Horváth Ágnes 1983-ban végzett a Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskolán, immár 40 éve tevékenykedik a hallássérült gyerekek oktatása területén. Szurdopedagógiai diplomája mellé logopédiai diplomát is szerzett – azonban ez sem tudta elcsábítani eredeti területéről. A komplex fejlesztésben hisz, logopédiai tanulmányait beépítette mindennapjaiba, ebben a szemléletben végzi hivatását azóta is.
Négy évtized tapasztalatát szinte lehetetlen egyetlen interjúban összefoglalni, így most a munka esszenciáját igyekszünk megragadni, kiemelni. Kezdjük az elején: hogyan indult el a pedagógiai pályán? Ha hallássérült gyerekek oktatása, hát legyen a budapesti – akkor még Nagyothallók Általános Iskolája nevet viselő – speciális intézmény! Így gondoltam a nyolcvanas évek elején főiskolás éveim alatt. Aztán jött a lehetőség, az áhított állásajánlat, amit azonnal elfogadtam. Azóta is ott dolgozom, a negyvenedik tanévemet kezdem az idén. Egy év napközizés után kezdődött az oktatói munkám. Tanítottam hallás- és zenei nevelés tantárgyat alsó- és felső tagozatban, ami fontos területe a hallássérült gyerekek oktatásának, s azóta is a legkedvesebb óratípusom. Aztán elég hamar saját osztályt kaptam, kicsiket. Nem is próbálkoztam felsőben, mert nekem a beszédindítás – ami sokszor egybeesik az iskolai tanulmányok elkezdésével – a szívügyem. Megtanítani a pici gyermekeket írni, olvasni, beszélni… Volt egy pár év, amikor diszfázia-korrekciót is végeztem, s közben logopédiai diplomát is szereztem. Kacsingattam a tisztán logopédusi munka felé, de maradtam.
Érezni, hogy igazi kedvence a hallásfejlesztés. Mi az, amitől „bele lehet szeretni” ebbe a munkába, amitől az több lesz, mint munka?
Hosszú ideig kísérjük a gyerekeket. Nekem volt olyan osztályom, akiket kilenc éven át tanítottam. Ott lehet igazán látni, hova jutnak el. ’Papa’, ’mama’, ’el’ – emlékszem, volt olyan előkészítős tanítványom, aki összesen ezzel a három szóval élt. Látni utána azt, hogy felvételizik a gimnáziumba, vagy diplomát szerez, igazán nagy élmény. Vagy, amikor megjelennek a volt tanítványok a gyerekeikkel, és ma már, mint szülővel tárgyalok velük jeltolmács nélkül. Persze ezek a sikertörténetek. Mert valljuk be, előfordul, hogy évekig foglalkozom valakivel, és ugyanott tart, mint tavaly meg tavalyelőtt. Aztán egyszer csak történik valami, és kiderül, hogy mégis csak érdemes volt több évnyi energiát belefektetni.
Említette a szülő szerepét. Gondolom, mindenki megteszi, ami csak telik tőle…
Nem tudnám megmondani, hány százalékban, de valóban nagyon fontos, meghatározó a szülői háttér. E tekintetben nekem olyan különleges osztályom, mint most, még nem volt. Öt gyerek, akiknek a szülei még a gondolataimat is követik. Hétvégeken összejárnak, egymást is segítik. A gyerekek közül hárman súlyos diszfáziások, ketten mindkét oldalon cochleáris implantátumot hordanak több éve, náluk nagyon jól bevált. A harmadik egy oldalon használ CI-t, neki is tökéletesen működik az eszköz. A negyedik gyermeket most operálták meg, nála egyelőre az első lépéseknél járunk, de már most látszik, mennyi hasznát fogja venni az implantátumnak. Ötük közül csak egynek van hallókészüléke, mert neki az is elég segítséget tud nyújtani. Egyébként sokat változott a CI-hez való hozzáállásom az évek során. Egykor azt mondtam, ha a saját gyerekemről lenne szó, akkor nem valószínű, hogy az implantáció mellett döntenék. Ám látva az elmúlt időszak pozitív példáit, a technikai fejlődést, ma már azt vallom, egy cochleáris implantátum időben behelyezve, jól beállítva és kezelve, a szükséges gyógypedagógiai fejlesztéssel és megfelelő szülői háttérrel csodákra képes.
Ma milyen szempontok alapján látja esélyesnek vagy sem a sikeres implantációt?
Ha van a gyermeknek hallásmaradványa, akkor jól működhet a hallókészülék, de ha nincs, akkor az implantátum lehet a megfelelő út. Soha nem szoktam fekete-fehéren állást foglalni, ha egy szülő megkérdezi műttesse-e a gyermekét. Elmondom, hogy szerintem pedagógiai szempontból mik az előnyei-hátrányai adott gyereknél a műtétnek, aztán a szülőre, orvosra és az audiológusra bízom a döntést.
Melyek a legnehezebb helyzetek? Mi jelenti a legnagyobb kihívást?
Talán a siket szülők gyerekei. Gyakran nagyon értelmesek, jó képességűek a kicsik, de hallás hiányában nehezen boldogulnak. Szükségük lenne az akusztikus megsegítésre, de a szülők ódzkodnak a műtéti megoldástól. Hogy miért? Ez a téma megérne egy másik cikket. Nehéz helyzet még a műtétek vállalása felnőtt korban. De erre is akad példa. Egy egykori tanítványom felnőtt fejjel belevágott, ő nem bánta meg.
Van rá mód, energia, hogy kövesse a „gyerekei” útját?
Természetesen. Sok-sok tanítványommal tartom a kapcsolatot. Az integrációban tanuló tanítványaim tanulmányi munkáját szorosan követem. Tanáraikkal, szüleikkel és velük is rendszeresen beszélek, találkozom. Aztán, ahogy önállósodnak ez a szoros kötelék természetesen lazul. Az első CI-s, akit megismertem ma már egy idegen nyelvet is beszélő diplomás, önálló felnőtt. Mögötte is ott álltak természetesen a szülők, akik mindent megtettek a nagyon értelmes, szorgalmas gyermekükért. Ezek a faktorok (tehetség, szorgalom, szülői háttér, megfelelően megsegített hallás, szakszerű pedagógiai háttér) kiadtak egy sikeres, diplomás, helyét megtaláló embert. Hazudnék azonban, ha azt állítanám, hogy csak sikertörténet létezik. Volt olyan súlyos diszfáziás testvérpárom is, akik hosszú ideig csupán ujjábécével kommunikáltak. Ők a mai napig nem képesek a hangos beszédre. Náluk valamelyik feltétel hiányzott, sérült. Tudni kell, hogy sem a hallókészülék, sem a cochleáris implantátum nem hasonlítható egy szemüveghez. Sokan azt hiszik, hogy a gyerek megkapja ezeket az eszközöket, és azon nyomban beszélni kezd. Ez sajnos nem így van. Attól, hogy egy jó készüléket kap, hallja és differenciálni tudja ugyan a hangokat, de még nem fog azonnal úgy beszélni, mint egy vele egykorú halló gyerek, akinél az auditív visszacsatolás születése óta jelen van. Hosszú időt és sok-sok munkát igényel a folyamat, amíg a készülék nyújtotta lehetőségeket úgy tudja hasznosítani, hogy az tényleg segítse beszédfejlődését.
Mik az első jelek, melyek visszajelzésként szolgálnak a fejlődés beindulására?
Jó látni, amikor egész finom hangokat is elkezdenek meghallani, kezdik észlelni a beszéd- hangsúlyokat, a beszéd dallamát. Vagy felkapják a fejüket, mert elmegy a közelben egy autó, ráismernek emberekre a hangjuk alapján. Ezek az első lépések is igazán örömteliek, de a nyelv egy bonyolult rendszer, amit nem csak hallani, hanem tanulni is kell. Meggyőződésem, hogy főleg a kezdeti fejlesztést kislétszámú csoportokban, hozzáértő szakemberekkel, speciális foglalkozásokat biztosító intézményekre kell bízni. Aztán a megfelelő teljesítmények, eredmények után jöhet a szárnyalás az integrációban. Nem bántam meg a negyven évvel ezelőtti választásomat.
Már két éve annak, hogy egy kis csapat a hallássérült populáció azon részével foglalkozik, akiknek hallásjavító implantátum rendszer jelenti a megoldást. Ők a HEAR&GO Kft. Lássuk, kik alkotják ezt a teamet, és mi mindennel fordulhatunk hozzájuk!
Életünk jelentős részben abból áll, hogy másokkal kommunikálunk, ez pedig komoly kihívást jelent egy súlyos hallássérült számára. Megnehezítheti mindennapjait, akadályozza az emberi kapcsolatok ápolásában, a munkában is. A megoldásig eljutni nem mindig egyszerű, de a megfelelő szakemberek és egy támogató környezet közös erejével lehetséges.
Ezért különösen nagy segítség, ha van egy hely, ahol „meghallanak” minket. Szó szerint, de másként: emberileg is. Ahol nem csodálkoznak rá, ha nem vagyunk „szabályosak”, ahol nem baj, ha a beszédünk nehezen érthető, vagy épp többször kell elmondani valamit. Van egy ilyen hely Budapesten, az Andrássy úton, amit a hallásjavító implantátum rendszert viselők már jól ismernek. Ez a HEAR&GO Kft. „otthona”, a Cochlear Tudásközpont.
A cég a beültethető hallásjavító megoldások terén globálisan piacvezető gyártó, a Cochlear termékeinek magyarországi forgalmazója. Elérhetők náluk belsőfülbe helyezhető implantátumok, középfül-implantátumok, melyek akkor jelenthetnek megoldást, amikor a hallókészülékek már nem elegendőek.
Kezdetek
Az, hogy a hallásjavító implantátumok saját, dedikált irodát kaptak egy kis cég keretein belül, nagyban köszönhető Terman Tibornak, aki hallásjavító eszközök forgalmazása területén szerzett 15 éves tapasztalatot. Elsősorban üzletember, ám mára bátran szakértőnek nevezhető ezen a területen is. Megismerkedett a hallókészülékek és hallásjavító implantátum rendszerek magyarországi ellátásának minden szegletével és felismerte, mekkora lehetőségek rejlenek az implantátumok terén – ma már a HEAR&GO Kft üzletfejlesztési igazgatója és tulajdonosa.
„A kétezres évek elején találkoztam először hallásproblémával élő emberekkel. Korábban dolgoztam nagyvállalatoknál, kisvállalatoknál, saját cégben… de ez teljesen új volt számomra. Jó pár évvel voltunk a rendszerváltás után, de az egészségügyi rendszer még mindig a régi hagyatékokból építkezett” – mesél erről Tibor. „Ennek megfelelően volt egyfajta elmaradás a nyugati országokhoz képest.” Ekkor egy ideje már megszűnt a kizárólagos állami ellátás, vagyis a magánszektor is részt vett gyógyászati segédeszközök és rehabilitációs eszközök forgalmazásában. Ezzel nőtt a kínálat, megindult a verseny, ami jótékony hatással volt a termékek és a kiszolgálás minőségére is. „A hallásrehabilitációval kapcsolatos eszközök piacán a cochleáris implantáció afféle „koronagyémánt” volt” – fogalmaz Tibor.
Kiemelkedő technológia
A hallássérültek ellátása nem mindig lehetséges hallókészülékkel, ám a cochleáris implantátum a hagyományos módon már nem (re)habilitálható emberek problémáira is kínál megoldást. „Ez egy fantasztikus eszköz és elképesztő technológia – mondja Tibor -, hiszen siket embereket hozunk vissza a hallás világába. Felnőtteknek és gyerekeknek egyaránt lehetőséget adunk a teljes életre. Ezzel nagy felelősséget veszünk a nyakunkba, de óriási öröm is a segítségnyújtás.”
Tibor személyesen is számtalanszor tapasztalta, mit is adhat ez valakinek. „Találkoztam ügyfelekkel, beszéltem szülőkkel, jártam műtéteken… nekem ez volt az éltető eszencia. Nem csak a számokkal foglalkoztam, hanem az emberekkel is.”
A kétezres évek elején még évente csupán néhány beavatkozást végeztek, ám ez a szám folyamatosan nőtt, ahogy az igény is. Hosszú út vezetett odáig, hogy évi száz-kétszáz műtétről beszélhessünk, mára viszont elértük ezt a mennyiséget, ráadásul minden beavatkozás és eszköz százszázalékos TB támogatással érhető el. A NEAK a kezdetek óta a mai napig, nagyjából 2200-2250 új implantátum beültetését biztosította. „Hosszas edukációs folyamat volt” – mondja erről Tibor, mely közben egyértelművé vált: szükség lehet egy önálló helyre ehhez a részterülethez. Ez inspirálta a Cochlear Tudásközpont létrehozására.
Minél többen lettek az implantáltak, annál nagyobb erőt képviseltek az országban. Fontos momentum volt, hogy megalakult az a szülői szervezet, ami felerősítette a keresletet, és segített az állami szervek felé is kommunikálni a szükségletet. A MACIE, vagyis a Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesülete sokat tett azért, hogy az eljárás elfogadottá váljon hazánkban és hatalmas szerepet játszik az implantos közösség összefogásában, informálásban.
Természetesen az edukáció a HEAR&GO Kft. számára is fontos célkitűzés. „Engem nemcsak az üzleti cél mozgatott. Úgy éreztem, fájdalmas lenne, ha nem tudnának az emberek erről az esélyről. Filozófiám, hogy ha már egyszer jól csinálunk valamit, kötelességünk mindenkihez eljuttatni az információt” – szögezi le Tibor.
Ebben mára komoly haladás történt, ugyanakkor míg Magyarországon évente mintegy százötven implantáció történik, addig Lengyelországban például hétszáz, úgyhogy „van még mit tenni” – fogalmaz a tulajdonos.
Akik kísérnek az úton
Hogy a beültetett készülék-adta lehetőséget minél többen megismerjék, azért sokat tesz még két ember: Kovács Réka hallássérültek pedagógiája szakirányon végzett gyógypedagógus, aki csatlakozott Tiborhoz, és most ügyvezetőként tevékenykedik, illetve Dobozy Zsuzsanna ügyfél-koordinátor.
Réka még egyetemi évei alatt találkozott először a hallásjavító implantátumok területével. „Először beállításokat láttam – meséli. – Vagyis azt, amikor gyerekek és felnőttek a készülék segítségével egyre árnyaltabb hangokat hallanak. Figyeltem a reakcióikat, és elbűvöltek azok a kis rezdülések, amiket a hangingerek hatására mutattak. Elméletben sok mindent tanultam már, de gyakorlatban látni ezt csodálatos volt. Azt éreztem: itt tudnék segíteni és ezt teszem immáron nyolcadik éve. Fontosnak tartom, hogy van egy hely, ahova bejöhetnek azok is, akik még csak tervezik a műtétet, és itt nyugodt körülmények között megfoghatják, felpróbálhatják a külső egységet. Mindezt úgy, ahogy nekik a legjobb: ügyfélközpontúan, csak rájuk figyelve. Nehéz élethelyzetben vannak, megnyugtatja őket, ha bizalommal lehetnek valaki iránt, ha ismerős arcokat látnak.”
Ugyanezt a szemléletet viszi tovább Dobozy Zsuzsanna, aki a Cochlear Tudásközpont ügyfélkoordinátoraként a napi teendőket látja el. Ő az, aki az ügyfeleknek segít a szerviz folyamatokban, rendelésekben, beállítási időpontok egyeztetésében. Mint mondja, „ezt a feladatkört az ügyfél igényei határozzák meg. Mindannyian mások, eltérő személyiséggel, különböző kérésekkel. A legfontosabb, hogy a lehető leggyorsabban megoldjuk, amiért jönnek. Kedves hozzáállást és kellő szakmaiságot várnak el tőlünk, bizalommal fordulnak hozzánk.”
