Börcsök Bendegúz és Blanka története

Ezer újszülöttből egy-kettő jelentős halláscsökkenéssel jön világra. Ha probléma adódik a születés körül, és egy-két napot intenzív osztályon tölt a csecsemő, már egy-két százalékos lesz a hallássérülés kockázata. Rizikót jelenthet az anya várandóssága alatt átélt fertőzés, a baba alacsony születési súlya, vagy a szülés közben elszenvedett oxigénhiány. Az esetek mintegy ötven százalékában azonban valamilyen genetikai ok áll a halláskárosodás hátterében.

Szeged közelében, Maroslelén gond nélküli terhesség és probléma mentes szülés után 2018-ban jött a világra Bendegúz. Az egészséges kisfiú semmi jelét nem mutatta annak, hogy valami nincs egészen rendben a hallásával.

„Az első hallásszűrésig úgy tűnt, minden rendben van…”

Amikor az újszülöttosztályon az első BERA szűrés nem sikerült, csak annyit mondtak, hogy esetleg magzatmáz lehet a hallójáratban – kezdi a történetet az édesanya, Kovács Kata. – Egy hónap múlva megismételték a vizsgálatot spontán alvásban, megint eredmény nélkül, de akkor sem mondták, hogy gond lehet. Félévesen viszont már altatható, ezért kaptunk egy vizsgálati időpontot 2019. június közepére, amikor a BERA szűrés elmaradt, mert elromlott a gép. November 8-ra írták ki az újabb vizsgálatot, addigra Bendegúz lebetegedett. Hosszú kálváriát követően, végül 2020. január 31-én megtörtént a hallásszűrés, ekkor Bendegúz majdnem betöltötte a 14 hónapot; a pocakomban pedig már úton volt a kistesó. Másfél hét múlva megkaptuk a leletet, és egy szót sem értettünk belőle, fogalmunk sem volt, mi a szűrés eredménye. De rossz érzésem volt, miért nem mondják meg érthetően nekünk, a gyerek szüleinek, hogy mi a diagnózis.

Felmerült Önökben, hogy gond lehet a kisfiú hallásával? Reagált a zajokra? A háta mögött leejtett kulcscsomóra?

Első gyerek, nem vettünk észre semmi különöset. Annyira figyelt ránk, minden érzékével igyekezett kapcsolatot teremteni, próbálta leolvasni az arcunkról, kikövetkeztetni a helyzetekből, hogy mit szeretnénk. Megérezte a közeledésünket, a parfüm illatát, a szellő rezdülését is, és odafordult. Nem volt fennakadás a kommunikációban.

A BERA vizsgálati lelet azonban nem hagyott nyugodni. Kaptunk egy telefonszámot, ahol az implantos gyerekek vizsgálatát koordinálják, és Bendegúzt előjegyezték vizsgálatra 3 hét múlva. Közben elmentünk egy általános fül-orr-gégészeti rendelőbe a lelettel, ahol a doktornő nem merte kimondani, mi a diagnózis, inkább próbált ködösíteni, hogy ilyenkor még semmit nem lehet biztosan állítani. Mivel Szeged közel van, fölkerestük Prof. Rovó Lászlót, aki végül kimondta: a gyermek siket, egyik fülére sem hall. Ez jelentette a fordulópontot történetünkben: kétoldali cochleáris implantátum beültetését javasolta. Február vége volt, és türelemre intett bennünket, még időben vagyunk, a kisfiunk nem fog hátrányt szenvedni a beszédtanulásban. 2020. június 24-én operálta meg Rovó Professzor Úr, Bendegúz másfél évesen kétoldali cochleáris implantátumot kapott. A készülék eljuttatja Bendegúzhoz a környezet összes hangját, lehetővé teszi a térhallást, a jobb beszédértést, a tiszta hangképzést.

Kiderült, hogy mi okozta a kisfiúnál a hallásproblémát? 

A diagnózist követően genetikai vizsgálatot végeztek, melynek eredménye pozitív lett, így már felkészülten ért minket, amikor a kicsi lány ugyanilyen problémával született. Bár reménykedtünk, hátha nem érinti majd a második gyerekünket, Blankának abból a szempontból mégis szerencséje volt, hogy Bendegúz már kitaposta neki az utat. Amikor a kislánynál a BERA vizsgálat eredménytelen volt, nem vesztegettük az időt, már tudtuk, mit kell tennünk, azonnal a klinikai szakemberekhez fordultunk. 2021. augusztus 31-én Blanka egyéves és egy hetes volt, amikor kétoldali cochleáris implantátumot kapott Szegeden.

Valójában a műtét engem mindkét esetben jobban megviselt, mert a gyerekek két nap alatt lerázták magukról az egész lábadozást, gond nélkül vették az akadályt, mára pedig teljesen megszokták a készülékes létet. Rendkívül hálásak vagyunk a Szegedi Tudományegyetem Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti Klinika dolgozóinak.

A hallás – és beszédfejlesztés terén még van tennivalónk, de a gyerekeimet sem betegnek, sem sérültnek nem tartom. Tudjuk, hogy még előttünk áll egy hosszú fejlesztési folyamat, de a hallásjavító implantátumok segítségével mindketten halló közegben nőhetnek fel, éphalló társaikkal azonos feltételek között. Amikor a gyerekek bekerültek egy közösségbe, először a hallást kellett megtanulniuk, megismerni a hangokat, a madárdalt, a motor zúgását, a zajokat, megszokni az idegrendszer terhelését. Bendegúzzal és Blankával folyamatosan járunk beállításokra, a beszédprocesszor egyre finomabb hangolását szakember végzi a klinikán. Emellett rendszeresen hordom őket szurdopedagógushoz, tőlünk 40 kilométerre, mert fontos feladat a beszédfejlődés beindítása. Két örökmozgó gyerek mellett mindezt a férjem és az édesanyám segítségével tudjuk csak megoldani. De megvan az eredménye, a gyerekek fejlődése jobb, mint az éphalló korcsoportjuk átlaga. Beni háromévesen kezdte az óvodát, a fejlesztéseket azonban a processzor bekapcsolását követően azonnal megkezdtük. Az implantátum lehetővé teszi a felzárkózását, szívesen beszélget, amikor megyek érte, hazafelé elmondja a napi élményeit. Most még halandzsa-nyelven ugyan, ám ez teljesen normális, hisz az implantáció idejétől számítva a kisfiam jelenleg másfél éves halló gyermeknek számít.

Mennyire kell figyelni az implantátum, pontosabban a külső egység, a beszédprocesszor védelmére?

Beninél, miután megkapta a beszédprocesszort, az volt a gyakorlat, hogy az esti fürdés idejére levesszük, és utána már nem kapja vissza. Blankával már úgy alakult, hogy a gyerekek fürdés után még visszakapják a beszédprocesszort, és csak az alvás idejére vesszük le. A hallás élménye életünk része lett, minden percet hangokkal együtt élnek meg.

Bendegúz és Blanka jól megértik egymást, hiszen pontosan tudják, mit érezhet a másik. Megtanulják, miért kell figyelni arra, ha a hátuk mögött csönget a biciklis vagy megszólal egy autóduda. Akinek testvére van, az sosem lesz egyedül, ők ráadásul mindenben tökéletes támaszai lehetnek egymásnak.

Kolimár Éva