„Az implantátum akár életet is menthet” – interjú Lukács Szandra

Bár jelenleg főállású édesanya, a gyógypedagógiát nem tudta teljesen elengedni, lelkesen dolgozik azért, hogy Budapesten és Pest megye-szerte segítse a hallássérült gyermekek többségi intézményi integrációját. Lukács Szandra “utazó tanárral” beszélgettünk.

Gyógypedagógusként dolgozik évek óta. A pályaválasztás során miért pont ebbe az irányba indult el?

Nem volt személyes érintettségem, ám amikor gimnáziumban eljött a pályaválasztás ideje, a buszon rendszeresen együtt utaztam egy csapat fiatallal, akik jelnyelvvel kommunikáltak egymással. Elkezdett nagyon érdekelni a világuk. Láttam, hogy ugyan jól érzik magukat, mégis mintha egy külön bolygó lenne az övék, teljesen elkülönültek halló társaiktól. Ez volt az első meghatározó élmény, ami ebbe az irányba terelt. Nem sokkal később felvételt nyertem az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola hallássérültek és értelmileg akadályozottak pedagógiája szakirányokra, és egyből beleszerettem a pályába – annak ellenére, hogy egészen mást hozott, mint amire számítottam. A főiskolán ugyanis kiderült, jelnyelvet nem fogunk tanulni, egészen más alapon közelítjük meg a terápiákat.

Hogyan?

A főiskola vezérgondolata, ha egy kisgyermek hallássérülten születik, akkor abban kell támogatni, hogy a rendelkezésre álló számtalan technikai lehetőség közül megtaláljuk a számára legideálisabbat. A cél, hogy hozzásegítsük őt ahhoz az eszközhöz, aminek segítségével nemcsak a hallani, de beszélni is megtanul.

Korábban én is úgy gondolkodtam, mint az emberek zöme: a siket ember kizárólag jelnyelvvel kommunikálhat, hiszen a feliratokon, jelnyelvi tolmácsokon keresztül ezt láttam a televízióban. Akkor még nem tudtam, hogy ma már abban a szerencsés helyzetben vagyunk, hogy a technika vívmányainak köszönhetően az a kisgyermek is képes megtanulni beszélni, sőt teljes értékű életet élni, aki hallássérültként jött a világra. Gyógypedagógusként ez is a feladatom része, hogy megmutassam a szülőknek, rengeteg lehetőség áll rendelkezésre. A hallássérült embernek ma már nem kell a perifériára szorulnia – se a buszon, se a családon belül.

Diploma után nem hagyta ott az iskolapadot, ma pedig tanárként is tevékenykedik.

A főiskolán 2006-ban ugyan végeztem, de fontosnak tartom a folyamatos tanulást és továbbképzést, hiszen a gyermekek igényei, szükségletei egyre komplexebbek. Diplomát szereztem autizmus spektrum zavarok pedagógiája és inkluzív nevelés tanári szakirányokon is. Az együttnevelés elkötelezett híve vagyok. Úgy gondolom, hogy megfelelő feltételek mellett ebből minden fél profitál. Számomra izgalmas és kiemelt terület a családokkal és a szülőkkel végzett aktív munka. A sikeres együttneveléshez nélkülözhetetlen a bevonásuk, partnerként kezelésük. A doktori kutatásomban is arra a kérdésre keresem a választ, hogy a hallássérült gyermekek együttnevelését hogyan befolyásolja a szülők bevonódása. Szerencsés vagyok, hogy tanárként az elméleti és a gyakorlati munkában összhangot tudok teremteni. Az ELTE BGGYK oktatójaként olyan, számomra fontos és „kedvenc” témákban taníthatok, mint a hallássérült gyermekek és fiatalok integrált nevelése, hallássérülés és autizmus, szülőkkel való együttműködés.

A Dr. Török Béla Óvoda, Általános Iskola, Szakiskola, Készségfejlesztő Iskola, EGYMI és Kollégium Utazó Tanár intézmény egységének vezetője. Mit takar pontosan ez a feladatkör?

Egy olyan csapatot koordinálok, ami Budapesten és Pest megyében lát el gyógypedagógiai feladatokat. Azok a hallássérült gyerekek, akik többségi óvodákba, általános iskolákba és középiskolákba járnak, „kapnak” egy gyógypedagógust, aki a nevelésüket támogatja.
Hospitál, órát látogat, tanácsokkal látja el a pedagógusokat, segíti a beilleszkedést. Célunk, hogy az érintett gyermek a létező legjobb szakmai segítséget kapja.

Maga az Utazó Tanár intézménye nem újkeletű, a 90-es évek óta működik. Eleinte elhivatott pedagógusok végezték önszántukból a feladatot, de csak az 1993/94-es közoktatási törvény tette lehetővé, hogy az integráció jogi feltételei megszülessenek. Az ezt követő húsz évben bontakozott ki a rendszer, aminek egy szerencsésebb változata, amikor az intézmények fel tudnak venni státuszba egy gyógypedagógust. Ez azonban nagyon ritka.

Nem vagyunk könnyű helyzetben, ugyanis egy 2013-as törvénymódosítás a korai fejlesztést „elvette” az EGYMI-től (Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmények), de a családokat ennek ellenére próbáljuk támogatni. Havonta egyszer olyan csoportos foglalkozásokat tartunk a szülők számára, amik a bonyolult kérdésekben segítenek eligazodni: milyen hallókészüléket válasszanak, hol találnak fejlesztő pedagógust, mit jelent az orvosi diagnózis; hogyan kaphatnak segítséget az óvodákban, iskolákban. Ha kell, segítünk fejlesztőt, mentorokat találni. Fontos, hogy a szülők nyíltan tudjanak beszélni a problémákról.

A gyakorlatban milyen kihívásokkal találkozik egy utazó tanár?

Az utazótanári munka rendkívül sokszínű és sokrétű. Az ellátást, a fejlesztést a gyermekhez visszük, abba az intézménybe, ahova a hallássérült gyermek jár, hogy egyénileg foglalkozhassunk vele. Az óvodában például társasjátékot játszunk, együtt főzünk a babakonyhában, az iskolások esetében pedig beülünk a tanórákra. Erre azért van szükség, hogy lássuk, milyen akadályokba ütközik a hallássérült kisdiák. Ha kell, kéttanáros modellben tanítunk, a gyermek pedagógusával együtt készülünk fel egy-egy foglalkozásra, tanórára.

Javaslatot teszünk, hogy hova üljön egy tanteremben a diák; tanácsolhatjuk az adóvevő használatát, ami kiszűri a zajokat, hozzásegíti a fiatalt a hasznos jelhez, és segít, hogy akkor is hallja a tanár szavait, ha ő épp a tábla felé fordulva beszél. Megoldás lehet, ha diktafonra rögzítheti az órát, vagy a tanár vázlattal készül. Sokan nem tudják, hogy az óra végén elhangzó fontos információkról a hallássérült diák sokszor lemarad, így nem fogja tudni, hogy témazáró lesz matekból, vagy jövő héten osztálykirándulást szerveznek. Fontos, hogy ő ezeket írásban, mailben is megkapja, vagy legyen mellette egy kortárs segítő, aki vállalja, hogy minden fontos információt átad. A hallássérült gyermek gyakran szégyelli a helyzetét, sokszor nem meri megkérni a tanárt, a társait, hogy segítsenek.

Ezen túlmenően a feladatunk az érzékenyítés, a kortárs kapcsolatok alakítása, ugyanis az, hogy valaki hallássérült, nemcsak azt jelenti, hogy nem tudja magát szépen kifejezni, vagy, hogy nem olyan gazdag a szókincse, de a társas kapcsolataira is rányomja a bélyegét. Segítünk, hogy mind a csoporttársak, mind a pedagógusok megtalálják az utat a hallássérült diákhoz, hogy ne féljenek a kommunikációtól. Ennek fontos része, hogy megmutatjuk nekik a hallókészüléket, abba bele is hallgathatnak, de ha kell, szimuláljuk, hogy milyen implantátummal hallani, elmagyarázzuk, mint jelentenek a különböző jelzések. Ha például azt látják, hogy csoporttársuk készüléke elkezd villogni, figyelmeztessék, hogy hamarosan lemerül az elem.

