Bendegúz és Blanka története: “Ezer újszülöttből egy-kettő jelentős halláscsökkenéssel jön világra.”

By hearandgo_admin in Személyes történet Posted június 16, 2023

Börcsök Bendegúz és Blanka története

Ezer újszülöttből egy-kettő jelentős halláscsökkenéssel jön világra. Ha probléma adódik a születés körül, és egy-két napot intenzív osztályon tölt a csecsemő, már egy-két százalékos lesz a hallássérülés kockázata. Rizikót jelenthet az anya várandóssága alatt átélt fertőzés, a baba alacsony születési súlya, vagy a szülés közben elszenvedett oxigénhiány. Az esetek mintegy ötven százalékában azonban valamilyen genetikai ok áll a halláskárosodás hátterében.

Szeged közelében, Maroslelén gond nélküli terhesség és probléma mentes szülés után 2018-ban jött a világra Bendegúz. Az egészséges kisfiú semmi jelét nem mutatta annak, hogy valami nincs egészen rendben a hallásával.

„Az első hallásszűrésig úgy tűnt, minden rendben van…”

Amikor az újszülöttosztályon az első BERA szűrés nem sikerült, csak annyit mondtak, hogy esetleg magzatmáz lehet a hallójáratban – kezdi a történetet az édesanya, Kovács Kata. – Egy hónap múlva megismételték a vizsgálatot spontán alvásban, megint eredmény nélkül, de akkor sem mondták, hogy gond lehet. Félévesen viszont már altatható, ezért kaptunk egy vizsgálati időpontot 2019. június közepére, amikor a BERA szűrés elmaradt, mert elromlott a gép. November 8-ra írták ki az újabb vizsgálatot, addigra Bendegúz lebetegedett. Hosszú kálváriát követően, végül 2020. január 31-én megtörtént a hallásszűrés, ekkor Bendegúz majdnem betöltötte a 14 hónapot; a pocakomban pedig már úton volt a kistesó. Másfél hét múlva megkaptuk a leletet, és egy szót sem értettünk belőle, fogalmunk sem volt, mi a szűrés eredménye. De rossz érzésem volt, miért nem mondják meg érthetően nekünk, a gyerek szüleinek, hogy mi a diagnózis.

Felmerült Önökben, hogy gond lehet a kisfiú hallásával? Reagált a zajokra? A háta mögött leejtett kulcscsomóra?

Első gyerek, nem vettünk észre semmi különöset. Annyira figyelt ránk, minden érzékével igyekezett kapcsolatot teremteni, próbálta leolvasni az arcunkról, kikövetkeztetni a helyzetekből, hogy mit szeretnénk. Megérezte a közeledésünket, a parfüm illatát, a szellő rezdülését is, és odafordult. Nem volt fennakadás a kommunikációban.

A BERA vizsgálati lelet azonban nem hagyott nyugodni. Kaptunk egy telefonszámot, ahol az implantos gyerekek vizsgálatát koordinálják, és Bendegúzt előjegyezték vizsgálatra 3 hét múlva. Közben elmentünk egy általános fül-orr-gégészeti rendelőbe a lelettel, ahol a doktornő nem merte kimondani, mi a diagnózis, inkább próbált ködösíteni, hogy ilyenkor még semmit nem lehet biztosan állítani. Mivel Szeged közel van, fölkerestük Prof. Rovó Lászlót, aki végül kimondta: a gyermek siket, egyik fülére sem hall. Ez jelentette a fordulópontot történetünkben: kétoldali cochleáris implantátum beültetését javasolta. Február vége volt, és türelemre intett bennünket, még időben vagyunk, a kisfiunk nem fog hátrányt szenvedni a beszédtanulásban. 2020. június 24-én operálta meg Rovó Professzor Úr, Bendegúz másfél évesen kétoldali cochleáris implantátumot kapott. A készülék eljuttatja Bendegúzhoz a környezet összes hangját, lehetővé teszi a térhallást, a jobb beszédértést, a tiszta hangképzést.

Kiderült, hogy mi okozta a kisfiúnál a hallásproblémát? 

A diagnózist követően genetikai vizsgálatot végeztek, melynek eredménye pozitív lett, így már felkészülten ért minket, amikor a kicsi lány ugyanilyen problémával született. Bár reménykedtünk, hátha nem érinti majd a második gyerekünket, Blankának abból a szempontból mégis szerencséje volt, hogy Bendegúz már kitaposta neki az utat. Amikor a kislánynál a BERA vizsgálat eredménytelen volt, nem vesztegettük az időt, már tudtuk, mit kell tennünk, azonnal a klinikai szakemberekhez fordultunk. 2021. augusztus 31-én Blanka egyéves és egy hetes volt, amikor kétoldali cochleáris implantátumot kapott Szegeden.

Valójában a műtét engem mindkét esetben jobban megviselt, mert a gyerekek két nap alatt lerázták magukról az egész lábadozást, gond nélkül vették az akadályt, mára pedig teljesen megszokták a készülékes létet. Rendkívül hálásak vagyunk a Szegedi Tudományegyetem Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti Klinika dolgozóinak.

