Okosak, kedvesek, csacsognak, olykor vitatkoznak, látszólag semmi különbség nincs a két kislány között. Ám a nagyobbik, Regina hallását a csúcstechnika, a mindkét oldalra beültetett cochleáris implantátum segíti. Húga, Lili ép hallással született. A sikeres műtétnek, a kiváló fejlesztő szakembereknek és a családi támogatásnak köszönhetően legfeljebb két apró készülék árulkodik arról, hogyan kapott esélyt Regina a teljes értékű életre.

Mikor vették észre, hogy Regina hallásával baj lehet?

Regina elsőszülött kisbabánk volt, nagyon vártuk – kezdi a történetüket az édesanya, Szilágyiné Dér Nóra –, Kecskeméten született 2014. április 29-én. Mivel korábban jeleztem, hogy a férjem az egyik fülére nem jól hall, már a kórházban a csecsemőn elvégezték az első otoakusztikus szűrővizsgálatot, amely bizonytalan eredményt hozott. Azt mondták, nem kell aggódni, mert maradhatott magzatmáz a baba fülében, ezért nem sikerült a vizsgálat. Megismételték, mielőtt hazaengedtek, és megint nem volt jó eredménye, majd Regina egyhetes korában újabb vizsgálatot végeztek, ami ismét sikertelen volt. Ezért kaptunk egy beutalót a Kecskeméti Kórházba, az audiológiára, ahol az akkor egyhónapos kisbabán végzett otoakusztikus vizsgálat megint nem hozott értékelhető eredményt. De a kórházban felajánlották, hogy 3-4 hónapos korában elvégzik a BERA vizsgálatot, spontán alvásban, ez Regina egyik fülére sem adott jó eredményt. Akkor a kecskeméti házi gyermekorvosunk azt mondta, nem megnyugtató ez az eredmény és ezért ne várjunk, és másnap telefonált Budapestre, a Heim Pál Gyermekkórházba. Egy héten belül kaptunk vizsgálati időpontot. 2014. szeptember 14-én azzal a BERA eredménnyel jöttünk haza, hogy Regina mindkét fülén súlyos halláskárosodást mértek, csak a 90 dB feletti hangokat hallotta. Ilyen erejű hangot ad ki a felszálló repülőgép. Hallókészüléket és korai fejlesztést javasoltak.

Miben nyilvánult meg a kislány halláscsökkenése?

Érdekes volt, mert csecsemőként elkezdett gőgicsélni, de egy idő után jelentkezett egy furcsa sikító hang nála. Miután a Heim Pál Gyermekkórházban 2 héttel a BERA vizsgálat után megkaptuk az illesztéket és az első hallókészüléket, amely egy fül mögötti hallókészülék volt, soha többet nem hallottam tőle ezt a hangot. Regina akkor éppen öthónapos volt, és a hallókészülékkel végre elkezdett hallani, és odafigyelt, amikor szóltunk hozzá. Megható pillanat volt nekünk is, mikor tudatosult bennünk, hogy most hallja először a hangunkat, anyáét, apáét és minden hangot, ami körülötte történik.

Szülőként mikor, illetve kitől kaptak felvilágosítást arról, hogy milyen lehetőségük van a kislány kezelésére?

