kommunikáltam. Gyötrelem volt az az időszak…” – meséli.

Így végül elszánta magát egy kivizsgálásra, hogy megtudja, egyáltalán alkalmas-e arra, hogy cochleáris implantátumot kapjon. A Szegedi Klinikára került, ahol elmondták neki, hogy fül mögötti hallókészülékkel talán még el tud érni valamivel jobb eredményt az akkorinál, de lényegi áttörés nem lesz. Így a beültetést javasolták számára, és szerencsére alkalmasnak is találták rá a vizsgálati eredmények alapján.

„Te, én hallom, amit mondasz”

„Hamar megvolt az altatásban végzett műtét, és mondhatom, igen gyors volt a felépülés is; egy hetet sem kellett a klinikán töltenem” – meséli István, akinél az első visszaigazolások is gyorsan jöttek. – „A műtét után eltelt négy hét, míg sor került a beszédprocesszor bekapcsolására. Már ott, a kórházban megvolt az első pozitív élményem. Az egyik munkatárs szólt hozzám, és pontosan értettem, amit mondott. Igaz, furcsa volt, hogy a nagydarab ember cérnavékony hangon beszél, persze csak én hallottam olyannak – még nem állították be a külső egységet. De nagy öröm volt, hogy a készülék működik! A következő felismerés az autóban ért, amikor a feleségem vitt haza. Korábban megszoktam, hogy kocsiban semmit nem értek abból, amit a mellettem ülő beszél, de most semmilyen probléma nem volt ezzel. Ráadásul az implantátumot a jobb fülemre kaptam, tehát a vezető ülésen a feleségem pont a másik oldalról beszélt hozzám. „Te, én hallom, amit mondasz” – emlékszem, ezt mondtam a feleségemnek csodálkozva.”

Ekkor még persze szokatlan volt viselni a készüléket, István egy ideig például nem merte felvenni a telefont. Aztán egy jó ismerősével ezt is kipróbálta, és örömmel látta, hogy a telefonbeszélgetés is megy. Még néhány napig otthon maradt, de aztán gond nélkül állt vissza a munkába. „Szépen végigment ez a folyamat, és azóta is használom” – mondja az implantról. Két nagy célja volt arra az esetre, ha megjavul a hallása: megtanul motorozni és angolul. „Az előbbi már megy, az utóbbit még gyakorlom” – számol be az eredményekről nevetve. „Írásban már egész tűrhető az angolom, élőbeszédben persze nehezebb. De sikernek könyvelem el már azt is, hogy egyáltalán előre léptem a nyelvtanulásban és eredményesnek mondható a folyamat.”

Kérdezem, hogy a korábbi negatív hangok ellenére miért döntött a beavatkozás mellett. „Úgy éreztem, nincs vesztenivalóm, – magyarázza – a hallásomra már hallókészülékkel sem támaszkodhattam addigra. Úgyhogy el voltam szánva rá, még csak aggódás sem volt bennem. Nem is akartam gondolni arra, hogy netán nem fog sikerülni.”

Új emberek, új élmények

Mint azóta látjuk, a választott technológia bevált. Ma már István nem csak akkor érti az embereket, ha szemben állnak vele. „Lépésről lépésre lett egyre jobb a hallásom és a beszédértésem, és ma már nagyjából azt hallom, amit bárki más. Még a zenét is tudom élvezni, bár inkább régebbiekkel próbálkozom, olyanokkal, amiket ismerek, ezért az agyam képes kiegészíteni a hangokat.”

A jó eredményhez az is szükséges, hogy István rendszeresen járjon a finomhangolásokra, vagyis azokra az alkalmakra, amikor a beszédprocesszor működését hozzáigazítják az aktuális állapotához. Mint mondja, nincs két egyforma beállítás, még attól is függ, hogy mennyire fáradt, hogyan érkezik a klinikára.

Összességében azt mondja, nagyon jó döntés volt, hogy annak idején kérte az implantátumot. „Meg kell szokni az elején, és érdemes tisztában lenni a magunk és a készülék korlátaival is. Nekünk jelentősebb nehezítés zajos környezetből csendesbe érkezni vagy fordítva. Szokták mondani, hogy halkan beszélek, mert én valahogy mindig hangosabban hallom magam. Szinte el sem hiszik, ha leveszem a készüléket, gyakorlatilag siket vagyok. És tudom azt is, hogy hiába mennék el meghallgatni egy vonósnégyest, nem ugyanaz egy ilyen élmény, mint egykor volt. De ezt el kell fogadni, és annak kell örülni, milyen sokat segít a készülék, mennyire képes megközelíteni azt, ami elveszett – sokkal inkább, mint egy hallókészülék.”