A hallás – és beszédfejlesztés terén még van tennivalónk, de a gyerekeimet sem betegnek, sem sérültnek nem tartom. Tudjuk, hogy még előttünk áll egy hosszú fejlesztési folyamat, de a hallásjavító implantátumok segítségével mindketten halló közegben nőhetnek fel, éphalló társaikkal azonos feltételek között. Amikor a gyerekek bekerültek egy közösségbe, először a hallást kellett megtanulniuk, megismerni a hangokat, a madárdalt, a motor zúgását, a zajokat, megszokni az idegrendszer terhelését. Bendegúzzal és Blankával folyamatosan járunk beállításokra, a beszédprocesszor egyre finomabb hangolását szakember végzi a klinikán. Emellett rendszeresen hordom őket szurdopedagógushoz, tőlünk 40 kilométerre, mert fontos feladat a beszédfejlődés beindítása. Két örökmozgó gyerek mellett mindezt a férjem és az édesanyám segítségével tudjuk csak megoldani. De megvan az eredménye, a gyerekek fejlődése jobb, mint az éphalló korcsoportjuk átlaga. Beni háromévesen kezdte az óvodát, a fejlesztéseket azonban a processzor bekapcsolását követően azonnal megkezdtük. Az implantátum lehetővé teszi a felzárkózását, szívesen beszélget, amikor megyek érte, hazafelé elmondja a napi élményeit. Most még halandzsa-nyelven ugyan, ám ez teljesen normális, hisz az implantáció idejétől számítva a kisfiam jelenleg másfél éves halló gyermeknek számít.

Mennyire kell figyelni az implantátum, pontosabban a külső egység, a beszédprocesszor védelmére?

Beninél, miután megkapta a beszédprocesszort, az volt a gyakorlat, hogy az esti fürdés idejére levesszük, és utána már nem kapja vissza. Blankával már úgy alakult, hogy a gyerekek fürdés után még visszakapják a beszédprocesszort, és csak az alvás idejére vesszük le. A hallás élménye életünk része lett, minden percet hangokkal együtt élnek meg.

Bendegúz és Blanka jól megértik egymást, hiszen pontosan tudják, mit érezhet a másik. Megtanulják, miért kell figyelni arra, ha a hátuk mögött csönget a biciklis vagy megszólal egy autóduda. Akinek testvére van, az sosem lesz egyedül, ők ráadásul mindenben tökéletes támaszai lehetnek egymásnak.

Kolimár Éva

Kincső története: „Nem tudok olyat mondani, amiben más lennék”

By hearandgo_admin in Személyes történet Posted június 14, 2023

Nehezen dönt az ember, ha az a kérdés, hogy rászánja-e magát egy műtétre. Még komolyabb a felelősség, ha gyermekéről van szó. Kőszegi Kincső szülei mégsem gondolkodtak sokáig: a legjobbat akarták a lányuknak.

A ma tizenöt éves Kőszegi Kincső koraszülöttként érkezett a világra. Mint a hozzá hasonló csecsemőket, őt is különös gondossággal vizsgálták a születést követően a kórházban, többek között a hallását tekintve is. Az otoakusztikus emissziós szűrővizsgálaton kétszer is rossz eredmény született, a harmadikra viszont nem került sor a kislány megbetegedései miatt. Pedig ezt már audiológiai és fül-orr-gégészeti vizsgálat követte volna, ami fényt deríthetett volna a tényre, hogy Kincső nem hall. Így azonban nyolc hónapos is elmúlt a kislány, amikor szülei gyanakodni kezdtek, mondván, valami nincs rendben. „Nem reagált a zajokra, a testvére hangoskodása mellett is békésen aludt” – meséli édesanyja, Kőszeginé Nagy Sarolta, aki akkor még inkább örült ennek a nyugalomnak: „Az ember valahogy ösztönösen elhessegeti a gondolatot, hogy baj van a gyerekével. Mivel látható, fizikai jele nem volt, könnyen ringattuk magunkat abba a hitbe, hogy minden rendben – magyarázza. „Az azért egy idő után nekünk is feltűnt, hogy amikor koncerten voltunk, Kincső testvére sírva fakadt a hangos zenétől, de ő meg sem rezzent.”

Amikor Sarolta próbaképpen leejtett egy lábost Kincső háta mögött, és a kislány nem reagált, akkor már ő is aggódni kezdett. Végül egyéves lett, mire sor került a Heim Pál Gyermekkórházban egy BERA-vizsgálatra. A gyanú beigazolódott: Kincső hallása nem működött megfelelően.

A kislány pár héten belül hallókészüléket kapott, és mellé elkezdték a szurdopedagógia fejlesztést is. A szakember több, mint egy évig foglalkozott Kincsővel és bár ez alatt az idő alatt több hallókészüléket is kipróbáltak, jelentős eredmény nem látszott. „Kincső nagyon jól kompenzált – meséli az édesanya. – Gyakran „átverte” a hallásvizsgálatokat és beállításokat végzőket, akik így azt hitték, hogy jól hall a gyerek. Valójában a pillarezdüléseikből olvasta le a megfejtést.” Végül a velük foglalkozó szurdopedagógus jelezte, hogy a legmodernebb, legerősebb hallókészülék használata mellett sem indult meg Kincső beszédfejlődése, más utat kell keresni. Ő említette, hogy létezik egy másfajta technológia, a cochleáris implantátum, ami megoldást jelenthet a kislány számára.

