Már az egyetemen a belső fület kutatta, közvetlen közelről nézhette végig a fül-orr-gégészet forradalmát, és rengeteget dolgozott azért, hogy ma Magyarországon minden csecsemő kötelezően átessen az újszülöttkori hallásszűrésen. Dr. Gáborján Anita fül-orr-gégésszel beszélgettünk.

Miért pont a fül-orr-gégészet felé vette az irányt?

A családomban ugyan senki nem orvos, egy nyári munka a belgyógyászaton mindent megváltoztatott: az egészségügyben ragadtam, amit nagyon nem bántam meg. A fül-orr-gégészet irányába már az egyetemen elindultam, de a döntésemben, ha nem is tudatosan, az is közrejátszott, hogy a húgom súlyosan hallássérült. Biztos vagyok benne, hogy bennem volt a segíteni vágyás.

Sokat jelentett, hogy az egyetemen diákköri munkában a belső fület kutattuk, amit egyetem után sem hagytam abba: Vizi E. Szilveszter kutatócsoportjában végeztem tudományos kutatómunkát, ahol szintén a belső fület vizsgáltuk. Miután 1999-ben megszereztem a PhD fokozatot, a Semmelweis Egyetem Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti Klinika munkatársa lettem.

Egy nagyon izgalmas orvostörténeti fejezetet írtak ekkor a fül-orr-gégészetben.

Dr. Ribári Ottó fül-orr-gégész professzor hihetetlen bravúrral már 1985 óta végzett cochleáris implantációkat, ami nemcsak itthon, de nemzetközileg is elismert teljesítmény volt. Magyarország élen járt ezen a területen, az implantáció tökéletesedése pedig szó szerint a szemünk előtt zajlott – és zajlik mind a mai napig.

Kezdetben csak felnőtteket műtöttünk, és hihetetlen áttörést hozott az, amikor pontosítani tudtuk az indikációs köröket. A célcsoport a hallássérüléssel világra jött babák, és az olyan felnőttek lettek, akik elvesztették hallásukat, vagyis korábban hallottak és megtanultak beszélni. Nem túlzok, ha azt mondom, a cochleáris implantáció egy csoda, nemcsak az érintettnek, de a hozzátartozók számára is sorsfordító. Mi hallóként el sem tudjuk képzelni, milyen lehet beszéd és hallás nélkül élni. Milyen az, amikor nem halljuk meg, ha jön az autó, amikor nem tudjuk, mi történik körülöttünk. Ezek olyan életminőségbeli kulcskérdések, amiben ilyen hatékony segítséget adni hihetetlen lehetőség. Nekem mind a mai napig gombóc nő a torkomba, amikor vissza tudjuk adni valaki hallását.

Mikor indokolt a cochleáris implantátum?

Ha valakinek halláscsökkenése van, többféle irányba indulhatunk el. Vannak például olyan esetek, amik műtéttel korrigálhatók, de vannak olyanok is, amikor a műtét nem segít, hiszen a belső fül – a csiga, a szőrsejtek, a hallóideg – betegsége okozza a halláscsökkenést. Ebben az esetben sem genetikai módosítás, sem gyógyszeres kezelés, sem operációs lehetőség nem áll rendelkezésre – csakis az eszközös rehabilitáció a járható út. Első lépésben a hallókészülékkel próbálkozunk, sok esetben ugyanis a halláscsökkenés a hangerősítő eszközzel korrigálható. Ugyanakkor vannak olyan esetek, amikor a hallókészülék nem tud elég hangos hangot produkálni, a jelfeldolgozó rendszer nem tud működésbe lépni, ilyenkor a cochleáris implantátum az, ami a hallásélményt vissza tudja adni.

Hogyan működik a cochleáris implantátum?

Ez egy bonyolult eszköz. Míg a hallókészülék egy jelerősítő, ami a normál hallást használja fel, addig a cochleáris implantátum egy olyan speciális eszköz, ami a környezet hangingereit alakítja elektromos jelekké. Ez a jel aztán a csigából kiindulva, a hallóidegen át elektromos ingerlést hoz létre az agyban.