István örül annak, hogy zavartalanul tudta folytatni a munkáját, és – ahogy ő fogalmaz – nem kell elmennie zacskót ragasztani csak azért, mert nem tud kommunikálni. De az emberi kapcsolatai is jelentősen javultak: „Emlékszem, milyen rossz volt annak idején, amikor mindkét lányom tőlem távol tanult, és nem tudtam tartani a kapcsolatot velük. Mivel a telefonálás nem nagyon ment, csak akkor tudtunk beszélgetni, amikor otthon voltak, és ez bizony nem tett jót a viszonyunknak.”

Azóta ez is rendeződött, és István nemhogy társaságba jár, de maga is szervez összejöveteleket, amiken előadásokat is tart. „Nagy szenvedélyem a borkultúra – ilyen jellegű tematikus esteket szoktam tartani, ami körül már egy egészen új társaság is kialakult.”

A külső egységek cseréjét az állam 6 évente finanszírozza, így a beültetés óta István már a harmadik készüléket hordja. Azt mondja, nemrég látott egy még modernebb darabot, lehet, nemsokára azt is kipróbálja. Már az sem foglalkoztatja, hogy annak idején vajon mi vezetett a hallása romlásához. Pedig ez is kiderülni látszik: nagy valószínűséggel nem a migrén, inkább egy kullancscsípés következtében kialakult Lyme-kór okozhatta a kellemetlen tünetet. Ez azonban szerencsére a múlté, és István újra teljesnek érzi az életét. „Néha meg is feledkezem az implantátumról, annyira a részemmé vált.”

Tovább

Máté története: “Teljes élet kétoldali cochleáris implantátummal”

Máté ép hallással született, 4 éves korában siketült meg egy szerencsétlen baleset következtében. Most 12 éves, az érdi Vörösmarty Mihály nyolc osztályos gimnázium tanulója, párbajtőrözik, focizik, úszik és nem mellesleg Bolyai matematika versenyeken indul – és nyer meg.

Máté édesanyja, Katalin könnyes szemmel idézi fel a szörnyű és szinte hihetetlen balesetet. „Abban az időben Belgiumban éltünk, Máté akkor járt óvodába. Egyik reggel bevittük a gyereket az oviba és este már úgy hoztuk el, hogy mindkét fülére megsiketült. Esős idő volt azon a napon, Máté véletlenül visszacsúszott a csúszdáról és pont egy olyan helyen ütötte meg az állkapcsát, ami egy hirtelen idegi hallásvesztéssel járt. Annyit lehetett csak látni, hogy megkékült a szája, de foga sem tört ki. Később vettük csak észre, hogy nagyon sírdogál és nem reagál semmire. Tapsoltunk mögötte, mindenféle zajt keltettünk körülötte de észre sem vette. Csak nézett ránk és sírdogált, nem tudta elmondani, hogy mi a baja, rémült volt szegényke, hiszen akkor már nem hallott semmit.” Máté az esés miatt súlyos agyrázkódást szenvedett, mely a belső fül sérülését is eredményezte; a belső fül folyadéka kifolyt, ennek következtében kétoldali siketség alakult ki. Szerencsére nagyon gyorsan, pár hónapon belül megkapta a bal fülére a cochleáris implantátumot, amellyel olyan csodás eredményeket értek el, hogy két év múlva a jobb fülét is megoperálták. Mire Máté iskolába került, már mindkét oldalra megkapta az implantátumot, így nem maradt le kortársaitól, normál általános iskolában kezdhette meg tanulmányait. A szülei nem győzik hangsúlyozni, hogy mennyire fontos a mielőbbi szakszerű kezelés és műtét, hiszen így Máté továbbra is teljes értékű életet tud élni, pontosan úgy, mint éphalló társai.

Máté

Amikor Máté megkapta a beszédprocesszorát, apránként állították be neki, nehogy ’sokkot kapjon’ a hirtelen visszatérő hangoktól. Máténak a balesete után egy picit megtorpant a beszédfejlődése és hihetetlenül gyorsan megtanult szájról olvasni. Ám az első cochleáris implantátum beültetése és aktiválása után két hónap alatt felzárkózott társaihoz, visszaállt a normál rend és szülei már rendesen tudtak kommunikálni vele.

A Cochlear Tudásközpontba a második műtét után jelentkeztek be, ott zajlott a készülék finomhangolása, valamint a két készülék összehangolása is. Katalin nem győzi hangsúlyozni, hogy mennyire fontos, hogy mihamarabb megkapja egy érintett gyermek (vagy felnőtt) az implantátumot, ahogy anno Máté is megkapta. Hiszen az eredmények magukért beszélnek: Máté gyönyörűen beszél, mindent ért, rendszeresen sportol, kiválóan tanul és pont úgy él, ahogy éphalló kortársai.