Szülei belekapaszkodtak ebbe a lehetőségbe. „Azt láttam, hogy egyszerűen nem fejlődik a gyerekem – meséli az édesanya. – Én pedig nem bírtam elviselni azt, hogy nem tudom, miért sír. Hogy éhes, szomjas vagy pelenkát kéne cserélni… nem volt érthető kommunikáció kettőnk között.” Mikor Kincső kétéves lett, sor kerülhetett egy ASSR-vizsgálatra, melyen 110 decibelnél sem volt reakció, kimondták, a kislány siket. Azt mesélik, nem estek kétségbe. „Úgy éreztük, ez egy megoldható probléma. Még átfutott az agyunkon, hogy megtanítsuk neki a szájról olvasást vagy a jelnyelvet, de végül elvetettük. Attól tartottunk, sosem fog hallani, ha más technikákkal kezd kommunikálni.”

A szülők pozitív hozzáállásában sokat számított, hogy megismerkedtek a MACIE (Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesülete) tagjaival, vagyis azokkal a gyerekekkel és felnőttekkel, akik ilyen beültetett hallásjavító eszközzel élnek. Ezek hatására gyorsan döntöttek a műtét mellett.

Kincső két és féléves volt, amikor megműtötték – ekkor csak az egyik oldalra kapott implantátumot. Ez akkoriban gyors eredménynek számított, és annak volt köszönhető, hogy a szülők időben érzékelték, a hallókészülék kevés lesz a lányuknak. „Utána olvastunk, kérdeztünk, voltak előttünk jó példák az egyesületben” – mesélik. – Ők tapasztalatokkal, tanácsokkal is elláttak az ügyben, hogy ki hogyan vészelte át a műtétet.”

A folyamat a döntéstől kezdve gördülékenyen zajlott. Az operációhoz először is megállapították Kincső alkalmasságát, majd ellenőrizték, hogy megkapta a szükséges oltásokat. „Emlékszem, akkoriban még költöztünk is, szóval izgalmas ősz volt” – meséli Kincső édesanyja, aki végig (egy hetet) a lányával lehetett a szegedi klinikán, ahol beültetés történt. Előtte „megműtöttek” egy plüssmacit otthon, a konyhaasztalon, a kisállat kartonból kivágott külső egységet is kapott, hogy Kincső bátrabban vágjon bele a kalandba.

A műtét után egy hónap telt el a külső egység aktiválásáig. Az első eredmények már a kórházban, a bekapcsoláskor érzékelhetőek voltak: Kincső felkapta a fejét a hangokra, és az irányukba fordult. Nemsoká az első szót is kimondta, mármint amit ő alkotott: „áII”, vagyis párizsi. Ez volt a kedvenc étele. Már a harmadik napon felfigyelt a mikrosütő figyelmeztető csengetésére is. „Nagyon jó volt látni ezt” – mondja az édesanya.

Az első szótól az összetett mondatokig persze sok idő eltelt, de nagy sikernek számított, hogy Kincső négyévesen beérte társait, és óvodába mehetett. Ma pedig, iskolás nagylányként azt mondja, semmiben nem különbözik a kortársaitól. „Nem tudok olyat mondani, amiben más lennék” – fogalmaz, bár édesanyja pontosít: „Van némi elmaradása spontán írott szöveg, szókincs, hosszú írás értelmezése és elvont fogalmak megértése terén. Ugyanakkor az iskolai eredményei jók.”

Olyannyira, hogy Kincsőt már gimnáziumba is felvették. Emellett olvas, fest, rajzol és lovagol. Tanítót annak idején hang és artikuláció alapján választottak: a mélyebb hangú és lassabban beszélő tanítónő lett a nyerő. Az évek során annyira természetessé vált a készülék használata, hogy a lovaglás-trénernek el is felejtették megemlíteni.

Kincső semmilyen hátrányt nem érez, különösen, mióta az orvosok elvégezték a másik oldali műtétet is. Így háttérzajban javult a kislány beszédértése. „Végiggondoltuk, hogy ha a funkcionáló oldallal bármi történik, nincs alternatíva. Úgyhogy kértük a másik oldali műtétet is” – magyarázza Sarolta.

Egy ilyen kamaszlánynak persze az sem mindegy, hogy az implantátum külső része hogyan néz ki, mennyire látszik. „Mi egy barna modellt választottunk, így ha ráfésüli a haját, nem is lehet észrevenni” – mondja erről az édesanya. És bár lánya azt meséli, kisebb korában kapott rosszindulatú megjegyzéseket, mindketten úgy gondolják, ez készülék nélkül is előfordulhatott volna. „El kell fogadni, hogy van a kütyü” – szögezi le Sarolta. „Persze elfelejteni nem lehet, hiszen oda kell figyelni az akkumulátor töltésére, a szállítódobozra vagy arra, hogy tegyük rá a vízálló borítást, ha mondjuk, strandolna a gyerek. Ezeket betartva teljes életet élhet Kincső, pont úgy telnek a mindennapjai, mint kortársainak.”

A MACIE-vel már nem olyan élénk a kapcsolat, mint egykor, de ez tulajdonképpen jó jel: nincs szükségük a támaszra. Sőt, ma már ők nyújtanak segítséget másoknak. „Ha olyan kérdés adódik, amin mi már átmentünk, örömmel osztjuk meg saját tapasztalatainkat” – magyarázza Sarolta. Ha valaki tanácsot kér tőle, hogy az implantátum mellett döntsön-e, azonnal válaszol: „Nem tudok ellenérvet mondani. Úgyhogy csak annyit szoktam tanácsolni, hogy igen, vágjatok bele!”

István története: „Néha meg is feledkezem az implantátumról, annyira a részemmé vált.”

