Zsuzsanna története: “Elkezdtem visszaemlékezni a régi, szeretett hangokra…”

Hallóként születtem, de tíz hónaposan, egy váratlan betegség következtében, nagyothallóvá váltam. Anyukám emlékein keresztül ismerem a velem történteket, mivel nekem erről az időszakról semmilyen emlékképem nincsen. – kezdi a történetét Ádám Zsuzsanna, aki ma már több, mint tíz éve él cochleáris implantátummal. 

Anyukám mesélte, hogy körülbelül tíz hónaposan súlyos tüdőgyulladásom volt, emiatt antibiotikumot kaptam, ezután lettem hallássérült. A szüleim figyeltek fel rá, hogy egyáltalán nem reagálok a hangokra, csakis akkor, ha ők tudatosan, hangosabban szólnak hozzám. Anyukám nem sokat gondolkodott, amint tudott, elvitt a fül-orr gégészetre a János kórházba, hogy segítséget kapjak. Ott egy hosszabb vizsgálat után, szó szerint azt mondták: a hallóideg pálya károsodott. Megkaptam az első, nyakba akaszthatós, dobozos hallókészülékemet. Csak évek múlva jelentek meg az életet és a hallást jelentősen könnyebbé tevő fül mögötti készülékek.  

Mivel én nagyothallóként nőttem fel, számomra természetes, hogy másképp hallok és beszélek, mint a legtöbb ember, de én sosem éreztem emiatt másnak, vagy kevesebbnek magamat. Teljes értékű hallóként neveltek a szüleim, hallók közé jártam bölcsődébe, majd középiskolába is.  Az óvodában és az általános iskolában találkoztam először sorstársakkal, nagyothallókkal, ami megnyugtató, boldog érzéssel töltött el. Mindig is egy nyitott, szabad, kedves emberként tekintettem magamra, aki szeret emberek között lenni, beszélgetni, segíteni. Minden körülmény között felvállaltam és felvállalom önmagam. Legyen szó baráti, családi összejövetelről, ha úgy éreztem elfáradtam, – mert sokszor volt ilyen, mikor már a maradék hallásmaradványom nagyon beszűkítette a teret, és már csak a szájról olvasásra tudtam támaszkodni, amitől a szemem gyorsan elfáradt, és rohamos romlásnak indult – vagy úgy éreztem elég volt a társaságból, a figyelemből, inkább elvonultam. Sokszor és sokan ezt nem értették, kérdezték a férjemet, hogy mi baja van a Zsuzsának… Nem volt bajom, csak elfáradtam, és szükségem volt egy kis feltöltődésre, nyugalomra, hogy újra tudjak őszinte szívvel figyelni.  

Így visszatekintve az életemre, két dolog van, amiben engem megakadályozott a hallássérülés. Az egyik ilyen, hogy képtelen vagyok nyelveket tanulni, egyszerűen nem megy, nem értem jól a kiejtést. A másik pedig. hogy általános iskola végén, enyhe kifejezéssel, de nem engedték, hogy gimnáziumba menjek továbbtanulni, így szakmunkásképzőbe kerültem, és szűcs lettem. Nem bántam meg, de úgy érzem, ha nem lettem volna hallássérült, más utak is nyitva álltak volna előttem. Mindennek ellenére, szeretem a szakmám, máig szenvedélyem a kézügyesség, festek, táskákat horgolok.   

A 80-as évek közepén, híradót nézve hallottam először az cochleáris implantról. Akkor jelentették be az első sikeres műtétet. Utána nem tudtam kiverni a fejemből az implantátum lehetőségét. Elkezdtem érdeklődni, kutatni, hogy vajon kik kaphatják meg ezt az akkoriban teljesen újnak számító készüléket. Megkérdeztem az orvosomat, hogy kaphatok-e én is, de akkoriban még csak azokat műtötték meg, akik teljesen siketek voltak. Nekem akkor még volt hallásmaradványom, ezért nem eshettem át a műtéten.  

De az évek teltek, a hallásom pedig drasztikusan romlott, ami egyre jobban zavart. Egyre hamarabb fáradtam el a szájról olvasástól, már egyáltalán nem értettem, amit esténként a családom beszélt. Egyre erősebb hallókészülékeket kellett használnom, amiket sosem sikerült úgy beállítani, hogy jól halljak velük. Az illesztékek sem sikerültek, mert sípolt vagy begyulladt a fülem. Egyre kevésbé értettem a körülöttem lévőket. Kezdtem elszigetelődni. Így tizenkét évvel ezelőtt, ismét elmentem az audiológiára, ahol bebizonyosodott, az orvosom is alátámasztotta, alig maradt valami a hallásomból. Ekkor említette először, hogy az implantátum segítene rajtam. Mondtam neki, hogy nagyon szeretném, és azt is, hogy már régóta tudok a technológiáról – innen kezdődött a folyamat. A klinikán tudtam meg, hogy nem a hallóideg pályával van baj, hanem a belső cochleában van a gond, a fül csigában lévő idegek vannak lebénulva. Ezért tud segíteni az implantátum! Negyvenhárom évesen kaptam meg az első cochleáris implantátumot a jobb, majd két évvel később a bal fülemre. A Cochlear Tudásközpontba jártam beállításra, ahova most is rendszeresen járok, bár már nincs szükségem rá, de olyan segítőkész, szeretettel teli közeg vesz náluk körül mindig, hogy jó hozzájuk csak úgy betérni is. Olyan apróságokban is segítettek, mint az akkumulátor megrendelése, vagy tablettát venni a páramentesítő készülékbe… Bármilyen gondom volt, nem hagytak magamra.   

Hálás vagyok, mert mindkét műtétem jól sikerült, jól viseltem a műtét utáni egy hónapos gyógyulási időszakot, majd a készüléket felhelyezve, szép, lassan, újra tanultam hallani, gyakoroltam, és heti rendszerességgel évekig jártam logopédushoz. Elkezdtem visszaemlékezni a régi, szeretett hangokra, például a tücskök ciripelésére, a víz csobogására, és végre tisztán hallhattam mennyire hasonlít a két fiam hangja a férjemére.  Az ő hangjukat hallani a legnagyobb ajándéka ennek az implantátumnak.  

Tovább

Videóinterjú Ildikóval: “Aki nem lát, az elveszti a tárgyakat, de aki nem hall, az érzelmeitől válik meg.”

Szőkéné Csurilla Ildikó másfél éve teljesen megsüketült a jobb fülére. Ennek következtében megismerte a depressziót, a magányt, az elszigeteltséget… de életvidám természete nem hagyta, hogy beletörődjön a veszteségbe. Kereste a megoldást. Majd 2023 október 24-én jobb oldalra cochleáris implantátumot kapott, amivel csodával határos módon, elkezdett újra hallani.

Tovább

Juli története: “Többé nem vagyok ugyanaz az ember, aki a műtét előtt voltam.”

Vele beszélgetni olyan, mintha egész életében hallott volna. Angyali nyitottság, jóindulat, kedvesség és odaadás árad belőle, ami nem véletlen, mert azt mondja: „a süketség egyik előnye, hogy a felszínes kapcsolatoknak nincs helye az életemben, nincs se időm, se lehetőségem rájuk.” És valóban, Lantos Júlia szívbemarkoló őszinteséggel meséli el történetét arról az évtizedekig tartó küzdelemről, míg el nem jutott a cochleáris implantátumig. 

Életem legkedvesebb hangjai között kutatva, anyám hangját kerestem huszonnyolc év távlatából. Emlékeim automatikusan hozzá vezettek vissza, ahogyan terelgetett, hozzám szólt, meghallgatott és beszélgetett velem. Mégsem tudtam felidézni a hangját, csak az érzést amit adott, hogy szeretve vagyok. Ahogyan behunyt szemmel ültem a szobában, és a múltban jártam, egy váratlan hang tért vissza bennem újra és újra. Egy olyan hang, ami egész gyerekkoromat végigkísérte, és ma, ötvenöt évesen is itt van velem, amit valahányszor meghallok, újra ott állok a nagymamám mellett a széplaki nyaralóban, a házunk udvarán, és vagy a közelből, vagy a távolból, de hallom a balkáni gerle búgását… nekem ez az a hang, ami mindent visszaidéz. 

Pösze vagyok, mindig is az voltam. Emiatt vittek el négyéves koromban logopédushoz, aki egyből észrevette, gond van a hallásommal. Rájött, azért vagyok pösze, mert nem hallom a sziszegő hangokat. Kutattunk, keresgéltünk, hogy vajon mi lehet ennek a halláscsökkenésnek az oka, de három generációig visszamenőleg senki nem volt hallássérült a családunkban. Anyai ágról viszont biztos, hogy van egy hibás gén a családunkban, ugyanis anyukám, a húgom és én is autoimmun betegek lettünk huszonöt-negyven éves korunk között. Édesanyánkat korán el is vesztettük. Nekem pedig a második gyermekem születésekor derült ki, hogy vesebeteg vagyok. Sokáig hittem, hogy a hallásvesztés életem legnagyobb tragédiája, de harmincegy éves koromtól már tudtam, ez egy állapot, amivel együtt tudok élni, az igazi nagy küzdelem a vesebetegség volt, és most is az. Az egyik fiam három-, a másik ötéves volt, amikor dialízisre kerültem, pont akkor, amikor nekik a legnagyobb szükségük lett volna rám. Hatalmas szerencsém volt, öt hónap után kaptam vesét, és ez lehetővé tette, hogy viszonylag egészséges emberként neveljem fel őket.