Fő küldetésüknek mindhárman azt tartják, hogy akinek megoldás lehet a cochleáris implantátum, vagy valamely középfül implantátum, az hozzá is jusson. Réka információt nyújt az érdeklődőknek személyes vagy online tanácsadás keretein belül, összeköti őket az operáló klinika szakembereivel vagy épp más implantosokkal. Emellett persze műtét után is biztos hátteret nyújtva kísérik az ügyfeleket: a napi folyamatok mellett kapcsolatot tartanak a klinikákkal és a betegszervezetekkel, gyógypedagógusokkal, tanítókkal és fejlesztőkkel.
Szerencsére a NEAK Speciális Finanszírozási Főosztálya egyre nagyobb keretet biztosít a beavatkozásokra és készülékcserékre, ezért minden jelölt hosszabb várakozási idő nélkül megkaphatja az eszközt az öt implantáló intézményben: Szeged, Pécs, Budapest, Debrecen klinikáján és a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézetben. Ugyanakkor továbbra is probléma, hogy – bár ma már kötelező az újszülöttkori objektív hallásvizsgálat – vannak, akik el sem jutnak a diagnózisig vagy épp a szakemberek nem rendelkeznek elegendő információval a lehetőségekről. „A szemüveg ott van a köztudatban, de a hallásjavító implantátum kevésbé, és sok a tévhit vele kapcsolatban” – magyarázza az ügyvezető. Vannak, akik félnek a műtéttől, mások kisebbnek képzelik a külső egységet, pedig egyáltalán nem feltűnő. „Ez a készülék biztosítja az alapot a hallás élményéhez, megfelelő akarattal és csapatmunkával pedig csodákat lehet elérni vele. A saját energia, a család, az orvosok, fizikusok, pedagógusok és gyógypedagógusok munkájának eredményeként idegen nyelveken beszélnek, sportolnak és zenélnek implantosaink.”
Babáktól az idősekig
És hogy kik lehetnek alkalmasak a beavatkozásra? A legkülönfélébb emberek más és más élethelyzetekben. Például olyan gyerekek, akik súlyos hallásproblémával születtek. Azok, akik hallókészüléket hordanak, de iskolakezdéskor érzékelik, hogy az már nem nyújt elég segítséget. Felnőttek, akik a beszédtanulás előtt vagy utána szembesültek a hátránnyal. Azok, akiknek betegség vagy baleset miatt romlott vagy ment el teljesen a hallásuk. És ott vannak az idősebbek is, akiknek fokozatosan romló hallásuk indikálja az implantációt. „Manapság már gyakran operálnak 1 év körüli csecsemőket, a legidősebb ügyfelünk pedig nyolcvanhárom éves volt a műtét idején” – meséli Réka, aki rendszeresen jár kiállításokra, képzésekre, hiszen ez a terület folyamatosan fejlődik. „Egykor akkora volt a külső egység, hogy külön kis hátizsák kellett hozzájuk, ma pedig már alig látszik” – mondja ezzel kapcsolatban Terman Tibor. A gyártó fejlesztései is mind ebbe az irányba mutatnak: a legújabb (könnyebb, diszkrétebb, ergonomikusabb) eszközök és minél valósághűbb hangot biztosító technológiák fejlesztése. Mindezt természetesen az implantátum megbízhatóságát szem előtt tartva. A cochleáris implantátum kiválasztása fontos döntés. Akár magunkról, akár egy szeretett személyről van szó, biztosak akarunk lenni abban, hogy a megfelelő hallásjavító megoldást választjuk a ma és a jövő szempontjából egyaránt. A CochlearTM Nucleus® implantátumok a legmegbízhatóbbak a piacon, jelenleg és hosszabb távon is. Az átláthatóság fontos számunkra, ezért teljesítjük az implantátumok megbízhatóságára vonatkozó független globális szabványok előírásait, a jelentéseinket azok alapján készítjük, és minden implantátumgeneráció adatait közzétesszük.
Forgalmazóként pedig fő cél a már implantáltak közösségének legmagasabb szintű kiszolgálása és az információ eljuttatása minél több emberhez. „Jó volna, ha miként egyértelmű az, hogy a rövidlátók szemüveget hordanak, egyértelmű lenne az is, hogy 80 decibeles hallásküszöb felett a cochleáris implantátum a megoldás.”
„Szeretem nagyon ezt a munkát” – gondolkodik el Dobozy Zsuzsanna. „Nagyon sok minden keveredik benne az orvoslástól a mérnöki munkán és pszichológián keresztül a gyógypedagógiáig. De a legjobb azt látni, amikor egy ügyfél hálás. Amikor sikerélményünk van. És az szinte mindig van.”
„Minden nap tanulunk valamit – egészíti ki szavait Réka. – Nincs két egyforma eset, két egyforma nap, mindig jönnek új készülékek, megoldandó helyzetek; ebbe a munkába nem lehet beleunni. Több, mint ezer ügyféllel van kapcsolatunk… persze nem mindannyian jönnek rendszeresen. Ha egyre kevesebbet találkozunk egy ügyféllel, azt jelenti, hogy minden rendben van, tökéletesen boldogul a mindennapokban a készülékkel. Valójában ezért dolgozunk, ez az igazi siker!”
Nagyné Heidenwolf Erzsébet 1983-ban végzett a Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskolán, a főiskola befejezése óta ugyanazon a munkahelyen dolgozik – 1996-tól utazó gyógypedagógusként. Pályája során sok területen szerzett tapasztalatot, rengeteg gyermek életét segítette, kísérte hosszú éveken át, fejlesztve őket és saját magát is. Célja a kezdetektől fogva változatlan: hallani és beszélni tanítani, minél hatékonyabban.
Közel 40 évet nehéz néhány mondatba belesűríteni, most mégis erre kérem. Melyek voltak meghatározó momentumok szakmai tevékenysége során?
1983-ban speciális intézményben hallássérült osztályban kezdtem gyógypedagógusi, szurdopedagógusi munkámat. 1996-tól vagyok utazótanár, abban az időben ez még ritkaságnak számított. Hallássérült gyermekek integrált ellátása, és korai fejlesztés volt a munkám. Ezekben az években kolléganőmmel közösen alakítottuk ki az integrált ellátás rendszerét régiónkban. Szolgáltatásokat fejlesztettünk szülők és befogadó pedagógusok számára. Számos pályázati projektben dolgoztam, mindegyikben az volt a cél, hogy segítsük a hallássérült gyermekek fejlődését, integrációját. A 2000-es évek elején újdonságnak számított a hallókészülék- és az implantgondozás is, a szülők támogatása ezen az úton.
Érezni, hogy a sokrétű feladatok között igazi kedvence a hallásfejlesztés. Mi az, amitől „bele lehet szeretni” ebbe a munkába, amitől az több lesz, mint munka?
Számomra az a legszebb, hogy valakit, aki mondjuk teljesen siket, én taníthatok meg beszélni. Mindig is arra vágytam, hogy akár születéstől fogva foglalkozhassam a gyerekekkel. Emlékszem, pályám kezdetén, volt egy siket kisfiú az intézményemben, akinek az édesanyja fantasztikus eredményeket ért el, ami engem rendkívüli módon motivált. Pedig azért az eleje, amikor kikerültem a főiskoláról, nem volt egyszerű. Volt egy visszatérő álmom, ahogyan beszélgetek a gyerekekkel… csak hát ez elején bizony elég nehezen értettük meg egymást. Igazi áttörést ezen a téren a cochlearis implantáció hozott, és ma már egyre több tanítványom van, aki szépen kommunikál. Jó érzés, hogy valamit elkezdesz, és végig tudod vinni. Persze ahány gyerek, annyiféle körülmény, tényező… milyen korán kerül be a rendszerbe, mikor kap hallókészüléket majd implantátumot, milyen súlyos a sérülése, mennyire összetett a probléma. Ha nincs társuló fogyatékosság, akkor elég jók az esélyek, persze kell hozzá támogató szülői környezet is. Nekik mindig többet kell vállalni, mint egy átlagos szülőnek még akkor is, ha ma már nagyon korszerű hallókészülékek és implantátumok vannak. De talán mi is kellünk a sikerhez, gyógypedagógusok, szurdopedagógusok, akik akkor is beszélünk a szülővel, ha este vagy hétvégén hív fel minket. Volt egy tanárunk a főiskolán, ő azt mondta, az a jó szurdopedagógus, aki még rántáskeverés közben is azon gondolkodik, hogyan taníthatná meg beszélni hallássérült tanítványát….
Említette a szülő szerepét. Gondolom, mindenki megteszi, ami csak telik tőle…
Igen, ez természetes, csakhogy első pillanatban még nem is igen tudják, mit kellene tenniük. Ezért fontos, hogy jól tudjuk támogatni a szülőt. Egy trauma után vannak, szó szerint gyászolnak. Én sokat hibáztam ebben, esetenként túl sok mindent rájuk zúdítottam az elején. Ma már azt mondom, fokozatosan kell megosztani velük a tudnivalókat, ráadásul mindenkinek mások a lehetőségei, más nyelvi közegből érkezik. Mi ettől még ugyanúgy dolgozunk egy hátrányos helyzetű családdal, mint a hatdiplomás szülőkkel.
Emlékszik még az első implantos esetetekre?
Természetesen. 1998-ban volt az első implantált tanítványom. Épp egy továbbképzésen voltam, amikor felhívott a szülő, hogy a jövő héten implantálni fogják a gyermekét. Nem is értettem az egészet. Annyit tudtam az akkor újnak számító eljárásról, hogy a gyerek valamiféle morzejeleket fog hallani, amik kódolásához nagyon okosnak kell lenni. Az én tanítványom pedig csak kétéves volt akkor, elmaradva a mozgásfejlődésben, a beszéd sem indult meg nála, hallókészüléket hordott. A szülő lobogtatott egy újságcikket, én meg arra gondoltam, ugyan már, felejtsék el ezt, csak szépen dolgozzunk tovább! Szívem szerint azt mondtam volna, ehhez nem fogok asszisztálni. Persze nemsoká már egész másként gondoltam. Először csak egy beállításra mentem el érdeklődőként Szegedre. A kollégák nagyon segítőkészen fogadtak, később a klinikai csapata is eljött hozzánk, Kaposvárra. Szülőklubunkon bemutatkozott az egész team, beszéltek a cochlearis implatációs műtétről, nem csak orvosi szempontokat bemutatva. Sokan ekkor ismerkedtek meg a cochlearis implantációval, s többen hamarosan bele is vágtak a műtétbe. Szakmailag már volt némi felkészültségünk, hisz a korai fejlesztésnél is működött audiológia, ahogyan az implanttal is tudtuk követni a gyerek hallásfejlődését. Később az egész országból dolgozott együtt egy csapat kolléga CI témában, sokat tanultunk egymástól. Mindannyiunknak meg kellett tanulni, mit jelent az, hogy a „hallásra dolgozunk”. A súlyos hallássérült, hallókészülékes gyerekeknél ez nem ment, de itt együtt tanulhattuk a gyerekkel, szülőkkel az implantációs és (re)habilitációs folyamatot.
Ma milyen szempontok alapján látja esélyesnek vagy sem a sikeres implantációt?
Az implantáció sikere sok összetevőn múlik, alapvetően is érdemes külön kezelni bizonyos eseteket. A fejlesztések mellett audiológián is dolgozom, és gyakran diagnosztizálunk veleszületetten súlyos hallássérült gyerekeket, náluk szinte egyértelmű a helyzet, s ma már a szülők is a közösségi tereken keresztül pl. gyorsan tájékozódnak. A hallásromlás más kategória, nagyon résen kell lennünk, hogy időben felfigyeljünk rá. Olyankor nagy a dilemma, hogy kell-e a beavatkozás, mert a gyermek már viszonylag jól beszél, de tudom, hogy sokat olvas szájról. Ha a szülő azt szeretné, hogy integráltan tanuljon tovább, akkor jelentősen kell támaszkodni a hallására, hiszen egy húszfős osztályban nincs mindig lehetőség szájról olvasni. Ha ezeket mind átbeszéljük, a szülők általában elfogadják ezt a megoldást, és megtörténik az implantáció. A harmadik kategória az, amikor a gyerek viszonylag szépen fejlődik hallókészülékkel, mi viszont a hangján, a kommunikációs lehetőségein látjuk, hogy ez a sok-sok szülői munka eredménye. Itt néha tényleg próbáljuk meggyőzni a szülőt, hogy szükséges lenne az implant, mert évek múltán nehéz lesz ezt az erőfeszítést fenntartani, az iskolában esetleg jönnek a problémák, amikor a gyermek a képességei alatt teljesít, mert nem hall megfelelően.
Melyek a legnehezebb helyzetek? Mi jelenti a legnagyobb kihívást?
Talán az egyik legtöbb körültekintést és munkát igénylő eset, amikor a családtagok eltérő véleményen vannak. Volt egy tanítványom, ahol az egyik nagyszülő mást szeretett volna, mint a szülők, a végén beleegyeztek az implantációba, és az illető ma már a társainak is ajánlja ezt az utat. Azt gondolom, a szakmánk legnagyobb szépsége, hogy nincs két egyforma gyermek. Mindenkinél meg kell találni azt a fogást, amivel épp ő fejleszthető. És ezt nem lehet könyvekből megtanulni. Tegyük hozzá: az is sikertörténet, ha valaki „csak” jól megtanul kommunikálni, és mondjuk, szakmát tanul. Végülis az implanttal ez az elsődleges cél: boldoguljon integráltan is. Amióta létezik a cochlearis implantáció a lehetősége, sokkal több gyerek tanulja meg a hangzó beszédet, aminek a birtokában sokkal könnyebb lesz az élete, több a lehetősége.
Újfent visszatértünk a hangzó beszéd elsajátításának fontosságához. Valóban nagy öröm lehet a gyermekek fejlődését az első hangoktól követni.
Akárhány éve dolgozom is a szakmában, még ennyi idő után is teljesen odavagyok, amikor a foglalkozáson a gyerek észreveszi mondjuk azt, hogy valaki közeledik a folyosón. Ha korán kapnak implantot, és nincs egyéb hátrány, akkor képesek követni a természetes fejlődést, azt a kis lemaradásukat pillanatok alatt behozzák. Ilyenkor mindig elgondolkodom, hogy kellek-e én ide egyáltalán… Aztán rájövök, hogy sokszor nem is a gyereknek kellek, hanem a szülőnek, nekik van szükségük – akár lelki – támogatásra. Hiszen sokszor elfogy a türelmük, ha nem látványos a fejlődés, biztatni kell őket, segíteni abban, hogy otthon hogyan foglalkozzanak a kicsivel. Kicsit olyanok leszünk, mint egy családtag. Nehéz, amikor először mennek iskolába, és megéljük, hogy már nem mi vagyunk nekik az elsők, hanem a tanító néni. De azért mindvégig maradunk mellettük. Az a kétéves, akiről meséltem, aki az én elsős CI-s tanítványom volt, ma már elmúlt húsz, több szakmát is megtanult. Egy kortársa épp most érettségizik, arra készülünk… Ebből is látszik, hogy a mindennapi életet nagyon megsegíti ez a kis eszköz. Mellette sok múlik a tudás átadásán, terjesztésén a gyermekek, a szülők részére és szakmai berkeken belül is. Fontos, hogy akármilyen hátrányos helyzetű valaki, akármilyen távol él egy kis faluban, színvonalas szolgáltatáshoz jusson, megtanulhasson kommunikálni, és ezzel az életminősége nagyságrendileg jobbá váljon.