By hearandgo_admin in Személyes történet Posted június 12, 2023

Klimon Istvánnak (63) több, mint húszéves tapasztalata van a cochleáris implantátummal. Egy fiatalkori hallásvesztés miatt került sor nála a beültetésre, aminek eredményéről mindig szívesen beszél. „Ha csak kicsit is segíthetek valakinek a döntésben, már megérte” – véli.

István alig volt harminchárom éves, amikor meglepődve vette észre, hogy már nem hall úgy, mint régen. Mivel időnként migrénes fejfájása volt, ami akkor fülzúgással is járt, arra gyanakodott, hogy az egyik ilyen roham után maradt vissza ez a tünet. „Idegesített, de nem tulajdonítottam neki nagy jelentőséget – meséli. – Csak aztán évről-évre rosszabb lett az állapot. Ha telefonon beszéltem, a jobb fülemen már alig hallottam valamit, ha áttettem a mobilt a balra, valamivel jobb volt a helyzet.

Ezt István már komolyan vette, és jelentkezett orvosi kivizsgálásra. Kiderítették, hogy valóban maradandó halláscsökkenés áll fenn nála, mégpedig mindkét fülben, hasonló státusszal. Természetesen az okokat is kutatták, de nem igazán találtak magyarázatot a dologra. A hallószerv is ép volt, egyéb kísérő tünetet sem fedeztek fel. „Végeztek nálam MRI-vizsgálatot, CT-t, agyér-festést, sőt, még szteroidos kezelést is kaptam, mégsem javult semmit a hallásom, sőt, még rosszabb lett.” Végül hallójárati hallókészülék lett a megoldás – akkor még legalábbis úgy gondolták, ez elegendő segítséget nyújt majd. „A jobb fülemre írták fel, és évente kellett cserélni” – mondja István, aki egy budapesti laborba járt emiatt. Egy ott dolgozó hölgynek említette meg friss felfedezését, amiről az interneten olvasott: már létezik belső fülbe ültethető cochleáris implantátum, ami a hallás természetes folyamatát imitálja. Ám az illető nem volt lelkes, úgy gondolta, az agyunkat csak végszükség esetén szabad „bolygatni”. „Elfogadtam, amit mondott, noha akkor már annyira rossz volt a hallásom, hogy készülékkel is szájról olvastam – mondja István. – Ha valaki nem szépen artikulált vagy szakállat, bajszot viselt, akkor gyakorlatilag szinte semmit nem értettem.” Vagyis kiderült: a hallókészülék nem elégséges megoldás az ő állapotában.

Lelki válságban

Amikor valakit a hallásproblémája elszigetel a külvilágtól, akkor sokszor óhatatlanul elindul egy lelki folyamat is. Lehangoltság, depresszió alakulhat ki, és nem ritka, hogy az illető bezárkózik. Istvánnal is ez történt.

„Saját magamat szorítottam ki a normális életből. A kereskedelemben dolgozom, ott muszáj volt partnerekkel érintkeznem, de mivel a beszélgetés komoly problémát okozott, a munkán kívül alig-alig mentem társaságba. A legjobb barátaimmal is inkább írásban kommunikáltam. Gyötrelem volt az az időszak…” – meséli.

Így végül elszánta magát egy kivizsgálásra, hogy megtudja, egyáltalán alkalmas-e arra, hogy cochleáris implantátumot kapjon. A Szegedi Klinikára került, ahol elmondták neki, hogy fül mögötti hallókészülékkel talán még el tud érni valamivel jobb eredményt az akkorinál, de lényegi áttörés nem lesz. Így a beültetést javasolták számára, és szerencsére alkalmasnak is találták rá a vizsgálati eredmények alapján.

„Te, én hallom, amit mondasz”

„Hamar megvolt az altatásban végzett műtét, és mondhatom, igen gyors volt a felépülés is; egy hetet sem kellett a klinikán töltenem” – meséli István, akinél az első visszaigazolások is gyorsan jöttek. – „A műtét után eltelt négy hét, míg sor került a beszédprocesszor bekapcsolására. Már ott, a kórházban megvolt az első pozitív élményem. Az egyik munkatárs szólt hozzám, és pontosan értettem, amit mondott. Igaz, furcsa volt, hogy a nagydarab ember cérnavékony hangon beszél, persze csak én hallottam olyannak – még nem állították be a külső egységet. De nagy öröm volt, hogy a készülék működik! A következő felismerés az autóban ért, amikor a feleségem vitt haza. Korábban megszoktam, hogy kocsiban semmit nem értek abból, amit a mellettem ülő beszél, de most semmilyen probléma nem volt ezzel. Ráadásul az implantátumot a jobb fülemre kaptam, tehát a vezető ülésen a feleségem pont a másik oldalról beszélt hozzám. „Te, én hallom, amit mondasz” – emlékszem, ezt mondtam a feleségemnek csodálkozva.”

Ekkor még persze szokatlan volt viselni a készüléket, István egy ideig például nem merte felvenni a telefont. Aztán egy jó ismerősével ezt is kipróbálta, és örömmel látta, hogy a telefonbeszélgetés is megy. Még néhány napig otthon maradt, de aztán gond nélkül állt vissza a munkába. „Szépen végigment ez a folyamat, és azóta is használom” – mondja az implantról. Két nagy célja volt arra az esetre, ha megjavul a hallása: megtanul motorozni és angolul. „Az előbbi már megy, az utóbbit még gyakorlom” – számol be az eredményekről nevetve. „Írásban már egész tűrhető az angolom, élőbeszédben persze nehezebb. De sikernek könyvelem el már azt is, hogy egyáltalán előre léptem a nyelvtanulásban és eredményesnek mondható a folyamat.”