Bár az elektromos jelek az agyban természetesek, műtét után a betegre komoly tanulási folyamat vár, hiszen meg kell barátkoznia ezekkel a jelekkel. Például meg kell tanulnia, hogy kinek a hangját hallja, hogy mihez társul a jelzés, vagy éppen azt, hogy egy hangélmény hatására milyen érzések születnek meg benne. Ez a tanulási folyamat mindenkinél másképp alakul, van, hogy hónapokon, éveken át tart. Emiatt is nagyon fontos a műtétet követő utógondozás, pláne egy olyan kisgyerek esetében, akinek az implantáció után kezdődhet csak el a beszédfejlődése. Számára ez a nulladik perc, hiszen az anyaméhben ő még nem hallhatott.

A cochleáris implantáció tulajdonképpen egy folyamat, ami komoly csapatmunkára épül. A diagnózis precíz felállítása és az implantátum behelyezésével nincs vége a történetnek, ezt követi a készülék tűpontos beállítása, és a szurdopedagógia fejlesztés. Ezeknek köszönhető, hogy a páciens hétről hétre fejlődni tud. Természetesen a halló környezet is hatalmas segítség, a gondos szülő pedig egyenesen felbecsülhetetlen. Gondossága nem merül ki abban, hogy elviszi gyógypedagógushoz a gyermeket, de vele tanul és mindent megtesz, ami a fejlődés szempontjából fontos. Az együttműködő család aranyat ér a rehabilitációban.

Ma Magyarországon az újszülöttkori hallásszűrést törvény írja elő, a jogszabály megszületésében pedig komoly szerepet vállalt.

Pályakezdő voltam, amikor ez a „történet” elindult. A Heim Pál Gyermekkórház fül-orr-gégész professzora, Dr. Katona Gábor, Dr. Pytel József professzor és Dr. Beke Zsolt főorvos már régen megálmodta, hogy az újszülöttek megfelelő eszközökkel való szűrése hihetetlenül fontos lenne. Tudták, nem elég ha kulcsot csörgetünk a gyerek füle mellett, majd figyeljük, mit reagál, egy olyan műszeres mérésre lenne szükség, ami biztonsággal meg tudja mondani, hogy a csecsemő hall-e.

El nem tudom mondani, mennyi munka van abban, hogy az újszülöttkori hallásszűrés országos szintű jogszabállyá emelkedhetett. Több kolléga is nagy erőfeszítést tett az objektív hallásszűrés megvalósításában. Bár sokáig húzódott, végül elérkezett az idő, amikor összezárt a szakma, és együtt bizonyíthattuk be, mennyire fontos lépésről van szó. Kidolgoztuk a szakmai irányelveket, lépésről lépésre rögzítettük, hogy kinek mi a dolga, milyen műszerrel, hányadik napon kell elvégezni a szűrést, mi a teendő akkor, ha az eredmény nem megfelelő, és hogyan kell megismételni a szűrést. Az olyan esetekre is gondolnunk kellett, mint az otthonszülés, a koraszülés, vagy épp arra, amikor a kisbaba egy mentőautóban látja meg a napvilágot. Meg kellett fogalmaznunk, hogy kinek a felelőssége, hogy ez a vizsgálat mindenképp megtörténjen, ahogy ki kellett jelölni azokat a centrumokat is, ahol az érintett baba megfelelő ellátást kaphat. Jelenleg Magyarországon öt központban, a négy egyetemi klinikán (Semmelweis Egyetem Budapesten, Szeged, Pécs és Debrecen) és a Heim Pál Gyermekkórházban tudják gondozásba venni a halláscsökkenéssel kiszűrt csecsemőket.