Szamosközi Alice logopédus huszonöt éve dolgozik a Szegedi Tudományegyetem Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti Klinikáján. Ez alatt az idő alatt több mint hatszáz cochlearis implantáció történt itt, de a számoknál fontosabbak a mögöttük álló sorsok, melyekhez Alice közel került, sőt, alakította azokat.
Elsőre talán nem mindenkinek egyértelmű, hogy mi a munkája egy logopédusnak egy, a hallás helyreállításával foglalkozó centrumban. Segítene elmagyarázni ezt?
A klinikai logopédus szerepe a cochlearis implantációs munkacsoportban nem, vagy nem elsősorban a hallás- és beszédfejlesztés, hanem a cochlearis implantátum bemutatása, a habilitációs, rehabilitációs folyamat megismertetése a hallássérültekkel és családtagjaikkal. Továbbá a rehabilitációs tapasztalatok összegyűjtése, elemzése, megosztása az érintett felekkel; szakembereknek szakmai konferenciákon, hallássérülteknek és családtagjaiknak személyes beszélgetések alkalmával. A műtét előtt sokféle vizsgálatra van szükség, ezek szervezése és koordinálása időigényes; klinikánkon ez is a logopédus feladata.
Nem megfelelő beszédfejlődés esetén is szükséges hallásvizsgálatokat végezni. Szerencsére az esetek zömében nem annyira súlyos fokú a hallássérülés, hogy cochlearis implantációra lenne szükség. Kisgyermekeknél a gyakori és elhúzódó középfül-hurut is jelentős mértékben akadályozhatja a beszédfejlődést. Ez szintén orvosi kezelést igényel – például gyógyszeres kezelést vagy a dobhártyába szellőző tubus beültetését, esetleg a megnagyobbodott orrmandula eltávolítását, és csak ezt követően lehet igazán sikeres a logopédiai beszédfejlesztés. Amikor 1996-ban a klinikára kerültem, a fő feladatom – az orvosokkal együttműködve – a foniátriai problémák kezelése és a megkésett beszédfejlődésű gyermekek fejlesztése volt. Akkor volt alakulóban a cochlearis implantációs munkacsoport, aminek munkájához szükség volt egy gyógypedagógusra is. A Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolán a gyógypedagógiai alapismeretek témakörben mi, logopédusok is tanultunk a hallássérültekről, de tudásom felfrissítésére és fejlesztésére gyorsan beszereztem néhány szakkönyvet, és emellett a kezdetektől fogva rendszeresen részt veszek szakmai kurzusokon is. Korábban mint hallgató voltam jelen, mára a tapasztalataimnak köszönhetően elsősorban mint előadó.
Említette, hogy sok esetben a nem megfelelő beszédfejlődés „vezet nyomra”, ugyanakkor az újszülöttek szűrése révén is vélhetően egyre több kisgyerek kerül önökhöz.
Évekkel ezelőtt úgynevezett „baby screen”-nel vizsgálták az újszülötteket. A 2015-ben bevezetett objektív hallásszűrés fontos előrelépést jelentett a hallássérülés korai felismerésében. Az újszülött-osztályokon egyre nagyobb rutinnal végzik országszerte, de a szülészeteken, sajnos nincsenek gyógypedagógusok, akik tudnának segíteni a szülőknek a habilitációs, korai fejlesztési lehetőségek ismertetésében. Viszonylag sok a kiszűrt gyermek (szerencsére ennél lényegesen kevesebb a ténylegesen hallássérült baba), a vizsgálatok újbóli elvégzésével lehet pontosítani a diagnózist. Jelenleg nehezíti a helyzetet, hogy a Covid-járvány miatt a lehető leghamarabb (48 óra után) hazaengedik a csecsemőket, így az első vizsgálat során kiszűrt babákat nincs lehetőség újra megvizsgálni. Ennek elvégzésére audiológiai központokban, szakrendelőkben három hónapos korig spontán alvásban kerülhet sor. Ezt követően általában már csak altatásban lehet elvégezni a vizsgálatot. Pedig a korai, pontos diagnózis felállítása a hallókészülékes ellátás és korai intenzív fejlesztés szempontjából nagyon fontos lenne. Ez az „altatásos objektív hallásvizsgálat” egyébként igen átfogó vizsgálatokból áll: a BERA (Brainstem Evoked Response Audiometry) a hallópályát vizsgálja, az ASSR (Auditory Steady State Response) feladata a frekvencia-specifikus objektív hallásküszöb-meghatározás, az OAE (otoakusztikus emisszió) a cochlea külső szőrsejt aktivitását vizsgálja; csak egészséges, normálisan halló fülön mérhető. Tympanometriával pedig a középfül működését vizsgáljuk. Vannak gyermekek, akik azután kerülnek hozzám, hogy ezeken az ellenőrző vizsgálatokon szűrték ki az audiológusok. Másokat a szüleik éppen azért hozzák logopédushoz, mert nem beszélnek és én kérem az objektív hallásvizsgálatokat. Fontos feladat, hogy a súlyos fokú, idegi típusú hallássérült gyermekek minél hamarabb bekerülhessenek a cochlearis implantációs programba, és megkaphassák készülékeiket. A cochlearis implantációhoz még képalkotó vizsgálatokat (CT, MRI) is szervezni kell, amelyek kisgyermekek esetében szintén altatásban történnek. További fontos feladat – kellő empátiával – elfogadtatni a szülőkkel a gyermekük hallássérülését. Részletesen be kell mutatni az eszközt, és ismertetni a habilitáció menetét.
Mit nevezhetünk a cochleáris implantációs műtét ideális időpontjának gyerekkorban?
Nehéz pontosan megmondani. Az biztos, hogy a műtétek egyre korábbi életkorban történnek. Sokan az egyéves kort tartják ideálisnak, ám a vizsgálatok elvégzése a gyermekek betegségei és a jelenlegi járványhelyzet miatt hetekre, akár hónapokra is elnyúlhat. Emellett van még néhány szempont, amit fontos lenne figyelembe venni; például jó lenne, ha minden kisgyermek először hallókészüléket kaphatna. Így egyrészt a szülő is meg tud győződni arról, ha ez a megoldás nem lesz elegendő a gyermek megfelelő hallás- és beszédfejlődéséhez, másrészt a gyermek megtanul elviselni valamit a fülén, figyelni a hangokra, ami majd az implantátum beszédprocesszorának beállításánál lényeges lesz. Fontos volna a korai fejlesztés is, vagyis mindeközben olyan szakembert találni, aki foglalkozik a gyerekkel és a szülőkkel – megtanítja őket arra, hogyan kell minden tevékenységet a hallás és beszédfejlesztés szolgálatába állítani. Ha minden optimálisan zajlik, akkor valóban már egyéves korban, sőt, akár korábban is el lehet végezni a beavatkozást.
Talán nem tévedünk, ha azt gondoljuk, a szülőkkel való foglalkozás a hivatása egyik legnehezebb része. Kicsit „pszichológusnak” is kell lenni hozzá?
Valóban. A hallássérült kicsik mintegy kilencven százaléka ép hallású szülők gyermeke, és nekik komoly traumát jelent a diagnózis. Együtt kell tudni érezni velük, hiszen sokszor úgy érkeznek hozzánk, hogy csalódottak, zaklatottak, dühösek, elkeseredettek, és ennek hangot is adnak, nem tudják elfogadni gyermekük sérülését. Ezt azonban nem szabad személyes sértésnek vennünk. Nincs elég információjuk arról, hogy mi vár rájuk, vagy ellenkezőleg: igyekeznek felkészülni az internetről, ám tévesek lehetnek az elképzeléseik.
Itt általában még az is kérdés, ki alkalmas arra, hogy cochleáris implantátumot kapjon, és ki nem. Ön részt vesz a kiválasztásban is?
Az én a feladatom nem a döntés, hanem az, hogy gondoskodjak arról, hogy a páciens és családja korrekt információt kapjon a készülékről, a habilitáció, rehabilitáció menetéről, a készülékkel elérhető eredményekről… A vizsgálatok végkimenetele alapján a műtétet végző orvos a megfelelően informált beteg, illetve gyermekek esetében a szülők bevonásával dönt a cochlearis implantációról. Például arról, hogy egy lépésben kétoldali implantációt végez, vagy először inkább csak az egyik oldalt operálja, majd később a másikat is, mert például az egyik fülön hallókészülékkel viszonylag jól hasznosítható hallásmaradvány van. Képzeljük csak el: akinél megtörténik a beavatkozás, az három-négy hétig, vagyis a külső egység beállításáig semmit sem hall arra a fülére, amit operáltak…
Önök felnőttekkel is foglalkoznak. Náluk mennyiben néz ki másként a betegút?
A felnőtt betegek nem képeznek egységes csoportot. Többségében posztlingvális hallássérültek, vagyis valamikor jól hallottak, de betegség, baleset vagy például progrediáló genetikus hallásromlás miatt elvesztették ezt a képességüket. Akinél ez a helyzet, az tud beszélni, tehát nála „csak” a hallás visszanyerése a cél – ehhez ugyanazokra a vizsgálatokra van szükség, mint a gyerekeknél. A kifejezetten időseknél már azt is ki kell deríteni, hogy csak a hallásromlás miatt rosszabb a beszédértés vagy a kognitív funkciók romlása is hozzájárul. Utóbbi esetben ugyanis a műtét után sem lesz igazán jó a helyzet, amit olykor a beteg és a családja is nehezen fogad el. Fontos, hogy mindenkinek reális elképzelése legyen a várható eredményről, ezért sokéves szakmai tapasztalatunk alapján összeállítottunk egy ezt előrejelző kérdéssort. Akinek jók a kognitív funkciói, a sikeres műtétet követően a jól programozott beszédprocesszorral „nagyon boldog implantos” lesz. Sajnos mindig akad olyan, aki mivel nem úgy hallja a hangokat, mint régen, bár a beszédet érti, elégedetlen. Másik csoport a prelingvális hallássérült fiatal felnőtteké, akik általában használnak hallókészüléket, hallásmaradványukra jól támaszkodnak, szájról kiválóan olvasnak és kommunikációra elsősorban – az idegenek számára többnyire nehezen érthetően – a beszédet használják. Náluk gyerekkorban nem végeztek implantációt – vagy mert még nem is volt erre lehetőség, vagy mert a műtéttől nagyon tartottak a szüleik –, de most, felnőttkorukban úgy döntenek, hogy mégis megpróbálkoznak vele. Az ő felkészítésük alapvetően a hallás-, és beszéd-rehabilitáció lehetőségeire irányul. Tudatosítani kell bennük, hogy többéves, kitartó, türelmes munkára lesz szükség, és csak azután várható a remélt siker. Nehéz kérdés és feladat eldönteni, hogy az a prelingvális hallássérült, aki nem beszél, csak jellel kommunikál, kaphat-e cochlearis implantátumot. Nem jogi kérdés, hogy mint biztosítottnak jár-e, hanem, hogy képes lesz-e a hangokat oly mértékben differenciálni, ami számára hasznos információ, és nem kifejezetten kellemetlen inger. A tapasztalatok azt mutatják, hogy az agy már nem képes olyan szinten feldolgozni a hangingert, amitől elégedettek lennének – de ez sem abszolút szabály. Volt egy érdekes esetem. Egy korábbi sikerteleség kapcsán a következő fiatal felnőttet a számára várható nehézségek, csalódások miatt inkább lebeszélni szerettük volna, de ő hajthatatlan volt. Egyéni képességeinek, szorgalmának, kitartásának köszönhetően ma ő az egyik legsikeresebb cochlea-implantált fiatal felnőtt. Sokat tanultunk az esetből.
Egy eset a több száz közül… mennyi is pontosan?
Mára több mint hatszázhatvan. A huszonöt év alatt a gyermekek felnőttekké váltak, apák, anyák lettek… Én már az „implantos gyerekeim” között is nagymama vagyok, és tudomásom szerint egy kivételével minden baba ép hallással született. Nagy boldogság ez nekem.
Ennyi idő alatt ön nyomon követhette a tudományterület és eszközök fejlődését is. Milyenek voltak a kezdetek?
Egykor akkora volt a külső egység, a beszédprocesszor, mint ma egy okostelefon. A gyártók kis hátizsákot gyártottak, abban kellett tartani a beszédprocesszort, az élelmes anyák meg zsebet varrtak a pólókra… Aztán megjelentek az elemes, fül mögötti készülékek, majd a „környezetbarát” akkumulátorosak. A maiak pedig már nagyon csinosak, alig nagyobbak, mint egy hagyományos hallókészülék, és a súlyos fokú, siketséggel határos hallássérülteknek vagy siket személyeknek lényegesen jobb hallást biztosítanak.
Úgy tűnik, a többség elégedett az eredménnyel.
Szerencsére így van. Fontos a megfelelő felkészítés, és a siker többtényezős. Nagyon fontos, hogy időben kiderüljön a gyermekek hallássérülése, hiszen csak akkor lehet elkezdeni a habilitációt. Lényeges az implantáció időpontja, illetve a gyermek életkora is – korán történjék, hogy az agy elég plasztikus legyen; később nagy előny, ha a gyermek képes kooperálni a beszédprocesszor beállításánál. A modern készülékek már alkalmasak arra, hogy műtét közben bizonyos reflexek mérésével következtetni lehessen arra, hogy hol lehet a hallás- és az úgynevezett komfortküszöb; ez különösen kisgyermekek esetében fontos. Fontos a megfelelő pszichoszociális háttér is – ez a családot jelenti –, és a felkészült, empatikus fejlesztőpedagógus. Sikerüljön jól a műtét, vagyis kerüljön jó helyre az elektróda, legyen megfelelően programozva a beszédprocesszor, és ami a legfontosabb: a gyermek egyéni képességei. Ennek felismerésében én is tudom a szülőt segíteni: nézze meg, milyen ügyes a kisbabája, tökéletes a mozgásfejlődése, harmonikus, boldog, csak a jó hallás hiányzik, amit a cochlearis implantátum biztosítani fog számára. Sajnos az egyéni képességek közül a nyelvi készség zavara negatívan befolyásolja a beszédfejlődést, erről viszont egészen kisgyermekkorban, különösen hallássérült gyermekek esetében nem tudunk korrekt véleményt mondani. A diszfáziás gyermekeknek magasabb óraszámban szükséges szakszerű fejlesztést biztosítani, és hosszabb idő alatt képesek elsajátítani a beszédet. Ma már Magyarországon is több internetes oldal, fórum létezik, ahol az elégedett szülők örömmel mutatják be a cochlearis implantátummal jól fejlődő gyermekeiket, ezzel reményt és biztatást adva azoknak a szülőknek, akik még csak most szembesülnek a gyermekük hallássérülésével. A pozitív példák „hozzák” a következő jelölteket implantációra.
A műtét – ahogy látszik – csak az út eleje…
A műtéttől tartanak legjobban a szülők, de a munka nagy része, a hallás- és beszéd-rehabilitáció csak utána következik. És amit nem győzök hangsúlyozni: ilyenkor nemcsak a hallást és a beszédet rehabilitáljuk, hanem az egész családot, akik nem számítottak arra, hogy hallássérült gyermekük születik. Ám amikor látják, hogy milyen szépen fejlődik a gyermekük; képes beszélni, integráltan, többségi óvodában, iskolában nevelkedhet, tanulhat, megnyugszanak. E munkám során szinte családtaggá válok sokuk számára.
Nem csoda, hiszen úgy hírlik, önt akár este, hétvégén is lehet keresni. Ha minden igaz, két év múlva nyugdíjba vonul.