Kérdezem, hogy a korábbi negatív hangok ellenére miért döntött a beavatkozás mellett. „Úgy éreztem, nincs vesztenivalóm, – magyarázza – a hallásomra már hallókészülékkel sem támaszkodhattam addigra. Úgyhogy el voltam szánva rá, még csak aggódás sem volt bennem. Nem is akartam gondolni arra, hogy netán nem fog sikerülni.”

Új emberek, új élmények

Mint azóta látjuk, a választott technológia bevált. Ma már István nem csak akkor érti az embereket, ha szemben állnak vele. „Lépésről lépésre lett egyre jobb a hallásom és a beszédértésem, és ma már nagyjából azt hallom, amit bárki más. Még a zenét is tudom élvezni, bár inkább régebbiekkel próbálkozom, olyanokkal, amiket ismerek, ezért az agyam képes kiegészíteni a hangokat.”

A jó eredményhez az is szükséges, hogy István rendszeresen járjon a finomhangolásokra, vagyis azokra az alkalmakra, amikor a beszédprocesszor működését hozzáigazítják az aktuális állapotához. Mint mondja, nincs két egyforma beállítás, még attól is függ, hogy mennyire fáradt, hogyan érkezik a klinikára.

Összességében azt mondja, nagyon jó döntés volt, hogy annak idején kérte az implantátumot. „Meg kell szokni az elején, és érdemes tisztában lenni a magunk és a készülék korlátaival is. Nekünk jelentősebb nehezítés zajos környezetből csendesbe érkezni vagy fordítva. Szokták mondani, hogy halkan beszélek, mert én valahogy mindig hangosabban hallom magam. Szinte el sem hiszik, ha leveszem a készüléket, gyakorlatilag siket vagyok. És tudom azt is, hogy hiába mennék el meghallgatni egy vonósnégyest, nem ugyanaz egy ilyen élmény, mint egykor volt. De ezt el kell fogadni, és annak kell örülni, milyen sokat segít a készülék, mennyire képes megközelíteni azt, ami elveszett – sokkal inkább, mint egy hallókészülék.”

István örül annak, hogy zavartalanul tudta folytatni a munkáját, és – ahogy ő fogalmaz – nem kell elmennie zacskót ragasztani csak azért, mert nem tud kommunikálni. De az emberi kapcsolatai is jelentősen javultak: „Emlékszem, milyen rossz volt annak idején, amikor mindkét lányom tőlem távol tanult, és nem tudtam tartani a kapcsolatot velük. Mivel a telefonálás nem nagyon ment, csak akkor tudtunk beszélgetni, amikor otthon voltak, és ez bizony nem tett jót a viszonyunknak.”

Azóta ez is rendeződött, és István nemhogy társaságba jár, de maga is szervez összejöveteleket, amiken előadásokat is tart. „Nagy szenvedélyem a borkultúra – ilyen jellegű tematikus esteket szoktam tartani, ami körül már egy egészen új társaság is kialakult.”

A külső egységek cseréjét az állam 6 évente finanszírozza, így a beültetés óta István már a harmadik készüléket hordja. Azt mondja, nemrég látott egy még modernebb darabot, lehet, nemsokára azt is kipróbálja. Már az sem foglalkoztatja, hogy annak idején vajon mi vezetett a hallása romlásához. Pedig ez is kiderülni látszik: nagy valószínűséggel nem a migrén, inkább egy kullancscsípés következtében kialakult Lyme-kór okozhatta a kellemetlen tünetet. Ez azonban szerencsére a múlté, és István újra teljesnek érzi az életét. „Néha meg is feledkezem az implantátumról, annyira a részemmé vált.”

Máté története: “Teljes élet kétoldali cochleáris implantátummal”

By hearandgo_admin in Személyes történet Posted június 9, 2023

Máté ép hallással született, 4 éves korában siketült meg egy szerencsétlen baleset következtében. Most 12 éves, az érdi Vörösmarty Mihály nyolc osztályos gimnázium tanulója, párbajtőrözik, focizik, úszik és nem mellesleg Bolyai matematika versenyeken indul – és nyer meg.

Máté édesanyja, Katalin könnyes szemmel idézi fel a szörnyű és szinte hihetetlen balesetet. „Abban az időben Belgiumban éltünk, Máté akkor járt óvodába. Egyik reggel bevittük a gyereket az oviba és este már úgy hoztuk el, hogy mindkét fülére megsiketült. Esős idő volt azon a napon, Máté véletlenül visszacsúszott a csúszdáról és pont egy olyan helyen ütötte meg az állkapcsát, ami egy hirtelen idegi hallásvesztéssel járt. Annyit lehetett csak látni, hogy megkékült a szája, de foga sem tört ki. Később vettük csak észre, hogy nagyon sírdogál és nem reagál semmire. Tapsoltunk mögötte, mindenféle zajt keltettünk körülötte de észre sem vette. Csak nézett ránk és sírdogált, nem tudta elmondani, hogy mi a baja, rémült volt szegényke, hiszen akkor már nem hallott semmit.” Máté az esés miatt súlyos agyrázkódást szenvedett, mely a belső fül sérülését is eredményezte; a belső fül folyadéka kifolyt, ennek következtében kétoldali siketség alakult ki. Szerencsére nagyon gyorsan, pár hónapon belül megkapta a bal fülére a cochleáris implantátumot, amellyel olyan csodás eredményeket értek el, hogy két év múlva a jobb fülét is megoperálták. Mire Máté iskolába került, már mindkét oldalra megkapta az implantátumot, így nem maradt le kortársaitól, normál általános iskolában kezdhette meg tanulmányait. A szülei nem győzik hangsúlyozni, hogy mennyire fontos a mielőbbi szakszerű kezelés és műtét, hiszen így Máté továbbra is teljes értékű életet tud élni, pontosan úgy, mint éphalló társai.