Máté elmondta, hogy közlekedési vagy gépészmérnök szeretne lenni ha felnő, tömegközlekedési járművek belső kialakításait szeretné megtervezni. Szerető, támogató család veszi körül, a balesetet követően gyorsan megkapta az implantátumot, amit azóta is folyamatosan karbantartanak a megfelelő szakemberekkel együttműködve. Ennek, szorgalmával, kitartásának és motiváltságának köszönhetően minden esélye megvan rá, hogy megvalósítsa álmait, elérje kitűzött céljait.

Máté elmondta, hogy közlekedési vagy gépészmérnök szeretne lenni ha felnő, tömegközlekedési járművek belső kialakításait szeretné megtervezni. Szerető, támogató család veszi körül, a balesetet követően gyorsan megkapta az implantátumot, amit azóta is folyamatosan karbantartanak a megfelelő szakemberekkel együttműködve. Ennek, szorgalmával, kitartásának és motiváltságának köszönhetően minden esélye megvan rá, hogy megvalósítsa álmait, elérje kitűzött céljait.

Tovább

Péter története: „Minden napnak örülök.”

Komlós Péter (70) közel 17 éve él cochleáris implantátummal, melynek köszönhetően visszakapta egy betegség következtében elveszített hallását.

Annak ellenére, hogy élete során több agyvérzésen és tüdő- illetve agyembólián esett át, nagyon szerencsésnek tartja magát, hiszen mindezt túlélte.
Hallását is így veszítette el, agyembólia következtében először az egyik, majd a másik fülére: „Egy szombati napon arra ébredtem, hogy süket vagyok. Előző éjjel még néztem a tévét, reggel már nem hallottam semmit.”

Miután elveszítette hallását, majdnem két év telt a műtétig, ez alatt az idő alatt főleg papír és ceruza segítségével kommunikált. A szájról olvasás Péter számára nem jelentett megoldást, hiszen az emberek többsége nem artikulál rendesen. Az arc egyéb mozdulatai, a mimika, a szemmozgás, a beszédet kísérő gesztusok ezzel szemben nagy segítségére voltak a kommunikáció során, ezekre a mai napig különösen odafigyel.

Az implantátum behelyezésével járó műtét után közel egy hónap telt el a külső egység – a beszédprocesszor bekapcsolásáig, az első beállításig. Azóta rendszeresen végeznek finomhangolást és 6 évente korszerűbb változatra cserélik a külső részt. Természetesen neki és környezetének is meg kellett tanulnia kezelni az új helyzetet. Élettársa például gyakran a „hol vagy?” kérdésre „itt”-el válaszol, aminek forrását Péter nem mindig tudja egyértelműen beazonosítani, de ehhez hamar hozzá lehet szokni és egy kis odafigyeléssel tökéletesen lehet alkalmazkodni az adott szituációhoz.Péter pozitívan nyilatkozott tágabb környezetéről is. „Soha nem kértem segítséget, mindig egyből tisztázom, hogy siket vagyok, hallásjavító implantátumot viselek és ezt mindenki toleránsan fogadja.” Korábban üzletemberként dolgozott, sokat járt tárgyalni, ilyenkor mindig gondosan kialakította a számára leginkább megfelelő körülményeket, biztosítva ezzel a lehető legjobb beszédértési helyzetet.

Lelkesen beszélt a különböző technikai érdekességekről is, például arról, hogy egy külön kábel segítségével hallgatja a tévét, így senkit nem zavar, ha felhangosítja a műsort, amit néz. A műtét óta orvosi beavatkozásra nem volt szükség, a karbantartással kapcsolatosan felmerülő teendőkben a Cochlear Tudásközpontban segítenek neki, a beállításokat pedig fizikusok végzik, szorosan együttműködve Péterrel: “Ők kérdeznek, én pedig igyekszem minél világosabb visszajelzéseket adni nekik, ám ez nem mindig sikerül elsőre” – meséli nevetve.

Szerinte a gyerekeknél különösen fontos ez a technológia. A siketen születő csecsemőknél már egy éves kor környékén elvégezhető az implantáció, így a későbbiekben teljes életet élhetnek. Szerencsére szakorvosi körökben jól ismert már ez a technológia, így sokakhoz eljuthat, akiknek szüksége van rá. Ahogyan ő látja, egyszeri az élet, minden napnak örülni kell és számára ebben a cochleáris implantátum nyújt hatalmas segítséget.

2011 óta működik Budapesten a Cochlear® Tudásközpont, ahol teljes körű tájékoztatást nyújtanak a Cochlear® által kínált lehetőségekkel kapcsolatban. A legnevesebb hazai fül-orr-gégészeti és fej-nyaksebészeti klinikákkal és egyéb szakintézményekkel való szoros együttműködés lehetővé teszi, hogy minden érdeklődő átfogó képet kaphasson a magyarországi ellátásról. A teljesen díjmentes, személyre szabott konzultációnak a felmerülő kérdésekre való válaszadás, az emberi és technikai segítségnyújtás is fontos része, hisz a hallás örömével egy igazi kincset kaphatnak vissza az érintettek.