Úgy nőttem fel, hogy csak azt hallottam, amit nekem szántak. Ez egy kisgyermeknél különösen nehéz, teljesen a belső ösztöneimre, az érzelmi intelligenciámra hagyatkoztam. A férjem mindenben támogatott, és amiben csak a technológia hallás szempontjából segíteni tudott, azt mind beépítette az életünkbe. Sok évvel később, 2021-ben láttuk az Oscar-díjas Coda című filmet, ami egy olyan négytagú családról szól, ahol a lány kivételével mindenki siket. A lány rákényszerül arra, hogy fiatal kora ellenére igazi felnőtt életet éljen, ott segít a családjának, ahol csak tud, ahol csak szükségét látja… A férjem a film megnézése után csak annyit mondott: „tulajdonképpen a mi fiaink is CODA-k”. És valóban, a fiaim is tizenegy-tizenkét évesen már gyakran jöttek velem ügyeket intézni, telefonáltak helyettem, a boltban bátran odamentek kérdezni az eladótól, hamar megtanultak nyitottan, bátran kommunikálni. A világ legtermészetesebb módja volt számukra az önállósodás, a felnőtté válás. A siketség egyik előnye, hogy a felszínes kapcsolatoknak nincs helye az életemben, nincs se időm, se lehetőségem rájuk. 

A halláscsökkenésemet négyéves koromban diagnosztizálták, azt mondták, hallóideg sorvadásom van. Fokozatosan, tíz év alatt vesztettem el a hallásomat. Kisgyerekként még hallottam, általános iskola alsó osztályában könnyedén tanultam meg írni, olvasni, felsőben jöttek a gondok. Hatodikban már nem tudtam leírni a tollbamondást mert nem hallottam, gimnáziumban pedig már végképp nem értettem semmit, másoltam az osztálytársam jegyzeteit, akkor kaptam hallókészüléket, tizennégy évesen.  A legrosszabbkor, kamaszkorban vesztettem el végleg a hallásomat. 

Hallássérültként hallók között szocializálódtam, ami előnyömre is vált, ugyanakkor belém égetett egy igen magányos érzést, annak az érzését, hogy nem tartozom sehová. Osztálykirándulásokon, amikor lekapcsolták este a villanyt és kezdetét vették a nagy nevetések, csibészségek, én mindenből kimaradtam. Az önsajnálat fullasztó mocsarában feküdtem az ágyban, és csendben sírtam, nehogy meghallják. Teljesen elvesztettem az önbizalmam, úgy éreztem értéktelen, fárasztó és unalmas vagyok, és ezt az érzést felnőttként is gyakran átéltem, hogy mindenki más érdekesebb nálam. Majd durva illúzióvesztésekkel szembesültem, hogy az, akiről én azt gondoltam milyen sziporkázó, megismerve korántsem az. De sokakról pont az derült ki, hogy csodás emberek, és ők a mai napig a barátaim lassan 40-50 éve. A könyvek lettek a fő menstváraim, általuk gyűjtöttem szókincset, tudást, információt, világképet. A rengeteg olvasásnak köszönhetően, szinte pár szóból kitaláltam szájról olvasás közben, ki, miről beszél. Mint majdnem minden hallássérült ember, úgy én is megismertem a magányt és az elszigetelődést, de azt is megtapasztaltam, hogy az az ember, aki sokat van csendben, rengeteget gondolkodik. A régi idők Nők Lapjában Schaffer Erzsébet rovatának tetején mindig ez a mottó állt: „meg kell tanulni azután vágyakozni, ami a miénk”– hosszú évek munkája, sőt még most is dolgozom rajta, hogy eszerint a mondat szerint tudjak élni. 

A szüleim sosem tekintettek rám másként, mert nem hallok, teljesen egyformán bántak velem és a húgommal. Egyetlen egyszer érzékeltem azt, hogy mennyire aggódhatnak értem, amikor huszonévesen leszerveztek nekem egy randevút egy süket fiúval, mert nagyon nem ment a randizás, és valószínűleg azt akarták, hogy legyen egy olyan barátom is, találkozzak egy olyan emberrel is, aki hozzám hasonló problémával küzd, de én akkor már szerelmes voltam a leendő, halló férjembe. 

Nekem soha nem voltak nagy álmaim, de ha lettek volna is, a félelmeim korlátozták volna őket. Féltem, hogy a siketségem miatt semmire sem vagyok képes, semmire sem vagyok elég jó. Borzasztóan alulértékeltem magam. Az egyetemen egyéni magyar szakra jártam, és itt kitérnék ismét a csodás emberekre. Mind gimnáziumban, mind egyetemen szinte az első nap találkoztam azokkal, akik a következő négy-öt évben végigsegítettek az utamon. Mindenről tájékoztattak, másolhattam a jegyzeteiket, hallottak helyettem.

Az egyetemi évek alatt beiratkoztam egy tanfolyamra, ahol nyomdai előkészítést tanultunk, és ekkor rájöttem, mivel akarok foglalkozni a továbbiakban: könyvekkel. Mindig is imádtam olvasni, a szövegértésem átlagon felüli, tanulok nyelvészetet, stilisztikát, és egy könyv esetében egyszerre csak egy emberrel kell kommunikálnom: a szerzővel. Több, mint húsz éve vagyok a szakmában, ami mellé most kaptam egy újabb lehetőséget, amiért minden porcikámmal tenni szeretnék és ha úgy alakul, tenni is fogok. A Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesületén belül szeretnék összekovácsolni egy olyan csapatot, amely a felnőtt implantáltakkal és az ő rehabilitációjukkal foglalkozik, valamint egy olyan edukációs kampányt szeretnénk elindítani, amin keresztül minél több szakemberhez és hallássérült emberhez juthat majd el a hír, hogy létezik megoldás a hallásvesztett embereknek egy jobb és teljesebb élethez. 

Negyvennyolc évnyi siket élet után kaptam a jobb fülemre a cochleáris implantátumot a Cochlear cég Kanso készülékét. Addig, a hallókészülékemmel évtizedekig csak zajokat hallottam, szájról olvastam, de nem volt értő hallásom. Nyilván felmerül a kérdés, hogy miért vártam eddig. Ez részben az én hibám, mert elhittem egy diagnózist, amit még fiatalon kaptam, miszerint nem vagyok alkalmas az implantátumra. Másrészt az évek alatt a Budai Hallásgondozóban, ahova mindig is tartoztam, sohasem ajánlották, hogy lehet újra meg kellene nézni ezt a bizonyos másik opciót is… Végül egy mindig optimista gyerekkori barátnőmmel elmentünk a budapesti Cochlear Tudásközpontba, ahol alapos, segítőkész tájékoztatást kaptam, és rögtön időpontot is egyeztettünk kivizsgálásra Szegedre, és csodák csodájára kiderült, nagyon is alkalmas vagyok az implantátumra. Két hónapon belül meg is történt a beavatkozás, Prof. Dr. Rovó László és csapata zseniális munkát végzett, a műtét minden komplikáció nélkül lezajlott, és egy hónap múlva aktiváltak. Attól a pillanattól kezdve egy másik dimenzióban élek, minden kis zaj szép, lassan értelmet kap, és én már nem vagyok ugyanaz az ember, mint a műtét előtt. Addigra már sok problémán, traumán átestem, de az implantátumnak köszönhetően kiteljesedtem, önmagammá váltam. Immár hét éve tart ez a folyamatos csoda, ami életem minden részét megkönnyíti, már nem vagyok kiszolgáltatott, lassan elhiszem, hogy bármi jön a jövőben, megbirkózom vele.

Nem tudok az implantátumra rosszat mondani, csak szuperlatívuszokban tudok róla beszélni. Az egyetlen dolog, ami hiányzott, hogy míg a gyerekek kapnak rehabilitációt, addig a felnőttek nem. A műtét után sok mindent magamtól tanultam meg, pl. bizonyos hangok felismerését, számomra furcsa zajoknak kerestem az okát, hogy aztán másodjára már pontosan be tudjam azonosítani, mi az. Például amikor a kutya lefetyelte a vizet, hosszú percekig nem értettem, mi ez az éktelen zaj. Ma már azt is megmondom, épp melyik kutyám iszik. Elképesztő élmény volt felismerni az agyam új képességeit. A felépülésem során aztán logopédus és pszichológus segítségét is igénybe vettem, innen tudom, mennyire fontos is ez a fajta személyre szabott segítség.

A rehabilitáció legnehezebb és legfelemelőbb élménye volt számomra, amikor azt mondta Kati, aki a logopédusom és pszichológusom is volt egyben, hogy: „na, akkor ennyit a szájról olvasásról, beszélgessünk úgy, hogy nem nézel ide és csak a füledre hagyatkozol!”. Amikor ez sikerült, kinyílt a világ, elkezdtem telefonálni is, és az hatalmas élmény volt, amikor megtapasztalhattam egy másoknak teljesen természetes, hétköznapi cselekedetet is, hogy mit is jelent bármikor beszélni a külföldön élő fiammal… Szabaddá váltam. Az a Juli, aki egykor önmagát siratta azon a bizonyos osztálykiránduláson, többé nem létezik. A szívemre ölelem a világot, a holnapot és hatalmas örömmel beszélgetek bárkivel, akit az utamba sodor az élet… 

A történetet Lantos Júlia emlékei alapján, írta Kosztin Emese.