A mai modern hallókészülékekkel és implantátumokkal minden tevékenységben részt lehet venni, de az eszközökre vigyázni kell. Fontos, hogy tudják a gyerekek, hogy ha labdáznak, játék közben fokozottan vigyázzanak a hallássérült társuk fejére, fülére, ne hogy ütés érje a készüléket; ha az udvaron a homokozóban játszanak, akkor ne szórjanak homokot a társukra viccből sem, mert a készülék tönkremehet. Nem csak a gyermekek, de a befogadó intézmények adottságai, körülményei is nagyon különbözőek, kezdve a befogadó attitűdtől, a fejlesztő eszközök és fejlesztő szobák meglétéig. Mi igyekszünk rugalmasak lenni.

Hány gyermek támogatását teszi lehetővé a rendszer?

Budapesten és Pest megyében évente 170-180 fiatalt látunk el húszan. Sok az olyan gyermek, akiknek nincs már szüksége a heti találkozásokra, de a nyomonkövetés esetükben is megmarad, a gyógypedagógus tartja a kapcsolatot a családdal, és félévente hospitál. Gyermekenként változik, hogy mennyi ideig tart egy „kísérés”, de általánosságban elmondható, hogy egy gyermek 2-3-4 fejlesztő órát kap hetente a tanköteles kor végéig. Ez attól függ, hogy mik az igényei, hogyan fejlődik.

A cochleáris implantátum milyen változásokat hozott a hallássérült gyermekek integrációjába?

A válasz egyértelmű: az implantátumnak köszönhetően kinyílik a hallássérültek előtt a világ. Ez azonban csak akkor valósulhat meg, ha időben lépnek a szülők. Fontos volna, hogy az implantátumot mielőbb megkapja a gyermek, hiszen számolni kell az agyi érési folyamatokkal, az idegrendszer rugalmasságával. Mielőbb lépni kell annak érdekében, hogy a lehető legjobb eredményeket lehessen elérni.

Nyilván más a helyzet, ha baleset, betegség következtében alakul ki a hallássérülés, de ha súlyos hallásveszteséggel születik a baba, fontos volna, hogy a szülők mielőbb megkapják a szükséges információkat. Sokan nem tudják, hogy az implantátum segítségével képes lesz megtanulni fülelni, beszélni, többségi iskolába járhat, társaival együtt sportolhat, utazhat, külföldön tanulhat, úgy fejlődhet, ahogy csak szeretne. Ezt ma már kutatások is igazolják: ha elég korán kiderül a hallássérülés, és megkapja a megfelelő hallókészüléket vagy cochleáris implantátumot a gyermek, és nincsen társuló sérülése, ugyanazt a fejlődési az utat járhatja be, mint a kortársai.

Mi történik akkor, ha kicsúszunk az időből?

Sajnos az ideális forgatókönyv nem mindig áll fenn: sokszor későn kapnak a szülők diagnózist, vagy épp gyakran ők azok, akik túl sokáig hezitálnak. Amennyiben a gyermek kétéves kora után kap implantátumot, már nem biztos, hogy olyan jók lesznek az eredményei.

Ezt bizonyítja annak a két osztálytársnak a története, akikkel óvodás koruk óta én foglalkoztam. A kislány nagyon súlyos hallássérült volt, és a problémára csak későn derült fény, ugyanis a különböző tesztek más-más eredményt hoztak. Ez többek között azért fordulhatott elő, mert a kislány nagyon okos volt, vizuálisan remekül informálódott, hibátlanul kompenzált, amivel a környezetét könnyen át tudta verni. Kétéves kora után derült ki, hogy valójában mekkora a baj. A kutyaugatáson, az Á-hangon és a repülőgép zaján kívül semmit nem hallott, szorongott, gyakran bújt az anyukájához, bizonytalan volt a mozgása. Hangok nélkül egy bizonytalan hely volt számára a világ. Félt. A diagnózis után azonban kétoldali implantátumot kapott, aminek köszönhetően gyorsan beilleszkedett. Emlékszem, milyen hatalmas élmény volt számára az eső hangja, amikor először beleugrott egy pocsolyába, vagy hallotta a csiripelő madarakat. Mindenre rácsodálkozott. Fürdőzött a hanggal teli környezetben. Ahogy fejlődött a kommunikációja, úgy lett egyre meghatározóbb személyiség az osztályban.

Mindeközben hallássérült osztálytársa hallókészülékkel próbált boldogulni a mindennapokban. Nehéz helyzetben volt, ugyanis gyakran kimaradt a beszélgetésekből, az órákon hamar elvesztette a fonalat. Szorongott, magányos volt. Harmadikos volt, amikor megfogalmazta, hogy ő is szeretne olyan lenni, mint a kislány, akinek könnyen ment a tanulás, jobban tudott figyelni, koncentrálni. Felismerte tulajdon képességeinek a határát, rájött, egy bizonyos ponton túl nem tud jobb lenni. Azóta már ő is kapott implantátumot, és sokkal jobban boldogul az életben, ám míg a kislányon kiscsoportban segítettek, ő csak negyedik osztályban kapott implantátumot. A gyermek fejlődésében ez hatalmas idő. Ezért fontos hangsúlyozni, a gyermek ebben a kérdésben nem tud maga dönteni, az a szülő feladata – és tényleg csodákat lehet elérni, ha nem késlekedünk.

Erre jó példa annak a hallássérült kislánynak a története, aki kétnyelvű, angol-magyar családba született. A kislány bár megtanult hallókészülékkel beszélni, törte a magyart, angol apukájával pedig csak minimálisan tudott kommunikálni. A „Mi a kedvenc színed/fagyid/autód…?” kérdésnél tovább nem jutottak. Ötéves volt, amikor implantátumot kapott, a műtét után pedig fantasztikus fejlődésen ment keresztül. Angol előkészítőbe járt, csak úgy ragadtak rá a szavak. Az igazi csodát azonban csak a második implantációs műtét hozta: olyan gyors ütemben fejlődött, hogy az angol lett az anyanyelve, ma spanyolul tanul, Mexikóba kapott ösztöndíjat, chatel, sportol. Ő az élő példája annak, hogy nincs reménytelen helyzet.

Társuló sérülés esetén is működhet a cochlearis implantátum?

Olyannyira, hogy az implantátum akár életet is menthet. Az egyik tanítványom, akit autizmus spektrumzavarral diagnosztizáltak, kétoldali implantátumot kapott. A kislány nagyon szeretett kimászni a házuk tetejére, és bár a szülők mindig figyeltek rá, hogy zárva tartsák az ajtót, a gyermeknek egyszer mégis sikerült kiszöknie. Mivel az implantátumnak köszönhetően már meghallotta az egyszerű tőmondatokat, megértette, amikor édesanyja rákiabált: „Állj! Ne mozdulj! Maradj ott!” Míg anyukája szóval tartotta, édesapjának volt ideje kimászni érte. Az implantátum megmentette az életét.

Tovább

„Akik időben hozzájutnak az implantátumhoz, teljes értékű emberként nőnek fel” – interjú Dr. Bere Zsófiával

Kép forrása: Zonda-Bach Réka

Az orvosi egyetem elvégzése után még nem tudta biztosan, merre induljon tovább. Vonzotta az akadémiai karrier, ám végül a fül-orr-gégészet felé vette az irányt, aminél izgalmasabb területet elképzelni sem tud. A szegedi Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti Klinika adjunktusa, Dr. Bere Zsófia mesél mikroszkóp alatt végzett műtétekről, a csontvezetéses implantátumok „erejéről”, és arról, milyen érzés, amikor egy páciens visszakapja hallását.

Mikor döntött úgy, hogy a fül-orr-gégészet lesz a szakterülete?

2010-ben végeztem a Szegedi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Karán, ahol második évfolyamtól Tudományos Diákkörösként dolgoztam az Élettani Intézetben. Negyedévesként már többek között angolul és magyarul tanítottam orvosi élettant. A végzést követően nem tudtam pontosan, merre induljak tovább, és mivel az intézetben nagyon jól éreztem magam, logikusnak tűnt, hogy maradjak. Így diploma után PhD hallgatóként kezdtem dolgozni az agy vérellátásával foglalkozó munkacsoportban.