A Heim Pál Gyermekkórházban (mai nevén Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet) minden fontos információval elláttak bennünket a szükséges fejlesztésektől kezdve az emelt családi pótlék igényléséig. Félévesen már szurdopedagógus foglalkozott Reginával, mi pedig tettük a dolgunkat, kéthetente beállításokra, a hallókészülék „finomhangolására” mentünk a Heim Pál Kórház Audiológiájára, és mozgásfejlesztő Dévény tornára jártunk. Szurdopedagógus foglalkozott vele, eleinte nagyon sokat segített nekem, mint szülőnek, például azt is ő mutatta meg, hogy bele tudok hallgatni a kislány hallókájába, így kontrollálni lehetett, működik-e a készülék és hall-e a gyerek. Regina hétről hétre egyre jobban kezdett figyelni a hangokra, majd később próbált hangokat kiadni. A férjem azonban kezdettől fogva kutakodott az interneten, ott talált rá a cochleáris implantátumra. Úgy gondolta, ez jó megoldás lehet. Édesanyaként elmeséltem a barátoknak, rokonoknak, munkatársaknak, hogy a kislányunk hallássérült. Segített, hogy beszéltem róla. Többek között ez segített ahhoz hozzá, hogy már 14 hónaposan Reginának beültessék az új készüléket. A munkahelyemen is volt érintett, egyik munkatársnőm mondta, hogy az édesanyjának érdeklődtek implantátum iránt. A főnökasszonyom pedig elmesélte, hogy a szomszédjukban élő kisfiú évekkel korábban kapott implantátumot, ami csodásan bevált nekik. Mindkettejüktől kaptunk egy–egy nevet és telefonszámot. Ami egy helyre vezetett el minket, Szamosközi Alice logopédushoz és Tóth Ferenc fizikushoz. Ez segített nekünk gyorsan eljutni a Szegedi Tudományegyetem Fül-Orr-Gégészeti és Fej-, Nyaksebészeti Klinikájára a mielőbbi kétoldali cochleáris implantációra.

Ki operálta és mikor? Elégedettek az eredménnyel?

Férjem intézte a Szegedi Klinikán a kapcsolatfelvételt, rögtön az első konzultáción felvetette, hogy kétoldali implantátum egyszerre történő beültetése lehetséges-e, és ezzel a hallásküszöbbel indokolt-e. Néhány hónap múlva kaptuk a tájékoztatást, hogy 2015. június 5-én kerül sor a műtétre. Regina akkor már szépen elkezdett beszélni.
Dr. Rovó László professzor operálta a kislányunkat, mindkét oldalra kapott egy-egy cochleáris implantátumot, a műtét körülbelül 3 órán át tartott. Nagyszerű volt a kórházi ellátás és pár nap után hazamehettünk. Utána 8 hét gyógyulási idő következett otthon, miközben nem hallott a gyerek. Szerencsés időre esett, mert Regina még nem járt közösségbe. Rendszeres utógondozással a készüléket a fizikus állította, a mai napig járunk ilyen ellenőrzésekre, finomhangolásokra, mind a klinikára és a Cochlear Tudásközpontba. Rajta hajtották végre a 400-ik cochleáris implantátum műtétet Szegeden. Nucleus 6-os készüléket kapott. A gyártót képviselő Cochlear Tudásközponttal és igazgatójával már itt megismerkedhettünk, mert személyesen adta át nekünk a készülékhez akkor ajándékként járó Aqua (vízi) kiegészítő tartozékot, mellyel a nyári szünetekben Regina a strandon is lubickolhat úgy, hogy hall is minket, akár a víz csobogását, akár a vízben lubickoló barátait.

Mennyi szervezést, mekkora terhet jelent fejlesztőpedagógusokhoz, az implant beállítását végző fizikushoz járni, hozni-vinni a kislányt?

Családi segítséggel intéztük, mentünk, ahogy lehetett, kocsival, vonattal vagy busszal, ami volt. Nem mondanám, hogy anyagilag az volt a legmegterhelőbb. A műtétet 100%-os TB támogatással intézhettük. Azonban az életünk megváltozott minden tekintetben. Számos új kiadás is jelentkezett, amin sosem gondolkodtunk. A készülékkel kapcsolatos meghibásodások vagy alkatrészek cseréje is időnként szükséges, ebben nagy segítségünkre volt és van a Cochlear Tudásközpont, akikhez fordulhatunk és segítőkészen állnak a rendelkezésünkre, igyekeznek mielőbbi javítást vagy cserét intézni, ugyanis nem mindegy, mennyi időre esik ki a gyermek a megszokott életéből, aki egy első osztályos iskolás kislány.

Két kislányuk van. Aggódtak a második baba születése előtt?