Igaz, és remélem, hogy jó kezekbe kerül majd ez a munka, aminek az eredményeire, és a csapatunkra igazán büszke vagyok. Ez a tevékenység nem korlátozódik a munkaidőre. Emlékszem, volt olyan édesanya, aki a műtét előtt annyira szorongott, féltette a gyermekét, hogy egy nap alatt többet beszéltem vele, mint az összes családtagommal együttvéve… Azóta is nagyon szépen fejlődik a gyermeke. Ezért megérte!
Amikor egy kisgyerekről kiderül, hogy súlyos hallássérüléssel született, a szülőknek óriási szükségük van tanácsokra és támogatásra. A Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesülete 2007 óta igyekszik megadni ezt nekik, emellett olyan felnőtteknek is segítséget nyújt, akik fontolgatják a cochleáris implantátum rendszer beültetését vagy akár már túlestek azon.
Hogyan kezdődött a munkátok tizennégy évvel ezelőtt?
Egyesületünk egy édesapa, Pálfi Zoltán kezdeményezésre alakult. Tízen írtuk alá az alapító okiratot, mindannyian olyan szülők, akiknek a gyermeke átesett a műtéten, vagyis a cochleáris implantátum beültetésén. Az én kislányomat is frissen operálták, négy és fél éves volt akkor.
Pontosan milyen okok, célok hívták létre a szervezetet?
Láttuk az ellátás hiányosságait. Az volt az elsődleges célunk, hogy minden siket gyermek esetében természetes legyen az, hogy mielőbb eljutnak a műtétig, ne fussanak felesleges köröket, és ne ragadjanak le a hallókészüléknél, amennyiben az nem nyújt elegendő segítséget.
Mit gondolsz, ha akkoriban már létezett volna az egyesület, lehet, hogy kislányoddal is hamarabb megtörténik ez?
Lehetséges, hogy előbb eljuthattunk volna a jó megoldásig, de semmilyen információnk nem volt, nem úgy, mint a mostani szülőknek. Csak annyit tudtam, hogy van egy súlyosan hallássérült gyerekem, aki 110 decibeles erősségig semmit nem hall.
Hogyan derült ki róla ez?
Hat hónapos volt, amikor a játszószőnyegen ült, nekem háttal. Hiába szólongattam, nem fordult meg. Akkor kezdtem gyanakodni. Egészségügyi végzettségűként talán előbb is gondolhattam volna rá, hogy baj van, de a kislányom nagyon jól kompenzálta a hiányosságot: a legkisebb árnyékra, mozgásra odakapta a fejét, és gügyögött is, ahogyan bármelyik kortársa.
Esetetekben hogyan nézett ki a betegút?
Először a háziorvos és a védőnő végzett hangadó készülékes vizsgálatot, aztán a Heim Pál Kórház fül-orr-gégészetén állapították meg, hogy nem mechanikai akadály okozza a dolgot. Az audiológián már egyértelmű volt, hogy Dominika csak az egészen hangos dobszót érzékeli (valószínűleg ott is inkább csak a rezgéseket), úgyhogy kilenc hónapos korában megkapta a hallókészülékét.
Nem is hallottatok a beültetés lehetőségéről?
Tudtunk róla, hogy létezik ilyen eljárás, de akkor még mindenképp azon voltunk, hogy megpróbáljuk hallókészülékkel beszédre bírni. Elképzelni sem tudtuk, hogy az ő szöszke fürtös fejét felvágják, és bármit csináljanak a koponyájában. Ijesztően hangzott, ma már tudom, hogy inkább csak az információhiány miatt. Tartottunk attól, hogy nem sikerülne a beavatkozás, esetleg a kislányom elveszítheti a meglévő hallásmaradványát is. Egy szuper szurdopedagógus kellett ahhoz jóval később, hogy ez a hozzáállás megváltozzon bennünk. Ő győzött meg minket arról, hogy ha ez a hallásállapot így marad, akkor a lányom hiába használja akár a legerősebb hallókészüléket, akkor is torz módon hall majd, és csak magánhangzókkal fog beszélni. Ráadásul ez a fajta hallás borzasztóan fárasztotta őt, délutánonként négy-öt órát is aludt… Tartottunk attól is, hogy nem tud majd normál iskolába menni, ha nem lesz megfelelő a beszédfejlődése. Egyre többet tájékozódtam, de a férjem továbbra is ellenezte a műtétet. Anyaként nem volt könnyű keresztülvinni a dolgot, pedig akkor már úgy éreztem, csak ez segíthet.
Mit gondolsz, a munkátok eredményeként a mai szülőknek már könnyebb dolguk van?
Mindenképpen, hiszen hatalmas eredményeket sikerült elérni. A legjobb csatornánk egy zárt Facebook-csoport körülbelül hatszáz szülővel. Itt jelen van az itthon műtött gyerekek nagy része, de implantátummal élő felnőttek is. Örülök annak, hogy ma már gyorsan megtalálnak minket, a legtöbben még a műtét előtt. Leírják, hogy mi a helyzet velük, a közösségtől pedig tanácsok áradatát kapják. Segítünk tájékozódni a készülékekről, a gyártókról, elmondjuk, milyen a tapasztalat a kórházakkal, orvosokkal. Ég és föld ez ahhoz képest, amikor mi voltunk ilyen helyzetben… én azt sem tudtam, hogy többféle készülék létezik.
Ettől függetlenül a „maiakban” is van tartózkodás az operációval szemben?
Előfordul, de talán kevésbé, ebben segít a csoportszellem. Itt a szülők látják a rengeteg pozitív esetet. Sokszor épp a lányom a jó példa; ő tanul angolul, németül, közgazdasági iskolába jár. Az övéhez hasonló pályák általában megnyugtatják a szülőket. Csak el kell képzelni: ott egy pici gyerek, aki nem ad hangot, nem beszél, csak mutogat, itt viszont látják, mi lehet belőle a megfelelő háttérrel, szurdopedagógusok, orvosok és persze a család segítségével. Nálunk is rengeteget számított, hogy bekerültünk a rendszerbe, és az óvoda mellett hetente kétszer jött hozzánk szakember korai fejlesztésre. Sokat jelentett az is, hogy sikerült olyan óvónőt, tanítónőt találni, aki befogadó volt egy olyan kisgyerekre, akivel az átlagosnál több feladat van.
Dominikánál mennyire volt látványos a változás, amikor megtörtént a beültetés?
Az volt, de nem azonnal. Az első hónapokban nehezen fogadta el a készüléket, hiszen addig csak torz hangokat hallott, az implantos hallás pedig teljesen más. Úgyhogy naponta milliószor kellett visszarakni a fejére a készüléket, míg megszokta. Ezután egy „gyűjtögető” időszak következett, mindent újra kellett tanulnia, hiszen hallás szempontjából olyan volt, mint egy újszülött. Ötéves koráig csak magánhangzókkal kommunikált, két évre rá viszont… el nem tudom mondani a különbséget. Nem azt mondom, hogy gyönyörűen beszélt, de érthetően. Szerencsénk is volt, a szuper óvodapedagógusok után fantasztikus tanító nénikre leltünk. Rengeteget fejlődött a szókincse, és simán felvették normál iskolába. Végül a második implantátumot már ő maga kérte. Mosolyogva vonult be a műtőbe, annyira akarta, hogy a másik oldalon is jól halljon. Rengeteg ilyen sikertörténet van.
Mi a helyzet a felnőttekkel? Náluk – gondolom – a kihívások is mások.
A fő kérdés az, hogy fog-e használni a készülék. A többség olyan, aki gyerekkorától hallókészüléket viselt, és már felnőttkorában, fokozatosan romlott a hallása. Mivel ilyen esetben a hallóidegeket karbantartották, viszonylag könnyű dolguk van az implantátummal; könnyen megtanulnak vele hallani, beszélni, és csodás élményekről számolnak be. Azok azonban, akik sosem hallottak, nehezebben hasznosítják. De még itt is vannak előnyök. Egy harmincas férfitagunk például két és fél éves korában vesztette el a hallását, majd tizenévesen letette a hallókészüléket. Ő ugyan a beszédet nem érti, de meghallja a zajokat, hangokat. Elkezdte élvezni a zenét, fesztiválról fesztiválra jár. Azt mondja, már ezért megérte. Más eset, amikor az egyik oldalon megmarad a hallás. Az egyoldali siketség kezelése szakmai berkeken belül is örökösen felmerülő kérdés. Arra mindenesetre nagy hangsúlyt fektetünk, hogy minden érintettnek reális elvárásai legyenek az eredményt illetően.
Ami a lobbitevékenységet illeti, melyek voltak a legfontosabb változások, amelyeket az egyesület elért?
Ilyen például az, hogy ma már a kórházi sztenderd része az újszülöttkori objektív hallásszűrés (BERA) Az én gyermekemet annak idején még úgy diagnosztizálták, hogy egy kulcscsomót csörgettek mellette, úgy gondolták, hogy odafigyelt, és kész: Dominika hall. Az egyesület alapító tagjai közül ezen a vizsgálaton kivétel nélkül mindenki átment fals eredménnyel. A zárójelentésükre azt írták: ép hallás. Később bebizonyosodott, hogy ezek a gyerekek már születésükkor siketek voltak, hiszen genetikai probléma okozta náluk az elváltozást. Emiatt rengeteg helyen lobbiztunk a kötelező objektív hallásvizsgálatért. Az orvosok is mellénk álltak, és velük összefogva sikerült keresztülvinni ezt: 2015 óta irányelv országos szinten. Ez azonban önmagában nem volt elég, roadshow-szerűen minden újszülött osztályra ellátogattunk, tájékoztattuk a védőnőket és csecsemős nővéreket, osztályvezető orvosokat arról, hogy miért fontos elvégezni a vizsgálatot. Kezdetben meglepő volt a tájékozatlanság, és voltak, akik csak pluszteherként tekintettek erre, de amikor elmeséltem a saját példánkat, az általában hatott.
A másik fontos változás az úgynevezett upgrade ellátás lehetősége, vagyis az, hogy a készülék hatévente cserélhető állami finanszírozással. Sajnos ez a mai napig nincs törvénybe foglalva, vagyis az állam nem vállal kötelezettséget. Tapasztalataink egybevágnak azzal, amit Dr. Gerendy Péter elmondott (https://hallanifogsz.hu/interju-dr-gerendy-peterrel-a-nemzeti-egeszsegbiztositasi-alapkezelo-neak-specialis-finanszirozasi-foosztalyanak-foosztalyvezetojevel/), a készülékcsere folyamata egészen jól működik. 2020 év végén egy nagy készülékcsere-tendert írt alá a NEAK, több, mint kétszáz cochleáris implantátumot viselő gyerkőc és felnőtt kapott új beszédprocesszort. Idén is közel háromszázan várnak készülékcserére, így nagyon bízunk benne, hogy 2021-ben is hasonlóan sikeres upgrade eljárást indít az állam.
Azt is örömteli látni, hogy a készülékgyártók versenyeznek értünk, újabb és újabb technikai vívmányokkal jelentkeznek. Nagy előrelépés volt az is, hogy ma már elem helyett akkumulátorral is működnek a szerkezetek, vízálló borítással úszás közben is hallhatnak a készülék viselői, sőt, akár mobiltelefonnal is összeköthetők a beszédprocesszorok.
Nem véletlen, hogy ennyire értesz a technológiai részhez, hiszen audiológusként azóta az egyik implantátumforgalmazónál helyezkedtél el.
Valójában fordítva történt: amikor munkát vállaltam a mostani cégemnél, az még nem szerepelt ezen a piacon. Azóta sincs semmi közöm ahhoz a részleghez, csupán ülök egy üzletben, végzem a vizsgálatokat, adom a hallókészülékeket. Van, aki bizalmatlan emiatt, pedig nálam a függetlenség fontos alapelv. Én inkább örülök annak, hogy – mivel ez a cég forgalmazza a mobil BERA készülékeket, magam is végezhetek ilyen vizsgálatot. Ha ki tudok szűrni egy kisgyereket, ő biztos, hogy minden segítséget egyből megkap – lelkileg és egyéb szempontokból is.
A tanácsadáson és lobbitevékenységen kívül az egyesületnek fontos közösségépítő funkciója is van. Éveken át rengeteg rendezvényetek volt, ám ezeket most sorra le kellett mondani a járványhelyzet miatt. Hogyan tudjátok tartani a kapcsolatot ilyen körülmények között?
Maradnak az online megoldások, bár tavaly a nyári tábort még épp meg tudtuk tartani. Nem volt azonban cirkusz- és állatkert-látogatás, túrák, mikulásünnepség vagy karácsony. Ilyenkor még inkább felértékelődik a zárt csoportunk.
Jó kapcsolatotok van nemcsak az orvostudomány hazai képviselőivel, de nemzetközi társszervezetekkel is. Ezeket mennyire viseli meg a pandémiás helyzet?
Valamennyire megszenvedik, hiszen azelőtt minden évben ott voltunk az EURO-CIU, vagyis az Európai Cochleáris Implantáltak Egyesülete által szervezett konferencián (ezt 2014-ben egyébként Magyarországon rendezték). Ezeket a találkozókat használtuk kapcsolatépítésre a forgalmazókkal, és persze az orvosokkal, hiszen ők segítenek a leginkább bennünket. A szülőknek nagy szüksége van erre, bár maguk is igazi harcosok. A legjobb utat keresik a gyereküknek, hiszen mindenkinek, aki hall, és születik egy hallássérült gyereke, elsődleges célja az, hogy saját magához hasonlóvá tegye őt. Vagyis a gyermeke megfelelően halljon és beszéljen, és ezzel teljes értékű felnőtté váljon. Meggyőződésünk, hogy ez a legtöbb esetben implantátummal lehetséges igazán.
A hallássegítő cochleáris implantátumokról jogosan gondolják sokan, hogy nagyon drága készülékek, Magyarországon mégis bármelyik beteg megkaphatja őket a NEAK finanszírozásával, akinek szüksége van rá. A készülékek finanszírozásának hátteréről beszélgettünk Dr. Gerendy Péterrel, a NEAK Speciális Finanszírozási Főosztályának főosztályvezetőjével.
A NEAK Speciális Finanszírozási Főosztályának főosztályvezetőjeként dolgozik. Mit jelent a NEAK esetében a Speciális Finanszírozási Főosztály?
A NEAK-on belül létezik egy Általános Finanszírozási Főosztály is, nagyon leegyszerűsítve ők foglalkoznak az általánosabb, a biztosítottak széles körét érintő ellátások finanszírozási tevékenységével, járó- és fekvőbeteg ellátással, háziorvosi ellátással, stb. Léteznek azonban speciálisabb, kevesebb ellátóhelyet és beteget érintő, általában igen drágagyógyszerek, eszközök és eljárások, melyek finanszírozása ki van emelve az előbbi általános rendszerből, külön figyelmet kapnak finanszírozási szempontból, speciálisabb beszerzési és finanszírozási technikákat igényelnek. Ezeket kezeli a Speciális Finanszírozási Főosztály. Hogy néhány példát mondjak az előbb említett három területre, hozzánk tartoznak a gyógyszerek területén a sokak által csak biológiai terápiaként ismert készítmények, a nagy értékű eljárások közül a transzplantációk és az eszközök közül pedig többek között a közép- és belső fül hallásjavító implantátum rendszerek finanszírozása is. Ez utóbbi esetében a Speciális Finanszírozási Főosztály csak magát az eszközt finanszírozza, az ellátás többi részét (kivizsgálási folyamatot, műtétet, kórházi ellátást, utógondozást, stb.) pedig az Általános Finanszírozási Főosztály.
