Hivatásunk a hallás – Interjú Terman Tiborral, a Cochlear Tudásközpont vezetőjével
By hearandgo_admin in Interjú Posted december 13, 2023
Szükséges lépések, megoldandó problémák, rögös utak – minderről beszélünk a Cochlear Tudásközpont vezetőjével, Terman Tiborral, mert mára a hallásvesztés tömegjelenséggé vált. Neki pedig célja, hogy segítséget nyújtson, információt juttasson el minden súlyos hallássérült emberhez.
A World Health Organization (WHO) 2021-ben készített egy felmérést, világjelentést a hallásról, melynek eredményeként megállapították, hogy a világon másfél milliárd ember él hallásvesztéssel.
A látható tünetek hiánya miatt a halláskárosodást gyakran nevezik “láthatatlan fogyatékosságnak”, amit akár figyelembe akarunk venni, akár nem, minden korosztályt, családot és gazdaságot érint. Bár sokféleképp lehetne számszerűsíteni ennek negatív hatásait, de ami ennél jóval fontosabb, az az emberi tényező: a fájdalom és az elszigetelődés. Ráadásul, a nem megfelelően ellátott súlyos hallássérült felnőttek körében a demenciára való hajlam is nagyobb arányban és korábban jelentkezik.
A WHO kutatásában megjelenő másfél milliárd hallássérült ember közül közel 60 millióan esnek abba a kategóriába, akiknek a cochleáris implantátum megoldást jelenthetne. Ezen populációnak azonban sajnos csupán 2-12%-a van ellátva CI-vel.
Vonatkoztassuk most a számokat Magyaroroszágra. Milyen adatokat látunk hazánkban?
Magyarországon iparági becslés alapján közel egymillió hallássérült ember él. Közülük több, mint 800.000-en tartoznak a közepes, vagy nagyobb mértékű halláscsökkenés tartományába, esetenként a cochleáris implantátumok indikációs körébe.
Közel 62.000 db hallókészüléket értékesítettek 2022-ben hazánkban. Ebből mintegy 3000 db volt hallásmaradványos hallókészülék. Ha a protokollt vesszük figyelembe, azaz minden felnőtt kétoldali ellátásban részesült, akkor vehetjük úgy, hogy 1500 felnőtt kapott tavaly hallásmaradványos készüléket, akik közül sokaknak a cochleáris implant jobb megoldás lehetne. Ugyanakkor ugyanezen súlyosságú hallásérült felnőttek közül mindössze 33 fő kapott cochleáris implantátumot! A kérdés az, hogy vajon az az 1500 ember, tényleg a lehető legjobb ellátásban részesült?
Megdöbbentő adatok. 1500 fő vs. 33 fő… Mi lehet a megoldás, hogyan javíthatók az arányok?
Nem lehet tipizálni a hallásveszteséget, se a megoldást. Nem lehet egyfajta kezelésre azt mondani, hogy na, ez az, ami jó, ami biztos, hogy segíteni fog. A halláscsökkenés kezelése személyközpontú megközelítést igényel, amely holisztikusan áttekinti a személy klinikai profilját, kommunikációs igényeit és illeszkedik a rendelkezésre álló erőforrásokhoz.
A WHO három nagy területet határozott meg a rehabilitációval kapcsolatban:
1. Eszközzel való ellátás / hallókészülék / cochleáris implantátum
2. Jelbeszéd, jelnyelv
3. Rehabilitációs terápiák / teljes kommunikáció / hallás-és beszédterápia
Visszautalok az előző pontra: ma Magyarországon 800 000 ember él olyan hallásveszteséggel, akik közül sokakat megfelelően csak a cochleáris implantátummal lehet(ne) rehabilitálni, egy hallókészülék már nem jelent elegendő megoldást számukra.
Tisztázzuk, mi a különbség a hallókészülék és az implantátum között?
A hallókészülék nagyon leegyszerűsítve egy hangerősítő rendszer, aminek van egy mikrofonja, ahol bemegy a hang, és egy erősítője, ami ezt az adott hangot felerősíti – ez az erősebb hang megy be a fülbe egy mini hangszórón keresztül, ami abban segít, hogy kompenzálja a fül sérüléseiből eredő hallásveszteséget. Ez a megoldás nagyon sokaknak segíthet. Amennyiben ez a megoldás már nem tud segíteni, mert a belső fül, a szőrsejtek oly mértékben károsultak, hogy nem képesek a felerősített hangot továbbjuttatni a hallóideghez, akkor jön szóba a cochleáris implantátum. Ez egy, mára már rutinműtéti eljárás során beültetett belső egységből és egy fül mögötti, vagy fejen viselhető külső egységből áll. Ez a külső egység felveszi a hangot, digitális jellé alakítja, majd átadja a beültetett implantátumnak az információt. A belső fülbe bevezetett elektródasor elektromos jeleket használva, a hallóideg stimulálásával eljuttatja az ingert az agy hallásközpontjába. Súlyos halláscsökkenés esetén egy nagy teljesítményű hallókészülékkel hangélmény talán visszaadható, de beszédértés sok esetben nem. Egy cochleáris implantátummal mindkettő elérhető! Nem állítom, hogy minden hallásmaradvánnyal élőnek a cochleáris implantátum a megfelelő megoldás, de azt igen, hogy jogukban áll erről a lehetőségről is pártatlan tájékoztatást kapni!