Fül-orr-gégész kalandos úton lettem: a témavezetőm, Dr. Bari Ferenc professzor úr mindig mondogatta, az akadémiai karrier egy nagyon szép életút, de aki orvosi egyetemet végzett, annak lehet, hogy a betegellátás az igazi feladata. Megfogadtam a tanácsát. Ezután Prof. Rovó László meghívására kerültem a Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti Klinikára, ahol egy bemutatkozás után azonnal ott ragadtam.

Hogyan került kapcsolatba az implantátumokkal?

A csontvezetéses implantátumok közül az úgynevezett BAHA implantátum esetében a klinikán egy új sebészi módszert fejlesztettünk ki, amiről úgy gondoltuk, hogy sokkal kisebb műtéti megterheléssel jár, igy csökken a sebgyógyulási zavar esélye. Ezt természetesen mérésekkel is szerettünk volna igazolni. A korábbi, mikrokeringés témakörben szerzett kutatási tapasztalatom ezen a ponton kapcsolódott össze a klinikai munkával. Részben ezért kerültem kapcsolatba az implantátumokkal, részben pedig azért, mert a PhD munkám során mikrosebészetet kellett folytatnom: mivel a fül is egy olyan finom szerkezet, amit mikroszkóp alatt kell operálni, nem volt idegen számomra a feladat. Otthonosan mozgok a mikrovilágban. Így lettem én is teamtag, és így vezetett az utam a csontvezetéses BAHA és egyéb középfül implantátumok felé.

Az implantációs teamben milyen feladatokat lát el?

Amennyiben az audiológus kollégáim a hallásvizsgálat után „alkalmasnak” találják a beteget az implantátumra, nekem a folyamat következő szakaszában, a sebészi vonalon van feladatom: a beültetéstől a seb utógondozásáig, vagyis a műtéttől egészen a gyógyulásig elkísérem a pácienst, aki a folyamat következő szakaszában a beállítást végző munkatársaimhoz kerül, akik az implantátum beszédprocesszorának finomhangolását végzik. A sebészi munka mellett ennek a folyamatnak a koordinálása is az én felelősségem.

A BAHA implantátum mely esetekben jelenthet megoldást?

A BAHA implantátum megoldást jelenthet olyan esetekben, mikor vezető rendszerrel van valami probléma: a hallójárat, a dobhártya, vagy a hallócsontláncolat „hibája” miatt a hangrezgés nem jut el megfelelően a belső fülbe. Előfordulhat, hogy a beteg eleve úgy született, hogy nincs hallójárata; vagy például a páciens középfül-rendszere folyamatosan beteg, és a visszatérő fülfolyás miatt nem tud hallókészüléket használni. Arra is van példa, hogy a páciensen olyan műtétet kellett végrehajtani, ami után a dobhártya-hallócsont-láncolatot, vagyis a normál elvezetési utat már valamilyen okból nem lehet helyreállítani, vagy a helyreállító műtét nem eredményes. Bizonyos kritériumok mellett féloldali hallásvesztésben is szóba jön ez az eszköz. Ezeknek a betegeknek ez egy alternatív lehetőség: a hallókészüléket ugyanis csontvezetéses implantátummal ilyen esetben helyettesíteni lehet – nem beszélve arról, hogy míg a hallókészülék nem, addig a BAHA és a középfül implantátumok 100%-ban NEAK-finanszírozottak.

Hogyan működnek a csontvezetéses implantátumok?

A csontvezetéses implantátum alapvető működési elve, hogy kikerüli a „meghibásodott” területet, és egy másik útvonalon vezeti el a hangot. A belső fül a koponyacsontban helyezkedik el, és ha a koponyacsontot hangrezgés éri, képes a belső fülig elvezetni a rezgést. A csontvezetéses implantátum ezt modellezi le. A beszédprocesszor összegyűjti a hangot, rezgéssé alakítja, a beültetett implantátum által megrezegteti a koponyacsontot, a rezgés eléri a belső fület – és gyakorlatilag kikerüli a meglévő, de rossz, vagy hiányzó vezetési rendszert. Ez a megoldás egy alternatív útvonalat biztosít a hang számára.

Aki idegenkedik a megoldástól, ki is próbálhatja az implantátumot. Egy fejpánt segítségével a beszédprocesszort a fejhez erősítjük, a beteg pedig kap egy hallásélményt, megtapasztalhatja, hogy műtét után hogyan fog ezzel az implantátummal hallani.

Kinek nem ajánlott ez a megoldás?

A csontvezetéses eszközök beszédprocesszora ötéves kor alatt csak fejpánttal alkalmazható, az implantációnak öt év fölött viszont semmi akadálya nincsen. Ezen túlmenően minimális az a betegcsoport, ahol ezt a műtétet nem lehet elvégezni. Ez egy helyi érzéstelenítéssel, tíz perc alatt elvégezhető műtét, ami nagyon pici műtéti sebbel jár, a beavatkozás szinte láthatatlan lesz. Másnap már haza is lehet menni.

Mit tapasztal, mi vár azokra, akik hang nélkül kényszerülnek élni?

Azáltal, hogy nem tudnak úgy kommunikálni a környezetükkel, ahogy szeretnének, idővel teljes izolációba kerülnek, ami súlyos lelki teherrel is jár. A gyerekek például nem tudják, hogy nincsen velük semmi baj, nem buták – egész egyszerűen nem hallanak. Épp ezért mindennél többet ad, hogy láthatom, mit jelent, amikor az implantátumnak köszönhetően egyik pillanatról a másikra kinyílik az emberek előtt a világ.

Az első betegeket nem felejti el az ember, például azt a tízéves kisfiút, akinek részt vettem a beszédprocesszor beállításán. A kis páciensünk sokat szenvedett; számtalan fülműtéten esett át, állandóan folyt a füle, és rosszul is hallott. Mivel az állandó váladék miatt hallókészüléket nem használhatott, a szülei hozzájárultak az implantációhoz. Bekapcsolást követően azonnal látni lehetett az arcán, hogy elkezdett hallani. Bár arra panaszkodott, hogy túl hangos lett hirtelen minden, egy rosszhallótól ilyet hallani mindig nagy öröm.

A kontrollvizsgálatok során kiderült, az eszköz kiválóan működik, ami nemcsak abban mutatkozott meg, hogy a kisfiú az iskolában hátrébb ülhetett az első padból, és így már ő is beszélgethet órán a barátjával, de abban is, hogy jobb lett a teljesítménye, az érdemjegyei két értékkel javultak.

Hogy látja, mit hoz a jövő?

A fül-orr-gégészet egy különleges és speciális része az orvoslásnak, hiszen egyszerre három nagy szervrendszerrel is foglalkozunk, és számos a határterület. Míg külföldön jellemzően egy területre szakosodnak az orvosok, itthon valamennyi területhez ért, mindegyiket vizsgálja a szakorvos. Ez magyarázza, hogy ez a terület soha nem válik unalmassá, nem beszélve arról, hogy az implantáció egy annyira dinamikusan fejlődő része a fül-orr-gégészetnek, hogy lépést tartani is nehéz. Ha csak a csontvezetéses implantátumok fejlődését nézzük, az elmúlt tíz évben ugrásszerű volt az innováció. Megváltozott a készülékek típusa, teljesítménye – mindig jön valami új, mindig lehet mit tanulni.

A fül-orr-gégészet varázsa mellett az is komoly motivációt jelent, hogy a Szegedi Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti Klinikát a legjobb intézetek között tartják számon világszerte. Rengeteget publikálunk külföldi lapokba, bizonyos eszközöknél az implantációs munkacsoportunk által kidolgozott műtéti eljárás bekerült a nemzetközi ajánlásba is.

Mindig van lehetőség fejlődni, válaszokat keresni. Számomra nincs ennél izgalmasabb. Nem tudom elképzelni, hogy mást csináljak.

Tovább

„Hiszem, amíg egy sebész él és tevékenykedik, addig tanul” – interjú Prof. Geglinger Imre

Amikor az orvosi pályán elindult, nem ott tartott a szakma, ahol ma, gyakran csak annyit tudott útravalóul adni a szülőknek, hogy próbáljanak meg megbékélni a gondolattal, hogy gyermekük siket marad. Három évtized alatt azonban nagyot fordult a világ, Prof. Dr. Gerlinger Imre fül-orr-gégész professzor pedig a technológia high-tech vívmányaival dolgozik, hogy minél több embernek adja vissza a hallás vagy akár a beszéd képességét.