Hogy működik jelenleg a cochleáris implantátumok NEAK általi finanszírozása?
A folyamat mindig egy tervezési fázissal kezdődik, ugyanis meg kell határozni, mennyi pénzt szánunk az adott ellátásra vagy eszközre a következő időszakban. Az összeget az előző évek felhasználásai adatai, illetve a rendelkezésre álló szakmai információk alapján kalkuláljuk, majd a finanszírozáshoz szükséges forrásokat elkülönítjük. Az eszközöket beültető centrumokkal szerződést kötünk, akik minden hónapban jelentik nekünk a felhasznált eszközöket és ha ez rendben van, akkor kifizetjük nekik ezek értékét. Természetesen egy ellenőrzés is tartozik a folyamathoz. Vannak olyan eszközök – ilyeneknek számítanak a cochleáris implantátumok is – ahol közbeszerzési eljárást is lefolytatunk azért, hogy adott pénzből minél több beteg ellátását tudjuk biztosítani.
Úgy tudom, hogy a cochleáris implantátumok esetében a NEAK a készülék teljes árát finanszírozza. Miért döntöttek így?
Ezek nagyon drága orvostechnikai eszközök. Ha csak néhány százalékot is kellene a betegnek önerőből fizetnie, az is akár több százezer forintos tételt jelenthetne egy hat-hétmillió forintos implantátum esetében. Ráadásul a betegek között igen sok a pici gyerek, akik ezeknek a készülékeknek köszönhetően hallanak, tudnak kommunikálni a társaikkal az óvodában, iskolában, végső soron ennek segítségével illeszkednek be a társadalomba. A hozzáférés a cochleáris implantátumokhoz nem függhet attól, hogy van-e rá pénze a szülőknek vagy nincs; szerintem ez így helyes.
Lehet tudni, hogy a NEAK finanszírozásával eddig hány ember kaphatta vissza a hallását az országban?
Természetesen, nekünk ezt követnünk is kell már csak azért is, mert a beültetést követően a külső egységet hatévente cseréljük, amiről szintén pontos nyilvántartást vezetünk. Ha összeadom az összes közép- és belsőfül implantátumot, akkor a kezdetek óta nagyjából 2200-2250 új implantátum beültetését biztosítottuk. Azt hozzá kell azonban tennem, hogy 1997 előtt is volt már implantáció, de ezek mindegyikét még külön egyedi engedélyekkel finanszírozták. Ez nem lehet több ötven esetnél.
Az OEP 2010 óta sokkal nagyobb összeggel finanszírozza a hallásjavító rendszereket, mint korábban. Lehet tudni az akkori koncepcióváltás okát?
A változást én inkább 2012-től mondanám. Akkor azért lett elkülönítve egy nagyobb összeg az implantátumokra, mert megnőttek az ezzel kapcsolatos várólisták, amit azonban egy kedvező beszerzési konstrukciónak köszönhetően sikerült ledolgoznunk. A jó hír az, mivel biztosítunk annyi forrást, hogy ma már minden rászoruló beteg hosszabb várakozási idő nélkül megkaphatja a készüléket. Az is ehhez az időszakhoz kapcsolható még, hogy akkoriban kezdtek egyre jobban elterjedni a kétoldali implantációk is, ezek sem voltak korábban annyira jellemzők.
Különböző árú és minőségű termékek léteznek a piacon. Mi alapján dönt a NEAK arról, hogy milyen árú és minőségű eszközöket finanszíroz?
Nemcsak az implantátumok között van különbség, hanem a betegek között is; az egyik betegnek az egyik, a másiknak egy másik típusú implantátum felel meg jobban. Ezek elsősorban szakmai kérdések. Nekünk az a fontos, hogy a beteg hozzájusson a számára legideálisabb implantátumhoz, illetve igyekszünk mindig a legújabb technológiák beszerzését támogatni, nem pedig a kifutó termékekét. Mi nem teszünk a termékek között különbséget, bár tény, hogy jelenleg Magyarországon elsősorban két nagyobb cég termékeihez lehet hozzájutni, ugyanakkor vannak a világon más, nálunk még kisebb számban használt implantátum típusok is. A NEAK számára az a fontos, hogy legyen egy elérhető eszköz-portfólió, az orvosok ismerjék és használják az ebbe tartozó összes implantátumot; mi azt finanszírozzuk, amire a betegeknek szüksége van. A közbeszerzéseknél is előnyös, ha többféle implantátum megtalálható a hazai ellátásban, hiszen ez fokozza a versenyt, ami az árakra kedvező hatású, tehát végső soron abba az irányba hat, amit korábban is mondtam, ugyanakkora pénzből több beteg ellátása is biztosítható világszínvonalon.
Mi a személyes motivációja a munkájában?
Az alapszakmámat tekintve orvos vagyok, sebész; de az orvosi munkám mellett elvégeztem a Közgazdasági Egyetemet is. Egy vidéki kisvárosban dolgoztam, de Budapesten születtem, a szívem mindig visszahúzott ide. Akkoriban még – talán a mai helyzetben ez furcsán hangzik – sebészként nem lehetett a fővárosban állást találni, emiatt és egyéb családi okok miatt döntöttem a váltás mellett, miután kaptam egy lehetőséget a NEAK-hoz jönni. (Akkoriban még OEP-nek hívták.) Lehet, hogy a szakmát ott kellett hagynom, de ezt a munkát is nagyon megszerettem. Az tény, hogy nem állok már a műtőasztalnál, itt viszont számos szakmát érintően találkozom olyan új, de már a mindennapi ellátásban használt, időnként már-már science fictionbe illő technológiákkal, amelyekről az emberek többsége csak tudományos műsorokban láthatott, hallhatott. Ez szerintem egy nagyon érdekes, izgalmas terület és ezáltal továbbra is megmaradt a kapcsolatom az orvoslással, a szakmával. Nagyon gyorsan változó, fejlődő, területről van szó és ha az ember nem akar lemaradni, állandóan utána kell nézni dolgoknak, folyamatosan kutakodni kell az interneten. Ha ma egy új technológia megjelenik Magyarországon, azt mondhatom, hogy arról én is tudok, tudnom is kell, mert előbb-utóbb a finanszírozását is ki kell találni. Szóval ez egy izgalmas terület.
Előfordul, hogy kapnak direkt visszajelzést a betegektől?
A betegekkel nem igazán van kapcsolatunk, nagyon ritkán előfordul, hogy érkezik egy-egy köszönőlevél. Szinte csak olyankor kerülünk kapcsolatba a betegekkel, ha idő előtt megy tönkre egy beszédprocesszor, vagy egy gyermek elveszíti azt. Ilyenkor a szülő kvázi kétségbeesetten ír nekünk, hogy a gyereke nem hall, kezdődik az iskola, segítsünk. Nálunk a beteg érdeke mindig az első, nem várunk tőlük köszönetet a munkánkért.
Ahhoz képest, hogy nálunk a cochleáris implantátumok ilyen nagymértékben finanszírozottak, a beavatkozások száma mégis elmarad a nyugati országokhoz képest. Lehet sejteni, hogy ennek mi lehet az oka?
Nem tudom, hogy a nyugat-európai számok mit mutatnak, ahhoz azonban, hogy két számot összehasonlítsunk, nagyon pontosan kellene tudnunk, hogy jött ki az a két szám. Az, hogy egy országban hány új beültetés történik évente, az sok mindenen múlik, például, hogy hány új beteg van, azokat felfedezik-e, a szülők elviszik-e a gyerekeket a vizsgálatokra, műtétre, megoperálják-e, van-e erre pénz… Ez nagyon sok tényező. Ez nem egy verseny és nem is ez a lényeg. A legfontosabb, hogy akinek szüksége van implantátumra ma Magyarországon, az megkaphatja, nincsenek ma várólisták az implantációra, a cseréket is folyamatosan le tudjuk követni. Ha valamiért mégis elmaradásban vagyunk, nem gondolom, hogy ennek a finanszírozás lenne az oka. Mi mindent elkövetünk, hogy a gyerekek (és a felnőttek is) megkapják ezeket az implantátumokat.
Jól tudom, hogy a cochleáris implantátumok külső egységeinek cseréjét is finanszírozzák, de ez nem törvény szerinti kötelességük?
A gyógyászati segédeszközöknek számító hallókészülékek esetében a kihordási idő hat év, mi alapvetően átvettük ezt a rendszert, bár ez nincs jogszabályba foglalva. Amikor évente tervezzük a költségeket, hatévenkénti cserével számolunk. Ez nem jelenti azt, hogy minden készüléket hatévente le is kell cserélni, hiszen van, aki vigyáz a készülékre, tökéletesen működik, és még nem akarja lecserélni. A lehetőséget mindenesetre megadjuk rá, ebből még nem volt probléma.
Várható a következő néhány évben valami változás ebben a finanszírozási struktúrában?
Nem terveztünk nagyobb változást, ez a rendszer szerintem jelenleg jól működik. Nincs visszajelzés arról, hogy probléma lenne, jó a kapcsolatunk a szakmával is, úgyhogy nincs okunk változtatásra.
A Szegedi Tudományegyetem Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti Klinikája tavaly év végén új szárnnyal bővült, benne egy vadonatúj Cochleáris Implantációs Centrummal. Az új épület és az új infrastruktúra minden eddiginél pontosabbá, hatékonyabbá és komfortosabbá teszi a szakemberek munkáját, és a páciensek komfortérzetét is nagyban növeli. A nagy léptékű fejlesztés adta lehetőségekről a klinika tudományos tanácsadójával, Dr. Kiss József Gézával beszélgettünk.
Tavaly novemberben a Szegedi Tudományegyetem Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti Klinikája új szárnnyal bővült, és ezen belül egy új Cochleáris Implantációs Centrumot is létrehoztak. Régóta szükség volt erre a nagyszabású fejlesztésre?
A klinika ebbe az épületbe 1961-ben költözött, és az azóta eltelt időben – különösen az utóbbi évtizedben – az itt folyó munka nemzetközi hírűvé vált. Ezt a régi épület sem szerkezeti, sem infrastrukturális szinten nem tudta már kiszolgálni. Szükség volt a korszerűsítésre. Az utóbbi évtizedben workshopokat, nemzetközi konferenciákat rendeztünk, mert ránk szegeződött Európa és a világ figyelme a jól működő implantációs program miatt. Kiemelt központ lettünk, és mivel infrastrukturálisan is méltók akartunk lenni erre a figyelemre, mindenképp szükség volt erre a fejlesztésre. Fontos, hogy a környezet mind a betegeink, mind a munkatársaink számára megfelelő színvonalú legyen. Korábban mindazok ellenére tudtunk jó eredményeket produkálni hosszú éveken át, hogy nem voltak hozzá adottak azok a lehetőségek, melyekkel a versenytársaink rendelkeznek.
Európai vagy világviszonylatban a megújult szegedi centrum hol helyezkedik el?
Magyarországon talán most mi vagyunk a legmodernebbek: a háttér, a műtőhelyiségek méretei, az infrastrukturális feltételek, az eszközök, az informatika már mind megfelelnek annak a szintnek, ami nemzetközileg egy ilyen központtól elvárható.
A hallás segítése szempontjából talán a legfontosabb, hogy a hallásproblémát minél korábban és minél pontosabban azonosítsák. A megújult klinika hogyan tudja elősegíteni ezt?
Az objektív hallásszűrést is tovább fejlesztettük, bár ezekhez már korábban is rendelkeztünk megfelelő műszerekkel. Most egy modern, tágasabb vizsgáló áll rendelkezésünkre, ahol jobb körülményeket tudunk biztosítani. Az ellenőrzés, a kontroll, a rehabilitáció területén viszont látványosan sokat fejlődtünk. A beállítási lehetőségek lényegesen jobbak lettek. Gondoljunk bele: egy pici gyerek megkapja az eszközt, aminek segítségével hallani fog. Ahhoz, hogy egy ilyen kicsi gyerekkel kommunikálni lehessen, és a hallását segítő eszközöket jól beállíthassuk, arra van szükség, hogy megfelelő körülmények álljanak rendelkezésünkre. A jó beállításokhoz nemcsak a kollégáink együttműködése szükséges, hanem fontos a megfelelő környezet is, ahol a gyerek jól érezheti magát, és nem kezd el sírni, amint belép a helységbe. Ehhez megfelelő környezetre, térre, elegendő időre, és játékokra van szükség. Barátságos környezetet kellett kialakítani, mert ha egy gyerek nem hajlandó megnyílni, együttműködni, kommunikálni, akkor mi sem tudjuk az implantátumot ideálisan beállítani. Különösen fontos ez az első beállításoknál, ami egy–egy alkalommal több órát is igénybe vehet. Az új környezet nagyban segíti azt, hogy ez a munka könnyebben elvégezhetővé váljon. Az optimális beállításhoz sok vizsgálatot kell elvégeznünk, hogy kiderüljön, hogyan tudjuk biztosítani a valós „zajos” környezetben a megfelelő hallást, az irányhallást a kis betegeinknek. Ezekkel a jól beprogramozott eszközökkel, és a tágas, barátságos vizsgálókkal most lett egy egyedi, új környezeti infrastruktúránk.
Az első emeleten egy nagy fülészeti és gégészeti műtőblokkot adtak át. Ez milyen előnyöket hordoz magában?
A régi épületnek számos korlátja volt, de az új, már modern szabványok mentén épült. Szabványok vannak ugyanis arra, hogy mekkorának kell lennie egy előkészítőnek vagy egy műtőnek. A régi épület „műtő-szobái” ezeknek a követelményeknek sajnos már rég nem feleltek meg, még ha a legmodernebb műszerekkel is voltak felszerelve. Kicsik, szűkek voltak, nem fértek be a kollégáink a műtőbe, és a szükséges berendezések számára sem volt elegendő hely. Ezeket a problémákat az új műtő mind orvosolta. Egy-egy implantátum 4-7 millió forintba kerül és egyáltalán nem mindegy, hogy egy ilyen eszközt a megfelelő módon, biztonságos körülmények között tudunk-e beültetni a gyerekeknek, mert ők ez által válnak egy életre hallóvá. Ez az implantátum az első mesterséges érzékszerv és egyelőre nincs más: a hallás az egyetlen, amit mesterségesen tudunk pótolni. A látás, a szaglás vagy az ízlelés „visszaadására” még nem létezik megfelelő technológia. A cochleáris implantátummal tudjuk biztosítani a siketen vagy súlyos nagyothallással született gyermekek hallását, vagy éppen visszaadni azon idősebbeknek, akik az életük folyamán vesztették azt el. Ha nem megfelelőek a körülmények, akkor fennáll a lehetősége, hogy nem sikerül optimálisan behelyezni ezeket az eszközöket. A pontosság miatt van szükség a tökéletes infrastruktúrára. Szerencsére korábban is nagyon kevés műtétnél fordult csak elő „probléma”, és az új műtő új berendezései segítségével még ezt a rendkívül alacsony hibaszázalékot is eltüntethetjük. Az egyik ilyen eszköz egy új radiológiai berendezés, ami lehetővé teszi, hogy műtét közben kövessük azt a folyamatot, amikor az implantátum elektródakötegét bejuttatjuk a fül-csigába, igy rögtön láthatjuk, hogy az optimális helyre került, biztosítva ezzel az elvárható lehető legjobb működését, amit ott helyben modern elektrofiziológiai módszerekkel le is ellenőrizhetünk. Megállapíthatjuk, hogy beteg várhatóan hallani fog az eszközzel, s egyúttal az is kiderül, hogy a beültetett készülék megfelelően működik. Így rendkívül pontos munkát tudunk végezni a betegeink optimális hallása érdekében.