A rászorulók mindössze 2-12% kapja meg a megfelelő ellátást, a cochleáris implantátumot. Mi lehet ennek az oka?
Egyrészt még ismeretlen az eljárás, a lakosság és a szakma körében egyaránt, annak ellenére, hogy ez egy közel negyven éve létező technológia. Az EHIMA (Európai Hallókészülék-gyártók Szövetsége) több kutatás is végzett ezügyben. Az eredmények megdöbbentőek; a lakosság körében csupán a megkérdezettek 6-11%-a ismeri a cochleáris implantátumot. A szakma edukációja is fontos, a felmérés alapján, 100 hallásmaradványos ember közül átlagosan mindössze 35 kapott valamiféle tájékoztatást a cochleáris implantról, mint megoldásról.
A másik súlyos probléma Magyarországon a megfelelő betegutak és pontos CI kritériumok hiánya. Míg a hallókészülék felírásának kritériuma szigorúan szabályozott (14/2007. (III. 14.) EüM rendelet), addig a hallásjavító implantátum rendszerek kapcsán ilyen indikációs törvény vagy sztenderdizált ellátási út nem létezik.
Akkor mi lenne a megoldás?
Az edukáción túl fontos lépés afelé, hogy minél több hallássérült ember életét tehessük teljesebbé, talán az lenne, ha létezne egy rendelet arra vonatkozóan, hogy a hallásvesztett embereket kötelező legyen tájékoztatni – és vissza is lehessen ellenőrizni ezt a tájékoztatást -, a cochleáris implantátumról, mint lehetséges megoldásról, a hallókészüléken túl.
A betegellátó rendszer hogyan kezeli a cochleáris implantációt?
A betegellátó rendszer nem lehet akadály, hisz az eljárás 100%-ban finanszírozott a NEAK (Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő) által. Egy- vagy kétoldali ellátást egyaránt biztosítanak gyerekeknek, felnőtteknek és az esetlegesen felmerülő javítási költségeket is nagymértékben támogatják. Nincs életkori határ: 9 hónapos babákat és 83 éves férfit is operáltak már hazánkban. Magasan képzett szakembergárda áll rendelkezésre a műtétet végző négy egyetemi klinikán; Szegeden, Pécsett, Budapesten és Debrecenben.
Rögös út vezeti el a pácienseiteket a megoldásig…
Igen, volt olyan betegünk, akinek az édesanyja mesélte, hogy már három éve volt hallókészüléke a fiának, amikor a legújabb verziónál tartottak és már érezte, hogy hiába ide bármilyen technikai újdonság, nem lesz jó, és néma marad a gyereke. Akkor kérdezte meg sokadszorra, hogy egyszerűen nem létezik, hogy ne létezzen másik opció. Akkor mondta azt neki egy szakember, hogy „de van másik megoldás is, de ne akarja, mert le fog bénulni a gyerek.” Sajnos sok ehhez hasonló történetet ismerünk, rengeteg a tévhit a köztudatban. Igyekszünk minden lehetőséget megragadni, hogy valós információkat juttassunk el az érintettekhez és mindenki máshoz is. Hivatásunk a hallás. Célunk, hogy minden hallássérültet a megfelelő eszközzel láthassunk el, hogy hallást, beszédértést kapjanak és teljes életet élhessenek.
Emiatt is hoztátok létre tíz éve a Cochlear Tudásközpontot, hogy közelebb hozzátok a cochleáris implantátumról szóló információkat a felhasználókhoz. Mi az a plusz, amit itt ti adtok a betegeiteknek?
Azt tapasztaltuk, hogy egészségügy leterheltsége nem tette lehetővé, hogy teljeskörű információ átadást biztosítson a beteg számára rendelési időben. Mi felvállaltuk azt, hogy aki hozzánk eljön, annak átfogó információt biztosítsunk arról, hogy mi ez az eljárás, hogyan működik, hogy mi várható, mi történik a műtét előtt, alatt, után. Ha szükséges, vagy szeretné a páciens, összehozzuk olyan emberekkel, akik már megkapták az implantátumot, hogy első kézből lássák a működését. Nálunk megnézhetik, megfoghatják, megtapasztalhatják közvetlen közelről a készüléket. Aki pedig megkapja az implantátumot, azt egy életen át elkísérjük!
Tovább