Tovább

Milán története: „Bízom magamban, és a Baha-ban.”

Szente Milán Treacher-Collins szindrómával született, aminek egyik mellékhatása, hogy hiányoznak a hallócsontok a középfülben, ami nagyothallást okoz. Így indult el az úton Milán, aki hét éves korában kapott Baha készüléket, aminek köszönhetően mindig is 110%-os hallónak érezte magát.

Milán személyes hallástörténete:

Egy érdeklődő, szenvedélyes, sokoldalú ember vagyok, aki szereti a kihívásokat, így a hallásveszteségemet is kihívásnak tekintettem mindig is. 1998-ban születtem nagyothallóként, ami egy genetikai betegség, a Treacher-Collins szindróma miatt alakult ki bennem. A Treacher-Collins szindróma főleg az arcon okoz elváltozásokat, de az egyik mellékhatása, hogy hiányoznak a hallócsontok a középfülben, ez okozza a nagyothallást. Ebből következik, hogy rajtam a fülbe rakható hallókészülék nem segített, hogy sose volt hagyományos hallókészülékem. Illetve rövid ideig, egy kezdetleges, csontvezetéses fejpántos hallókészülékem volt, de nem igazán emlékszem rá, mert még kisgyerek voltam.

Születésem után a budapesti Heim Pál Gyermekkórházhoz vezettek minket az orvosaink, ott értesültünk az akkoriban nagyon új Baha technológiáról. Hét éves koromban meg is kaptam a Baha készüléket, amivel én úgy nőttem fel, hogy 110%-os hallónak éreztem magam. A Baha implantátumot a koponyába kell ültetni, de a szüleim elmondása szerint, az egy fontos kérdés volt, hogy elég erős-e a koponyám ehhez. Mert teherbíró, szilárd koponyámnak kellett lennie, hogy elbírja az implantátumot, hogy jól illeszkedjen a környezetében lévő koponyacsonthoz. Szerencsére megfelelő volt, így belevágtunk, és mai fejjel nagyon elégedett vagyok az eredménnyel.

Az én esetem úgy gondolom elég egyszerű volt, mert kaptam egy Baha implantátumot, és a probléma meg lett oldva, rehabilitációra sem jártam. Számomra a Baha olyan, mint másoknak a szemüveg. Kizárólag fürdésnél és alvásnál nem viselem, amúgy mindig, akkor se veszem le, ha egyedül vagyok otthon, csendben. A Baha kiválóan, hűségesen szolgál engem, immár több, mint húsz éve. Élvezhetem vele a zenét, zenélhetek, beszélhetek emberekkel többféle nyelven, telefonálhatok, egyetemre járhatok, dolgozhatok. Összefoglalva, megnyitotta nekem a világot. Annyira szeretem, hogy elkezdtem miatta svédül tanulni, ugyanis Svédországban találták fel, és ott is fejlesztik tovább a technológiát. Egy meglepő történet is kapcsolódik ehhez, egyszer hivatalos meghívót kaptam Svédország nagykövetétől, hogy látogassak el a nagykövetségre.

Jelenleg mesterképzésen tanulok Computational Science and Engineering szakon (magyarul számítástudomány és technika), mellette szoftver mérnökként dolgozom. A jövőmet Bécsben képzelem el, szeretném a tanulmányaimat befejezni, saját lakást bérelni, dolgozni főállásban. Ha van egy mondat, amit az elvemnek vallhatok, az a „Mérnök vagy, oldd meg!”, mivel alapképzésen villamosmérnökként végeztem, ez a mérnöki mentalitás megmaradt bennem, legyen az bármilyen fizikai, szellemi vagy elvont téma, ez a mondat „bennem van”.

2021-ben, amikor Bécsbe költöztem, csatlakoztam a Cochlear Family-hez, hogy a Baha-val kapcsolatos ügyeimet könnyebben tudjam intézni. Itt ismerkedtem meg 2023-ban az úgynevezett Cochlear Ausztria mentor programmal, ami abból áll, hogy a Cochlear implantátumait (CI, Baha, Osia, stb.) használó önkéntesek segítenek tanácsadással olyan embereknek, akik szeretnék megkapni a Cochlear valamelyik termékét, vagy már megkapták és további segítséget, tippeket kérnek. Ők ajánlották fel nekem, hogy csatlakozzak, és boldogan igent mondtam, mivel szeretnék a tapasztalataimmal, tippjeimmel másoknak segíteni. A csapatban egyedüli magyar mentorként vagyok jelen.  Ugyanebben az évben megnyertem a Cochlear Graeme Clark Ösztöndíjat közép-kelet európai szinten. Sajnos nem sokan tudnak erről az ösztöndíjról, ami olyan közép- kelet-európai diákoknak szól, akik a Cochlear implantátumait (CI, Baha, Osia) viselik, és hamarosan elkezdik az egyetemet, vagy már egyetemen tanulnak. Az ösztöndíjat Cochlear implantátumot (CI) használó diákok vehetik igénybe és 2023 óta hallókészüléket viselő hallássérültek (Baha, Osia) is igényelhetik. A győztest különböző kritériumok alapján választják ki. Nekem jó tanulmányi eredményeim voltak-vannak, rengeteg versenyen vettem részt eredményesen, a Cochlear-nak is sokszor vállaltam önkéntesi munkát, illetve igyekeztem még Magyarországon is segítséget nyújtani azoknak, akiknek szüksége volt rá. Megmutattam, hogy a Baha-val kinyílt előttem a világ, Bécsbe költöztem a saját pénzemből, egyedül, amire nagyon büszke vagyok, majd egyetemre jelentkeztem és munkát vállaltam.

Az ösztöndíj egy nem várt dolgot is adott nekem, amire csak az eredményhirdetés után jóval később jöttem rá. Mivel fel kellett sorolnom, milyen eredményeket értem el versenyeken, kicsit kutatnom kellett, hogy mi mindent csináltam… Az elmúlt évek munkájának eredményeit a kezembe tartva, örömteli, jó érzés kerített a hatalmába, egyfajta belső bizalom, bizalom önmagamban… A visszaemlékezés során „jobban megismertem önmagam, és büszke vagyok, hogy ennyi mindent csináltam Baha-val”.

Köszönjük Milánnak, hogy megosztotta velünk tapasztalatát és gratulálunk a sikereihez.

Az itt szereplő nyilatkozatok az adott személy egyéni véleményét tükrözik. Forduljon hallásgondozó szakemberéhez annak megítélése érdelében, hogy az Ön esetében alkalmazható-e a Cochlear technológiája.

Tovább

Blanka története: “Mindent megkaptam, amit valaha akartam.”

Gyerekkorom óta minden nyáron volt legalább egy idilli nyár este, aminek az emléke, az egyik legkedvesebb a számomra. Már ha csak rá gondolok ezekre a klasszikus gyerekkori táborok hangulatára-, ahol a tábortűz körül ülünk, népdalokat énekelünk, ahol a tűz meghitt melege átjár, és a távolban tücskök ciripelnek, miközben a kis falu templomjának harangja felcsendül – béke és szeretet jár át. Amikor idén viszont úgy ültem ott a többiek mellett, hogy mindennek már csak az emléke lehetett az enyém, mert már nem hallottam, kimondhatatlanul fájt.  – Élőné Ütő Blanka története arról, hogyan járta meg három év leforgása alatt a hallásvesztés rögös útját, egészen addig, hogy újra hallhatja a világ legapróbb és számára legkedvesebb hangjait.

Huszonöt éves koromban, egy cserkésztáborban kezdett el fájni a fülem, de mivel hideg volt, fáztam is, úgy voltam vele, biztos csak megfázott, huzatot kapott, majd elmúlik. Nem vagyok egy orvoshoz rohangáló típus. Mikor hazaértem a táborból a férjem egy meglepetés nyaralásra vitt Horvátországba, így nem jutottam el orvoshoz további egy hétig, amikorra már nagyon rossz kezdett lenni a helyzet. Mikor hazajöttünk, azt mondták „csak egy külső hallójárat gyulladás, semmi komoly.” Mivel sose fájt a fülem, elhittem, hogy így van. Kaptam rá fülcseppet, gyógyszereket, de egy hét múlva a fájdalom ismét visszatért, és ez a folyamat gyakorlatilag fél évig folyamatosan ismétlődött. Úgy éreztem, sehol nem vesznek igazán komolyan, mindenhol azt mondták, hogy ez nem vészes, nem kell aggódnom, de komolyabban senki nem vizsgált meg, pedig többször kilyukadt a dobhártyám, a fájdalom pedig nem akart elmúlni. Akkor már hat éve tanítottam alsóban és magyartanárként, épp osztályfőnök is voltam, de egyre többet kellett táppénzre mennem, ami nagyon megviselt.

Következő lépésként fertőtlenítős csíkozással kezdték el kezelni a hallójáratomat, annak reményében, hogy az majd megszünteti a gyulladást, a fertőzést. De ehelyett kisebesedett és váladékozott a fülcimpám és a hallójáratom, a fájdalmat pedig egyre mélyebbről éreztem. Végül a sok seb és gyulladás miatt összenőtt a hallójáratom. A fertőzés pedig a véráramomba került és szeptikus lettem, aminek következtében egy pokoli út vette kezdetét az életemben.