A Pécsi Orvostudományi Egyetemen szerzett diplomát 1981-ben. Miért pont a fül-orr-gégészet és az audiológia lett a választott szakterülete?

Pályafutásomat gyermekgyógyászként kezdtem, idővel azonban rádöbbentem, a belgyógyászat nem rejteget annyi izgalmat és kalandot, mint amennyire én vágytam. Először a gyermeksebészet és a gyermek fül-orr-gégészet felé kacsingattam, ám ilyen irányban nem tudtam elhelyezkedni – aztán kaptam egy lehetőséget a Pécsi Fül-Orr-Gégészeti Klinikán, ahol nagyon jól jött a gyermekgyógyász hátterem.

Mindenképpen “manuális” szakmára vágytam, és már egyetemista koromban izgalmas kihívásnak tűnt a fül-orr-gégészet. Különösen az fogott meg benne, hogy egy olyan nagy területről van szó, ami számtalan műtéttípust tesz lehetővé: a fület mikroszkóppal, az orrot, a mellégüregeket endoszkóppal, a nyaki műtéteket pedig klasszikus sebészeti eljárásokkal lehet elvégezni. Sokan úgy hiszik, a fül-orr-gégészet kis szakterület, pedig szerteágazó, gondoljunk csak a fülsebészetre, a nyaki tumorsebészetre, a melléküregek sebészetére, az idegsebészettel közös agyalapi sebészetre- de hogy tovább soroljam, ide tartozik a pajzsmirigy, a nyálmirigyek és a légcső sebészete is. Ezen a szakterületen belül azok a szakemberek is megtalálják számításaikat, akiket nem vonz az operáció, belőlük lehet például audiológus, otoneurológus, aki az egyensúlyszerv működését vizsgálja, vagy épp foniáter, aki a hangképzés problémáival foglalkozik. Széles körű operatív és nem operatív tevékenységet fed le ez a szakma.

A pécsi Klinikai Központ Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti Klinika igazgatója már tíz éve. Minek köszönhetően lett az intézmény az ország egyik legsikeresebb fül-orr-gégészete?

A Pécsi Klinika nagyon komoly hagyományokkal büszkélkedhet. Közvetlen elődöm, Dr. Pytel József professzor volt, akit a hazai audiológia atyjaként tartanak számon. Előtte az én tanítómesterem, Dr. Bauer Miklós professzor állt az intézmény élén, aki az 50-es évek magyar sebészetében meghonosította a korszerű középfül-sebészetet. Az ő munkájuk szellemében kellett és kell továbbvinnem a klinika igazgatását, ami nagyon izgalmas munka, hiszen a korszerű implantológia, az új hallásjavító eljárások meghonosodása az elmúlt tíz évre tehető. Szerencsés vagyok, ugyanis közvetlenül a klinikai munkám előtt néhány évet Angliában töltöttem, ahol ezeket a modern műtéti technikákat megtanulhattam. Soha nem gondoltam volna, hogy a hazaérkezésem egybeesik ezek magyarországi bevezetésével. Tulajdonképpen én voltam az egyetlen docens az országban, aki az Angliában megtanult módszereket alkalmazni tudta itthon. Más intézetekben a professzorok privilégiuma volt ez.

A klinika sikere azóta is töretlen, a három műtőben évente három-négyezer műtétet végzünk, két-három hónapnál nem hosszabb a várakozási idő, és vannak olyan műtéti típusok, amiket kizárólag mi végzünk az országban.

Melyek ezek a speciális műtétek?

A hallásjavító implantátumok terén a teljes skálát le tudjuk fedni, de speciális műtéti technikának számít az agyalapi sebészet hat-nyolc műtéti technikája, a koponyaalap műtétje, amit nemcsak oldalról, de az orrüreg felől is el tudunk végezni. Foglalkozunk pajzsmirigy daganatokkal, a teljes onkológiai spektrummal, a gége, a garat, a nyelvgyök és a szájfenék daganataival. Végül, de nem utolsó sorban, két éve mi kezdtük el a fülsebészet endoszkópos vonulatát, vagyis nem operációs mikroszkóppal, hanem endoszkóppal műtünk. Ez egy nagy áttörés, hiszen rövidebb ideig tart, és kevesebb fájdalommal jár.

Nemrég egy tumor eltávolításával egybekötve végzett cochlearis implantációt.

A fül-orr-gégészet és az idegsebészet határterületi tumora az úgynevezett akusztikus neurinóma: a kisagy-hídszöglet és a belső hallójárat területén a szédülés érzékeléséért felelős ideg burkából kiinduló jóindulatú daganat. Elhelyezkedésénél fogva ha bizonyos méretet elér, a belső hallójáratból kibújik és megnyomja az agytörzset, ami nagyon komoly komplikációkat tud okozni. Extrém méret esetén a beteg halálához is vezethet. Mindig akusztikus tumorra gyanakszunk, amikor fiatal felnőttek olyan fülpanasztól szenvednek, mint az egyoldali fülzúgás vagy az egyoldali idegi halláscsökkenés. Ezt MR-vizsgálattal lehet ellenőrizni.

Ha a tumor növekedési tendenciát mutat, idegsebészeti vagy fül-orr-gégészeti beavatkozással lehet eltávolítani. A fül-orr-gégészeten mi a labirintuson keresztül haladunk, ezzel pedig egy sokkal szélesebb feltárást tudunk biztosítunk a tumor kivételéhez. Kevesebb komplikációval és nagyobb biztonsággal lehet a daganatot teljes mértékben eltávolítani.

A beavatkozás kockázatos, de ha a műtét során sikerül megőrizni a hallóideg épségét,, akkor egy csigába ültetett cochleáris implantátummal a beteg hallását visszaadhatjuk. Ez a műtét lehetőséget adott erre, a Cochlear® cég egy korszerű cochleáris implantátumával rehabilitálni tudtuk a hallást. Nemcsak a tumort távolítottuk el és a páciens hallását adtuk vissza, de az arcideg-funkciókat is sikerült megőrizni. A műtét komoly csapatmunka volt. Segítségünkre volt többek között a prágai egyetem egy fiatal professzora, Martin Chovanec specialista, aki a nehezebb agyalapi sebészeti beavatkozásoknál gyakran segédkezik. Maga a páciens egy középkorú férfi volt, aki fantasztikus módon reagált a műtétre. Másnap már fent volt, sétált, a seb gyógyulása is komplikációk nélkül zajlott. Öt nap elteltével haza is mehetett.

Kik működtetik a pécsi cochleáris teamet?

Ahogy az a nemzetközi gyakorlatban is elvárás, fontos, hogy a cochleáris csapat komplett legyen. Két tehetséges kollégám, Dr. Bakó Péter és Dr. Révész Péter hosszú hónapokon át a piacenzai testvérintézetünkben tanultak, ahol rengeteget gyakoroltak és számtalan műtétet néztek végig ahhoz, hogy magabiztosan végezhessék a beavatkozásokat.

A team lelke Dr. Németh Adrienne, ő a fő audiológusunk, aki előkészíti és szervezi a műtéteket, egyetemi adjunktusként koordinálja a team működését. Néhány éve velünk dolgozik Tóth Tamás fizikus is, aki a műtétek után a beállításban segít, és mindent tud az implantátumok műszaki hátteréről. Kellényi György audiológus kollégánk szintén a cochleáris implantátumok beállításában segédkezik, míg Tóth Alíz audiológusként dolgozik velünk. A csapat új pszichológusát még keressük. A pécsi klinikán húsz éve volt az első műtét. Én azóta tagja vagyok ennek a teamnek.

A cochleáris implantátum korosztályfüggő?

A legideálisabb eset, ha már a születés után kiderül a veleszületett, kétoldali siketség, ezeknek a csecsemőknek ez egy első osztályú hallásrehabilitáció, ám a cochleáris implantátum nemcsak a gyerekek számára tökéletes megoldás. Ha valaki később, például nátha, mumpsz, kanyaró, érellátási zavar vagy agyvérzés következtében veszíti el a hallását mindkét oldalon, az implantátum segítségével ő is visszakaphatja a hallását.