A cochleáris implantátumok behelyezése ma már rutinműtétnek mondható?
Az első implantációk még a nyolcvanas évek második felében történtek Magyarországon, és ezzel a világon az élvonalba tartozunk. Akkoriban persze az esetszám még borzasztó kicsi volt, mert a biztosító az eszközöket még csak egyedi méltányosság alapján fizette. A rendszeres finanszírozás 1997-ben kezdődött: azóta akinek szüksége van rá, és alkalmas a beültetésre az biztosan megkaphatja. Ugyanakkor azt is el kell mondani, hogy a műtét technológiája folyamatosan változik és fejlődik, mivel maguk az eszközök is fejlődnek. Egyre modernebbek, egyre kisebbek, egyre hosszabb élettartamúak, és természetesen egyre „okosabbak”. A legelső eszközök még „csak” arra voltak jók, hogy a környezet hangjaiból valamennyit visszaadjanak: észlelje a páciens a környezet hangjait, ha rádudál az autó, ha szólnak hozzá, vagy megugatja a kutya. Később már az volt az igazán fontos, hogy a beszédet is megértse az implantátumot kapó, és maga is megtanuljon ezáltal beszélni. Ma már akár a zenét is élvezni lehet általuk, sőt törekszünk arra, hogy olyan finom megkülönböztetésekre is képes legyen, hogy az eszköz viselőjét a jó minőségű hallása és beszédképessége miatt ne lehessen megkülönböztetni a halló társaitól. Ahogy az eszköz fejlesztése és a mérete is változott, úgy vele együtt a beültetés műtéti technikája is. Ma már egy műtét nem tart tovább egy-két óránál, még a kétoldali beültetés esetében sem. Nem szükséges például csontágyat fúrni a koponyacsontba, a műtétet a lehető legkisebb bőrmetszésből végezzük, ezzel is a legkisebb műtéti traumát okozva a betegeinknek. Így sok időt is megspórolunk, ami azért nagyon fontos, mert az egy-két éves pici gyermekeknél nem mindegy, hogy egy-két óra vagy négy óra hosszan altatjuk. Bizony, a hosszú ideig tartó altatás is komolyan megviselheti a szervezetet. A legkisebb traumával járó sebészeti beavatkozásra törekszünk, a lehető legkisebb kockázattal.
Mennyi egy cochleáris implantátum várható élettartama?
Van a garancia és van az élettartam. Ha egy tévének három év a garanciája, attól még tíz év múlva is működhet. Az implantátumoknak, pontosabban azok belső, beültetett egységeinek 10-15 év a garanciális élettartama, de sok olyan betegünk van, aki harminc éve kapott eszközt, és az még ma is jól működik. Külső eszközt persze könnyebb cserélni, mert ott nincs szükség műtétre, és ezek egyre modernebb és kisebb méretben készülnek. Cseréjük hatévenként meg is történik a NEAK által finanszírozva, ezzel is biztosítva az eszközök hosszú távú megfelelő működését. A belső eszközöknél nagyon ritkán történik meghibásodás, és az is általában valamilyen baleset – esés, karambol – miatt következik be, ilyenkor a legtöbb esetben gond nélkül kicserélhető a belső egység is, igaz egy új műtét keretében. A meghibásodás abból is adódhat, ha netán valakiről kiderül, hogy allergiás a beépített implantátum valamelyik összetevőjére, de ez elképesztően ritkán fordul csak elő (és gyanú esetén már a műtét előtt tesztelhető, hogy mutat-e az adott beteg valamelyik alkotóelemre allergiás reakciót).
Úgy tudom, hogy új, saját vizesblokkokkal ellátott kórtermeket is átadtak Szegeden. Ezeket mennyiben használják ki az implantáción átesett betegek? Egy ilyen műtét után jellemzően mennyi ideig kell a kórházban maradniuk?
A régi épület kórtermei nem feleltek meg a modern, XXI. századi követelményeknek. Ezek 4-5-6 ágyas kórtermek voltak és nem volt lehetőség azokat belső vizesblokkal kibővíteni. Az új épületben azonban már komfortos, tágas kétágyas betegszobákat alakítottunk ki hozzájuk tartozó fürdőszobákkal, ahol már a „privát szféra” is megoldható. Ami nagyon fontos, ha belegondolunk, hogy ide sokszor anyukák vagy apukák fekszenek be a pici gyerekükkel, s most már nem kell a fürdőszobákat, és a mellékhelységeket közösen használni más felnőtt fül-orr-gégészeti betegekkel, mert mindenkinek van „sajátja”. Ha végig tekintünk Európán, tőlünk nyugatra a kórtermek már majdnem mindenütt ilyen kialakításúak. Ezzel most nekünk is sikerült felzárkóznunk. Az, hogy egy implantátum behelyezése után mennyi ideig kell kórházban maradnia a páciensnek azon is múlik, hogy csak az egyik, vagy mindkét fülét műtötték, illetve hogy a műtét „speciális” esetekben mennyire volt bonyolult, igényel-e folyamatos megfigyelést az operált beteg, azonban ez ritkán fordul elő. Mivel a gyerekeket ilyenkor nem éri nagy „műtéti trauma”, mint azt már korábban említettem, így másnap már szaladgálnak és a nagyobb kötéseket is levesszük róluk. Általában harmadnap már haza is mehetnek, csak kötözésre vagy varratszedésre kell később visszajönni, és természetesen majd egy hónap múlva a készülék első beállítására.
Az új központ a kutatások szempontjából milyen lehetőségeket rejt?
Mi egy klinika vagyunk, nem kutatóintézet, ezért a mi kutatásaink alapvetően klinikai kutatások. Nekünk az a legfontosabb, hogy új műtéti, diagnosztikai és rehabilitációt segítő eljárásokat dolgozzunk ki, hogy ezzel is segítsük a jobb és modernebb új implantátumok generációinak kialakítását, s ez által a betegeink hallását. Adatainkkal segítjük az implantátumok beszédprocesszorainak megfelelően gyors, optimális beállítását mind műtétek közben, mind a műtétek után. Előbbiek lehetőséget adnak nekünk arra, hogy az implantátumokat gyártó cégekkel együtt tudjunk működni/gondolkodni az új eszközök fejlesztésében, legyen szó akár a szoftveres, akár a hardveres oldalról. A műtéti technikák fejlődése magával vonja azt, hogy már jelezni tudjuk, hogyan lenne jobb az eszköz mérete, formája, vagy a beállításai lehetőségei, hogy az minél megfelelőbb legyen a beteg számára, és minél könnyebben beültethető legyen. A műtét közbeni visszajelzések és információk sok-sok segítséget adnak a gyártó és a tervező számára, hogy még pontosabban, az újabb kihívásoknak is megfelelve optimalizálni tudja az eszközt a jövőben. Ugyanakkor nemcsak a műtétekről kapnak tőlünk sok visszajelzést. Az eszköz beállítása során szerzett tapasztalatainkat is megosztjuk a gyártókkal, hogy ezáltal később a beállítás minél rövidebb ideig tartson, és minél pontosabb, komfortosabb legyen.
A cochleáris implantátumok a következő három-négy évben milyen irányban fejlődhetnek tovább?
Két dologról beszélhetünk: egyrészt arról, hogy ez az eszköz maga milyen irányba változik, másrészt arról, hogy visszaadható-e a hallás más alternatív, molekuláris biológiai, esetleg hybrid módszerekkel. Ma már arról beszélünk, hogyan hatékonyabb a beültetett elektródák működése: ha egyre kisebbek, vékonyabbak lesznek, egyre jobban követik a csiga belső spirális alakját, vagy ha több elektródát rakunk be, nem húszat, hanem például kétszázat, ami esetleg virtuális elektróda sokszorosítást is jelenthet. A belső és külső egységben is van egy-egy beépített mikrochip, és a mesterséges intelligencia segít nekünk abban, hogy ezek személyre szabott működését a későbbiekben optimálisabbá tegye, és fontos, hogy az újabb és modernebb programverziók mindig letölthetők legyenek az eszköz, vagy akár egy régebbi eszköz memóriájába. Lehetőség van a külső egység elemeinek fejlesztésére is. Legyen az eszköz egyre kisebb, tudjon egyre többet, kommunikáljon az egyéb elektronikus eszközeinkkel, rádióval, tévével, PC-vel, mobiltelefonnal, estleg a másik oldali implantátummal, vagy hallókészülékkel. Fontos, hogy ritkábban kelljen bennük elemet, vagy hosszú élettartamú akkumulátort cserélni. Szó van arról is, hogy a molekuláris biológiai lehetőségeket is hybridizáljuk az implantátumokkal, és az implantátum elektródájába olyan csatornákat építünk be, amiken keresztül gyógyszereket lehet adagolni a belső fülbe, melyek aztán a fülzúgást vagy szédülést is csökkenthetik, megelőzhetik a különböző gyulladásos folyamatokat, sőt elősegíthetik a hallószerv bizonyos mértékű regenerációját, és nemcsak a hallását adják vissza a betegnek. Sok lehetőség áll előttünk, de mind közül számunkra a legfontosabb, hogy az eszközök egyre kisebbek, és egyre többet tudnak. Ezen fejlesztésekben most már mi is sokat tudtunk segíteni. Munkásságunk elismerésének köszönhetően az elmúlt években több nemzetközi kongresszus megrendezését bízták ránk, s nemzetközi workshopokat is szerveztünk ebben a témában. Idén októberben is lesz egy nagy, kétezer résztvevő körüli nemzetközi kongresszus, amit mi rendezünk a gyermek cochleáris implantáció témakörében, bár a koronavírus helyzet miatt sajnálatunkra félig-meddig vagy talán egészen az interneten fog megvalósulni.
Eddig főképp az infrastruktúráról beszélgettünk. Mesélne arról, milyen csapat kezeli ezt a modern eszközparkot Szegeden?
A sikerünkben a legfontosabb tényezőt jelenti, hogy egy jó csapat vagyunk. Talán a szegedi csapat Magyarországon a legjobb, és ezt büszkén mondom. Ma már a kezdeti gárdából csak én maradtam aktívan tagja a csoportnak, sok jó munkatársunk az idők folyamán már nyugdíjba vonult. A jó hír az, hogy az évek folyamán egy nagytudású, fiatal, aktív kollektíva jött létre, tovább erősítve a nemzetközi elismertséget kivívó munkát. Itt egy „széles spektrumú” csapat dolgozik komoly együttműködésben, Magyarországon a leginkább megfelelve a nemzetközi standardoknak. Több implantáló orvosunk van, mint máshol, 3-4 fülsebész tudja nálunk a műtéteket elvégezni. Melléjük nyilván kellenek a jó diagnoszták – audiológusok, elektrofiziológusok, , – akik megfelelően kiválasztják a pácienseket és elvégzik a szükséges kivizsgálásokat. Nagyon fontosak az aneszteziológusok, radiológusok, sőt van olyan fül-orr gégész kollégánk, aki radiológiai ismeretekkel is rendelkezik, márpedig ez a legjobb párosítás ebben az esetben. A radiológus munkáját biomérnökök segítik a CT és MR képek elemzésével, 3D- s feldolgozásával, ami nagy segítség a bonyolultabb eseteknél, anatómiai deformációknál, a műtét megtervezésekor, hogy az biztosan problémamentes legyen. Mérnökök/biomérnökök/fizikusok kellenek a műtét közbeni elektrofiziológiai vizsgálatokhoz, valamint a későbbi optimális eszközbeállításokhoz, ami elkerülhetetlen az implantátumok megfelelő működéséhez. A kontroll méréseket időnként minden régebbi páciensünknél is el kell végezni, minimum évente egyszer kétszer. Több mint 800 beteg esetén, akiket gondozunk, ez nem kis feladat, tehát igen is kellenek a megfelelő nyugodt és biztonságos környezeti feltételek. Ekkor még nem beszéltünk a szűrésről, a betegek elővizsgálatairól, a rehabilitációról, ahol pszichológus, audiológus, gyermekneurológus, logopédus és szurdopedagógus dolgozik velünk azon, hogy az implantátumot kapott gyermek minél előbb felzárkózhasson a halló társai közé, hallás- és beszédképességei fejlődésével utolérhesse azokat, és normál óvodába vagy iskolába tudjon járni, és teljes életet élhessen, tudjon továbbtanulni, korlátok nélküli hasznos, termelő tagja legyen a társadalmunknak. Nagyon jó a kapcsolatunk a védőnői hálózattal, hiszen ők, akik rendszeresen találkoznak a problémás gyermekek családjával és tudnak nekik segíteni abban, hogy hozzánk irányítják a betegeket. Végül ott vannak a molekuláris biológiai/genetikai vizsgálatokat elvégző munkatársaink, mivel egyáltalán nem mindegy, hogy a kiszűrt gyerekeknél a süketség etiológiája milyen: veleszületett (szindrómás, nemszindrómás) genetikai eredetű süketséggel, netán anatómiai eredetű deformációval állunk-e szemben, vagy a süketség valamilyen szerzett betegség miatt következett be. Mindezek az adatok is befolyásolhatják a sikeres hallásfejlesztést. Természetesen folytathatnám még a felsorolást, hiszen az elméleti intézetek munkatársaival is egyre több együttműködés indul ebben a témában, pontosan azért, hogy egyre jobb implantátumok kifejlesztésében vehessünk részt közösen.
Bár orvostanhallgatóként sokáig nem tudta, merre induljon el, az egyetem végeztével nem volt kérdés, hogy a fül-orr-gégészet lesz a szakterülete. Neki köszönhetjük, hogy Magyarországon is elterjedhetett az endoszkópos fülsebészeti eljárás, ahogy azt is, hogy évente rengeteg gyermek és felnőtt kapja vissza hallását. A Pécsi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar Klinikai Központ Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti Klinika igazgatóját, Dr. Szanyi Istvánt kérdeztük.
Mikor döntött úgy, hogy fül-orr-gégész lesz?
Orvostanhallgatóként az ember nagyon sokat gondolkodik azon, hogy milyen irányba induljon el. Aktuálisan mindig az akar lenni, amit éppen tanul. Az egyetem harmadik évében aztán lett egy remek témavezetőm, aki a tudományos diákköri munkámat irányította. Ő mondta nekem, hogy a legtöbben olyan közkedvelt szakmát választanak, mint a sebészet vagy épp a szülészet, ám igazán kiteljesedni egy kisebb szakmában, azon belül is egy specifikációban lehet. Ő a szemészetet és a fül-orr-gégészetet javasolta. Nagy hatással volt rám ez a gondolat, negyedévben, amikor fül-orr-gégészetet tanultam, már ezzel a szemmel tekintettem a pályára. Kíváncsian vártam, mit mutat majd nekem ez a klinikum.
Persze beleszerettem, olyannyira, hogy szemeszter végén kértem, engedjék meg, hogy bejárjak a klinikára segíteni, asszisztálni, tanulni. Emlékszem, egy pécsi kollégiumban laktam, mobiltelefonok még nem voltak, a kollégium folyosójára kihelyezett vezetékes telefonon keresztül lehetett kommunikálni. A klinikáról mindig itt hívtak, ha szükség volt rám.
Természetesen az egyetem végére már egyértelmű volt, hogy ez lesz az utam, ám munkát ekkor még nem kaptam. Csak nehezen lehetett bejutni a klinikára, rezidensképzés pedig akkoriban még nem volt. Dr. Pytel József professzor, a klinika akkori vezetője felajánlott egy helyettesítő állást, és megígérte, idővel véglegesítenek. A végleges állást az 1998. Évi fül-orr-gégészeti szakvizsgám előtt 1 évvel kaptam meg.