Amikor Máté megkapta a beszédprocesszorát, apránként állították be neki, nehogy ’sokkot kapjon’ a hirtelen visszatérő hangoktól. Máténak a balesete után egy picit megtorpant a beszédfejlődése és hihetetlenül gyorsan megtanult szájról olvasni. Ám az első cochleáris implantátum beültetése és aktiválása után két hónap alatt felzárkózott társaihoz, visszaállt a normál rend és szülei már rendesen tudtak kommunikálni vele.

A Cochlear Tudásközpontba a második műtét után jelentkeztek be, ott zajlott a készülék finomhangolása, valamint a két készülék összehangolása is. Katalin nem győzi hangsúlyozni, hogy mennyire fontos, hogy mihamarabb megkapja egy érintett gyermek (vagy felnőtt) az implantátumot, ahogy anno Máté is megkapta. Hiszen az eredmények magukért beszélnek: Máté gyönyörűen beszél, mindent ért, rendszeresen sportol, kiválóan tanul és pont úgy él, ahogy éphalló kortársai.

Máté elmondta, hogy közlekedési vagy gépészmérnök szeretne lenni ha felnő, tömegközlekedési járművek belső kialakításait szeretné megtervezni. Szerető, támogató család veszi körül, a balesetet követően gyorsan megkapta az implantátumot, amit azóta is folyamatosan karbantartanak a megfelelő szakemberekkel együttműködve. Ennek, szorgalmával, kitartásának és motiváltságának köszönhetően minden esélye megvan rá, hogy megvalósítsa álmait, elérje kitűzött céljait.

Máté elmondta, hogy közlekedési vagy gépészmérnök szeretne lenni ha felnő, tömegközlekedési járművek belső kialakításait szeretné megtervezni. Szerető, támogató család veszi körül, a balesetet követően gyorsan megkapta az implantátumot, amit azóta is folyamatosan karbantartanak a megfelelő szakemberekkel együttműködve. Ennek, szorgalmával, kitartásának és motiváltságának köszönhetően minden esélye megvan rá, hogy megvalósítsa álmait, elérje kitűzött céljait.

Péter története: „Minden napnak örülök.”

By hearandgo_admin in Személyes történet Posted június 7, 2023

Komlós Péter (70) közel 17 éve él cochleáris implantátummal, melynek köszönhetően visszakapta egy betegség következtében elveszített hallását.

Annak ellenére, hogy élete során több agyvérzésen és tüdő- illetve agyembólián esett át, nagyon szerencsésnek tartja magát, hiszen mindezt túlélte.
Hallását is így veszítette el, agyembólia következtében először az egyik, majd a másik fülére: „Egy szombati napon arra ébredtem, hogy süket vagyok. Előző éjjel még néztem a tévét, reggel már nem hallottam semmit.”

Miután elveszítette hallását, majdnem két év telt a műtétig, ez alatt az idő alatt főleg papír és ceruza segítségével kommunikált. A szájról olvasás Péter számára nem jelentett megoldást, hiszen az emberek többsége nem artikulál rendesen. Az arc egyéb mozdulatai, a mimika, a szemmozgás, a beszédet kísérő gesztusok ezzel szemben nagy segítségére voltak a kommunikáció során, ezekre a mai napig különösen odafigyel.

Az implantátum behelyezésével járó műtét után közel egy hónap telt el a külső egység – a beszédprocesszor bekapcsolásáig, az első beállításig. Azóta rendszeresen végeznek finomhangolást és 6 évente korszerűbb változatra cserélik a külső részt. Természetesen neki és környezetének is meg kellett tanulnia kezelni az új helyzetet. Élettársa például gyakran a „hol vagy?” kérdésre „itt”-el válaszol, aminek forrását Péter nem mindig tudja egyértelműen beazonosítani, de ehhez hamar hozzá lehet szokni és egy kis odafigyeléssel tökéletesen lehet alkalmazkodni az adott szituációhoz.Péter pozitívan nyilatkozott tágabb környezetéről is. „Soha nem kértem segítséget, mindig egyből tisztázom, hogy siket vagyok, hallásjavító implantátumot viselek és ezt mindenki toleránsan fogadja.” Korábban üzletemberként dolgozott, sokat járt tárgyalni, ilyenkor mindig gondosan kialakította a számára leginkább megfelelő körülményeket, biztosítva ezzel a lehető legjobb beszédértési helyzetet.

Lelkesen beszélt a különböző technikai érdekességekről is, például arról, hogy egy külön kábel segítségével hallgatja a tévét, így senkit nem zavar, ha felhangosítja a műsort, amit néz. A műtét óta orvosi beavatkozásra nem volt szükség, a karbantartással kapcsolatosan felmerülő teendőkben a Cochlear Tudásközpontban segítenek neki, a beállításokat pedig fizikusok végzik, szorosan együttműködve Péterrel: “Ők kérdeznek, én pedig igyekszem minél világosabb visszajelzéseket adni nekik, ám ez nem mindig sikerül elsőre” – meséli nevetve.

