Borbély Mór (Mórci) története

Egy újszülött érkezésének örömére árnyékot vethet, ha a baba valamilyen fejlődési rendellenességgel jön a világra. Amikor a probléma látható, bár még nem lehet tudni, mivel járhat. Mór szülei annyira örültek a kisfiú születésének, hogy a lehető legjobban fogadták: nem problémának tekintették, hanem feladatnak, hogy gyermekük egyik füle és a hallójárata nem fejlődött ki. Jó kezekbe kerültek és mindig kaptak segítséget a következő lépéshez. Mór ősszel megy iskolába, és ma már halló kisfiúként esélye van a teljes értékű életre. Akárcsak a többi gyereknek.

Mikor derült ki, hogy a kisfia hallásával probléma van? Ki és hogyan vette észre – kérdezem az édesanyától, Torma Adrienntől. Hallgatóként kíséri beszélgetésünket Borbély Péter, Mór édesapja is.

Mór esetében nem a beszédfejlődés elmaradása adott okot a gyanúra, mert már a születésekor látszott, hogy a fiúnknak baloldalon nincs fülkagylója, sem hallójárata. Nem kellett hónapokat várni a diagnózisra, láttuk, mi a helyzet, de nem volt semmi katasztrófa-érzésem. Amikor a férjemmel a picit vártuk, nem tudtuk, hogy gond lehet a babával, és amikor megszületett az első gyerekünk, annyira örültünk neki, hogy nem estünk kétségbe.

Hova fordultak, ki segített? Milyen fokú a kisfiú halláskárosodása és milyen megoldást javasoltak?

A kisfiam születésekor nagyon gondos orvosok voltak körülöttünk. A gyermekorvos ismerte Dr. Katona Gábor professzort, a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet Fül-Orr-Gégészeti Osztályának akkori osztályvezető főorvosát, aki ennek a fejlődési rendellenességnek elismert szaktekintélye, és azonnal időpontot is foglalt nekünk a rendelésére. Egy hetes volt Mór, amikor fogadott bennünket. Először azt hittem, sebészetileg ki lehet nyitni a hallójáratot. Nagyon furcsa elképzeléseim voltak, mintha meglenne, de a bőr alatt megbújna a füle. Szépen, fokozatosan kaptuk az információkat, volt időnk megemészteni.
Szerencsénk volt, mert mindig jókor jött az újabb információ, ami segített megtenni a következő lépést a megoldás felé. Persze mindent elolvastunk, amit ebben a témában találtunk, bár a tudás iránti vágyunkat inkább az interneten található, angol nyelvű tájékoztató anyagok elégítették ki, sokkal több ismeretet sikerült ezekből összecsipegetni.

Mikor kapott Mór hallókészüléket, hogyan fogadta? Hogyan reagált a környezete, az óvoda, a gyerekek és felnőttek?

Egy hónaposan megvolt a BERA vizsgálat. Kiderült, hogy Mórcinak nincs fülkagylója és hallójárata, de a belső füle működik, ezért 3-4 hónaposan hallókészüléket kapott, hogy meglegyen az irányhallás élménye, és az agya megkapja a kétoldalú hallás ingerét. A másik füle jó, így a fejpánttal rögzített, BAHA csontvezetéses beszédprocesszorral térben is be tudta tájolni, honnan jön a hang.
Mórci jól fogadta a készüléket, akkor sem reklamált, ha időnként elcsúszott a fejpánt. Óvodásként okos, kedves, békés, szabálykövető gyerek, aki már megérti, hogy miért érdemes viselni és mikor lehet levenni ezt a hasznos segédeszközt. Mert amikor két füllel hallunk, tudjuk, hogy honnan jön a hang.

Könnyen találtak jó bölcsődét és óvodát?