Ezelőtt harminc évvel ez elképzelhetetlen lett volna, ez az utóbbi három évtized csodája. A pályám kezdetén nagyon sok szülőnek tanácsoltam azt, hogy tanuljon meg gyermeke siketségével együtt élni. Hasonlóképp a gégeeltávolításon átesett pácienseknél, régen csak annyit tudtam mondani, fogadják el, hogy többé nem tudnak majd beszélni. Ma már azonban léteznek olyan beszélőszelepek, amikkel a beteg újra megszólalhat.

Emlékszik még az első cochleáris implantátum műtétjére?

Amíg élek nem felejtem el. Az Angliában szerzett tudásomnak köszönhetően a műtéttel elkészültem, de sikerült eltalálnom egy nagy vénás öblöt, és egy olyan vérzésbe keveredtem, amit fél óra alatt lehetett csak elállítani. A műtős kollégámmal azóta is emlegetjük ezt az esetet. Mindkettőnek nagyon megizzasztott.

A rengeteg tapasztalatnak köszönhetően az implantátumok terén már nagy rutinra tettünk szert, ellenben az agyalapi beavatkozások között vannak olyan, akár hat órán át tartó operációk, amelyek komoly kihívások elé állítanak bennünket. Ezekben az esetekben gyakran kollaborálunk külföldi intézetekkel. Ez nem szégyen, a legfontosabb a beteg érdeke, biztonsága. Ha kell, nagy gyakorlattal rendelkező szakembereket hívunk meg, akik be is szállnak a műtétbe, és a kritikus területeken bemutatják az eljárást. Hiszem, amíg egy sebész él és tevékenykedik, addig tanul.

A cochleáris implantátum mennyire segíti a társadalmi integrációt?

Implantátum nélkül ezek az emberek teljesen kiszolgáltatottá válnának, egész életükben segítségre szorulnának. Az implantátummal azonban a társadalom teljes értékű tagjai lesznek újra. Szerencse, hogy ma már annyi kedvező tapasztalat áll rendelkezésre, hogy egyre elfogadottabbá vált az implantátum, benne van a köztudatban.

Szemtanúja lehetett annak, hogy pályája kezdete óta milyen fejlődésen ment keresztül a tudomány. Ha ebből a fejlődéstörténetből kiemelhetné a legfontosabb momentumokat, melyek lennének azok?

Az igazán nagy előrelépés az elmúlt huszonöt-harminc évben a fülsebészet területén következett be, ugyanis míg harminc évvel ezelőtt csak a vezetéses jellegű hallászavarokat tudtuk operálni a középfülbe épített hallásjavító protézisekkel, vagy csontból készített új hallócsontocskákkal, addig mára valamennyi modern középfül és belsőfül implantátum hozzáférhetővé vált. Ezen a területen olyan gyors a fejlődés, hogy szinte évente, kétévente jönnek ki újabb típusú implantátumok, és ha a gyártó cégek nem segítenének az implantátumok és a műtéti technikák megismerésében, lehetetlen volna lépést tartani, fejlődni. Hatalmas segítség, ha laborban gyakorolhatunk, vagy tapasztalt kollégák műtéteit nézhetjük végig.

A határterületi sebészet fejlődése, esetünkben például az agyalapi sebészet, és az onkológia területe is fantasztikus fejlődésen ment keresztül. Sok az új kemoterápiás szer, gyakran a kemoterápia és a sugárterápia kombinációja ki tudja váltani a roncsoló sebészeti beavatkozásokat. Ez annyit jelent, hogy szervmegtartó módon lehet gyógyítani.

Vannak olyan esetek a praxisában, amikre szívesen gondol vissza?

Két gyermek története különösen megérintett. Az egyik egy tizennégy éves kislány, akinek mindkét fülét már többször műtötték. Ennek következtében mindkét oldalára teljesen megsüketült, ráadásul mindkét fülében hámdaganat alakult ki. Agyalapi sebészeti beavatkozással kellett daganatmentessé tenni, majd a sikeres műtét után cochleáris implantátummal hoztuk vissza a hallását. Vele kapcsolatban az egyik legszívbemarkolóbb pillanatom az volt, amikor az édesanyja küldött róla egy fotót: egy strand medencéjében lubickolt felhőtlenül. Korábban a beteg fülecskéi miatt erre nem kerülhetett sor.

A másik kedves emlékem egy tolna megyei kisfiú, aki szintén számtalan sikertelen műtéten esett át. Az operáció után a család hosszas gondolkodás után hozta meg a döntést, hogy vállalja a cochleáris implantációt. A beavatkozás sikeres volt, a kisfiú pedig közölte, ha nagy lesz, fül-orr-gégész szeretne lenni, érettségi után biztosan az orvosira megy majd. Mindkét gyermek nagyon szerencsés helyzetben volt, hiszen korábban már megtanultak beszélni, vagyis az implantátummal “csak” a hallást kellett visszahozni.

India, Nepál, Malawi: Rengeteget utazik, oktat a nagyvilágban. Mit jelent a fül-orr-gégészet ezekben az országokban?

Az utóbbi években orvosi missziók keretei között volt lehetőségem Ázsia és Afrika néhány országába ellátogatni, ahol az elmaradott területek betegellátásában vettem részt. Előadásokat tartottam, műtöttem. Döbbenetes volt látni, milyen mélyszegénységben élnek itt az emberek. A 16 milliós lélekszámú Malawiban például egyetlen fül-orr-gégész kolléga dolgozik, éppen ezért egy fiatal malawi kollégát vendégül is láttunk fél évre Pécsett, azóta ő a második szakorvos az országában.

Legutóbb novemberben egy brit orvoscsoporthoz csatlakoztam, Nepálba utaztunk, ahol a lakosság tíz százaléka krónikus fülgennyedésben szenved. Itt nincs szűrővizsgálat, nincs alapszintű orvosi ellátás, maximum kitörlik a gennyedző fület és fájdalomcsillapítót adnak. Rengetegen halnak meg fülbetegségek központi idegrendszeri komplikációjában. Olyan elhanyagolt fülbetegségekkel találkoztam, amiket évekig nem látok a hazai gyakorlatban. Két hét alatt 132 műtétet hajtottunk végre öten úgy, hogy mindössze három műtőasztalunk volt, és egyetlen altatógépünk. Meg kellett tanulnunk a megfelelő helyi érzéstelenítéssel operálni úgy, hogy egy-egy betegre mindössze 4,4 milliliter 2%-os helyi érzéstelenítő állt rendelkezésre. Nepálban és Malawiban ötven év a lemaradás, Indiában vannak gazdag vidékek, a városokban működnek olyan magánklinikák, ahol a gazdagok semmiben nem szenvednek hiányt, ám a kasztrendszer alján élőknek semmi nem jut. Megindító volt ezt látni.

Ezeken a területeken az implantátum egy elképzelhetetlen álom, maximum donáció révén valósulhat meg – de a beállítást, a javítást, a cserét, a komplikációk esetén szükséges beavatkozást senki nem tudná elvégezni. Hiányzik a háttér a rutinszerű munkához.

A nyomor túloldala a high-tech. Mit lát, mit hoz a jövő?

A teljesen beültethető implantátumok műfaja nagyon izgalmas, de ennek még rengeteg kidolgozatlan fázisa van. Sokan érdeklődnek az őssejt technológiáról is, de erre is várnunk kell még pár évtizedet, ahogy az agyalapi sebészeti műtétek rutinná válásához is.

Weboldalán megtalálhatja az olvasó az orvosok lelki jóllétének tízparancsolatát. Melyik az, ami különösen meghatározó a munkájában?

Mindegyik fontos! Nem tudnék és nem is akarok egyet sem kiemelni. Ez minden ember számára hasznos iránymutatás.