Először négy hónapot töltöttem kórházban, ami után saját felelősségre mehettem csak haza. Nem szerettem volna a karácsonyt a fehér falak között tölteni, de az ünnepek alatt is végig szeptikus voltam, így otthon sem tudtuk igazán megélni az ünnepet. 2022-ben 192 napot voltam kórházban. Az infektológus egyszer azt mondta: „a Jóisten létének megkérdőjelezhetetlen bizonyítéka, hogy én még itt vagyok.” Olyan sokszor voltak rossz laborjaim, hogy az orvostudomány szerint már nem élhetnék.  Amikor az első műtét során szétszedték az összenőtt hallójáratomat, akkor fedeztük fel, hogy a bal fülemre már siket vagyok, a fizikai akadály megszüntetésevel nem jöttek vissza a hangok, a fertőzés, a gyulladás akkorra már teljesen bekebelezte a hallásomat. Összesen kilencszer műtötték a két év alatt a bal fülemet, de semmiféle tartós javulást nem tudtunk elérni.

2023 januárjában subtotalis petrosectomiára került sor, ami a sziklacsont eltávolításával, a hallószerv helyén egy nagy üreg kialakításával, ezáltal teljes hallásvesztéssel, és a hallójárat lezárásával járó nagy koponyaalapi műtét, mely esetemben kb. 8 órán át tartott. Ez után a műtét után már nem jöhet szóba klasszikus hallókészülék, hiszen a hallójárat be van varrva, a hallócsontok, dobhártya, dobüreg el van távolítva.

A bal fülemben ezzel megszűnt a fertőzés, de nem volt sokáig nyugalmunk, ugyanis a jobb fülemet is megtámadta ugyanez a betegség, csak sokkal agresszívabban és gyorsabb lefolyással – ami bal oldalon 2,5 évig tartott, az itt szűk 3 hónap alatt lezajlott. Újabb szepszisek, egy jó hónap a kórházban, két mastoidectomia, majd nem maradt más választás, még áprilisban a jobb fülemen is végre kellett hajtani a subtotalis petrosectomiát.

A bal oldali műtét előtt hallottam először az implantátum lehetőségéről, az, hogy kelleni fog, a teljes hallásvesztéssel már nem is volt kérdés, s ehhez egy teljesen váratlan, májusi hétköznap hozott még közelebb. Biatorbágyon az egyik legkedvesebb hely a számomra a mesebeli környezetű Kisvilla kávézó, ahova gyakran járok kávézni, sütizni. De a hallásvesztés után, mint minden más helyre, ide is nehéz szívvel mentem, félve attól, hogy nem értek semmit még a rendelésnél sem, “bénázni fogok”. Szerencsére egy nap legyőzött a süti utáni vágy, és itt találtam magam. Családias hangulat, ismerős emberek, és pont a tulajdonos fogadott minket, akinek a kedvessége, odafigyelése páratlan volt. Szó, szót követett, elmondtuk dióhéjban, mi történt velem, hogy most segítségre lesz szükségem, ugyan lesz majd implantátum, de nem tudjuk mikor…

Ekkor kiderült ki, hogy a Kisvilla tulajdonosának férje a Cochlear® termékek magyarországi forgalmazójának képviselője. Erre mondják, hogy nincsenek véletlenek. Nekik köszönhetően léptem rá az útra, amiből annyi mindent visszakaptam, az örömet, az életemet. Öt nappal később, már a Cochlear Tudásközpontban voltam, ahol nyitottan és megértően fogadták a több száz kérdésemet. Rendkívül hálás vagyok az idejükért, a türelmükért, a sok biztatásért, hogy az implantátum egy fantasztikus eszköz és nem szabad félni, csak bele kell vágni. Először egy csontvezetéses BAHA próbakészüléket kaptam tőlük rövid távra, amit hosszú távon szintén beültethetnek a csontba. Ott azonnal be is állították, a rossz audiogrammomat látva a lehető leghangosabb fokozatra a készüléket. Nem volt tökéletes, a csontvezetéses implantátumok nekem tényleg nem tudnak jól segíteni már, de csendes környezetben elég jól hallottam vele, sőt, telefonos applikációval a telefont, zenét, videók hangját, mindent át tudtam rá irányítani. Kicsit olyan volt, mintha folyamatosan kihangosított telefont hallgatnék, csak nagyon halkan, rettenetesen kellett mindenre koncentrálnom, élő beszédnél pedig továbbra is inkább szájról olvastam.

Az én utam a cochleáris implantátum volt. Július végén műtöttek, augusztus végén pedig végre megkaptam a külső egységet is. Hirtelen kinyílt a világ, bár a természetes hangoktól még messze vagyok, de alakul ez is. Az első nagy felfedezés az volt, amikor beültünk az autóba és meghallottam az indexet. Nagyon meglepődtem, ezt a hangot már régen nem “élvezhettem”, hirtelen azt sem tudtam, mi ez a hangos kattogás. Minden állítással tisztulnak egy kicsit a hangok, most már látom, hogy tényleg jó lesz a végére, és várom, hogy a jobb fülemet is implantálják majd, ha már itt is megfelelőek lesznek a körülmények.

Az implantátum előtt sok esetben borzasztóan kínosnak éreztem, hogy nem hallok, emiatt egy idő után én is kialakítottam magamnak egy módszert, amiről gyakran eszembe jutott az idős korára szinte teljesen megsüketült néhai nagypapám, aki tiltakozott a hallókészülék ellen, inkább a csendet választotta. Emlékszem a jellegzetes mosolyára, ahogyan mindenre mosolyogva bólogatott. Nem értettem őt, hogy miért vonja ki magát a forgalomból, hogy miért nem akar megérteni minket, miért nem akar kapcsolódni hozzánk, de most végre világossá vált. Elege lett az egészből és elengedte, hogy hall vagy sem. 

Mert eljön az a pont, amikor nagyon fárasztó tud lenni a görcsös akarás, rajzolsz, írsz mutogatsz, artikulálsz, kitalálsz egy sajátos jelnyelvet, küzdesz, megfeszítve minden maradék erődet és mégsem megy úgy, ahogyan szeretnéd. Én egy rendkívül társasági ember vagyok, cserkész közösségből jövök, imádok beszélgetni, meghallgatni más emberek gondolatait, történeteit, de még én is, egy sokkal befelé fordulóbb ember lettem ennek az egész hallásvesztésnek a következtében.

Ami sok kínkeserves helyzeten átsegített, az a hitem. Sokszor előfordult, hogy nagyon súlyos állapotban feküdtem a kórházban, és idegen emberektől kaptam üzeneteket, hogy imádkoznak értem és velem vannak. A biatorbágyi templomi közösség egy erős, megtartó közeg volt nekem. Én is sokat imádkoztam, egyrészt azért, hogy egyszer megtudjam mi volt ennek az egésznek az értelme, másrészt, hogy tartson meg a Jóisten, hogy holnap is felkelhessek. Volt egy éjszaka a kórházban, amikor nem tudom, hogy lázálmom volt-e csak, vagy valami nagyobb dolog, de pontosan emlékszem rá, hogy azt éreztem, dönthetek: fel akarok kelni holnap vagy hagyjuk az egészet? Akkor döntöttem, nem lehet, hogy ez a történet legyőzzön. Akkor tanultam meg, hogy nem csak a kezemmel teremthetek, hanem a döntéseimmel, az elhatározásaimmal, az akaratommal is. Harcolok magamért. 

Az biztos, hogy ma nem lennék az, aki vagyok, ha nem élem át ezeket a dolgokat. Sokat változtam, tanultam, alakultam, egészen másképp tekintek az életre. És azt is elhatároztam, hogy innentől csak előre fogok nézni, mert kesereghetek azon, ami már megtörtént, de változtatni már úgysem tudok rajta. Helyette inkább koncentrálok az engem körülvevő csodákra és kihozom a legjobbat abból, ami van. És most elkezdtem látni a miérteket is lehet, hogy a szurdopedagógia felé vezet engem az élet, az út…

Ha most kérdezed meg tőlem, hogy mi életem legkedvesebb hangja, még mindig köztük van a tábortűz pattogása, a szeretetteli közeg, az a sokszor megélt, idilli nyár este, amiből még remélem sokat megélhetek a cochleáris implantátumnak köszönhetően… de ami most a legszebb hang a világon, az a szívem alatt növekvő gyermekem szívdobbanásainak hangja, és ezzel mindent megkaptam, amit valaha akartam.

A történetet Blanka emlékei alapján írta Kosztin Emese.

Tovább

Norbi és Gabi története: “Ez a mi történetünk, és kihozzuk belőle a legjobbat.”

Egy lehengerlő édesanya, tele energiával, elszántsággal és szeretettel, akinek a fia hallássérüléssel született és akik ketten a világ ellen négy és fél évig járták a kórházakat, hogy segítséget kapjanak. A Cochlear Tudásközpont jelentette számukra a megváltást, az utat, amit egy soha fel nem adó típusú édesanya éveken át keresett. Gál Gabriella és fia, Norbi története.

