Beni és Ricsi története: „Emlékszem, amikor az első beállításon voltunk,hát együtt sírtunk..”

A Tudásközpontba kalandos úton került a család. Most már, hogy nagyok a fiúk elég évente egyszer jönniük konzultációra. „Az lenne a legjobb, ha mindenki itt kezdene, és nemcsak a profi körülmények és a tanácsadás miatt. Hisz itt egymásnak is sokat tudunk segíteni, vannak ezek a sorstárs találkozók például. Emellett sokan nem tudják, pedig fontos kiemelni, hogy nemcsak a műtét ingyenes, hanem maga a készülék is, hisz a cochleáris implantátum egy TB által támogatott eszköz. A kihordási idő 6 év, ami azt jelenti, hogy az állam 6 évente finanszírozza az éppen elérhető legújabb külső egységet, ami kompatibilis a fejben lévő belsővel, tehát a már meglévő beültetett belsőt nem kell cserélni, így nincs szükség új operációkra egy-egy fejlesztés után.”

Benit végül 10 hónapos korában egy neves budapesti gyerekkórházban vizsgálták meg, ahol meg is kapta az első hallókészülékét. Közben a család elvégeztetett egy genetikai vizsgálatot, mely során egyértelműen kiderült, hogy egy genetikailag öröklődő hallássérülésről van szó. Mivel mind a két szülő hordozta a hibás gént, ezért magas volt a kockázat, hogy a gyerekek is örökölni fogják. „A genetikai vizsgálat egyértelműen kimutatta, hogy a férjemmel mindketten ugyanazt a hibás gént hordozzuk, azt mondták, hogy 25% az esélye, hogy örökölni fogják a gyerekeink. Sajnos mind a ketten megkapták ezt az örökséget”.

A vizsgálatok után megkapták az első hallókészülékeket a gyerekek. Nehezen ment a hozzászoktatás, mert gyakran előfordult, hogy nemcsak a cumi, de a hallókészülék is repült, de ez volt a legkevesebb. A kisebb fiúnál, Ricsinél azonban több probléma is felmerült. Sokszor begyulladt a füle a készüléktől, így hol tudta hordani a készüléket, hol nem. Ez azt eredményezte, hogy a kisfiú beszéde és szókincse egy bizonyos szint elérése után nem fejlődött tovább. Ezért döntött úgy a család, hogy más lehetőség után néznek.

„A szurdopedagógusunk mesélt először nekünk a beültethető cochleáris implantátumokról. Beni 5 éves volt, amikor végre eljutottunk a műtétig, és az azt követő első állításokig. Tisztán emlékszem, amikor az első beállítás volt, hát együtt sírtunk. Ahogy elkezdte folyamatosan hordani, szinte egy hónapon belül rohamosan elkezdett fejlődni a gyerek szókincse, és a beszéde. Volt egy olyan eset is, amikor megálltunk az utcán, és kérdezte a kisfiam, Anya, mi ez a hang… és csak hallgatóztunk együtt… elsőre nem is tudtam, mire gondol, majd kiderült, hogy a madárcsicsergés az, amit addig sosem hallott.”

A kisebb testvérrel a korábbi tapasztalatok alapján azt hitték a szülők, hogy könnyebb lesz. Ricsi ugyanúgy először hallókészüléket kapott, csak utána az implantátumot. De mivel sokkal kevesebbet tudta hordani a hallókészüléket, lassabban is fejlődött a beszéde. A mindennapi életben azonban a szülők igyekeztek mindent ugyanúgy megadni a fiúknak, amit egy olyan gyerek megkap, aki ép halló. „Szoktak lenni ilyen kérdések, hogy ők mikor lesznek ép hallók, mert nem szeretnének már nagyothallók lenni. Ilyenkor mindig azt mondom, hogy egy gyerek, akinek nem jó a szeme, az szemüveget hord. Neked pedig a hallásoddal van gond, így hallókészüléked van. Csak ugye a szemüvegesek többen vannak, az nem olyan feltűnő, nem nézik meg annyian például a villamoson, ez érthető módon zavarja a gyerekeket.

Lassan 7 éve működik Budapesten a Cochlear® Tudásközpont, ahol a beültethető hallásjavító implantátumokkal kapcsolatban egy helyen minden információt és segítséget megkaphatnak az érintettek. A tudásközpontban a konzultációk teljesen díjmentesek mindenki számára. A személyre szabott ellátásba nemcsak az tartozik bele, hogy az összes felmerülő kérdésre választ kapjanak a családok, hanem az is, hogy valódi támogatás, és emberi segítségnyújtás történjen, hisz a hallás örömével egy igazi kincset kaphatnak vissza.