  1. Ne mástól várd, hogy a téged érő stresszt csökkentse!
  2. Ne állj ellen a változásoknak!
  3. Gondolj magadra!
  4. Emlékezz arra, ami szent számodra!
  5. Tiszteld a határaidat!
  6. Összpontosíts a kapcsolatokra!
  7. Ne árts másoknak!
  8. Ne keményebben, hanem okosabban dolgozz!
  9. Élvezd és remekelj!
  10. Sose szűnj meg tanulni!
Tovább

„Az implantátummal olyan hangokat is meghallanak, amiket korábban soha” – interjú Fejes Gabriellával

BESZÉLGETÉS FEJES GABRIELLA GYÓGYPEDAGÓGUSSAL A HALLÁSRÓL – 2. RÉSZ

Amennyiben a hallásvizsgálatok alátámasztják a bajt, mire számíthat egy szülő?

Amikor egy kisbaba megszületik, az ember boldog, hogy gyermeke egészséges, ám amikor megtudja, hogy baj van, egy nehéz élethelyzetbe kerül: gyászol. El kell engednie az élményt, az érzést, hogy egy egészséges kisbabája van. Ez a folyamat sajnos megkerülhetetlen, akár egyedül, akár segítséggel, de át kell esni rajta. Szülőként csak az tud támogató lenni, aki képes elfogadni a helyzetet. Mi szakemberek nagy fájdalmak szemtanúi vagyunk, hiszen hozzánk gyakran a friss diagnózis után érkeznek a családok. Az új helyzetet mindenki másképp dolgozza fel. Míg sokan túljutnak a mélyponton, motiváltak, együttműködők, minden tanácsot megfogadnak, mások erre képtelenek. Vannak szülők, akik még a genetikai vizsgálatok megerősítése után sem tudják elhinni, hogy gyermekük hallássérült. Ők új diagnózisra várnak, újabb és újabb vizsgálatokat kérnek, és úgy hiszik, a rémálom átmeneti, csak idő kérdése, és a gyermek hallani és beszélni fog. Hangsúlyozom, itt a szülői szeretet mértéke nem változik, de nem tud létrejönni az a fajta együttműködés, ami a fejlődést előmozdíthatná. Mások úgy próbálnak megküzdeni a helyzettel, hogy beleássák magukat a témába, szakértővé válnak, és a napjuk huszonnégy órája a gyermek fejlesztéséről szól. Sajnos ez a hozzáállás a szülő-gyermek kapcsolat rovására mehet, hiszen a szülő megfeledkezik arról, hogy ő elsősorban édesanya és édesapa. A szülők támogatásában nagyon érzékenyen kell eljárnunk, semmi esetre sem ítélkezhetünk. Arra kell koncentrálnunk, hogy ott nyújtsunk nekik támogatást, ahol épp tartanak. Fontos a megerősítés, hogy mindaz, amit éreznek, természetes. Empátiával, megértéssel tudjuk hozzásegíteni őket ahhoz, hogy tovább tudjanak lépni.

Az érintettek által létrehozott közösségek, csoportok mennyire tudják segíteni a feldolgozást?

Szakemberként én szívből ajánlom ezeket a csoportokat, ugyanakkor tudom, embere válogatja, ki milyen gyorsan képes élni a lehetőséggel. Amikor megadjuk ezeknek a közösségeknek az elérhetőségét, mindig azt tanácsoljuk a szülőknek, hogy először tájékozódjanak, olvasgassanak, és ha megérett rá az idő, találkozzanak más érintettekkel. Ahhoz, hogy a szülő be tudjon lépni egy terembe, ahol siket gyerekek vannak, és beszélgetni tudjon a többi szülővel, előbb el kell fogadni azt, hogy a saját gyermeke is siket. Nyitottá kell válnia arra, hogy mások történeteit meghallgassa.

Ideális eset talán nem létezik, de egy érintett kisgyermek esetén hogyan néz(ne) ki egy optimális forgatókönyv?

Szerencsés esetben van egy nagyon korai szűrés, egy gyorsan és pontosan felállított diagnózis. Ha nagyon korán történik minden, úgy nem tud tévútra menni a dolog, a kicsi egyből megkapja a hallókészüléket, ezzel párhuzamosan a gyógypedagógiai segítséget, szükség esetén időben megtörténik a műtét, és pont úgy fejlődik, mint a társai. Egyetlen különbség lesz csupán: az ő füle mögött ott lesz egy kütyü. Ennél viszont sokkal fontosabb, hogy elindul a beszéde és képes lesz kifejezni magát. Sok munkától, keserűségtől, frusztrációtól szabadulna meg a család, ha minél korábban kiderülne a sérülés. Amennyiben csúszik a diagnózis, akkor is fontos, hogy a gyermek a lehető leggyorsabban átessen a vizsgálatokon, és megkapja a készüléket. Nem túlzok, ha azt mondom, minden értékes perc számít. Az országban ma már működik jó pár olyan intézmény (audiológia), ahol nagyon gyorsan tudnak segíteni, a fül-orr-gégész mellett ugyanis jelen van audiológus-asszisztens és gyógypedagógus is. Ha ide bekerül egy, még nem diagnosztizált gyermek, a leghatékonyabb segítséget kapja. A szakemberek nemcsak a hallókészülék-választásban segítenek, de lelki segítséget adnak, biztosítják a szükséges információkat, és elmagyarázzak, hogy mi a következő lépés.

A cochleáris implantátum kinek tud segítséget nyújtani?

A cochleáris implantátum súlyos hallássérülteknél alkalmazott hallásjavító eljárás, de nem lehet és nem is kell mindenkinél alkalmazni. Egy középsúlyos nagyot halló gyermek számára egy hibátlanul beállított hallókészülék tökéletesen megfelel, nincs szükség a műtétre, de súlyos halláscsökkenés esetén csodát tesz az implantátum. Az eljárás során elektródát vezetnek a csigába, ami helyettesíti az elpusztult szőrsejteket, sok embernél ugyanis a hallásproblémát a belső fülben (cochleában) lévő szőrsejtek sérülése okozza. Az időben műtött gyerekeknél akár tipikus beszédfejlődést is el lehet érni, nem beszélve arról, hogy elérhetővé válik számukra a zene, a telefonálás, zajos környezetben is működik az összpontosítás, és olyan új hangokat tudnak meghallani, amikkel korábban nem találkoztak.

Mi a helyzet a halmozottan sérült kisgyerekekkel?

Esetükben a hallássérülés diagnózisa nagyon nehéz folyamat, hiszen nem várhatunk olyan jellegű együttműködést és visszajelzést, mint ép társaitól, illetve nagy kihívás megállapítani, hogy azért nem reagálnak, mert súlyosan hallássérültek, vagy mert kognitív képességeik korlátozzák őket. Ez egy folyamatdiagnózis, egy hosszútávú teammunka, ahol a szülő, a gyógypedagógus, az audiológus közösen dolgoznak a legpontosabb diagnózisért. Amennyiben súlyos hallássérüléssel van dolgunk, tudnia kell a szülőnek, hogy a műtéti beavatkozástól gyermeke nem lesz ép értelmű, nem biztos, hogy megtanul beszélni, a halmozott sérülés megmarad, ám ennek ellenére lehet eredményeket elérni, csak pontos és reális célokat kell kitűzni. Halmozott sérülés esetén minőségi változásnak tekinthető az is, hogy a gyermek élvezni tudja a zenét, megnyugtatja, örömet okoz számára, vagy az, hogy a hangok segítségével irányíthatóvá válik, például nem fut ki az úttestre, mert meghallja az utána kiáltó édesanyja hangját. Nem győzőm hangsúlyozni, a tájékoztatás, a felkészítés, a kellő mértékű és minőségű információ átadása itt is elengedhetetlen.

Mi az ideális út a cochleáris implantátumig?

A korai diagnózis mellett én ragaszkodnék a hallókészülékes ellátáshoz, még akkor is, ha reménytelennek tűnő súlyos, hallásmaradványos sérülésről beszélünk. Egyrészt, a gyermek megszokja a hallókészüléket, másrészt a felerősített impulzus bombázza a hallóidegeket, ami segít feléleszteni, életben tartani azokat. Sokkal nehezebben lehet megszokni az implantátum nyújtotta hallásélményt akkor, ha egy ellustult, nem működő hallóidegre kapja a gyermek. Továbbá nagyon fontos a korai szurdopedagógiai fejlesztés. Az a tapasztalatunk, hogy minél korábban megtörténik a megfelelő tájékoztatást, felkészítést, fejlesztést követő/ kísérő műtét, annál jobb eredményeket lehet elérni. Ez azt jelenti, hogy ha, másfél-két éves korig sikerül elvégezni a beavatkozást, szinte a tipikus nyelvi fejlődés útját járja be a gyermek. Természetesen, ez nem azt jelenti, hogy később már nincs értelme a CI-nek. Szó sincs erről, csak tudni kell, hogy ebben az esetben mik a reális elvárások.