Már a bölcsőde keresésénél ragaszkodtunk ahhoz, hogy Mórci integrált nevelést kapjon. Egy bölcsőde csak hallókészülék nélkül fogadta volna a kisfiamat, azt mondták, nem tudnak vigyázni a hallókészülékre, ezt megdöbbenve vettük tudomásul. De hogy jót is mondjak, egy másik bölcsiben nagy szeretettel fogadták a gyerekünket, és természetesen vállalták, hogy alváskor leveszik, alvás után pedig visszateszik és bekapcsolják a beszédprocesszort. Itt a közösségben sokat fejlődött Mór a szocializáció és a beszéd terén is, a bölcsődés kicsik pedig magától értetődőként fogadnak egy hallókészülékes társat
Utána következett az óvoda, ahol beiratkozáskor azon kaptam magam, hogy érvelek, magyarázkodom, hogy a kisfiam egészséges, bár az egyik füle és a hallójárata nem fejlődött ki, de ez nem jár értelmi vagy magatartásbeli problémákkal.
Egy kedves, értelmes, jól nevelt kisfiú, aki szeretne integrált óvodába járni. Végül sikerült jó óvodát találni, ahol szívesen fogadták, és nem okozott problémát a fejpántos BAHA.

Nem könnyű elfogadtatni, hogy az integrált nevelés nemcsak Mórcinak hasznos, hanem a társainak is, mert megtanulják, hogy mindannyian mások vagyunk, van, aki kisebb, van, aki nagyobb, szőke vagy barna, szemüveges vagy hallásjavító eszközt hord. Az óvodában ezt a helyzetet nagyon ügyesen tudták kezelni, az óvónéni partner volt ebben
A most aktuális iskolai beiratkozást is nehezen éltük meg, itt amiatt kellett kitartóan érvelnem, hogy a kisfiam angolos osztályba kerülhessen.

Milyen tapasztalatai voltak a készülékkel kapcsolatban, és milyen változást jelentett az implantáció?

A fejpántos készülék a mindennapi életben nem mindig volt kényelmes. Például zavaró volt, hogy az autóban hozzáért a gyerekülés oldalához, és eltorzult a hang, vagy nem fért be a biciklis bukósisak alá, és mivel a bal fülével nem hall, figyelni kellett arra, hogy a gyerekünk jobb fülére érkezzen a mondanivalónk például biciklizés közben. De sapkát sem lehetett húzni rá, mert attól a készülék sípol. Azt tudtuk, hogy majd iskola előtt jöhet szóba a BAHA készülék implantálása, amivel a fejpánttól szabadulhatnánk meg, de mégis halogattuk az erről való döntést, nem éreztük végleges megoldásnak.
Anyai ösztönöm is azt súgta, hogy Mór még egy évig legyen óvodás, és csak idén kezdje az iskolát. Utólag beigazolódott, hogy szerencsés döntés volt.

2020 végén, 2021 elején a Cochlear Tudásközpontban vettünk egy nagyfiús fejpántot (ún. SoundArc), aztán szervizelési problémánk adódott, elromlott a BAHA készülék, és ott a munkatársakkal arról beszélgettünk, hogy nem szeretném, ha BAHA implantátumot kapna a kisfiam. Akkor mutatták meg a legújabb OSIA2 demokészüléket, valós méretben, elmondták, hogyan működik, és azt éreztem végre: igen, ezt szeretném Mórnak! Nyáron ezt említettem Katona professzor úrnak is, amikor kontrollra mentünk hozzá, és 2021 szeptemberében szólt a professzor úr, hogy két hét múlva be tudják ültetni az implantátumot Szegeden, a SZTE Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ Fül-orr-gégészeti és Fej-nyaksebészeti Klinikán.

Ön aggódott a műtét miatt? Hogyan viselte a kisfiú a beavatkozást?