Szerinte a gyerekeknél különösen fontos ez a technológia. A siketen születő csecsemőknél már egy éves kor környékén elvégezhető az implantáció, így a későbbiekben teljes életet élhetnek. Szerencsére szakorvosi körökben jól ismert már ez a technológia, így sokakhoz eljuthat, akiknek szüksége van rá. Ahogyan ő látja, egyszeri az élet, minden napnak örülni kell és számára ebben a cochleáris implantátum nyújt hatalmas segítséget.

2011 óta működik Budapesten a Cochlear® Tudásközpont, ahol teljes körű tájékoztatást nyújtanak a Cochlear® által kínált lehetőségekkel kapcsolatban. A legnevesebb hazai fül-orr-gégészeti és fej-nyaksebészeti klinikákkal és egyéb szakintézményekkel való szoros együttműködés lehetővé teszi, hogy minden érdeklődő átfogó képet kaphasson a magyarországi ellátásról. A teljesen díjmentes, személyre szabott konzultációnak a felmerülő kérdésekre való válaszadás, az emberi és technikai segítségnyújtás is fontos része, hisz a hallás örömével egy igazi kincset kaphatnak vissza az érintettek.

Beni és Ricsi története: „Emlékszem, amikor az első beállításon voltunk,hát együtt sírtunk..”

By hearandgo_admin in Személyes történet Posted június 5, 2023

A Tudásközpontba kalandos úton került a család. Most már, hogy nagyok a fiúk elég évente egyszer jönniük konzultációra. „Az lenne a legjobb, ha mindenki itt kezdene, és nemcsak a profi körülmények és a tanácsadás miatt. Hisz itt egymásnak is sokat tudunk segíteni, vannak ezek a sorstárs találkozók például. Emellett sokan nem tudják, pedig fontos kiemelni, hogy nemcsak a műtét ingyenes, hanem maga a készülék is, hisz a cochleáris implantátum egy TB által támogatott eszköz. A kihordási idő 6 év, ami azt jelenti, hogy az állam 6 évente finanszírozza az éppen elérhető legújabb külső egységet, ami kompatibilis a fejben lévő belsővel, tehát a már meglévő beültetett belsőt nem kell cserélni, így nincs szükség új operációkra egy-egy fejlesztés után.”

Benit végül 10 hónapos korában egy neves budapesti gyerekkórházban vizsgálták meg, ahol meg is kapta az első hallókészülékét. Közben a család elvégeztetett egy genetikai vizsgálatot, mely során egyértelműen kiderült, hogy egy genetikailag öröklődő hallássérülésről van szó. Mivel mind a két szülő hordozta a hibás gént, ezért magas volt a kockázat, hogy a gyerekek is örökölni fogják. „A genetikai vizsgálat egyértelműen kimutatta, hogy a férjemmel mindketten ugyanazt a hibás gént hordozzuk, azt mondták, hogy 25% az esélye, hogy örökölni fogják a gyerekeink. Sajnos mind a ketten megkapták ezt az örökséget”.

A vizsgálatok után megkapták az első hallókészülékeket a gyerekek. Nehezen ment a hozzászoktatás, mert gyakran előfordult, hogy nemcsak a cumi, de a hallókészülék is repült, de ez volt a legkevesebb. A kisebb fiúnál, Ricsinél azonban több probléma is felmerült. Sokszor begyulladt a füle a készüléktől, így hol tudta hordani a készüléket, hol nem. Ez azt eredményezte, hogy a kisfiú beszéde és szókincse egy bizonyos szint elérése után nem fejlődött tovább. Ezért döntött úgy a család, hogy más lehetőség után néznek.

„A szurdopedagógusunk mesélt először nekünk a beültethető cochleáris implantátumokról. Beni 5 éves volt, amikor végre eljutottunk a műtétig, és az azt követő első állításokig. Tisztán emlékszem, amikor az első beállítás volt, hát együtt sírtunk. Ahogy elkezdte folyamatosan hordani, szinte egy hónapon belül rohamosan elkezdett fejlődni a gyerek szókincse, és a beszéde. Volt egy olyan eset is, amikor megálltunk az utcán, és kérdezte a kisfiam, Anya, mi ez a hang… és csak hallgatóztunk együtt… elsőre nem is tudtam, mire gondol, majd kiderült, hogy a madárcsicsergés az, amit addig sosem hallott.”

A kisebb testvérrel a korábbi tapasztalatok alapján azt hitték a szülők, hogy könnyebb lesz. Ricsi ugyanúgy először hallókészüléket kapott, csak utána az implantátumot. De mivel sokkal kevesebbet tudta hordani a hallókészüléket, lassabban is fejlődött a beszéde. A mindennapi életben azonban a szülők igyekeztek mindent ugyanúgy megadni a fiúknak, amit egy olyan gyerek megkap, aki ép halló. „Szoktak lenni ilyen kérdések, hogy ők mikor lesznek ép hallók, mert nem szeretnének már nagyothallók lenni. Ilyenkor mindig azt mondom, hogy egy gyerek, akinek nem jó a szeme, az szemüveget hord. Neked pedig a hallásoddal van gond, így hallókészüléked van. Csak ugye a szemüvegesek többen vannak, az nem olyan feltűnő, nem nézik meg annyian például a villamoson, ez érthető módon zavarja a gyerekeket.”