A műtétet követő gyógyulási, rehabilitációs folyamat mennyi ideig tart?

Négy-hat hét szünettel kell számolni, hiszen a sebnek be kell gyógyulnia. Ezután megtörténik a külső egység felhelyezése, és az első beállítás. Innentől aztán minden a gyermektől, a reakcióitól függ. Körülbelül három-négy beállítás kell ahhoz, hogy elérjük azt a szintet, amikor már látványosak a pici reakciói. A beállítás egy nagyon óvatos folyamat, kicsi lépésekben kell haladni, hogy a gyerek megszokja, megszeresse az új „állapotot”. Az a kisgyerek, akit támogató, egymással együttműködő felnőttek – szülő, orvos, szurdopedagógus, a készüléket beállító szakemberek – kísérnek ezen az úton, nem tapasztal semmiféle drámát, veszteséget.

Könnyen megszokják a gyerekek az implantátumot? Nem kell kirekesztéstől tartaniuk?

A gyerekek fantasztikusak, nagyon rugalmasak, keddről szerdára képesek elfogadni, hogy ott van a fülüknél a kütyü. Ennek viszont alapfeltétele egy támogató környezet, ami folyamatosan azt sugározza feléjük, hogy ez egy jó és fontos dolog.

A praxisában vannak olyan gyógyulástörténetek, amikre szívesen gondol vissza?

A legnagyobb sikerek mindig kemény munkát rejtenek. Az egyik legkedvesebb emlékem egy súlyosan hallássérült kislányhoz kapcsolódik, egy aprócska, vékony csontozatú, törékeny kis hercegnőhöz, akinek a szülei sokáig ódzkodtak a cochleáris implantátumtól, féltették a gyermeküket a műtéttől. Idővel aztán mégis eljött a pillanat, amikor mindenki elfogadta, hogy szükség van rá. Megtörtént a műtét, a kislány pedig visszakapta a hangokat, ma pedig már egy nyolcosztályos gimnáziumba jár. A szülei évente egyszer felhívnak, hogy beszámoljanak a kislány állapotáról. Ügyes, okos, jótanuló gyermek lett belőle. Egy értelmi fogyatékos, hallássérült kislány esetében szintén nagyon elhúzódott a diagnózis, nehezen lehetett eldönteni, hogy súlyosan hallássérült, vagy értelmi állaptából kifolyólag vannak nehézségei. Nála több hallókészüléket is kipróbáltunk, amikor kiderült, valóban súlyos hallássérüléssel van dolgunk. Mindkét fülét megműtötték, a beavatkozás hatására pedig villámgyors fejlődésnek indult. Míg a műtét előtt értelmileg akadályozottnak diagnosztizálták, rövid időn belül tanulásban akadályozott lett, vagyis közép-súlyos értelmi fogyatékosból enyhe értelmi fogyatékos diagnózist kapott. Ma kisegítő iskolába jár – és beszél.

Egy másik nagyon kedves történet a Péterke hallani fog és a Péterke beszélni fog című gyerekkönyvek főhőse, ő az a kisfiú, aki előbb hallókészüléket, később pedig cochleáris implantátumot kapott. Az édesanyja által készített könyv hatalmas segítség azoknak a kicsiknek és szülőknek, akik a vizsgálatok előtt állnak, műtétre vagy épp a rehabilitációra várnak. Péterke története erőt ad.

Milyen az a pillanat, amikor tudatosul, hogy egy újabb kisgyereket segített hozzá a halláshoz?

Kimondhatatlanul nagy öröm, de azt nem szabad elfelejteni, hogy ebben a folyamatban én egy aprócska csavar vagyok. Az érdem a szülőké, a legtöbbet ők teszik. Fontos látni, az én munkám lenehezebb része nem a gyerekekkel való közös munka, az sokkal nagyobb kihívás, hogy a szülőknek úgy tudjam átadni a szükséges információkat, hogy közben ne érezzék azt, hogy beleszólok a döntésükbe. El kell fogadnom, tiszteletben kell tartanom, ha egy szülő nem fogadja meg a tanácsom. Hosszú tanulási folyamat volt számomra, de megértettem, nem tudok mindenkin segíteni, illetve mindenkin tudok segíteni, de nem mindenkinek ugyanaz az útja.Elég végig menni az utcán, hogy lássuk, minden második ember füle „be van dugva”: zenét, hangoskönyvet hallgatunk, headset-tel telefonozunk, de alapból is hangos körülöttünk a világ. Mit lát, ezek a „hangos” tendenciák hova vezetnek hosszú távon?Amikor nemcsak a gyereknek, de minden második felnőttnek a fülében ott a fülhallgató, a headset, nagyon nehéz a gyereknek azt mondani, hogy vegye ki a fülest. Ez egy nagyon komoly probléma, és sajnos azt látom, hogy ezt szinte senki nem veszi komolyan. Negyven fölött romlik az ember hallása, ez természetes, de a hallásromlás egyre korábban éri el az embereket. Fontos lenne, hogy változtassunk ezen a trenden – ugyanakkor nem a gyerekeknél kellene kezdeni. A gyerek egy mintát követ – a mi mintánkat.

Szerző: Czvitkovits Judit

Tovább

„Az implantátummal olyan hangokat is meghallanak, amiket korábban soha” – interjú Fejes Gabriellával

BESZÉLGETÉS FEJES GABRIELLA GYÓGYPEDAGÓGUSSAL A HALLÁSRÓL – 1. RÉSZ

Hallóként az embernek sejtése sincs arról, milyen lehet örök csendben élni, ahogy azt sem tudja elképzelni, mekkora csodát él át az, aki a csúcstechnika egyik legnagyobb vívmányának köszönhetően beléphet a hangok birodalmába. Fejes Gabriella gyógypedagógussal hallásról, szülői kitartástól és azokról a kis hősökről beszélgettünk, akik a cochleáris implantátumnak köszönhetően kapták vissza hallásukat.

Hallássérült gyermekek korai fejlesztése a szakterülete. Miért pont a szurdopedagógiára tette fel az életét?

A gyógypedagógia egy nagyon korai és célirányos döntés volt a részemről, tudtam, mindenképp egy segítő szakmát szeretnék választani. Mivel a vér látványát nem bírtam, ápolónő nem lehettem, viszont pedagógus édesapám szakmája nagyon közel állt a szívemhez, így a gyógypedagógia irányába indultam el. A hallássérült, tanulásban akadályozott/ enyhe értelmi fogyatékossággal élők pedagógiája lett a fő területem. Végzett gyógypedagógusként egyetemi képesítést szereztem, szakvizsgát tettem, majd tizenegy éven át a mai Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karának jogelőd intézményében, a Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola Hallássérültek pedagógiája Tanszékén dolgoztam. Az ELTE Korai Fejlesztő Központjában korai fejlesztést/ gondozást végeztem, majd a Hallásvizsgáló Országos Szakértői Bizottságba kerültem. Itt negyedik éve dolgozom.

A beszélgetésünk előtt soha nem gondoltam bele abba, mit is jelent az, hogy hallok. Mi történik azzal, akinek nem adatnak meg a hangok?

A hallás a kommunikáció alapeszköze, segítségével tanulunk meg beszélni, szocializálódni. A hallás hiánya komoly akadályt jelent a beszéd elsajátításában, az interperszonális kapcsolatok kialakításában, az egészséges fejlődésben. Kutatások egyértelműen bizonyítják a nyelv és a gondolkodás kapcsolatát: a nyelv kialakulásának akadályozottsága hatással lesz a kognitív fejlődésére is.

Fontosabb a hallás, mint a látás?

Igen, bár a laikus – látó, halló – emberek zöme úgy hiszi, látás nélkül nem tudna élni. A kutatások ennek ellenkezőjét bizonyítják: a látássérült emberek boldogabbak, mint a hallásérültek. Teljesebb életet tudnak élni, ugyanis a beszéd, mint kommunikációs csatorna, működik, ennek köszönhetően könnyebben tudnak kontaktust teremteni – még akkor is, ha a látásuk hiányzik.