Tovább

Beni és Ricsi története: „Emlékszem, amikor az első beállításon voltunk,hát együtt sírtunk..”

A Tudásközpontba kalandos úton került a család. Most már, hogy nagyok a fiúk elég évente egyszer jönniük konzultációra. „Az lenne a legjobb, ha mindenki itt kezdene, és nemcsak a profi körülmények és a tanácsadás miatt. Hisz itt egymásnak is sokat tudunk segíteni, vannak ezek a sorstárs találkozók például. Emellett sokan nem tudják, pedig fontos kiemelni, hogy nemcsak a műtét ingyenes, hanem maga a készülék is, hisz a cochleáris implantátum egy TB által támogatott eszköz. A kihordási idő 6 év, ami azt jelenti, hogy az állam 6 évente finanszírozza az éppen elérhető legújabb külső egységet, ami kompatibilis a fejben lévő belsővel, tehát a már meglévő beültetett belsőt nem kell cserélni, így nincs szükség új operációkra egy-egy fejlesztés után.”

Benit végül 10 hónapos korában egy neves budapesti gyerekkórházban vizsgálták meg, ahol meg is kapta az első hallókészülékét. Közben a család elvégeztetett egy genetikai vizsgálatot, mely során egyértelműen kiderült, hogy egy genetikailag öröklődő hallássérülésről van szó. Mivel mind a két szülő hordozta a hibás gént, ezért magas volt a kockázat, hogy a gyerekek is örökölni fogják. „A genetikai vizsgálat egyértelműen kimutatta, hogy a férjemmel mindketten ugyanazt a hibás gént hordozzuk, azt mondták, hogy 25% az esélye, hogy örökölni fogják a gyerekeink. Sajnos mind a ketten megkapták ezt az örökséget”.

A vizsgálatok után megkapták az első hallókészülékeket a gyerekek. Nehezen ment a hozzászoktatás, mert gyakran előfordult, hogy nemcsak a cumi, de a hallókészülék is repült, de ez volt a legkevesebb. A kisebb fiúnál, Ricsinél azonban több probléma is felmerült. Sokszor begyulladt a füle a készüléktől, így hol tudta hordani a készüléket, hol nem. Ez azt eredményezte, hogy a kisfiú beszéde és szókincse egy bizonyos szint elérése után nem fejlődött tovább. Ezért döntött úgy a család, hogy más lehetőség után néznek.

„A szurdopedagógusunk mesélt először nekünk a beültethető cochleáris implantátumokról. Beni 5 éves volt, amikor végre eljutottunk a műtétig, és az azt követő első állításokig. Tisztán emlékszem, amikor az első beállítás volt, hát együtt sírtunk. Ahogy elkezdte folyamatosan hordani, szinte egy hónapon belül rohamosan elkezdett fejlődni a gyerek szókincse, és a beszéde. Volt egy olyan eset is, amikor megálltunk az utcán, és kérdezte a kisfiam, Anya, mi ez a hang… és csak hallgatóztunk együtt… elsőre nem is tudtam, mire gondol, majd kiderült, hogy a madárcsicsergés az, amit addig sosem hallott.”

A kisebb testvérrel a korábbi tapasztalatok alapján azt hitték a szülők, hogy könnyebb lesz. Ricsi ugyanúgy először hallókészüléket kapott, csak utána az implantátumot. De mivel sokkal kevesebbet tudta hordani a hallókészüléket, lassabban is fejlődött a beszéde. A mindennapi életben azonban a szülők igyekeztek mindent ugyanúgy megadni a fiúknak, amit egy olyan gyerek megkap, aki ép halló. „Szoktak lenni ilyen kérdések, hogy ők mikor lesznek ép hallók, mert nem szeretnének már nagyothallók lenni. Ilyenkor mindig azt mondom, hogy egy gyerek, akinek nem jó a szeme, az szemüveget hord. Neked pedig a hallásoddal van gond, így hallókészüléked van. Csak ugye a szemüvegesek többen vannak, az nem olyan feltűnő, nem nézik meg annyian például a villamoson, ez érthető módon zavarja a gyerekeket.

Lassan 7 éve működik Budapesten a Cochlear® Tudásközpont, ahol a beültethető hallásjavító implantátumokkal kapcsolatban egy helyen minden információt és segítséget megkaphatnak az érintettek. A tudásközpontban a konzultációk teljesen díjmentesek mindenki számára. A személyre szabott ellátásba nemcsak az tartozik bele, hogy az összes felmerülő kérdésre választ kapjanak a családok, hanem az is, hogy valódi támogatás, és emberi segítségnyújtás történjen, hisz a hallás örömével egy igazi kincset kaphatnak vissza.

Tovább