Lassan 7 éve működik Budapesten a Cochlear® Tudásközpont, ahol a beültethető hallásjavító implantátumokkal kapcsolatban egy helyen minden információt és segítséget megkaphatnak az érintettek. A tudásközpontban a konzultációk teljesen díjmentesek mindenki számára. A személyre szabott ellátásba nemcsak az tartozik bele, hogy az összes felmerülő kérdésre választ kapjanak a családok, hanem az is, hogy valódi támogatás, és emberi segítségnyújtás történjen, hisz a hallás örömével egy igazi kincset kaphatnak vissza.

Eszter története: “Végig tudtam, hogy meg fogok gyógyulni.”

By hearandgo_admin in Személyes történet Posted június 1, 2023

Sokak számára még mindig meglepő, és újdonságként hat, hogy lassan 7 éve működik Budapesten a Cochlear® Tudásközpont, ahol a beültethető hallásjavító implantátumokkal kapcsolatban egy helyen minden információt és segítséget megkaphatnak az érintettek.

Somogyi Eszter mesélt nekünk a betegségéről, és a csodás gyógyulásáról: „11 évesen, derült ki, hogy leukémiám van. Kemoterápiát kaptam, majd utána bárányhimlős lettem, ennek szövődményeként agyhártya- és agyvelőgyulladásom lett. Az orvosaim úgy döntöttek, hogy mesterséges kómában tartanak, melyből felépülve azt tapasztaltam, hogy teljesen megsüketültem.”

Eszter két év alatt 380 napot volt kórházban, a kómából felépülve azok voltak az első szavai, hogy úgyis meg fog gyógyulni. Egy pillanatig se fordult meg a fejében, hogy akár meg is halhat. Elmesélte, hogy sokáig nem tudtak vele az orvosok mit kezdeni, azt sem tudták, miért és hogyan vesztette el a hallását. Első körben sima hallókészüléket kapott, azonban ez nem volt elégséges megoldás számára, így másfél évet szinte végig teljesen siketen volt kénytelen élni, és mindezt azért, mert nem kapott megfelelő tájékoztatást a család a lehetséges megoldásokról.

„Egy ideig jártam a nagyothallók iskolájába is. Mostanában hallgattam vissza olyan felvételeket, amik akkor készültek, és bizony szomorú, de alig tudtam egy-két szót kivenni abból, amit akkor mondtam, a beszédem nagyon leromlott.” Majd Eszter egy részletes klinikai kivizsgálást követően kapott cochlearis implantátumot először az egyik, majd később a másik fülére is. A Cochlear Tudásközpontba évek óta visszajár: „Általában akkor jövök, amikor állítani kell. Az ellátás nagyon barátságos, és teljesen díjmentes. El sem tudom mondani, mennyire élvezem, hogy újra hallok. Megtapasztaltam, milyen újra hallani az anyukám hangját, a madárcsicsergést, vagy amikor elmegy egy vonat. Azt gondoltam a műtét előtt, hogy olyan robotosabb lesz majd a hangzás, de én pontosan ugyanolyannak hallok mindent, mint előtte. Sokat jelent, hogy végül mindkét fülemre kaptam implantátumot, mert ezáltal jobb lett az egyensúlyom, a mozgáskoordinációm, és sokkal jobban hallom, hogy melyik irányból jön a hang, nem kell forgatnom a fejem.”

Szerencsére a betegség nem akadályozta meg Esztert abban, hogy folytassa a tanulmányait, nem esett ki az iskolából, végig tanult és a kortársaival érettségizett. Jelenleg a Szent István Egyetemen tanul kertészmérnök szakon.„Sokan mondták nekem, hogy örüljek neki, hogy magyarul tudok egyáltalán beszélni, de én mindig is úgy éreztem, többre vagyok hivatott. Két éve kezdtem el az angolt, van egy speciális mikrofonunk, amit felcsíptet a tanár magára, hogy jobban halljam a kiejtést, és hogy mit mond az angolórán. Bár nekem sokkal lassabban megy a tanulás, de ahhoz képest, hogy az orvosok nem sok jóval bíztatták a szüleimet a betegségem alatt, nagyon örülök neki, hogy idáig jutottam, felépültem. És ez még csak a kezdet. Most diákmunkára is jelentkeztem, úgyhogy dolgozni fogok a nyáron, és a jogosítványomat is most készülök megszerezni.”

Európa első Cochlear® Tudásközpontja 2011 óta segíti és támogatja a pácienseket azzal, hogy teljes körű tájékoztatást ad a Cochlear® által kínált lehetőségekkel kapcsolatban: cochleáris implantátummal, Baha rendszerrel és akusztikus implantátummal. Együttműködve a hazai legnevesebb fül-orr-gégészeti és fej-nyaksebészeti klinikákkal, és egyéb szakintézményekkel biztosított, hogy átfogó képet kaphasson minden érdeklődő a magyarországi ellátásról – mind a készülékek, mind a műtéti folyamatok, mind az utógondozás területét érintve. A tudásközpontban a konzultációk teljesen díjmentesek mindenki számára. A személyre szabott ellátásba nemcsak az tartozik bele, hogy az összes felmerülő kérdésre választ kapjanak a családok, hanem az is, hogy valódi támogatás, és emberi segítségnyújtás történjen, hisz a hallás örömével egy igazi kincset kaphatnak vissza.