Mi történik azzal a kisgyerekkel, aki hallássérültként jön a világra?

Aki úgy születik, hogy nem hall, annak ez egy természetes állapot. Az első másfél évben szinte úgy fejlődik, mint egy halló kisgyermek, szimbiózisban él az édesanyjával, nehéz felismerni a fennálló hallásproblémát. Másfél éves kor körül azonban már kialakul egy komoly kommunikációs frusztráció a meg nem értettségből fakadóan. A gyermek biztonságérzete erősen meginoghat, ha nem hallja az édesanyja, illetve a szülei hangját, a szeparációs szorongás elhúzódhat, ezzel párhuzamosan a viselkedésében is megjelenhetnek változások. A gyermek szenved, hiszen nem tudja megértetni magát – és az anyukája is szorong, hiszen azt látja, hogy gyermeke kortársai előbbre tartanak. Természetesen nem mindegy a sérülés súlyossága. Vannak enyhébb esetek, ezek a gyerekek szépen figyelnek mindenre, elindul a beszédfejlődésük, de a beszédérthetőségük problémás. És természetesen vannak súlyosabb esetek, illetve olyan hallásmaradvánnyal bíró gyermekek, akik szinte semmit nem hallanak.

Mik azok a tipikus jelek, amik arra figyelmeztethetik a szülőt, hogy baj van?

A halló babáknál megfigyelhetők bizonyos reflexek, például ahogy az erős hangokra reagálnak, megriadnak, felébrednek. Tipikus reakció a Moro-reflex, amikor a kisbaba egy erős ingerre két karját és két lábát hirtelen a test középvonala felé rántja. Ha ez nem történik meg, akkor gyanakodjunk! Hasonlóképpen, egy síró baba, aki ha nem is látja az édesanyja arcát, de meghallja a hangját a másik szobából, ha csak egy pillanatra is, de megnyugszik. A súlyos hallássérülteknél ez sem működik, kiválóan alszanak egy buli közepén is. Ezek apró, de nagyon fontos jelek lehetnek ahhoz, hogy a lehető legkorábban kiderüljön a baj. Sokan nem tudják, hogy a hallássérült kisbabák is gőgicsélnek, éppen ezért kicsi korban a hallási reakciókban kell meglátnunk a furcsaságokat.A nagyobb gyerekeknél már több a jel. Tipikus példa, hogy nem reagálnak, ha megszólítják őket, netán felborul mögöttük valami – ők gondtalanul játszanak tovább. Egyik tanítványomnál például úgy derült ki a súlyos fokú sérülés, hogy miközben ő a gyerekszobának játszott, a konyhájukban leszakadt egy polc. Hatalmas robajjal, csörömpöléssel járt az egész, a kislány azonban semmit nem észlelt az egészből. Mivel a konyha és a szoba között volt némi távolság, a robajjal járó rezgés sem jutott el hozzá. Ő egy nagyon okos hallássérült gyermek, aki kiválóan megtanult kompenzálni. Azt gondolhatnánk, nagyobb korban könnyebben ki lehet szűrni a sérülést, de sajnos nem ez a helyzet, náluk ugyanis már számolni kell a kognitív képességekkel: egy jól fejlődő gyermek rájön, hogyan tudja sérült hallását kompenzálni, megtanul például szájról olvasni, észleli az árnyékokat, a parfüm illatát, a levegő áramlását, a különféle rezgéseket.

A később kialakult halássérülésnek mik a jelei?

A később „szerzett” halássérülés tipikus tünetei a figyelmetlenség, a beszédhibák, a rosszalkodás, olyan lemaradások, amik figyelemzavarnak is tekinthetők. A nagyobbacska gyerekek már jelezni tudják, ha nem hallanak, de gyakran nem ez a helyzet, a környezetnek kell kiszúrnia a gyanús jeleket. Szerencsére az óvodai, iskolai környezetben ki szokott derülni a probléma. Például nem reagál a gyermek, ha szólítják, nem érti az utasításokat, figyeli a többi gyermeket, utánoz, később tollbamondásnál jelentkeznek nehézségek, mindig lemarad, nem ott tart, ahol kellene. Hangsúlyozom, a felsorolt tünetek hátterében más problémák is állhatnak, például figyelemzavar, egyáltalán nem biztos, hogy a gyermek hallássérült, de minden esetben ki kell zárni az esetleges hallássérülés lehetőségét.

Mi a helyzet a kamaszokkal? Ők észlelik, ha baj van a hallásukkal?

Egy kamasz gyerek olyan nehéz időszakon, testi-lelki változásokon megy keresztül, hogy mindenre vágyik, csak a fülére biggyeszthető kütyüre nem. Itt is a környezet érzékenységében bízhatunk. Érdemes figyelni a beszédét, hogy mennyire érthető és tiszta, amit mond, illetve megfigyelni a viselkedését, hogy mennyire visszahúzódó, kommunikatív, mennyire keresi a társas kapcsolatokat.

Hogyan zajlik a gyerekek hallásvizsgálata?

Az objektív újszülöttkori hallásszűrést törvény írja elő. Jelenleg minden kisbabánál el kell végezni ezt a vizsgálatot a megszületést követően még a kórházban. Abban az esetben, ha probléma merül fel, további vizsgálatokra irányítják a családot. Az audiológiai vizsgálatok különféle módszerekkel történhetnek. Vannak az úgynevezett objektív vizsgálatok, amit spontán alvásban, altatásban vagy nyugalmi állapotban végeznek. Ezek az agytörzsi válaszreakciókat nézik, vagyis, hogy bizonyos hangokra kiváltódik-e agytörzsi válasz. Ezeknél a vizsgálatoknál nincs szükség a gyermek aktív együttműködésére. Tudni kell, hogy a koraszülött gyermekeknél az objektív vizsgálatok nem biztos, hogy reális eredményeket hoznak.Szubjektív vizsgálatok során viszont már a gyermek együttműködésére alapozunk. Pici gyerekeknél magatartásmegfigyelést végzünk, megnézzük, hogy bizonyos hangingerek kiváltanak-e reakciót. A vizuális megerősítő audiometria során összekapcsoljuk a hangingert egy vizuális ingerrel (fénnyel), és várjuk a hanginger által kiváltott kereső reakciót. Az úgynevezett játékaudiometria vizsgálatnál egy egyszerű játéktevékenységre tanítjuk meg a kisgyereket, amit akkor kell elvégeznie, ha hall egy hangot. Egy tipikusan fejlődő gyermeknek ez már két és fél- hároméves korától nagyon könnyen megtanítható. Körülbelül hatéves kortól értékelhető az a vizsgálat, amit mindnyájan ismerünk, amikor is fejhallgatóval a fejünkön meg kell mutatni, hogy melyik fülünkben halljuk a hangotMielőtt azonban ezekre sor kerülne, fontos, hogy a vizsgálatot tympanometria előzze meg, ami a középfüli hallásállapotot térképezi fel. Ha a tympanometria alapján valami nincs rendben, fül-orr-gégészeti beavatkozásra lehet szükség (orrszívás, gyógyszer, orrcsepp, …). Abban az esetben reális a hallásvizsgálat eredménye, amennyiben megfelelő a középfül állapota.

Mi történik abban az esetben, ha a gyermek „csak” az egyik fülére nem hall?

Egyoldali halláscsökkenéssel van dolgunk, akkor, amikor a gyermek az egyik fülével tökéletesen hall, a másikkal viszont bajok vannak, ellenben, ha a „jó” füle sem tökéletes, már nem egyoldali hallássérült.

Az egyoldali halláscsökkenés egy olyan állapot, amivel meg lehet tanulni tökéletesen beszélni, viszont problémát jelent az irányhallásnál. Ha például egy kisdiák a bal fülével nem hall, és az osztályteremben a jobb szélső padsorban, egy nyitott ablak mellett foglal helyet, nagyon nagy bajban lesz. Ennek ellenére az egyoldali halláscsökkenéssel együtt lehet élni, olyannyira, hogy arra sok esetben sajnos nem is derül fény.

Tovább