Fontos, hogy a jogszabályról minden szülő tudjon, a vizsgálat eredményeit pedig értse. Ebben van fontos szerepük a háziorvosoknak és a védőnőknek.
(A jogszabály elérhető ezen a linken keresztül: https://www.hbcs.hu/uploads/jogszabaly/2203/fajlok/0_18_eves_koru_gyermekek.pdf)

A jogszabály kidolgozásakor vállalta, hogy megtanítja az újszülött osztályon dolgozó illetékes nővéreket a teszt elvégzésére. Hogyan zajlik ez a vizsgálat?

Az úgynevezett BERA vizsgálat egy objektív módszer, ami azért objektív, mert – a felnőttekkel ellentétben – nem számíthatunk a baba együttműködésére. A vizsgálat során az alvó kisbaba fejbőrére három darab egyszerhasználatos, könnyen felhelyezhető és eltávolítható elektródát tapasztunk, majd fülhallgató vagy füldugó segítségével halk hangot juttatunk a fülébe. Ideális esetben az agy a hangingerre válaszul mérhető elektromos jeleket bocsát ki, amit mi a készüléken látunk. Amennyiben a hangingerre nem érkezik válasz, gyanút kell fogni, a vizsgálatot meg kell ismételni.

Az újszülöttkori hallásvizsgálat kezdetben plusz feladatot jelentett az alapból túlterhelt nővérkék számára, mi azonban elkezdtünk visszajelezni az osztályoknak, beszámoltunk a baba fejlődéséről és megköszöntük a munkájukat. Ezzel a gesztussal értették meg, sorsfordító lehet az a munka, amit rutinszerűen, nap mint nap el kell végezniük.

Mi történik, amikor egy baba bekerül a rendszerükbe?

Mivel gondozásba vettük őket, pontosan látjuk a fejlődésüket. Öt-hat hónapos korban hallókészülékes támogatást kapnak, ám ha ez nem válik be, egyéves korukban megkaphatják a cochleáris implantátumot. Olyan világszínvonalú készülékekről beszélünk, amik segítségével gyönyörűen tudnak fejlődni a babák.

Vannak olyan esetei, amikre szívesen emlékszik vissza?

Mindig megérint, amikor egy szomorú diagnózis után egy család összezár. Ez azért komoly lépés, mert azt feldolgozni, hogy a babánk nem egészséges, nagyon nehéz. Ugyanakkor az együttműködő családokkal nagyon szép tud lenni a közös munka. Fantasztikus érzés, hogy a folyamat része lehetek, ahogy láthatom, hogy az implantációnak köszönhetően a kicsi megtanul beszélni, ahogy nő és érik, ahogy verset mond, ahogy elkezdi az iskolát, vagy elhozza az úszóversenyen szerzett medálját. Van egy család, ahol mindkét gyermek genetikai okok miatt súlyos hallássérüléssel jött a világra. Ma mindkét gyermeknek kétoldali implantátuma van, a nagyobbik tökéletesen beszél, a kicsi most ismerkedik a szavakkal. Velük egy fantasztikus utat jártunk be a megbékéléstől egészen a rehabilitációig. A gyerekek úgy nőhetnek fel, mint ép hallással született társaik.

Természetesen vannak olyan történetek is, amik nem végződnek happy enddel. Sok szülő képtelen elfogadni a gyermek állapotát, és olyan megoldásokkal áll elő, ami csak az időt húzza. Sajnos nem érti, hogy a gyerek 3-4 éves koráig tudja elsajátítani a beszédet. Hiába adunk valakinek 7-9 éves korában implantátumot, beszéni már nem tanul meg. Hasonlóképp nehéz helyzet, amikor siket szülőknek szeretnénk elmagyarázni, hogy adjanak egy esélyt a gyermeküknek, hiszen az implantátum mellett a jelnyelvet még elsajátíthatja – ám a meggyőzés nem mindig jár sikerrel. A beszélők és hallók oldaláról nehéz végignézni és tudni, hogy egy karnyújtásnyira lenne a megoldás – ám a szülő döntését el kell fogadnunk.