A fiam, Norbi négy és fél éves koráig semmit sem hallott, ezért úgy gondoltam, ha már nem hallhatja a világot, legalább lássa. Így lettünk nagy kirándulók és természetjárók. Norbi legkedvesebb hangjai a világon a természet hangjai, a madárcsicsergés, a vízcsobogás, a fák leveleinek széljátéka. Az első cochleáris implantátum beültetése után, ki is mondta az első szavát, ami az eső volt.

A műtét után egy hónappal azt mondták, hogy eleinte csak egy órát legyen fenn az implantátum, majd fokozatosan szoktassuk az egyre több, hosszabb viseléséhez, én viszont sose felejtem, hogy ő már az első nap azt akarta, hogy egész nap rajta lehessen a készülék. Nem akarta levenni, míg a hallókészüléket állandóan kitépte a füléből. Emlékszem, esténként az éjjeliszekrényére tettem a beszédprocesszort, és neki már az első reggel, ahogy felkelt az volt az első, hogy négy és fél évesen mutogatott rá az implantátumra, hogy tegyük fel, pedig akkor még csak minimális hangokat halhatott. 

Norbi hallássérüléssel született, de mivel nem volt stimulálva a hallása, folyamatosan romlott. Az összes létező helyre elvittem, hogy segítsenek. Volt, ahol a főorvos asszony a szemembe nézve azt mondta, „anyuka már ne is haragudjon, de ön egy hülye, ne akarjon rosszat a gyerekének, ne akarja bebeszélni a fiába, hogy nem hall, ez a gyerek nem azért nem figyel a hangokra, mert süket, hanem mert annyira elmerül a játékban…” Majd fogtam egy köteg kulcscsomót és a földhöz vágtam, mindenki összerezzent, kivéve Norbit.

Valahol azt mondták, egész jó a hallása, míg máshol azt, hogy vegyük ki a manduláját, mert biztos gyulladás okozza a hallásvesztést, a legfájóbb pedig az volt, amikor azzal szembesítettek, hogy autista és emiatt zárja ki a hangokat. De én nem láttam rajta semmilyen autisztikus tünetet. Nem értettem, hogy nem vehettem észre ennyi éven keresztül. Összeomlottam. De én az a típus vagyok, aki három napig belehal, de negyedik nap feláll és újrakezdi. A fiam a legfontosabb, ő az, akiért az életemet is odaadnám. Édesanyámat tizenöt évesen vesztettem el, így nekem Norbi az egyetlen és legközelebbi kapcsolatom. Úgy harcoltam érte, mint egy anyatigris, aki nem ismer lehetetlent, és nem azért, mert siketen nem tudtam szeretni, nagyon is tudtam, de mindent meg akartam tenni érte, amit megtehetek, hogy később nélkülem is teljes életet élhessen. Huszonöt darab spirálfüzetet írtam és rajzoltam tele, hogy tanítsam őt, hogy vizuálisan nyissam neki a világot, fehér filctollal rajzoltam a parkettára, kivágtam neki a rajzokat, gyurmából várost építettem, közös nyelvet találtunk ki és boldogok voltunk. Rajzolva tanítottam meg neki, hogy nem szabad a piros lámpánál átfutni, kilépni az útra, hogy nézzen körül és egyszer láttam, hogy míg a halló gyerekek átfutnak, ő vár és betartja, amit tanítottam neki.

Négy és fél évig jártam folyamatosan Budapest legjobb kórházait és gyermekorvosait. Már három éve volt hallókészüléke Norbinak, amikor a legújabb verziónál tartottunk és már éreztem, hogy hiába ide bármilyen technikai újdonság, nem lesz jó, és néma marad a gyerekem. Akkor kérdeztem meg századszorra, hogy egyszerűen nem létezik, hogy ne létezzen másik opció. Akkor azt mondták nekem, hogy „de van másik megoldás is, de ne akarja, mert le fog bénulni a gyerek.” Mégis utánakerestem ennek a „borzalmas” lehetőségnek és megtudtam, hogy a műtét során nem érintenek olyan idegpályát, ami bénulást okozhat. Az első olyan segítség, ami tényleg segítség volt, ahol, ha három órán keresztül kérdeztem, három órán keresztül válaszoltak, az a Cochlear Tudásközpontban volt. Elirányítottak, tájékoztattak és biztattak. Ott ért az egyik legmeghatározóbb élményem, amikor is a váróban ülve egy már műtött, kétoldali implantátummal rendelkező kilenc éves tündérien bájos kislány azt mondta, miközben látta, hogy Norbi folyton kiveszi a hallókészülékét: „ne erőltesd, nem jó neki, majd az implantátummal más lesz.” A kislány olyan gyönyörűen beszélt, mint bármelyik másik felnőtt, halló ember. Fogtam, kivettem Norbi füléből a hallókészüléket és a táskámba tettem. Éreztem, hogy ott akkor, a négy éves kálvária után, megérkeztünk arra az útra, amit ennyi éven át kerestem. 

A második implant beültetésénél hat évesen csináltak egy genetikai vizsgálatot, ahol kiderült hogy apai ágról hozhatja a hallásvesztésre hajlamosító tényezőt, de egyébként a családban senkinek, soha nem volt hallásvesztése. Norbi hat évesen kapta meg a második készüléket a jobb fülére, akkor kezdtem el tudni a fiammal beszélgetni. Az első után is mondott már szavakat, de mondatokat nem, majd a második cochleáris implantátum után egy nyári éjjel a nyitott ablaknál azt mondta mosolyogva: “Anyu, annyira hangosak a tücskök, mikor hagyják abba?” – és én határtalanul boldog voltam, hogy hallja őket. 

Norbi a Dr. Török Béla Óvoda, és Általános Iskolába járt, amit kifejezetten hallássérült gyerekek számára hoztak létre, ahol egész nap szurdopedagógus fejleszti őket öt-hat fős csoportokban. Tavaly, tizenhárom évesen viszont a kétoldali implantátumnak köszönhetően átkerült egy integrált iskolába, harminc fős osztályba, ahova csodálatosan beilleszkedett. A gyerekektől soha nem kaptunk negatív élményt, csúfolódást. Egyetlen fájó emlékem, amikor egy játszótéren két kislány odaszaladt Norbihoz, majd jött utánuk az anyukájuk, aki rászólt a lányaira: „vele nem játszhattok, mert ez a kisfiú süket.” A gyerekek kíváncsiak, elfogadóak, nem kirekesztőek, ezt a felnőttek nevelik beléjük. 

Én hamar elengedtem a miértek kérdezgetését, hogy miért pont velünk történik mindez, hogy miért kapom a sorstól ezt a kihívást. A Dr. Török Béla iskolában volt egy rendezvény, ahol nemrég műtött gyerekek és szüleik találkozhattak, egy úgynevezett tapasztalatcserére. Kérdezgettek minket, és mellettem ült egy édesanya, egy rendkívül bájos, szőke fürtös, kétoldali implantátummal halló kislánnyal, és egyszercsak odafordult felém: „hogy tudsz te ilyen mosolyogva beszélni erről? Az én kislányomat mindenhonnan kinézik.” Láttam rajta a fájdalmat, és, hogy ez a gyereknek is rossz, hogy az anyja képtelen túllépni a miérteken. Éles tükör volt nekem ez a pillanat. Elhatároztam, hogy én nem leszek ilyen, nem akarom, hogy a gyerekem egy percig is azt érezze, neheztelek rá valami olyan miatt, amiről egyikünk sem tehet, elfogadtam, hogy ez a mi történetünk, és kihozzuk belőle a legjobbat.

Egy halló gyereknél nem is tudja a szülő, hogy milyen könnyű az, hogy csak kiszól a konyhából, „gyere, mert kész a vacsora”, én ilyenkor mindig bementem és elmutogattam, mit is szeretnék mondani. Ma viszont már én is boldogan kiabálok ki a konyhából, és ő már jön is – ezt az apróságot is úgy szeretem és olyan hálás vagyok érte.

  • A történetet Gál Gabriella és fia, Norbi emlékei alapján, írta Kosztin Emese. –
Tovább

Ildikó története: “Engem ez a siketség nem győzhet le!”

Ildikó két évvel ezelőtt vette észre, hogy a hallása rohamos romlásnak indult. A miértekre sosem kapott választ. Életigenlő természete viszont nem hagyta sokáig, hogy az önsajnálat és a félelem mélyébe burkolózzon. Megoldásorientált személyisége megrögzötten kereste a lehetőséget arra, hogy visszakapja régi életét, valódi énjét. Reményekkel telve, őszintén mesél útjáról, ami elvezette őt a cochleáris implantátumhoz, és a várva várt októberi műtethez.

Ha valaha megkérdezik majd a gyerekeimet milyen voltam, remélem azt mondják majd, hogy olyan, mint a nyár. Jókedvű, élénk, sokat adó, és a legapróbb dolognak is örülni tudó ember, aki soha nem fordult magába, aki tudott figyelni, a szeretetével melegíteni. Aki számára a vidámság létfontosságú képesség. Ezért is, az egyik legkedvesebb hang számomra az életben a nevetés, mert boldoggá tesz, amikor a körülöttem lévők önfeledten tudnak nevetni.