Az endoszkópos fülsebészeti eljárást Ön hozta be a hazai gyakorlatba. Mit kell tudnunk erről a módszerről?
Ez az eljárás az elmúlt tíz évben lett csak ismert. Dr. Gerlinger Imre professzor tanácsára mélyültem el a technikában, felvetette, hogy a klinikán nagy hasznát vennénk. 2015-ben elutaztam az első endoszkópos fülsebészeti világkongresszusra Dubajba, ahonnan elképesztő lelkesedéssel tértem haza, szinte azonnal beleástam magam a témába. Fél évvel később Dr. Livio Presutti professzor oldalán tanulhattam abban a modenai központban, ahol a legnagyobb tapasztalatú emberek végezték ezeket a műtéteket. Pár hetet töltöttem kint, és amint hazaérkeztem, azonnal elkezdtem alkalmazni az eljárást.
A technika segítségével hallójáraton keresztül végzünk középfülműtéteket, dobhártyapótlásokat, hallócsontláncolat-rekonstrukciókat. A megoldásnak köszönhetően nagyon precízen, kiváló megvilágításban és nagyításban lehet dolgozni. Közel tudunk menni az érintett területhez, ami aztán részletgazdag felbontásban tárul elénk. Olyan helyekre tudunk eljutni, ahová korábban betekintést csak komoly csontelfúrás után kaphattunk. Az endoszkópos fülsebészeti eljárás egy minimálinvazív technika, műtét után a betegek gyakran már a beavatkozás napján hazamehetnek. Nincsen külső metszés, fülkötések, fájdalom.
Mikor indokolt a cochleáris implantáció?
Alapvetően kétféle halláscsökkenést különböztetünk meg: a vezetéses és a szenzorineurális, vagyis az idegi halláscsökkenést. Míg a vezetéses halláscsökkenésénél a hanginger vezetését szolgáló dobhártya, hallócsontláncolat problémájával van dolgunk, addig idegi halláscsökkenésnél már a belső fül vagy hallóideg károsodásról van szó. Utóbbi esetben hallókészülékkel egy bizonyos fokig tudjuk javítani a hallást, ám amikor a betegen már hallókészülékkel sem lehet segíteni, cochleáris implantátumra van szükség, amivel mintegy helyettesíthetjük a belső fület.
A cochleáris implantátumoknak eredendően a kétoldali siketség adta az indikációt, ma már egyoldali halláscsökkenésnél is el tudjuk végezni ezeket a műtéteket. Fontos, hogy veleszületett hallássérülés esetén a gyerekek mielőbb hozzájussanak az implantátumhoz, hogy a beszédfejlődésükben minél kevesebb kárt szenvedjenek el.
Bár a cochleáris implantáció már évtizedek óta bizonyítja sikerességét, sokan vannak, akik mégsem mernek belevágni.
Elsősorban a szülők azok, akiket megijeszt a beavatkozás, hiszen mégiscsak a gyermekük koponyacsontjába ültetjük a készüléket. Ami számunkra egy rutinműtét, az nekik egy óriási félelem. Ezért is fontos, hogy a diagnosztika során alaposan elmagyarázzuk, mivel jár ez a műtét, ki végzi azt, milyen szakmai tapasztalatokkal rendelkezik a sebész, illetve milyen profi stáb és eszközök állnak rendelkezésre. Fel kell hívnunk a szülő figyelmét arra is, hogy mi történik akkor, ha nem vállalják a műtétet, hogy nemhallóként milyen élet vár a gyermekre, milyenek az esélyei. Szerencsére a bizalom a kivizsgálás során hamar kialakul, megértik, hogy az implantátum segítségével a gyermek teljes értékű életet élhet. Ugyanez igaz azokra a felnőttekre is, akik felnőtt korukban vesztik el a hallásukat. Mivel nem tudnak gördülékenyen kommunikálni, idővel elszigetelődnek, nem lesz szociális életük, nem mernek megszólalni, emberek közé menni. A cochleáris implantáció nekik is hihetetlen nagy segítség.
A cochleáris implantáció egy villámgyorsan fejlődő terület. Mit lát, mit hozhat a jövő?
A teljesen implantálható készülékeké lesz a jövő, amikor is eltűnik a külső egység. Jelenleg a cochleáris implantáció egyetlen hátránya, hogy a beszédprocesszor látszik, így esztétikai kérdés merülhet fel egyeseknél; illetve a viselés bizonyos helyzetekben körültekintést igényel. Gondolok itt a fésülködésre, vízi sportokra, fürdésre.
Milyen érzés, hogy egy olyan tudás birtokában van, amivel vissza tudja adni egy beteg ember hallását?
Leírhatatlan. Fantasztikus megélni azt a pillanatot, amikor a kisgyerekeknél, akik korábban soha nem hallottak hangokat, bekapcsolják az implantátumot. Kikerekedik a szemük, figyelnek, néha sírnak, forgatják a fejüket, érdeklődve próbálják feldolgozni, hogy mit kezdjenek ezzel az eddig ismeretlen ingerrel. Később, ahogy a szurdopedagógusok segítségével folyamatosan fejlődik a kommunikációjuk, a beszédük, az megint csak felér egy csodával.
Ahogy a gyerekeknél, úgy a felnőtteknél is hihetetlenül jó megélni azt a momentumot, amikor újra hallanak: elborítja az arcukat a mosoly, elérzékenyülnek, hiszen felfogják, hogy kinyílt előttük a világ, újra hasznosnak, teljes emberek lehetnek.
Vannak olyan esetei, amik különösen mély nyomot hagytak?
Nemrég egy közel 40 éves fiatalember volt a páciensem, aki felnőtt korában, fokozatosan vesztette el hallását, és már hallókészülékkel sem lehetett segíteni rajta. Bár volt munkahelye, mindig olyan feladatokat kapott, ahol nem feltétlenül volt szükség a hallására. Felesége ugyancsak nagyothalló volt, egymás között jeleléssel kommunikáltak. Soha nem felejtem el, amikor a covid első hulláma után, megannyi halasztást követően megkapta végre a műtét időpontját. Ő már a tudattól határtalanul boldog volt, hogy megműtik. A beavatkozás olyannyira sikeres volt, hogy ma már újra normális munkakörben tud dolgozni.
Egy másik kedves történet az egyik barátomhoz kötődik, akinek második gyermeke siketen született. A klinikánkon műtötték a kislányt, kétoldali implantátumot kapott. Az első beültetésekor másfél, a másodiknál hároméves volt. A gyermek ma tíz éves, én pedig tanúja lehettem, hogyan fejlődik. Tökéletesen hall, beszél, nincsenek tanulási nehézségei, sőt gitározni tanul.
A cochleáris implantáció sikeressége nem egy emberen, hanem egy egész csapaton, az implant teamen áll.
Minden klinikán működik egy implant team, amit a klinika vezetője irányít. A csapat számos szakemberből épül fel. Az audiológus kolléga feladata, hogy koordinálja a még szükséges hallásvizsgálatokat, segít megszervezni a képalkotó vizsgálatokat, melyek számot adnak arról, hogy anatómiailag minden rendben van-e a belső fülben. Szükség esetén radiológus kolléga bevonására is sor kerülhet, aki segít elemezni az átlagostól eltérő MR és CT felvételeket. Hozzájuk hasonlóan nagyon fontos szerep hárul a műtétet végző operatőrökre, a fizikusokra, akik a készülék bekapcsolását és beállítását végzik, ahogy a szurdopedagógusokra is, akik közreműködése nélkül a páciens nem fejlődne.
Amikor megtörténik a teljes kivizsgálás, és kiderül, hogy a páciens alkalmas a beavatkozásra, alaposan átbeszéljük, hogy mit jelent maga a cochleáris implantáció. Megmutatjuk a szerkezetet, a beszédprocesszort, elmondjuk a műtét részleteit, az utánkövetés menetét, a beállítás részleteit. Soha nem engedjük el a betegek kezét.
Gyermekként nagy hatással volt rá egy karizmatikus gyermek fül-orr-gégész orvos, továbbtanulás előtt objektív hallásvizsgáló laborban dolgozott, az orvosi egyetemen is ebben a témakörben végzett tudományos diákköri munkát. A pécsi Klinikai Központ Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti Klinika implant teamjének egyik kulcsszereplőjével, Dr. Németh Adriennel beszélgettünk.
Miért pont a fül-orr-gégészetet választotta hivatásául?
Két meghatározó dolog is volt az életemben, ami ebbe az irányba terelt: egyrészt gyerekként nagyon sokat vérzett az orrom, és a doktorbácsi, aki kezelt, annyira pozitív hatással volt rám, hogy gond nélkül megengedtem neki, hogy megvizsgáljon, illetve az orromba nyúlva ellássa a vérzést. Másrészt pedig, mivel elsőre nem sikerült felvételt nyernem az orvosi egyetemre, tapasztalat szerzés céljából elkezdtem dolgozni. A pécsi Fül-Orr-Gégészeti Klinikán munkatársat kerestek, így ismertem meg a klinikát és lett alkalmam az objektív hallásvizsgáló laborban is dolgozni.
Miután elkezdtem egyetemi tanulmányaimat, érdeklődésem még inkább a fül-orr-gégészet felé fordult. A tudományos diákköri munkámat is az objektív hallásvizsgálatok témakörében végeztem, egészen pontosan a BERA vizsgálat volt a témám, Dr. Pytel József Professzor Úr témavezetésével. Később ő vett fel a pécsi klinikára, és lett az audiológia a szakterületem.
Audiológus szakorvosként mi a feladata?
Akár implantátummal, akár hallókészülékkel rehabilitáljuk a betegeket, az audiológiai kivizsgálás során többféle hallásvizsgálatot kell elvégezni. A vizsgálatok eredményeinek értékelése során derül ki, hogy a páciensen hogyan tudunk segíteni. Sokszor hosszú hónapok fáradságos munkája, mire visszavezetjük a hangok birodalmába a hallássérült betegeket, és leírhatatlan érzés, amikor egy siket kisgyermek a hallásrehabilitáció után a kismadár felé mutat, hiszen életében akkor hall először madárcsiripelést.
Hogyan kerülnek a klinikára hallássérülés gyanújával a páciensek, és milyen vizsgálatok várnak rájuk?
Nagyrészt háziorvosi, gyermekorvosi beutalóval érkeznek, de vannak szülők, érintett felnőttek, akik maguk jelentkeznek hozzánk időpontért. Sokszor előfordul, hogy a Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesülete vagy maga az implantátumokat forgalmazó cégek munkatársai irányítják hozzánk a betegeket. Gyakran, a hallókészülékkel korábban ellátott betegeinknek kontroll vizsgálatai kapcsán mi javasoljuk az implantációt, amikor a halláscsökkenésük olyan súlyossá válik, hogy hagyományos készülékkel már nem érhető el a szükséges hallásrehabilitáció.
Az implant ambulanciánkon előbb felvesszük az anamnézist: megtudjuk, mikor kezdődött a probléma, milyen vizsgálatok történtek eddig, majd precízen feltérképezzük a beteg hallását. A felnőtteknél szubjektív és objektív, a gyerekeknél objektív hallásvizsgálatokat végzünk, mely esetén nincs szükség a vizsgált aktív közreműködésére. Otoakusztikus emisszió és BERA vizsgálatot, illetve az úgynevezett ASSR vizsgálatot is tartalmazó protokollt alkalmazunk a gyermekeknél. Utóbbi segítségével frekvencia specifikus hallásküszöböket tudunk mérni, például 500, 1000, 2000, 4000 Hz frekvenciákon is. A gyermekeknél a fenti hallásvizsgálatokat altatásban végezzük, fontos ugyanis, hogy ne legyen semmiféle zavaró izommozgás, zaj a vizsgálat közben. Célunk, hogy minél pontosabban tudjuk megbecsülni az objektív hallásküszöböt.
Milyen nehézségekkel szembesülnek a diagnosztika során?
Ha az ideális forgatókönyvet nézzük, a klinikára olyan gyerekek kerülnek, akik az újszülöttkori hallásszűrésen fennakadtak, kaptak hallókészüléket, de ennek ellenére nem indult meg a beszédfejlődés. Megfelelő hallás nélkül ugyanis nincs normális beszédfejlődés. Optimális esetben a gyermek 1 éves korára kiderül, hogy elegendő-e a hallókészülék vagy belső fül, azaz cochleáris implantátumra van szükség a megfelelő hallásrehabilitáció elérése céljából. Sajnálatos módon még mindig vannak olyan esetek, amikor 3-4 éves korában kerül hozzánk a súlyosan nagyothalló gyermek. Szomorú újra és újra szembesülni azzal, hogy bár az implantációs technikát évtizedek óta alkalmazzuk Magyarországon, ez a lehetőség még mindig nincs kellőképpen benne a köztudatban.
Sokszor felmerül a beszédfejlődés elmaradása hátterében az autizmus gyanúja is, így nagy jelentőséggel bír az objektív hallásküszöb meghatározása az érintett gyermekeknél.
A halláscsökkenések hátterében rejlő fejlődési rendellenességek, a ritkán előforduló malformációk felismerése is komoly kihívást jelent. Egy kiváló, gyakorlott neuroradiológus kolléga közreműködésének köszönhetően ezek pontos felismerésre kerülnek. Klinikánkon végeztünk először és talán legtöbbször belsőfül malformáció esetén cochleáris implantációt.
Milyen rendellenességek ezek?
A belső fülben található csiga ideális esetben két és fél kanyarulatból áll, sajnos azonban előfordul, hogy nem fejlődik ki teljesen. Egyes esetekben, nem, vagy csak részlegesen fejlődnek ki a kanyarulatok, nincsenek elválasztva egymástól, illetve, a csiga tengelye is hiányozhat. Olyan esettel is találkoztunk már, amikor teljesen szabályos volt a belső fül szerkezete, azonban a hallóideg nem fejlődött ki.
Ezeket a fejlődési rendellenességeket pontosan fel kell ismerni ahhoz, hogy tudjuk, milyen speciális elektródát alkalmazzunk a műtét során. CT alapján meg lehet határozni, milyen hosszú a csiga, hogy a páciensnek milyen típusú elektródára van szüksége ahhoz, hogy a cochleáris implantáció a lehető legjobb hallásrehabilitációt biztosítsa.
A Pécsi Diagnosztikai Központ egy altatásban alatt elvégzi a gyerekeken a belső fül MR és CT vizsgálatát. A CT-n a csontos struktúrákat, az MR-en a lágyrészeket, többek között a belső fül hártyás részét és a hallóideget lehet azonosítani. A két vizsgálat segítségével minden elváltozásra fény derül.
Mikor alkalmaznak BAHA implantációt?
A BAHA csontvezetéses implantátumot az olyan betegeknél alkalmazzuk, akiknél bár a belső fül funkcionálisan is ép, de nem fejlődött ki a fülkagyló, a külső hallójárat, vagy a középfül, emiatt a hang nem tud eljutni a belső fülbe. Ennél a megoldásnál a beszédprocesszor a levegőben terjedő hanginformációt vibrációvá alakítja, mely a koponyacsontba ültetett titáncsavaron keresztül jut el a belső fülbe. Az egészen pici babák fejére ezeket egy gumipánt segítségével erősítjük, és csak akkor ültetjük be a titánium csavart, amikor a koponyacsont megfelelő vastagságú lesz.