Tovább

Eszter története: “Végig tudtam, hogy meg fogok gyógyulni.”

Sokak számára még mindig meglepő, és újdonságként hat, hogy lassan 7 éve működik Budapesten a Cochlear® Tudásközpont, ahol a beültethető hallásjavító implantátumokkal kapcsolatban egy helyen minden információt és segítséget megkaphatnak az érintettek.

Somogyi Eszter mesélt nekünk a betegségéről, és a csodás gyógyulásáról: „11 évesen, derült ki, hogy leukémiám van. Kemoterápiát kaptam, majd utána bárányhimlős lettem, ennek szövődményeként agyhártya- és agyvelőgyulladásom lett. Az orvosaim úgy döntöttek, hogy mesterséges kómában tartanak, melyből felépülve azt tapasztaltam, hogy teljesen megsüketültem.”

Eszter két év alatt 380 napot volt kórházban, a kómából felépülve azok voltak az első szavai, hogy úgyis meg fog gyógyulni. Egy pillanatig se fordult meg a fejében, hogy akár meg is halhat. Elmesélte, hogy sokáig nem tudtak vele az orvosok mit kezdeni, azt sem tudták, miért és hogyan vesztette el a hallását. Első körben sima hallókészüléket kapott, azonban ez nem volt elégséges megoldás számára, így másfél évet szinte végig teljesen siketen volt kénytelen élni, és mindezt azért, mert nem kapott megfelelő tájékoztatást a család a lehetséges megoldásokról.

Egy ideig jártam a nagyothallók iskolájába is. Mostanában hallgattam vissza olyan felvételeket, amik akkor készültek, és bizony szomorú, de alig tudtam egy-két szót kivenni abból, amit akkor mondtam, a beszédem nagyon leromlott.” Majd Eszter egy részletes klinikai kivizsgálást követően kapott cochlearis implantátumot először az egyik, majd később a másik fülére is. A Cochlear Tudásközpontba évek óta visszajár: „Általában akkor jövök, amikor állítani kell. Az ellátás nagyon barátságos, és teljesen díjmentes. El sem tudom mondani, mennyire élvezem, hogy újra hallok. Megtapasztaltam, milyen újra hallani az anyukám hangját, a madárcsicsergést, vagy amikor elmegy egy vonat. Azt gondoltam a műtét előtt, hogy olyan robotosabb lesz majd a hangzás, de én pontosan ugyanolyannak hallok mindent, mint előtte. Sokat jelent, hogy végül mindkét fülemre kaptam implantátumot, mert ezáltal jobb lett az egyensúlyom, a mozgáskoordinációm, és sokkal jobban hallom, hogy melyik irányból jön a hang, nem kell forgatnom a fejem.

Szerencsére a betegség nem akadályozta meg Esztert abban, hogy folytassa a tanulmányait, nem esett ki az iskolából, végig tanult és a kortársaival érettségizett. Jelenleg a Szent István Egyetemen tanul kertészmérnök szakon.„Sokan mondták nekem, hogy örüljek neki, hogy magyarul tudok egyáltalán beszélni, de én mindig is úgy éreztem, többre vagyok hivatott. Két éve kezdtem el az angolt, van egy speciális mikrofonunk, amit felcsíptet a tanár magára, hogy jobban halljam a kiejtést, és hogy mit mond az angolórán. Bár nekem sokkal lassabban megy a tanulás, de ahhoz képest, hogy az orvosok nem sok jóval bíztatták a szüleimet a betegségem alatt, nagyon örülök neki, hogy idáig jutottam, felépültem. És ez még csak a kezdet. Most diákmunkára is jelentkeztem, úgyhogy dolgozni fogok a nyáron, és a jogosítványomat is most készülök megszerezni.

Európa első Cochlear® Tudásközpontja 2011 óta segíti és támogatja a pácienseket azzal, hogy teljes körű tájékoztatást ad a Cochlear® által kínált lehetőségekkel kapcsolatban: cochleáris implantátummal, Baha rendszerrel és akusztikus implantátummal. Együttműködve a hazai legnevesebb fül-orr-gégészeti és fej-nyaksebészeti klinikákkal, és egyéb szakintézményekkel biztosított, hogy átfogó képet kaphasson minden érdeklődő a magyarországi ellátásról – mind a készülékek, mind a műtéti folyamatok, mind az utógondozás területét érintve. A tudásközpontban a konzultációk teljesen díjmentesek mindenki számára. A személyre szabott ellátásba nemcsak az tartozik bele, hogy az összes felmerülő kérdésre választ kapjanak a családok, hanem az is, hogy valódi támogatás, és emberi segítségnyújtás történjen, hisz a hallás örömével egy igazi kincset kaphatnak vissza.

Tovább