Ebből fakadóan a legfájóbb dolog számomra a siketséggel kapcsolatban az volt, amikor már se dolgozni, se a családommal kommunikálni nem tudtam. Úgy éreztem, nem érdemes velem együtt lenni, úgysem hallom őket, nem értem a körülöttem zajló történéseket. Én, aki minden összejövetelen, rendezvényen meghatározó személyiség voltam, elkezdtem kerülni a közös együttléteket, a vágyott találkozásokat. Egyre inkább eltávolodtam önmagamtól, és mindenki mástól is. Nem lehetett rám ismerni. Némaságba burkolóztam, a föld alá is elbújtam. Önsajnálat, félelem, türelmetlenség és tehetetlenség kínzott. De idővel, valahol ott a mélyben, újra felismertem magamban azt a valakit, akibe belenevelte apai nagymamája: mindenre van megoldás, csak keresd a lehetőséget. “Segíts magadon és az Isten is megsegít.” Hiszem, hogy a kilátástalannak tűnő élethelyzetek is hozhatnak újat és jót az életünkbe. De ha feladod, sose tudod meg, mi lett volna, ha… ha megpróbálod, ha felállsz. Elhatároztam, hogy engem ez a siketség nem győzhet le, biztosan van valamilyen megoldás, hogy visszakapjam a saját igazi énemet, aki harmincnyolc évnyi házasság után is képes könnyesre nevetni magát a férjével, három felnőtt fiával, és aki ismét ott ül a vasárnapi ebédnél a családjával, együtt beszélgetve, együtt nevetve, mint régen.

Két évvel ezelőtt három hónapig mérhetetlenül rosszul voltam. Nem tudtam megenni semmit sem, szinte csak folyadékon éltem. Akkoriban többször is csináltunk Covid tesztet, de mindig negatív volt. Ez idő alatt kezdett el romlani a hallásom, majd nem sokkal később már csak hallókészülékkel hallottam. A családomban nem volt ilyesmire példa, senki nincs és nem is volt a családomban hallássérült, anyukám nyolcvan éves és mind a mai napig jól hall. Emiatt is érthetetlenül álltam a saját helyzetem előtt, mert nem volt semmi előzménye, az MRI és a CT sem mutatott ki semmilyen elváltozást. Soha nem kaptam választ arra, hogy miért történt ez velem.

A pontos diagnózis másfél éve történt, de akkor még csak nagymértékű halláscsökkenésem volt, amit hallókészülék használatával ideiglenesen meg tudtak oldani. Rá kellett jönnöm azonban, hogy nem állt meg a hallásvesztésem, ugyanis fél éve a jobb fülemre teljesen siket lettem, a bal fülemen pedig a mérések szerint 20 %-os a hallásom. Sokat kínlódtam a hallókészülékkel, mert voltak időszakok, amikor hetente kellett állítani rajta. Mindez elképzelhetetlen mértékben befolyásolta a munkámat, hiszen telefonon keresztül már aligha tudtam az ügyfeleimmel kommunikálni. Az a veszély fenyegetett, hogy mindent elveszítek, a hallásomat, vele együtt a munkámat és az egész eddigi szeretett, jól felépített életemet is. Mindez emlékeztetett életem legrosszabb időszakára, amikor 2018-ban devizahiteles voltam és végrehajtás alá került az ingatlanom, ahol a férjemmel és a három fiunkkal éltünk. Egy milliméter választott el attól, hogy az utcára kerüljünk, de nem adtuk fel és megtaláltuk a megoldást! Ezért is foglalkozom most már hitelezéssel és segítek minden családnak, hogy albérletből saját otthonba tudjanak költözni és szebb jövőt tudjanak maguknak biztosítani.  Fontos számomra, hogy mindenki megtanulja az öngondoskodást, mert szerintem nem szabad külső segítségre várni, ha egy boldog és kiegyensúlyozott életet szeretnénk élni.

De a munkám elvégzése lassan szinte képtelenséggé vált. Pedig egyéni vállalkozóként a bevételem a havi teljesítményemtől függ. Feladni semmiképpen sem akartam, de voltak olyan napok, amikor telefonon egyáltalán nem értettem, amit az ügyfeleim kérdeztek. Emiatt borzasztóan elkeseredtem, volt, hogy többször elsírtam magam tehetetlenségemben. Először e-mailen keresztül kezdtünk el kommunikálni, de a személyes találkozókat sem akartam elhagyni, így megtanultam szájról olvasni, amit eleinte szégyelltem, de most már el tudom fogadni és jelzem előre az ügyfeleimnek, akik nagyon megértőek és segítőkészek. Tudják, hogy a szakmai tudásomat nem veszítettem el csak a hallásomat, és ez nekem is erőt ad a továbbiakban is.

A cochleáris implantátumról egy ismerőstől hallottam először, akinek a kisgyerekét operálták már, kapott implantátumot és azóta jól hall. Rögtön elkezdtem utána nézni ennek a lehetőségnek, amiről nem értettem miért nem tájékoztatott senki. Az első információk között viszont azt kaptam, hogy mivel én már hatvan éves vagyok, ezért a TB ezt már nem támogatja. Utána azt mondták, hogy ameddig hallókészülékkel hallok valamilyen szinten, addig ezzel együtt nem tud működni az implantátum. Majd egy újabb vizsgálat során ajánlatot kaptam, hogy a Cochlear Tudásközpontban tudok beszélni Kovács Rékával, aki mindenben tud segíteni az implantátummal kapcsolatban. A személyes találkozó során minden addig felmerült kérdésemre választ kaptam, teljesen megnyugtattak, hogy van rá lehetőség, hogy egy jobb és élhető életem legyen az implantátum behelyezésével. Ott azonnal eldöntöttem, elvégeztetem a műtétet, hogy visszakapjam a régi életemet. Még aznap időpontot egyeztettünk, és lassan el is jön az én időm, mert várhatóan október végén a Pécsi Klinikán megcsinálják a műtétet. A családom mindenben támogat, mert ők is tudják, milyen sokat jelent számomra ez a lehetőség, hogy újra hallok majd.

Tisztában vagyok vele, hogy minden műtét és orvosi beavatkozás kockázattal és fájdalommal jár, de ennél még félelmetesebb számomra az, ha a jövőben egyáltalán nem fogok hallani, ha lesz majd unokám és én nem hallhatom őt, ha a siketségem miatt nem lehet mellettem biztonságban. Ez nekem bőven elég ahhoz, hogy vállaljam a műtétet, hogy visszakapjam az eddigi életemet és tovább dolgozhassak, hogy ne legyek se ma, se a jövőben kiszolgáltatott ember. Vágjunk bele, és a műtét után újra találkozunk!

Szerző: Kosztin Emese –

Tovább

Bea története: „Siketen születtem, mégis táncművész lettem.”

Siketen született, és hat éves volt mikor megkapta az első cochleáris implantátumot. Térhallás nélkül, a jobb fülére támaszkodva tanult meg beszélni, táncolni, élni és elérte az álmát, felvételt nyert a Magyar Táncművészeti Egyetemre. Marföli Bea meséli el a történetét.

1996-ban születtem siketként mind a két fülemre. Nővérem három éves volt, amikor kiderült, hogy hallássérült. Ezzel egy időben tudták meg, hogy én is az vagyok, és azt hiszem, ez volt az én szerencsém, így már hat hónapos koromban szakemberhez tudtunk fordulni. Fülészeten kezdtük a vizsgálatot, ott kaptam meg az első hallókészüléket, ami a nővéremen segített, rajtam viszont nem.

Onnantól kezdve, hogy megkaptuk a diagnózist a szüleim folyamatosan keresték a lehetőségeket, a megoldást. Így derült ki, hogy sok hallássérült gyerek van az ismerőseink körében, így a családok összefogtak, segítették egymást. Mikor tudomásunkra jutott, hogy Szegeden foglalkoznak Cochlear® hallásjavító implantátumokkal, a szüleim úgy voltak vele, hogy rosszabb már nem lehet a hallásom, ugyanis akkor a hallásküszöböm több mint 100 decibel volt, – és bár rendkívül féltettek ettől a hatórás műtéttől, meghozták a döntést. (Az azóta eltelt évtizedek alatt rengeteget fejlődött a technológia és a műtéti eljárás, manapság 1-1,5 órát vesz igénybe a műtét és 1-2 napos kórházi bentfekvéssel jár. – a szerk.) Édesanyám utólag mesélte el, hogy akkor értette meg mi is az a szülői felelősség, dönteni egy másik ember életéről, sorsáról.

Már hat éves voltam, amikor megműtöttek Szegeden és megkaptam a jobb fülemre az implantátumot. Ebben az évben kezdtem volna el az általános iskolát, de szeptemberben volt a műtét, így egy évet halasztanom kellett. Ez az egy évem volt rá, hogy megtanuljak az implantátummal élni, érthetően beszélni. Édesanyámék igyekeztek minél több készségfejlesztő játékkal a korosztályomnak megfelelően szintre hozni. Sokat jártam szurdopedagógushoz (hallássérültek pedagógiája szakirányon végzett gyógypedagógus, aki a hallássérült gyermekek nevelési, oktatási, fejlesztési, terápiás, prevenciós és rehabilitációs ellátását végzi), így integrált óvodába és iskolába kerülhettem. Ahol szembesültem azzal, annak ellenére, hogy a pedagógusok a lehető legsegítőkészebben álltak hozzám, hogy sokkal többet kell teljesítenem, ha azt szeretném, hogy elismerjék a tudásom. A legnagyobb sikerélményeim a tánchoz kötődnek, amivel három évesen kezdtem el foglalkozni, akkor szerettem bele a balett műfajába.