Szerettünk volna testvért. Időközben Kecskemétről visszaköltöztünk Nagykőrösre. Előjött bennünk az a gondolat, mi lesz, ha a második gyerekünk is halláscsökkenéssel születik. Reménykedtünk, hogy a kistesó egészséges lesz, de biztosak nem lehettünk benne. Közben eszünkbe jutott, hogy Regina műtéte kapcsán végeztek nála genetikai vizsgálatot és ennek eredménye szerint nem genetikai eredetű a halláskárosodása. Ez is adott pluszban reményt nekünk. De a férjem ekkor azt mondta, ha mégis baj lenne a pici hallásával, akkor már legalább tudjuk, mit kell tennünk. 2016 szeptemberében megszületett Lili, ép hallású, egészséges kisbabaként. Természetesen Lilit is megvizsgáltattuk, de az látszott, hogy nagy gond nem lehet, másként viselkedett csecsemőként is, mint korábban a nővére.

Lát-e különbséget a gyerekek fejlődése között?

Visszatekintve, miután született egy halló gyermekem is, igen, más volt a két gyermek fejlődése. Lili nagyon hamar megtanult gyönyörűen beszélni. Van egy emlékezetes nyarunk, amikor a kislányok együtt tanultak meg gyakorlatilag beszélni. Érdekes volt ezt látni.
Regina nagyon nyitott személyiség, nagyon okos kislány. Így azért könnyű dolgunk van.
Még Regina műtéte előtti héten rátaláltunk a Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesületére (MACIE). Éppen akkor volt egy rendezvényük, és elmentünk egy hétvégi programjukra. Fontos volt, hogy találkoztunk, és tudtunk ehhez a közösséghez csatlakozni. Láttunk implantált és gyönyörűen beszélő gyermekeket. Ott ismerkedtünk meg azzal a nagykőrösi családdal is, akiktől azóta sok segítséget kaptunk, például amikor óvodát, majd iskolát választottunk Reginának. Azóta is rendszeresen részt veszünk az egyesület rendezvényein, amelyen a Cochlear Tudásközpont is képviselteti magát. Legyen az akár szakmai, akár szabadidős esemény, fontosnak találjuk a munkájukat és azt is, hogy mi ott legyünk és a gyermekünknek és nekünk szülőknek is legyenek olyan barátaink, akik a sorstársaink.

Hogyan fogadták Reginát az óvodában és milyen tapasztalatokat szerzett az iskolában?

A kezdeti nehézségek után Regina idővel szépen beszokott az óvodába, elfogadták és megszerették őt, úgy ahogyan van. Négy év alatt sikeres integráció zajlott, halló társaival járt óvodába, és hogy ez így lehetett, ennek sokan részesei és segítői, támogatói voltak. A közben adódó nehézségeket együttesen leküzdöttük. A gyerekek és szülők is gyorsan elfogadták, hogy az egyik társuk implantátumot visel. Az iskolaválasztásnál valamivel könnyebb dolgunk volt, addigra már „kitaposták előttünk az utat” és tettünk szert olyan barátságra és ismeretségre, akinek a gyermeke cochleáris implantátumot visel és suliba jár. Ezért megkerestük azt a tanító nénit és azt az iskolát, akihez és ahová az ismerős nagykőrösi családból a gyermek járt korábban. Mivel a tanító néni már tanított implantált gyereket, nyitottan fogadta Reginát is, aki fecseg-csacsog, szívesen jár iskolába, szereti az osztálytársait és sikeresen elvégezte az első osztályt. Jó, hogy korán kapott, ráadásul egyidejűleg kétoldali implantátumot, így mire iskolába ment, beszédében már nem volt lemaradása halló társaitól. A gondos beállítások, a modern készülék és a sok fejlesztés, a logopédia, a szurdopedagógia, a torna is meghozza gyümölcsét, még az iskolai szavalóversenyen első díjat is nyert egy másik kislánnyal. Ami hallássérültként igazán nagy teljesítmény.

És jó, hogy van testvére, mert ők mindig ott lesznek egymásnak.

Kolimár Éva