A BAHA azoknak a betegeknek is segítséget jelent, akik egyik fülükre megsüketülnek, ezzel pedig elvész a térhallásuk. A BAHA-t ilyenkor a nem halló fül mögé ültetjük, hogy az implantátumból szinte csillapítatlanul jusson át a jól halló oldal belső fülébe a vibráció. Mivel ezen hanginger észlelésében van egy kevéske időbeni különbség, ez a páciensnek segítséget jelent a hangok lokalizálásában, és ennek köszönhetően zajban is javul a hallásuk, beszédértésük.
Audiológusként az utógondozásra is rálátása van. Mit tapasztal?
Az emberek gyakran azt hiszik, az implantátummal azonnal megoldódik a hallásproblémájuk, bekapcsolunk egy gombot és minden meg van oldva. A valóságban gyermekek esetén komoly szurdopedagógiai fejlesztői munkára, utógondozásra van szükség ahhoz, hogy az implantátum a megfelelő hallásrehabilitációt tudja nyújtani. Ebben a szülők felelőssége is óriási. Természetesen akkor is szükség van az elkötelezettségre, ha az ember felnőttként kap implantátumot, tudnia kell, hogy az implantáció után egy komoly tanulási folyamat következik az optimális eredmény elérése céljából.
Ezért is nagyon jó, ha az implantáció előtt álló gyerekek szülei, vagy az érintett felnőttek találkoznak olyan páciensekkel, akik már átestek a műtéten. Mi orvosok sok információt át tudunk adni, de a mindennapi életben történő változásokról az érintettek sokkal jobb képet tudnak festeni. Ezért is szoktuk megkérni a régebben implantált betegeinket, ha nyitottak rá, osszák meg tapasztalataikat, élményeiket azokkal, akik műtét előtt állnak.
Milyen hatással van az implantátum a társadalmi integrációra?
Az implantátum segítségével nemcsak a társadalomba, de a munkaerőpiacra is vissza lehet vezetni a hallássérült felnőtteket. Számtalan fiatal felnőttet operáltunk már, akik fokozatosan veszítették el a hallásukat, és a hallókészülékkel egy idő után már nem boldogultak. Nekik az implantációval teljesen megváltozott az életük, hiszen újra munkába tudtak állni. Sokan vannak, akik szívesen bevállalják a műtétet, hogy szakmájukat és életvitelüket változatlanul folytatni tudják. Nem véletlen, hogy az egészségbiztosítás révén ingyen hozzá lehet jutni ezekhez az eszközökhöz, hosszú távon sokkal kifizetődőbb mind az egyénnek, mind az államnak.
Időseket is implantálnak?
Az implantátum idős korban is kiválóan működik, de szomorúan tapasztaljuk, hogy az idősek hajlamosak elhanyagolni a hallásszűrést, a kontrollvizsgálatokat, és szégyenként élik meg, ha hallókészüléket kell viselniük. Furcsa, de míg a bot, a szemüveg viselése nem zavarja őket, addig a hallókészülék szóba sem jöhet. Nem lehet elégszer hangsúlyozni: nem szabad megvárni, amíg teljesen elmegy a hallás, szükség van a hallókészülékre, azzal ugyanis folyamatosan trenírozni lehet a hallópályát. Az implantátum ideje akkor jön el, amikor hallókészülék már nem tud megfelelő hallást biztosítani.
Látnunk és tudnunk kell, ha az idős ember nem hall, nem tud kommunikál a környezetével, a családjával, a barátaival, nem megy le a boltba, – hiszen nem érti, hogy mit mondanak neki -. Hosszútávon elszigetelődik, ezáltal pedig a demencia kialakulásának az esélye fokozódik.
Megosztana néhány sikertörténetet a praxisából?
Számos ilyen történetem van. Például van egy család, ahol genetikai okok miatt alakult ki a súlyos halláscsökkenés. A család legidősebb tagja egy 80 éves mérnök, aki már hallókészülékkel évek óta nem hallott megfelelően. Mivel szájról olvasni nem tanult meg, leveleztünk. A levélváltásokból kiderült, kognitív teljesítménye megfelelő, a CT és MR vizsgálatok alapján is alkalmas volt az implantációra. Bevallom, idős kora miatt úgy hittük, lesznek majd beszédértési problémái, de nagyobbat nem is tévedhettünk volna. Már az első hónapok alatt olyan intenzíven fejlődött, melyet fiatalabb betegeink is megirigyelhetnének.
Egy másik történet egy 8 éves kislányról szól, akinél kisiskolás korban bizonyosodott be, hogy az egyik fülére siket, nem fejlődött ki ezen az oldalon a hallóideg. Nagyon szerettünk volna segíteni neki, hogy ne kelljen mindig az első padban ülnie, és az iskolai zajban jó beszédértése legyen. Kevesen beszélnek róla, de a hozzá hasonló gyerekeknél óriási probléma, hogy nagyon elfáradnak az iskolában. Megfeszítetten kell figyelniük, hogy hallják, értsék a tananyagot az órákon, aztán mire hazaérnek kimerülnek. Nála a BAHA implantáció volt a megoldás, és talán mondanom sem kell: az élete örökre megváltozott.
Már az egyetemen a belső fület kutatta, közvetlen közelről nézhette végig a fül-orr-gégészet forradalmát, és rengeteget dolgozott azért, hogy ma Magyarországon minden csecsemő kötelezően átessen az újszülöttkori hallásszűrésen. Dr. Gáborján Anita fül-orr-gégésszel beszélgettünk.
Miért pont a fül-orr-gégészet felé vette az irányt?
A családomban ugyan senki nem orvos, egy nyári munka a belgyógyászaton mindent megváltoztatott: az egészségügyben ragadtam, amit nagyon nem bántam meg. A fül-orr-gégészet irányába már az egyetemen elindultam, de a döntésemben, ha nem is tudatosan, az is közrejátszott, hogy a húgom súlyosan hallássérült. Biztos vagyok benne, hogy bennem volt a segíteni vágyás.
Sokat jelentett, hogy az egyetemen diákköri munkában a belső fület kutattuk, amit egyetem után sem hagytam abba: Vizi E. Szilveszter kutatócsoportjában végeztem tudományos kutatómunkát, ahol szintén a belső fület vizsgáltuk. Miután 1999-ben megszereztem a PhD fokozatot, a Semmelweis Egyetem Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti Klinika munkatársa lettem.
Egy nagyon izgalmas orvostörténeti fejezetet írtak ekkor a fül-orr-gégészetben.
Kezdetben csak felnőtteket műtöttünk, és hihetetlen áttörést hozott az, amikor pontosítani tudtuk az indikációs köröket. A célcsoport a hallássérüléssel világra jött babák, és az olyan felnőttek lettek, akik elvesztették hallásukat, vagyis korábban hallottak és megtanultak beszélni. Nem túlzok, ha azt mondom, a cochleáris implantáció egy csoda, nemcsak az érintettnek, de a hozzátartozók számára is sorsfordító. Mi hallóként el sem tudjuk képzelni, milyen lehet beszéd és hallás nélkül élni. Milyen az, amikor nem halljuk meg, ha jön az autó, amikor nem tudjuk, mi történik körülöttünk. Ezek olyan életminőségbeli kulcskérdések, amiben ilyen hatékony segítséget adni hihetetlen lehetőség. Nekem mind a mai napig gombóc nő a torkomba, amikor vissza tudjuk adni valaki hallását.
Mikor indokolt a cochleáris implantátum?
Ha valakinek halláscsökkenése van, többféle irányba indulhatunk el. Vannak például olyan esetek, amik műtéttel korrigálhatók, de vannak olyanok is, amikor a műtét nem segít, hiszen a belső fül – a csiga, a szőrsejtek, a hallóideg – betegsége okozza a halláscsökkenést. Ebben az esetben sem genetikai módosítás, sem gyógyszeres kezelés, sem operációs lehetőség nem áll rendelkezésre – csakis az eszközös rehabilitáció a járható út. Első lépésben a hallókészülékkel próbálkozunk, sok esetben ugyanis a halláscsökkenés a hangerősítő eszközzel korrigálható. Ugyanakkor vannak olyan esetek, amikor a hallókészülék nem tud elég hangos hangot produkálni, a jelfeldolgozó rendszer nem tud működésbe lépni, ilyenkor a cochleáris implantátum az, ami a hallásélményt vissza tudja adni.
Hogyan működik a cochleáris implantátum?
Ez egy bonyolult eszköz. Míg a hallókészülék egy jelerősítő, ami a normál hallást használja fel, addig a cochleáris implantátum egy olyan speciális eszköz, ami a környezet hangingereit alakítja elektromos jelekké. Ez a jel aztán a csigából kiindulva, a hallóidegen át elektromos ingerlést hoz létre az agyban.
Bár az elektromos jelek az agyban természetesek, műtét után a betegre komoly tanulási folyamat vár, hiszen meg kell barátkoznia ezekkel a jelekkel. Például meg kell tanulnia, hogy kinek a hangját hallja, hogy mihez társul a jelzés, vagy éppen azt, hogy egy hangélmény hatására milyen érzések születnek meg benne. Ez a tanulási folyamat mindenkinél másképp alakul, van, hogy hónapokon, éveken át tart. Emiatt is nagyon fontos a műtétet követő utógondozás, pláne egy olyan kisgyerek esetében, akinek az implantáció után kezdődhet csak el a beszédfejlődése. Számára ez a nulladik perc, hiszen az anyaméhben ő még nem hallhatott.
A cochleáris implantáció tulajdonképpen egy folyamat, ami komoly csapatmunkára épül. A diagnózis precíz felállítása és az implantátum behelyezésével nincs vége a történetnek, ezt követi a készülék tűpontos beállítása, és a szurdopedagógia fejlesztés. Ezeknek köszönhető, hogy a páciens hétről hétre fejlődni tud. Természetesen a halló környezet is hatalmas segítség, a gondos szülő pedig egyenesen felbecsülhetetlen. Gondossága nem merül ki abban, hogy elviszi gyógypedagógushoz a gyermeket, de vele tanul és mindent megtesz, ami a fejlődés szempontjából fontos. Az együttműködő család aranyat ér a rehabilitációban.
Ma Magyarországon az újszülöttkori hallásszűrést törvény írja elő, a jogszabály megszületésében pedig komoly szerepet vállalt.
Pályakezdő voltam, amikor ez a „történet” elindult. A Heim Pál Gyermekkórház fül-orr-gégész professzora, Dr. Katona Gábor, Dr. Pytel József professzor és Dr. Beke Zsolt főorvos már régen megálmodta, hogy az újszülöttek megfelelő eszközökkel való szűrése hihetetlenül fontos lenne. Tudták, nem elég ha kulcsot csörgetünk a gyerek füle mellett, majd figyeljük, mit reagál, egy olyan műszeres mérésre lenne szükség, ami biztonsággal meg tudja mondani, hogy a csecsemő hall-e.
El nem tudom mondani, mennyi munka van abban, hogy az újszülöttkori hallásszűrés országos szintű jogszabállyá emelkedhetett. Több kolléga is nagy erőfeszítést tett az objektív hallásszűrés megvalósításában. Bár sokáig húzódott, végül elérkezett az idő, amikor összezárt a szakma, és együtt bizonyíthattuk be, mennyire fontos lépésről van szó. Kidolgoztuk a szakmai irányelveket, lépésről lépésre rögzítettük, hogy kinek mi a dolga, milyen műszerrel, hányadik napon kell elvégezni a szűrést, mi a teendő akkor, ha az eredmény nem megfelelő, és hogyan kell megismételni a szűrést. Az olyan esetekre is gondolnunk kellett, mint az otthonszülés, a koraszülés, vagy épp arra, amikor a kisbaba egy mentőautóban látja meg a napvilágot. Meg kellett fogalmaznunk, hogy kinek a felelőssége, hogy ez a vizsgálat mindenképp megtörténjen, ahogy ki kellett jelölni azokat a centrumokat is, ahol az érintett baba megfelelő ellátást kaphat. Jelenleg Magyarországon öt központban, a négy egyetemi klinikán (Semmelweis Egyetem Budapesten, Szeged, Pécs és Debrecen) és a Heim Pál Gyermekkórházban tudják gondozásba venni a halláscsökkenéssel kiszűrt csecsemőket.
A jogszabály kidolgozásakor vállalta, hogy megtanítja az újszülött osztályon dolgozó illetékes nővéreket a teszt elvégzésére. Hogyan zajlik ez a vizsgálat?
Az úgynevezett BERA vizsgálat egy objektív módszer, ami azért objektív, mert – a felnőttekkel ellentétben – nem számíthatunk a baba együttműködésére. A vizsgálat során az alvó kisbaba fejbőrére három darab egyszerhasználatos, könnyen felhelyezhető és eltávolítható elektródát tapasztunk, majd fülhallgató vagy füldugó segítségével halk hangot juttatunk a fülébe. Ideális esetben az agy a hangingerre válaszul mérhető elektromos jeleket bocsát ki, amit mi a készüléken látunk. Amennyiben a hangingerre nem érkezik válasz, gyanút kell fogni, a vizsgálatot meg kell ismételni.
Az újszülöttkori hallásvizsgálat kezdetben plusz feladatot jelentett az alapból túlterhelt nővérkék számára, mi azonban elkezdtünk visszajelezni az osztályoknak, beszámoltunk a baba fejlődéséről és megköszöntük a munkájukat. Ezzel a gesztussal értették meg, sorsfordító lehet az a munka, amit rutinszerűen, nap mint nap el kell végezniük.
Mi történik, amikor egy baba bekerül a rendszerükbe?
Mivel gondozásba vettük őket, pontosan látjuk a fejlődésüket. Öt-hat hónapos korban hallókészülékes támogatást kapnak, ám ha ez nem válik be, egyéves korukban megkaphatják a cochleáris implantátumot. Olyan világszínvonalú készülékekről beszélünk, amik segítségével gyönyörűen tudnak fejlődni a babák.
Vannak olyan esetei, amikre szívesen emlékszik vissza?
Mindig megérint, amikor egy szomorú diagnózis után egy család összezár. Ez azért komoly lépés, mert azt feldolgozni, hogy a babánk nem egészséges, nagyon nehéz. Ugyanakkor az együttműködő családokkal nagyon szép tud lenni a közös munka. Fantasztikus érzés, hogy a folyamat része lehetek, ahogy láthatom, hogy az implantációnak köszönhetően a kicsi megtanul beszélni, ahogy nő és érik, ahogy verset mond, ahogy elkezdi az iskolát, vagy elhozza az úszóversenyen szerzett medálját. Van egy család, ahol mindkét gyermek genetikai okok miatt súlyos hallássérüléssel jött a világra. Ma mindkét gyermeknek kétoldali implantátuma van, a nagyobbik tökéletesen beszél, a kicsi most ismerkedik a szavakkal. Velük egy fantasztikus utat jártunk be a megbékéléstől egészen a rehabilitációig. A gyerekek úgy nőhetnek fel, mint ép hallással született társaik.
Természetesen vannak olyan történetek is, amik nem végződnek happy enddel. Sok szülő képtelen elfogadni a gyermek állapotát, és olyan megoldásokkal áll elő, ami csak az időt húzza. Sajnos nem érti, hogy a gyerek 3-4 éves koráig tudja elsajátítani a beszédet. Hiába adunk valakinek 7-9 éves korában implantátumot, beszéni már nem tanul meg. Hasonlóképp nehéz helyzet, amikor siket szülőknek szeretnénk elmagyarázni, hogy adjanak egy esélyt a gyermeküknek, hiszen az implantátum mellett a jelnyelvet még elsajátíthatja – ám a meggyőzés nem mindig jár sikerrel. A beszélők és hallók oldaláról nehéz végignézni és tudni, hogy egy karnyújtásnyira lenne a megoldás – ám a szülő döntését el kell fogadnunk.