Mindennek utánajártam, mindent megnéztem az interneten, amit csak találtam, még a műtét videóját is. Az OSIA2 a legújabb, digitális jelátvitelt alkalmazó, úgynevezett aktív csontvezetéses rendszer, amely kivételes hangélményt nyújt. Mór a második gyerek volt, aki az OSIA2 készüléket kapta, dr. Bere Zsófia operálta Prof. Rovó László mellett, a műtétre odautazott Katona professzor úr és munkatársa, dr. Csákányi Zsuzsanna is.
Egy éjszakát töltöttünk a kórházban. Azért a műtét előtti időszak sűrű volt, és a Covid miatt szigorúság volt a klinikán. Nem igaz, hogy nem aggódtam, a műtét másfél óráig tartott és visszakaptam egy bekötött fejű gyereket, aki hányt az altatás miatt. Másnap hozták a reggelit, a kisfiam megevett egy kifli csücsköt, és már jobban érezte magát, a hányás is abbamaradt. Akkor nyugodtam meg, amikor kiengedtek bennünket a kórházból, és Mórci aranygaluskát kért egy vendéglőben, és jó étvággyal meg is ette.
A gyerekek hihetetlenül gyorsan kiheverik a műtétet. Két-háromnaponta jártunk kötéscserére a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézetbe, az implantátum aktiválását, programozását és „testre szabott” beállítását négy hét múlva Szegeden végezte dr. Nagy Roland, és meghatározott időközönként hozzá járunk a beállítások „finomhangolásra”. Mór azt mondja, már úgy hall vele, mint a másik fülével. Egyedül tudja kezelni, az implantátum önállóvá tette. Büszke rá, hogy túl van a műtéten és egyedül intézheti a dolgait.

Milyen fejlesztések, rehabilitáció követte még az implantátum bekapcsolását? Milyen szakemberek foglalkoznak a kisfiúval?

Az óvodában járt logopédushoz, mellette volt egy logopédus-szurdopedagógus magántanára, aki a Coviddal járó korlátozások idején online megtartotta a foglalkozást. Ezzel a magántanárral tudtuk megbeszélni a műtét dolgait, és a beszédészlelés fejlesztését is tanítja.

Hogyan fogadta a környezet a csúcstechnikát jelentő implantátumot?

Szerencsés egybeesés volt, hogy Mórcit még egy évig visszatartottuk az óvodában, mert abban az évben kapta meg az implantátumot. Utána Mór és az óvó néni közösen elmagyarázták a csoporttársaknak, mi történt, és az óvodások megcsodálták a hightech kütyüt, amivel igazán jól hall a kisfiam. Ezt szeretném majd megbeszélni Mór jövendő tanító nénijével is, hogy miben segít az implantátum, és hogyan lehet ezt elmondani az osztálytársaknak. Most lesz az első szülői értekezletünk.
Amikor idegen gyerekek látják Mórci fején a beszédprocesszort, és összesúgnak, általában szólok nekik, kérdezzék meg nyugodtan, mi ez, és Mórci szívesen megmutatja és elmeséli. A kisfiam nem beteg, úszik, focizik, biciklizik, mint a többi kisgyerek, és van egy „kütyüje”, ami a hallását segíti. Ha jól megnézik, meghallgatják a történetét, akkor már nem is idegenkednek tőle. Hiszen minden ember másmilyen.

Mit javasolna a hasonló helyzetben lévő szülőknek, hova forduljanak felvilágosításért, útbaigazításért? Hogyan lehetne gördülékenyebbé tenni az ellátás lépéseit?

Ez egy viszonylag ritka rendellenesség, emiatt kevés a hozzáférhető, a szülők és érintettek számára is elérhető tudás, ha mégis fellelhető, akkor is inkább idegen nyelven. A szükséges információk hiánya miatt sajnos előfordul, hogy a megoldás megtalálásáig sok a fölösleges kör és az időveszteség. Tartom a kapcsolatot sorstárs közösségekkel, a microtia diagnózissal (fül és hallójárat fejlődési rendellenességgel) élők csoportjával, és a Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesületének (MACIE) facebook csoportjával, ezeken a csatornákon érdemes a hasonló helyzetben lévőknek tájékozódni. Továbbá a Mór kezelésében részt vevő két kórház szakértőit szívből ajánlom.Ha tudok, információval és tapasztalattal szívesen segítek. Például tanácsot adtam annak a szülőnek, aki 3 hónapos gyerekével jár orvostól orvosig fül és hallójárat fejlődési rendellenességgel, mégsem kap hasznos útmutatást, hogy hova fordulhat. Az a dolgunk, hogy előre nézzünk, és ne sopánkodjunk, mert az sehova sem vezet.

Ha visszagondol a megtett útra, mit érez: az implantátummal jó megoldás született? Elégedett az eredménnyel?

Igen, mindenképp! Mórci boldog, kiegyensúlyozott kisgyerek, ennél többet nem kívánhatunk – hangzik a határozott válasz Pétertől, Mór apukájától.

Kolimár Éva