Kilenc éves lehettem, mikor már zavart a sérülésem, nem értettem, hogy miért pont velem történik ez, mikor a családomban a nővéremen és rajtam kívül, mindenki jó halló. Ezért is találtuk furcsának, hogy csak mi, lányok vagyunk siketek. Az orvosok azt mondták: génhiba volt a rendszerben. Mikor állapotos voltam a kislányommal, a férjemmel azt hittük, a mi lányunk is örökölni fogja, de nem így történt, sőt, túl jól hall, mintha mindannak, amit én nem, ő a kétszeresét kapta volna meg. Az igazságtalanság és az önsajnálat megélésén való túllendülésen az akaratosságom segített, erőn felül gyakoroltam, a bizonyítási vágyam vitt előre. Ez tetten érhető volt az iskolai tanulmányaimnál, valamint a tánciskolánál. El is határoztam, hogy táncművész leszek. A bátyámat láttam először balettozni, és ahogy őt néztem, döbbentem rá, hogy én is balettozni akarok. A balettmester tudta, hogy nem hallok, de így is felvett, ott kaptam meg az alapokat. A középiskolai felvételi előtt állva a szüleim le akartak beszélni erről az útról, mert féltettek a csalódástól, de én akkor már minden porcikámmal bizonyítani akartam, hogy már pedig akkor is sikerülni fog, képes vagyok rá, megbirkózok minden nehézséggel. A felvételi vizsgaeredménynél kiderült, első helyen vettek fel a Művészeti Szakközépiskolába a színházi szakra.

A balettmester volt az első, aki látott bennem adottságot és ezért a feltétel nélküli bizalomért örökké hálás leszek neki. Szárnyakat adott. Az első három évben csoportosan táncoltam, ez idő alatt a többieket figyeltem és a balettmestert, aki minden fellépésnél a függöny mögött állt, onnan segített, hogy mikor induljak, mert nem hallottam semmit. Ahogy elkezdődött a táncom/táncunk onnantól kezdve számoltam. Ahogy fokozatosan fejlődött a ritmusérzékem elkezdtem szóló táncokat is kapni. Folyamatosan éreztem, súlyos hátrányból indulok, de a bizonyítási vágyam erősebb volt a félelmemnél. Egyre magasabbakat álmodtam és az implantátumnak köszönhetően mertem is álmodni. A legnagyobb félelmem volt, hogy nem fognak felvenni a Magyar Táncművészeti Egyetemre. Ugyanis nem volt egy olyan sorstársam sem, vagy csak nem tudok róla, aki ezen a pályán sikert ért volna el. De engem felvettek, –  az volt életem egyik legboldogabb pillanata, bár a legszebb táncos emlékeim nem az egyetemhez, hanem a színházhoz kötődnek. Amikor középiskolásként iskola és színház között ingáztam folyamatosan, mivel délelőtt és délután is voltak próbák, emiatt sokat hiányoztam az órákról, és nem egyszer volt, hogy este 10 után értem haza, mert esténként voltak az előadások. De minden egyes percét élveztem, csodás rendezőkkel, koreográfusokkal, s nem utolsó sorban lenyűgöző színészekkel, kollégákkal dolgozhattam.

A műtét utáni napok nem voltak jók, becsapva éreztem magam, mivel a szüleim akkor azt mondták puszta jószándékból, hogy ne féljek, csak nyaralni megyünk. Műtét után szembesültem azzal, hogy meg van műtve a fülem. Majd minden nap lerajzoltuk mit fogunk aznap csinálni, így hamar eltelt az a tíz nap a klinikán. Hat hét után volt az első készülék beállítás. Érdekes felismerésként csodálkoztam rá az állatok, autók, környezeti hangok végtelen számú skálájára. Nekem csak pozitív tapasztalataim vannak a cochleáris implantátummal kapcsolatban, neki köszönhetően érhettem a céljaimat, mert a tánchoz hallás kell. Nem változtatnék rajta semmit, mert egyszerűen annyira csodálatos az, ahogy fejlődik a tudomány, hogy hat évente egyre jobb, kisebb készülékeket kapunk. Még arra is van megoldás, hogy táncosként ne essen le a fülemről a készülék, egy kis gumival oda tudom illeszteni a fülemhez a jelenlegi, Nucleus® 7 beszédprocesszoromat. Mikor megkaptam a készüléket három hetente jártunk finomhangolásra, most már csak évente. Ezt az egyet nem szerettem. A finomhangolások mindig sírással végződtek, a fájdalomküszöb beállítása miatt. Utólag már értem, hogy minden egyes beállítás fontos, mert az én érdekemet támogatja. Mégis, tartok attól, hogy megcsináltassam a bal oldalra is az implantátumot, mert jelenleg úgy érzem, teljes az életem, szerintem jól hallok, érthetően tudok bárkivel kommunikálni, és félek attól, hogy egy újabb implantátum csak felborítaná a megszokott hallásom. Kettős érzés van bennem ezzel kapcsolatban, ugyanis abból a szempontból meg szemezek vele, hogy lehet, csak még jobban tudná erősíteni az eddigi térhallásomat. Mivel csak a jobb oldalon van készülékem, bárhonnan is szólnak, mindig jobbra fordulok.

Különösen hálás vagyok azért, hogy az implantátum megadta nekem a hallás élményét, mert általa kinyílt előttem a világ. Mikor kicsi voltam, folyamatosan azt hajtogattam -én már pedig vissza fogom kapni a hallásomat – ha nem is a szó szoros értelmében, de így is visszakaptam a cochleáris implantátumnak köszönhetően, ami megadta nekem, hogy sikeres táncművész legyek, hogy halljam a zenét, és a legkedvesebbet, a kislányom hangját.

— Szerző: Kosztin Emese —

Tovább

Anita története: „Villámcsapás ért, de már újra hallok!”

2015-ben villámcsapás miatt elvesztette a hallását. Egy év múlva kapott kétoldali cochleáris implantátumot, amiket azóta sem kímél: biciklizik, túrázik. Tandari Anita meséli el a történetét.

2015 nyarán a Déli-Kárpátok Retyezát-hegységénél túráztunk. Felmentünk 2040 méter magasra a Bukura-tóhoz, ahol sátrat vertünk estére. Egy hetes túrára készültünk, de két nap lett belőle. A második nap három óra körül, egy váratlan, nagy erejű vihar szakadt ránk. Leszaladtunk a völgybe, hátha ott nem ér minket baj, viszont a felhők már akkor, 2300 méter alatt voltak. A vihar épp csak elkezdődött, mégsem menekülhettünk előle, ott, egy hozzám közeli sziklába belecsapott a villám. A szikla kettéhasadt, és egy fattyúág végigszaladt. A robbanás és a hőhatás beszakította a dobhártyámat és eltüntette a fülemből a csontokat. Másodfokú égési sérülést szenvedtem.

Huszonhét éves voltam, mikor ennek a villámcsapásnak a következtében elvesztettem a hallásom, a bal oldalon maradt egyedül értékelhető hallásmaradványom. Nem is tudom elmesélni azt a kálváriát amin keresztül mentem a baleset után. Egyik kórházból szállítottak a másikba, nem tudták, mihez kezdjenek velem, Hátszegen és Déván nem is vállalták a kezelésemet. A hajam leborotválták, Ct-ztek, röntgeneztek, azt mondták koponyaalapi repedésem van, az utolsó gondjuk volt az, hogy nem hallok. Ez egy nagyon furcsa helyzet, mert élet-halál között abban reménykedsz, hogy túlélj, nem az volt a legnagyobb problémám, hogy nem hallok. A szememért jobban aggódtam.

A baleset után néhány héttel hallókészüléket kaptam, de nem hozta azokat az eredményeket, amiket vártak tőle, sőt a kiejtésem rohamosan romlott általa. Közfoglalkoztatásban kaptam adminisztratív munkát. Nem szerettem, de örültem, hogy valahol dolgozhatok. Mindennek csak és kizárólag a jó oldalát láttam. Lehet ez a tagadás, a hála, vagy pusztán egy dermedt állapota annak, hogy mindez úgy is végződhetett volna, hogy meghalok. De kaptam egy új esélyt. Addig sem voltak nagy, világmegváltó terveim, de a baleset után még kevésbé lettek. Örültem, hogy látok, érzek, járok, a leghétköznapibbnak tűnő dolgokat is csodának tekintettem.

Azt viszont az első, jobb napjaimon tudtam, fogok még túrázni, hogy nincs az a félelem, balszerencse, ami miatt erről a számomra katartikus élményről lemondanék. Néhány hónappal később, a kezelő orvosom javaslatára kaptam Cochlear™ Nucleus® cochleáris implantátumot mindkét oldalra. A műtétet is úgy vállaltam, hogy azt kérdeztem: “Ha implantos leszek, ugyanúgy túrázhatok, járhatom majd az erdőket, hegyeket, mint eddig? Mert ha nem, nem szeretném.” A természetben való túrázás nélkül számomra minden értelmetlen, mert túrázás közben élem át azt a nyugalmat és szabadságot, amitől boldognak érzem magam. Én döntöm el mikor, meddig és merre megyek, miközben számtalan út nyílik előttem. Utak, ahonnan messzire el lehet látni.

A műtéttel kapcsolatban az altatástól féltem a leginkább, emiatt a beavatkozás előtti nap még egyszer felgyalogoltunk a Retyezátban a Bukura-tóhoz. Azt akartam, ha véletlenül nem sikerül az operáció, legyen még egy utolsó, szép emlékem az életről, a fák látványáról, illatáról, a tiszta levegőről, a levelek között beszűrődő nap fényéről.
Az operáció utáni első napok nyugodtak voltak. Banális, de a hajmosás hiánya zavart a legjobban. Miután megkaptam a külső egységet, vissza is mentem dolgozni, ahol a billentyűzet és az egér hangját ismertem fel először, majd egyre több hangot tudtam megkülönböztetni, és végül a beszéd is összeállt.

Egy kis idő múlva megtapasztaltam, hogy a cochleáris implantátumot és Kanso® beszédprocesszoraimat nem kell kímélni. Azóta is több kilométereket biciklizem, túrázom. Gyakoriak a hét-kilenc napos vándorlások, havas túrák is az életemben, amikor el is ázom, de az implantátumhoz készült Aqua+ kiegészítővel a beszédprocesszor teljesen vízállóvá válik, akár úszhatnék is vele. Barlangászás közben pedig kényelmesen befér a sisak alá. A műtét után egy évvel pedig el tudtam menni művészeti – és médiafotográfus képzésre is, hogy megvalósítsam egy régi vágyam: fotós lettem, majd ezt követően grafikus képzésre is bejelentkeztem. Azóta már voltak önálló és csoportos fotókiállításaim is. De amiért mérhetetlenül hálás vagyok, bármilyen aprónak is tűnik, az-az, hogy kristálytisztán hallom túrázás közben a szelet és a patak csordogálást – a villám nem tudta elvenni tőlem őket.

— Szerző: Kosztin Emese —

Tovább

Ádám története: „El sem tudom képzelni a teljes némaságot. / Figyelek, hallok és szabadon gyógyíthatok.”

Megoldásorientált ember vagyok, aki nem siratja a történteket, nem sajnálja magát, hanem előre néz. Volt, hogy kerestem a válaszokat, kutattam, hogy örökletes-e a hallásproblémám, de nem volt az. Nem volt a családomban senki, akinek bármi gondja lett volna a hallásával.

Apai nagyszüleimnél ért minket a felismerés tizennégy éves koromban: a bal fülemre nem hallok. Többször is kértek valamire, de épp háttal ültem nekik, ők pedig a bal oldalamtól kicsit távolabbról szóltak hozzám. Nem reagáltam. Majd nyolcadikban, az általános egészségügyi szűrővizsgálaton kiderült: kevert típusú halláscsökkenésem van. Dr. Miszlai Ádám, szegedi gyermekorvos meséli el nekünk a történetét.

A kevert típusú halláscsökkenés annyit jelent, hogy a vezetéses és az idegi komponens is sérült, az előbbit pollenallergiára vezették vissza, aminek következtében bedugul az orrjárat és a fülkürt. Erre gyógyszert kaptam, és különféle kezeléseket is, amivel évekig stagnált a helyzetem. De négy év múlva már tisztán idegi alapú halláscsökkenése volt a bal fülemnek, vagyis a folyamat, ami tizennégy évesen elkezdődött, tizennyolc éves koromra teljesen leromlott.

Sokáig a jobb fülemben bíztam, valahol még most is bízom benne. Tudatában vagyok annak, hogy idővel a jobb fülemre is kelleni fog implantátum, de addig is megnyugtat, hogyha leveszem a bal fülemről az implantátumot, ha minimálisan is, de hallok még a jobb fülemre. Annak ellenére megnyugtat a tudat, hogy teljes mértékig elégedett vagyok és bízom a cochleáris implantátumban, mégis megrémít, ha arra gondolok, hogy egyszer majd a jobb fülem is süket lesz, és ha akkor leveszem az implantátumot a teljes süketség vár rám – ettől a csendtől félek. Mivel én nem süketen születtem, sosem volt olyan élményem, hogy milyen az, amikor semmilyen hang, zaj, koppanás, és nyikorgás nem vesz körül. El sem tudom képzelni a teljes némaságot.

Hosszas kutakodás után kiderült, a jobb fülemnek Meniere-betegsége van. Ez a belsőfül megbetegedését jelenti, ami nemcsak a hallási, de az egyensúlyi képességeinkre is hatással van. A tünetek rohamszerűen, kiszámíthatatlanul, egyik percről a másikra jelentkeznek. A hirtelen hallásvesztés erős dugulásérzettel és szédüléses rohamokkal tör az emberre. A rohamok után fokozatosan, évről évre romlik a hallás minősége, míg egyszer csak meg nem szűnik.

Harmadéves egyetemista voltam a Szegedi Tudományegyetem Orvostudományi karán, amikor egyik napról a másikra tört rám ez az igen különös, első roham. Kiabálni kellett velem, ami megterhelt engem és a környezetemet is. Egyből bekerültem a klinikára, ahol infúziós kezeléseket kaptam, majd hallókészüléket, de az semmit sem ért, mert csak annyit csinált, hogy felhangosította a körülöttem lévő világot, de minden, amit hallottam torz volt, mert addigra már annyira károsodtak a szőrsejtjeim.

Az egyetem ötödik évében történt nálam az áttörés, amikor úgy éreztem, muszáj lépnem valamerre. Akkorra már alig hallottam az órákon elhangzottakat, pedig az első sorban ültem. Illetve ekkor történt, hogy diákmunkásként munka közben egy magasabb lépcsőn megszédültem, lezuhantam, és betört a fejem. Ez a baleset, és az, hogy már a tanulmányaimban is korlátozott a hallásvesztésem vitt rá arra, hogy a fül-orr-gégészet tantárgyunkon hallott implantátum mellett döntsek. Amikor először hallottam erről a megoldásról, az olyan volt nekem, mint a szerelem első látásra – nem volt kérdés bennem, tudtam, mit akarok.  

Többször ért mélypont a hallásom elvesztése miatt. Először, amikor szembesültem azzal, hogy több emeletnyit zuhantam. Felmerült bennem, hogy hogyan bízzak meg innentől kezdve magamban, hogyan fogok dolgozni, hogyan lehet rám bízni bármit is, hogyan fogom használni a fonendoszkópot, hogyan fogok a gyerekekkel szót érteni… én, aki gyerekkorom óta arról ábrándoztam, hogy gyerekorvos leszek. Másodszor pedig, amikor a műtét előtt el kellett mennem egy utolsó audiológiai vizsgálatra, ahol a doktornő igen végletesen gondolkozott erről a technikáról. Minden erejével megpróbált lebeszélni erről az egészről, mert ő úgy hitte, az implantáció végső megoldás, ami csak a teljes süketségnél alkalmazható. Nem félt kimondani a kétségeit és nekem szegezni a kérdéseit: hogyan fogsz implantátummal fonendoszkópot használni? Hogyan akarsz gyerekorvos lenni? Szemésznek, vagy patológusnak kéne lenned! Kimondta azokat a félelmeket, amik engem is gyötörtek. De így kimondva, még nagyobb teherként nehezedtek rám. Ezután a beszélgetés után úgy mentem haza, mint akinek nincs jövője.  Mégis belevágtam, még aznap éjjel elkezdtem kutatni olyan orvos után, aki implantos. Rá is bukkantam egy német orvosra, aki egy Spanyolországból rendelhető digitális fonendoszkóppal gyógyít. Megnyugodtam, a Cochlear® termékét választottam és egy hónap múlva már ott is feküdtem a műtőasztalon.

A három és fél órás műtét után irdatlan beteg lettem. Megborult az egyensúlyérzékelésem, szédültem, eltűnt az ízérzékelésem, a nyelvem olyan volt, mintha nagy mennyiségű lepedék lenne rajta, lázam volt és rengeteget aludtam. De mindez hamar elmúlt és pár hét múlva fel is tették az implantátumot. Eleinte úgy hallottam vele, mintha mindenki héliumos lufit szívott volna, a legjobb barátomnak Hókuszpókhoz hasonló hangja volt, de mára minden kitisztult.

Sokan kérdezik tőlem, hogy mi ez, hogy mi van a fejemen, és ilyenkor a barátaim harciasan védelmeznek, hogy ezt nem illik megkérdezni, de engem nem zavar. Örülnék, ha minél többen tudnák, létezik és van megoldás a nem hallóknak is: a Cochlear® cochleáris implantátummal teljes életet élhetünk. Hallhatjuk, ha szerelmet vallanak nekünk, hallhatjuk a gyerekek nevetését, egy mély beszélgetés pillanatnyi csendjét, a levegővétel halk rezdülését. Én a legjobban attól féltem, mi lesz, ha nem hallom majd többé a gyerekek hangját, ha nem fogok tudni különbséget tenni a félelem és a fájdalom sírása között, ha nem fogom hallani a mosolyuk hangját, a köszönömöt, a felszabadult hangjukat, amiért újra egészségesek. Többé nem fenyeget ez a veszély, jelen vagyok, figyelek, hallok és szabadon gyógyíthatok.

Szerző: Kosztin Emese

Tovább